Een gezegend kerstfeest

Dit jaar een bijzondere kerst voor ons.

Afgelopen jaar was kerst niet iets waar we erg veel zin in hadden. Ik was zwanger en alles was zo onzeker.

Dit jaar hebben we een hoop om dankbaar voor te zien.

Met Fayènn gaat het gezien de omstandigheden heel goed en we zijn blij dat we kerst niet in het ziekenhuis vieren maar thuis.

We kijken uit naar een nieuw jaar met een  hoop spannende dingen in het vooruitzicht en we hopen dat we stappen vooruit kunnen blijven maken met Fayènn, letterlijk en figuurlijk.

Namens ons hele gezin wensen we iedereen een liefdevol en gezond kerstfeest en nieuwjaar❤️

Israel de Leon

Vandaag hebben we te horen gekregen dat 1 van de kindjes uit onze groep is overleden.
Israel is net als Fayènn geboren met OEIS.
Vannacht heeft hij zoals zijn moeder het zo mooi heeft verwoord "zijn vleugels" gekregen, na een strijd van 3 jaar heeft zijn lichaam de strijd verloren.
Ik ben er kapot van en kan mij niet beginnen voor te stellen wat zijn ouders, broers en zusje nu moeten doormaken.

Descanse en paz querido Israel

Durf het niet te dromen!

Fayènn is weer wat opgeknapt gelukkig, de koorts is weg en ze begint weer wat beter te eten. Ze heeft nog wel erg veel last van slijm en spuugt af en toe nog wel wat, vooral taai slijm.

Gistermiddag hadden we weer een afspraak op de darmfalen poli en hebben we besproken hoe we de TPV daadwerkelijk af zullen gaan bouwen. Zodra haar stoma productie weer op het juiste niveau is zouden we in theorie over 6 weken van de TPV af kunnen zijn.
Dit gaan we in de praktijk natuurlijk niet halen maar het is wel geweldig dat we op relatief korte termijn misschien wel volledig van die infuusvoeding af kunnen zijn.
We durven er op dit moment niet eens van te dromen dat we na ruim een jaar misschien wel helemaal van het infuus af zijn.

We hebben nog even met de chirurg gesproken en aangegeven dat het overhevelen vooralsnog niet gaat ivm het gips. We hebben afgesproken dat we dit pas weer op zullen pakken zodra ze uit het gips is, hopelijk eind januari. De contrast foto zal dan eind maart worden gemaakt en afhankelijk van hoe haar darm er dan uit ziet zal ze ergens in Mei geopereerd worden.

Via via zijn we op de website van Tinysuperheroes terecht gekomen en we willen dit graag onder de aandacht brengen.
Zij maken gepersonaliseerde capes voor kindjes met een handicap of ziekte, een fantastisch initiatief.
Neem eens een kijken op de website en ken je een kleine superheld, koop dan een cape of nomineer een kindje waarvan je vind dat het een cape verdiend. Je kunt ook een kindje op de wachtlijst sponsoren.

www.tinysuperheroes.com

Wij zullen dit jaar geen kerstkaarten versturen maar dit geld besteden aan een cape voor een kleine superheld.

We blijven bezig

Sinds we afgelopen donderdag ochtend op de SEH zijn geweest is Fayènn alleen maar zieker geworden.

Ze wordt wakker met hoge koorts en gaat ermee naar bed. Ze hoest ontzettend veel en door het vele slijm spuugt ze steeds alles uit. Waar we eerst zo goed bezig waren met de voeding zijn we nu blij als we er 200ml in kunnen houden.

Het meest vermoeiende is dat je steeds weer op de SEH beland omdat niemand het risico wil nemen.

Vanavond moesten we dus toch weer langs komen voor een bloedtest.

Als de infectiewaarden laag zijn kunnen ze er vanuit gaan dat de koorts wordt veroorzaakt door een virus. Zijn ze hoog dan is het een bacterie.

Gelukkig is het echt een virus.

De arts legde uit dat ze Fayènn puur uit voorzorg  ook antibiotica geven om geen enkel risico te nemen.

En dus zijn we wederom met ingepakte tassen weer naar huis gegaan.

Koorts

Gistermiddag een gesprek gehad met de diëtiste om wat dingen op een rijtje te zetten mbt het afbouwen van de TPV.
We zullen naar minimaal 1100ml per dag moeten voordat ze daadwerkelijk van die centrale lijn af kan, een uitdaging dus.
"Hoe gaat het verder met Fayènn?" vroeg de diëtiste. " goed, heel goed maar ik vind het altijd een beetje eng om dat hardop te zeggen" zeg ik.

Als ik Fayènn 2 uur later uit bed haal heeft ze vuur rode wangen en blijkt ze koorts te hebben.
Nee he, niet weer?! We besluiten het nog even aan te kijken voor we het ziekenhuis bellen.
We weten beide bijna zeker dat het een virus is maar je kan gewoon geen risico nemen. Als het toch die lijn is kan het immers zo ontzettend snel verkeerd lopen.
Na 2 uur is haar temp 38 en we besluiten om haar zonder paracetamol te laten slapen, stijgt haar temp dan heel hard dan kunnen we in het ergste geval 's nachts altijd nog naar de SEH.

Ondertussen pak ik onze tassen alvast in zodat die in ieder geval klaar staan.

Ze wordt een paar keer huilend wakker maar de temp. stijgt niet, gelukkig.
vanmorgen het ziekenhuis gebeld en na overleg wil de arts haar toch graag even onderzoeken.
Haar temp is dan alweer aan het stijgen dus we gaan er vanuit dat we weer een week in het ziekenhuis zitten omdat ze toch voor de zekerheid een antibiotica kuur willen starten via het infuus.
De verpleegster neemt ons mee naar de isolatie kamer achter in de gang en doet de intake.
" nou ze is in ieder geval nog wel vrolijk" zegt ze als Fayenn haar aandacht vraagt en gekke gezichten naar haar trekt.

Na een tijdje komt er een arts in opleiding om wat dingen door te nemen.
Ik weet niet of het komt omdat we nu overdag op de SEH zijn en niet 's nachts maar deze jongen heeft zijn huiswerk duidelijk gedaan en is erg grondig. Dat hij ook daadwerkelijk luistert blijkt als er een tijd later nog een arts komt om naar haar luchtweg te kijken en luisteren.

Ik had aangegeven dat ik denk dat het probleem in haar luchtwegen zit. Ze hoest sinds maandag erg veel en ze eet sinds dinsdag wat moeizamer dan anders.

Ze blijkt een infectie van haar bovenste luchtwegen te hebben en een keelontsteking. Ze doen voor de zekerheid een sneltest om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarden in haar bloed zijn.
Als deze laag zijn gaan ze er vanuit dat het geen lijn infectie is en kunnen we met een antibiotica kuur naar huis.

Na een half uur, het is inmiddels 15.30, het verlossende woord. De ontstekingswaarden zijn laag, 7 om precies te zijn en dus mogen we naar huis.

Met rode wangen van de koorts en de 1e antibiotica in haar systeem ligt ze nu heerlijk te slapen, godzijdank in haar eigen bedje.

6 december 2013

Het maakt niet uit hoe we de week plannen, het loopt altijd anders lijkt het wel.
Afgelopen dinsdag zaten we onverwachts toch weer in het ziekenhuis.
Dit keer bij de uroloog.
Sinds ze haar gipsbroek heeft zijn we als de dood dat haar blaas er weer uit komt en toen er dus 'troep' in haar luier zat waren we erg ongerust. De laatste keer dat dit gebeurde kwam kort daarna haar  blaas er uit.
De uroloog heeft gelijk een echo gemaakt en was tevreden, het komt in ieder geval niet vanuit haar blaas en dus waarschijnlijk vanuit haar baarmoeder. Hij heeft gelijk even naar haar nieren gekeken en was daar heel tevreden over.
Kindjes met deze aandoening hebben vaak maar 1 goed werkende nier en Fayènn heeft er 2 die het beide goed lijken te doen :)
Over de gipsbroek was hij niet ongerust, volgens hem zou het nu niet mogelijk moeten zijn dat haar blaas er nog uit komt omdat de opening daar te klein voor is.
Dat stelt ons wat meer gerust.

Dinsdag middag zijn we begonnen met het geven van imodium. Dit is een diaree remmer die er bij mensen met een ileostoma voor kan zorgen dat de ontlasting wat dikker wordt.
Het lijkt allemaal nog niet echt te helpen maar we kijken het nog even aan. Werkt dit niet dan is er nog een ander middel wat we kunnen gaan proberen volgens de arts.

Gistermiddag is Nelleke de fysio weer geweest en ze was erg tevreden over hoe Fayènn het doet.
Haar fijne motoriek is goed ontwikkeld, je kan zien dat ze dit compenseert nu dat ze in het gips zit.
Hoewel Fayènn het zelf helemaal niet leuk vindt gaat het al een stuk beter als ze op haar buik ligt. We blijven haar zoveel mogelijk stimuleren met speelgoed en ook Django draagt zijn steentje bij :p

Het blijft lastig omdat het gips precies in de holling van haar rug zit waardoor ze altijd op een kussentje moet liggen.

Met alle kindjes om ons heen is het soms best moeilijk om te zien dat andere kindjes gaan kruipen en gaan lopen terwijl Fayènn niet eens meer alleen kan zitten. We weten nu dat als Fayènn zal kunnen lopen dat nog zeker een jaar zal duren en daar gaan we dan ook voor. Toch ben ik mij wel al aan het oriënteren op de mogelijkheden voor alternatieven zoals speciale rolstoelen voor peuters. Je kunt je kop ook niet in het zand blijven steken want hoewel we er alles uit zullen halen wat er in zit bij haar zullen we ook moeten accepteren dat het er misschien wel helemaal niet in zit.

Ze komt er hoe dan ook wel met haar sterke karakter.

Vandaag heeft Leonor weer een dagje opgepast en is met haar op familiebezoek geweest.

Normaal is Fayènn ontzettend vriendelijk en huilt ze alleen als het te druk is om haar heen maar vandaag was ze erg verdrietig. In het ziekenhuis huilde ze ook al zo.

De fysio had ons al een beetje gewaarschuwd dat ze angstiger kon zijn omdat ze in het gips zit.

Daar hadden we echt totaal niet bij stil gestaan maar het verklaart wel het een en ander. 

Ze gaf aan dat ze zich machteloos kan voelen omdat ze haar onderlichaam niet onder controle heeft.

Daarnaast kruipen kindjes meestal op deze leeftijd en komen ze op die manier met van alles in aanraking. Ze adviseerde ons om haar met zoveel mogelijk structuren kennis te laten maken die ze nu als het ware mist doordat ze zo beperkt is zodat ze niet angstig wordt om dingen aan te raken.

Het contract van Leonor is vandaag op de bus gegaan en zij is nu officieel in dienst van Fayènn :)

We huren haar dus in op de dagen dat ik moet werken.

Binnenkort plannen we haar examen in voor het aan en afkoppelen van het infuus.

Eten en drinken gaat erg goed, ze zit wel al een goeie week ruim 100ml boven haar maximale stomaproductie maar omdat ze bijna 200ml ORS op een dag drinkt compenseren we het tekort een beetje op die manier en kijken we hoe dit gaat.

Ze zit nu totaal op ruim 700ml aan vocht( voeding en ORS) wat ze oraal krijgt en daarnaast krijgt ze totaal nog 400ml via het infuus( Glucose/Primene/Smoflipid)

We wachten nog op een nieuw schema vanuit het ziekenhuis voor het verder afbouwen van de infuusvoeding.

Voor zolang we 'm nog nodig hebben :)

29 november 2013

Wat een drukke week deze week! Afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met 1 van de MDL kinderartsen over het afbouwen van de TPV. Het gaat heel goed met Fayenn en haar voeding maar we hebben geen einddatum om naartoe te werken. Dit gaan we nu hopelijk wel krijgen.

Afgelopen dinsdag de hele ochtend in het Sophia gezeten, eerst een foto om te kijken hoe de stand van haar heup is na de operatie van 2 weken geleden. Daarna naar de orthopeed en de gipsmeester.
De heup staat goed en dus is het nu gewoon wachten tot het gips er af mag om te kijken hoe de heup dan blijft zitten. De gipsmeester heeft nog een stuk gips weg gezaagd omdat ze steeds naar 1 kant zakte, dit gaat nu beter.
Afgesproken dat ze het gips er iets eerder af halen zodat ze met haar 1e verjaardag niet in het gips zit.

Gisteravond was er een ouderavond van het darmfalenteam. Carlos is met Fayènn thuis gebleven en ik ben samen met Leonor naar de ouderavond geweest. Er was ook de mogelijkheid om met een aantal mensen van diverse specialismen te speed daten.
Uiteindelijk een goed gesprek gehad met dezelfde arts als waar ik eerder die week ook al mee had gesproken.
Wij lopen op het moment een beetje vast door alle miscommunicatie in het ziekenhuis.
Je krijgt hierdoor het gevoel dat je alles vast moet houden en overal achteraan moet gaan omdat het anders mis gaat. Als je daarnaast de zorgt hebt over een kind wat erg veel zorg nodig heeft en ook nog allebei een baan hebt die je moet zien te combineren dan breekt dat je uiteindelijk behoorlijk op.
Er is geen goede coördinatie vanuit 1 iemand maar er zijn allemaal verschillende mensen bezig met 1 kind maar onderling praten ze niet met elkaar, dit werkt niet.
Dit dus ook aangegeven en we hopen dat daar ook echt iets mee zal gebeuren.
Afgesproken dat Fayènn voorlopig imodium krijgt. Dit is een diaree remmer wat er als het goed is voor zal zorgen dat haar ontlasting iets dikker wordt.
Nu dat ze meer eet en drinkt heeft ze wat meer waterige ontlasting. Dit is niet handig met een gipsbroek want als je haar zakje moet verschonen loopt de poep zo haar gipsbeen in. Daarnaast lukt het daarom ook niet om de poep in haar dikke darm te spuiten ter voorbereiding van haar darm operatie waardoor we die op deze manier steeds verder vooruit moeten schuiven.

Als haar poep daadwerkelijk dikker wordt heeft het ook iets meer tijd nodig om haar darm te passeren waardoor we stiekem hopen dat haar darm ook iets meer tijd heeft om voedingstoffen op te nemen.
Kortom, erg spannend om iets nieuws te gaan proberen.

Ruimte te kort!

We hebben de afgelopen anderhalve week zoveel spullen nieuw moeten kopen dat we een extra kamer nodig hebben om alle spullen neer te zetten die we de komende maanden niet kunnen gebruiken.
De kinderstoel, badje, loopstoel, autostoel en het aller aller ergste, de Bugaboo!
Het is toch niet ideaal om die hele wagen vol te proppen met kussens en dus hebben we tijdelijk een andere wagen, de Mutsy Spider.

 We hebben echt alle mogelijke buggies bekeken maar dit lijkt de enige buggy waar ze zonder aanpassingen in kan zitten. Het is niet anders.
Dinsdag zitten we bij de orthopeed en hopelijk is onze eigen arts er dan. Er zijn toch best wat dingen waar we mee zitten, vooral het feit dat hij haar in de wijdste stand heeft gegipst. Ik heb er gewoon slapeloze nachten van omdat ik het gevoel heb dat dit zoveel meer kwaad zal doen dan goed. En we zitten niet te wachten op extra operaties omdat de orthopeed niet naar ons heeft geluisterd.

Maandag heb ik een telefonische afspraak met de kinderarts, we hopen dan wat meer duidelijkheid te krijgen mbt haar tpv. Ze zit nagenoeg op het zelfde schema als een gezonde baby van 10 maanden en daarnaast zit ze met haar gewicht boven het gemiddelde. En toch krijgt ze 's nachts infuusvoeding.
Toen wij wilde stoppen met de sondevoeding riep iedereen dat we dat niet mochten doen. Uiteindelijk hebben wij ons gevoel gevolgd en eet ze enorm goed en nemen we enorme stappen omhoog.
Ons streven is om haar van het infuus af te krijgen maar we snappen heel goed dat we dat niet kunnen overhaasten.

We zitten nu op het volgende schema:

8.00 150ml melk/pap

10.00 60 gram fruit

12.00 150ml melk

15.30 130gram groente 

19.00 100ml pyamaflesje

Tussendoor nog 120ml ors en een snack.

Helaas is Fayenn weer verkouden waardoor ze erg veel last heeft van slijm in haar maagje. Dit zorgt er voor dat haar voeding er af en toe volledig uit komt. Gelukkig wil ze hierna wel gelijk weer eten maar het is voor haar zelf gewoon niet fijn. Brood eten lukt haar daarom ook niet dus dat laten we maar even voor wat het is.

Verder is het een heerlijk eigenwijs kind aan het worden. Ze is door haar gips erg beperkt in haar bewegingen. Als ze bijvoorbeeld op schoot zit en er gebeurt iets achter haar dan kan ze zich niet omdraaien. Hier heeft ze iets op gevonden, ze gooit gewoon haar hele hoofd achterover zodat ze onderste boven alsnog kan kijken 😊

En na 5 dagen...

We zitten op dag 5 van de 3 maanden die we te gaan hebben in het gips en het begint al aardig te wennen. We hebben inmiddels al zo veel mee gemaakt met Fayènn dat we een gipsbroekje ook wel aan kunnen. Met de nodige aanpassingen is het allemaal heel goed te doen.
We hebben de nodige dingen nieuw moeten kopen om het haar en daarmee ook onszelf wat makkelijker te maken.
De nieuwe voetenzak is echt heel fijn want nu kunnen we weer lekker met haar wandelen. Carlos heeft 'm zaterdag gelijk goed uitgetest en het ging prima, gelukkig hoeven we niet ook nog een andere buggy te kopen.

Via internet kwamen we achter een creatieve manier om een autostoel te gebruiken. Dus hebben we een nieuwe stoel gekocht en ook dit lijkt een prima oplossing om haar de komende maanden te vervoeren. Ze gaat 2 keer per week met de taxi naar het kinderdagverblijf dus een goede oplossing is belangrijk( ook voor haar veiligheid natuurlijk )

Haar benen gaan nu door de gordels in plaats van de armen.

Omdat Fayènn alleen kan zitten  wilde we kijken voor een oplossing zodat ze toch zelf kan zitten zonder dat wij haar steeds vast moeten houden. We hebben een Doomoo gekocht en ze vindt het heerlijk om er in te zitten en met haar speelgoed te spelen.

Het is grappig om te zien hoe snel ze zich lichamelijk aanpast. Ze deed altijd al meer met haar handjes omdat ze met haar beentjes nooit echt iets kon. Kruipen kan ze bijvoorbeeld ook niet maar ook omrollen of van lig naar zit en andersom kan ze niet door de afwijking in haar rug.

Maar ze begint nu nog meer met haar armen te doen, zit steeds terug te zwaaien en wil met haar wijsvinger overal aan voelen, heel grappig om te zien.

Fayènn is nooit echt een kroelkind geweest, ze vindt het ook vreselijk als er mensen aan haar zitten, zeker als het mensen zijn die ze niet kent. Dit zal wel komen doordat er in het ziekenhuis altijd mensen aan haar zitten.

Nu ze in het gips zit wil ze opeens kroelen en ligt ze lekker op haar buik tegen je aan te slapen op schoot.

Dit is een uitdaging!

We zijn gister aan het eind van de middag naar huis gegaan.
Aangekomen bij de auto stonden we gelijk voor onze eerste uitdaging, hoe krijgen we haar in de stoel.
Daar hadden we duidelijk iets te licht over gedacht want een paar ziekenhuis moltons onder haar billen was niet te oplossing zo bleek.
We zijn dus gelijk op zoek gegaan naar een alternatieve stoel. We dachten er 1 gevonden te hebben maar deze is eigenlijk gewoon net te groot en de riem gaat maar nauwelijks dicht waardoor ze er over een maand niet meer in past, dan is het zonde om daar nu zoveel geld aan uit te geven.

Zelfde probleem dus met de kinderstoel, ze kan er wel in maar ze kan niet vast gezet worden. Gelukkig hebben we hier een goede oplossing voor gevonden, de MiniMonkey.
Zo past ze in principe op iedere stoel.

In haar bed past het echt maar net, als ze met haar voetjes beweegt zit ze tegen de zijkanten aan. We kopen maar dat ze de komende 3 maanden niet heel erg hard gaat groeien.

Kleding is ook nog een uitdaging. Fayènn draagt eigenlijk alleen maar leggings met een shirtje of een tuniekje en heel af en toe een rokje maar jurkjes heeft ze niet. En laat dit nu net het enige zijn wat ze aan kan zodat haar kruis een beetje bedekt is.
Ik heb al extra grote rompers gekocht maar jurkjes die aan de onderkant wat wijder vallen zijn er gewoon niet lijkt het wel, althans niet hier in het centrum, tenzij je een feestjurk zoekt.
We moeten toch maar een beetje gaan kijken wat we kunnen vinden aangezien ze de komende 3 maanden in het gips zit en de winter er aan komt.

We hebben gelukkig wel een voetenzak gevonden op maat gemaakt voor kindjes met een spreid/gips broek.

Afgelopen nacht heeft ze erg rusteloos geslapen en werd echt een paar keer huilend wakker. Haar ene bil is ook erg gezwollen en begint blauw te worden. Je merkt ook gewoon dat ze daar toch nog wel wat last van heeft.

Dat begint al lekker

Om 8.00 vanmorgen kwam de orthopeed zijn rondes lopen. Omdat ons is verteld dat 1 been in het gips zou moeten lukken en er daarnaast rekening zou worden gehouden met haar stoma waren wij behoorlijk teleurgesteld gister toen dit niet zo bleek te zijn.
Helaas was onze eigen orthopeed al in de OK. Toch onze frustratie bij zijn collega neergelegd want er moet wel iets gebeuren.
Als 2 benen in het gips de enige optie is dan is het niet anders, het gaat er uiteindelijk om dat we doen wat het beste is voor Fayènn op de lange termijn, daarnaast is ze nu nog zo jong dat ze er niet veel last van heeft en ook niets van mee krijgt. Maar onze grote angst blijft dat deze spreidstand voor nog meer problemen gaat zorgen in de komende maanden. Daarnaast bleek haar stomazakje los te zijn gegaan waardoor de volledige inhoud zo het gips in was gelopen, precies waar ik dus al bang voor was.
Gelukkig zitten we nog in het ziekenhuis!
De orthopeed heeft uiteindelijk zelf zijn zaag gehaald en het gips op maat gesneden en alle vieze stukken gips weg gehaald. Nu hebben we de ruimte om haar stoma goed te verzorgen.
Hij gaf ook aan dat hij niet denkt dat er nu aanzienlijk meer druk op haar bekken komt te staan.
De tijd zal het uitwijzen.
Ze heeft gelukkig goed geslapen en is weer zichzelf. De morfine is vanmorgen gestopt, als ze vanmiddag geen pijn heeft mag ze vanavond mee naar huis!

Operatie nr. 5

Vandaag dan de dag van de operatie. Om 7.00 vanmorgen Fayènn maar wakker gemaakt want ze had eigenlijk al moeten eten. Om half 8 was ze klaar met haar pap. Niet alles ging er in natuurlijk want ze eet normaal pas om 9.30 en ze was nog behoorlijk slaperig. Maar goed, alles wat er op een dag als vandaag in gaat is mooi meegenomen.

Om 11.00 werden we in het ziekenhuis verwacht en om 11.30 zaten we in een box op 1 zuid.

Fayènn was in opperbeste stemming en gaf iedereen haar mooiste lach. 

Zelfs toen we om 14.30 dan eindelijk naar de OK mochten( er kwam een spoedje tussen) ging ze breed lachend op mijn arm naar binnen.

De orthopeed gaf aan dat hij ongeveer een uurtje nodig dacht te hebben dus toen we na anderhalf uur nog niets hadden gehoord waren we al bang dat het allemaal toch anders liep dan verwacht.

Na iets meer dan 2 uur mocht 1 van ons naar de verkoeverkamer om bij haar te blijven terwijl ze wakker werd. 

Oh wat breekt je hart dan als je je kind wakker ziet worden en ze huilt van de pijn en verdriet. 

Ze heeft een extra dosis morfine gekregen en al snel zag je dat ze zich een stuk meer comfortabel voelde.

De orthopeed heeft eerst geprobeerd om de heup zonder te snijden op de plek te zetten, dit leek te lukken maar op de foto was vervolgens toch te zien dat hij niet helemaal goed op de plek zat. Hij heeft dus toch moeten snijden. Er bleek weefsel in de kom te zitten waardoor de heup er steeds weer uit schoot, dit heeft hij verwijderd.

Helaas zit ze nu niet met 1 been in het gips zoals hij eerder wel vertelde voor ogen te hebben. Beide benen zitten in het gips en staan ook in een behoorlijke spreidstand.

Daarnaast zit het gips zodanig over haar buik dat het voor ons op dit moment niet mogelijk is om haar stoma te verzorgen.

Morgen ochtend komt er een gipsmeester die hopelijk wat dingen uit kan zagen.

Natuurlijk is onze angst dat door de spreidstand, waarin ze nu wordt gedwongen, haar heupen nog verder uit elkaar worden getrokken waardoor we dalijk weer met een prolaps zitten.

Daarnaast zorgt het hebben van een gipsbroek weer voor allerlei uitdagingen.

Als we de zitting van de wandelwagen omdraaien past ze hier als het goed is wel in maar de voetenzak is te smal. De kinderstoel past niet, haar kleding past niet, de autostoel hebben we destijds bewust gekozen omdat deze minder diep is dan de meeste andere merken maar ook dit is een uitdaging.

We gaan nu dus maar jurkjes en grote rompers inkopen en heel veel sokken ;)

Laatste bad van het jaar.

Morgen om 11.00 uur worden we in het ziekenhuis verwacht.
Operatie nummer 5 staat voor de deur en ik merk dat ik vanmorgen toch met een rot gevoel wakker werd.
Weer door die gangen naar de OK, je kind achter moeten laten en dan het wachten.... Dat zal waarschijnlijk nooit wachten en we hebben nog zoveel operaties in het vooruitzicht.
Maar we nemen het zoals het komt en denken niet te veel vooruit, we leven met de dag en proberen maar zoveel mogelijk te genieten.
Ze heeft inmiddels al meer dagen in haar eigen bed geslagen dan in een ziekenhuisbed dus dat is positief :)

Na de operatie kan ze niet meer in bad omdat haar been en een deel van haar buik in het gips gaan. Niet leuk natuurlijk want ze vindt het heerlij om in bad te gaan.
Daarnaast is het ook goed voor de huid rondom haar stoma om even niet afgeplakt te zijn. Hier zullen we dus iets op moeten vinden.
Vandaag heeft ze daarom extra lang gebadderd want de eerst volgende keer zal pas in 2014 zijn!

De operatie gaat door

Na een hoop onduidelijkheid hebben we vandaag dan toch te horen gekregen dat Fayènn aanstaande woensdag wel geopereerd zal worden.
Niet aan haar darmen zoals eerder was gezegd maar alleen aan haar heup. Zoals de orthopeed een tijd terug heeft uitgelegd zal ze met 1 been/heup in het gips gaan de komende maanden.
Hij zal in eerste instantie proberen om haar heup onder narcose in de kom te zetten, als dit lukt mag ze in principe dezelfde dag naar huis.
Lukt dit niet dan zal hij moeten snijden en dan zal ze moeten blijven.
Fingers crossed dat ze woensdag avond weer lekker in haar eigen bedje slaapt.
Afgelopen maandag weer een natrium testje laten doen in het ziekenhuis, de laatste keer was het natrium gehalte veel te laag, 5. De diëtiste belde vandaag dat uit de test van maandag een gehalte van 10 kwam wat ook nog veel te laag is.
Nu heeft ze een week lang zoveel overgegeven dat dit ook geen wonder is. Ze zei ook dat kindjes zoals Fayènn met een ileostoma 2x zolang nodig hebben om te herstellen van een griepje dan andere kindjes :(
Ze heeft vandaag goed gegeten maar haar ontlasting zat nog steeds 150ml boven de grens. Voorlopig moeten we dus nog flink compenseren. Hopelijk is dit na het weekend voorbij.

"lopen" in haar loopstoel. Ze gebruikt 1 beentje want met haar andere been kan ze geen kracht zetten. Zo is ze toch een beetje mobiel.

Spelen met Django als mama een taart bakt :)

Om van te huilen

Fayènn is al een tijdje niet lekker, ze hoest veel en spuugt daardoor steeds haar eten uit. Het leek even wat beter te gaan maar afgelopen vrijdag kwam daar nog eens bij dat haar darmen volledig van slag waren. Ze spuugde niet alleen bijna al haar eten uit maar ze had op haar hoogtepunt zelfs een liter ontlasting.( de max is 230ml)
Zaterdag en zondag werd dit wel iets minder maar het was nog steeds te veel en in combinatie met het overgeven begon ze dus uit te drogen.
Carlos heeft zaterdag zijn 'papadag' omdat ik dan werk, hij was 's middag als begonnen met haar te compenseren via het infuus en toen ik thuis kwam viel het direct op dat haar ogen ingevallen waren. Ze was ook niet zichzelf, ze is van zichzelf heel rustig maar nu was ze te rustig, bijna apathisch.
Besloten om de infuusstand hoger te zetten en toch te proberen om haar wat te laten eten.
Zondag heeft ze in totaal maar 60ml gegeten en dus hebben we 's middags de SEH gebeld om met een arts te overleggen wat we konden doen met de infuusstanden.
Omdat we terug gebeld zouden worden maar niemand hoorde hebben we zelf de standen aangepast zodat ze in ieder geval meer vocht binnen zou krijgen.
Normaal is het niet zo erg als een baby 1 of 2 dagen niet eet zolang het maar drinkt, maar omdat dit bij Fayènn niet werkt en het de stoma productie alleen maar erger maakt is veel drinken geen optie.
Vanmorgen dan toch overleg gehad met de nurse practitioner en afgesproken dat we haar damen even volledige rust moeten geven en haar dus even alleen voeding via het infuus geven verspreid over 20 uur.
Het blijkt nu een gemene buikgriep te zijn want ik ben vannacht ook ziek geworden en Carlos voelt zich nu ook niet lekker.

We hadden vanmiddag 2 afspraken in het ziekenhuis, eerst met de chirurg en daarna met anesthesie voor haar operatie volgende week.
Omdat ik behoorlijk beroerd was is Carlos mee gegaan. Bij de chirurg kwamen we voor een grote verrassing te staan, toen ik hem vroeg of een week niet een beetje weinig tijd was om haar darm voor te bereiden was hij verbaasd. Ja natuurlijk is dat te kort zei hij. " Maar waarom is de operatie dan al over een week gepland?" vroeg ik.
Daar bleek hij dus helemaal niets van te weten! Blijkbaar heeft de orthopeed of de assistent de operatie gepland maar dit niet overlegd met de chirurg. Het stuk darm was dan wel doorspoelbaar maar het zag er helemaal niet zo goed uit als hij had gehoopt. Hij wil over een tijdje dus eerst een nieuwe foto en dan gaat hij kijken of het haalbaar is. Anders zit ze straks met een niet functionerende stoma. Het zal dus op z'n vroegst pas januari of februari worden.
Daar gaan we weer! De communicatie loopt de laatste tijd zo slecht in het ziekenhuis, echt heel vervelend want we hadden alles al geregeld. Nu is het dus de vraag of de orthopeed woensdag wel wil opereren. We hopen dat dit wel het geval is zodat ze eerst in het gips kan en daarna pas de darm operatie krijgt, dat is allemaal iets praktischer.

9 maanden/Opname

Vandaag is Fayènn alweer 9 maanden oud en hoewel het voelt alsof ze er altijd al was zijn de afgelopen 9 maanden toch voorbij gevlogen. Ondanks haar uitdagingen in het leven is het zo'n heerlijk vrolijk kind.
Gister vroeg iemand mij of ik geen spijt had dat we haar hebben laten komen. Alsof je het over een cavia hebt waarvoor de zorg achteraf toch lastiger blijkt te zijn dan voorzien. Heb je geen spijt dat je die cavia gekocht hebt?!
Ik was zo verbaast dat iemand zoiets aan mij vroeg. Het was niet eens iemand die dicht bij ons staat en haar kent, ze heeft Fayènn 1 keer gezien maar leek het toch volkomen normaal te vinden om die vraag te stellen.
Zo is de standaard vraag bij opname of poli bezoeken " wisten jullie het van te voren?". Men gaat er vanuit dat we het niet wisten want anders hadden we vast een andere keuze gemaakt.
Ik blijf het gevoel houden dat we ons moeten verantwoorden voor onze keuze en dat is natuurlijk belachelijk. Fayènn heeft even veel recht om hier te zijn als ieder ander kind.

Zojuist een telefoontje gekregen vanuit het Sophia, er is een OK datum. Woensdag 13 november gaan de chirurg en de orthopeed opereren. Ze zal minimaal een week moeten blijven, afhankelijk van hoe het gaat.
De chirurg zal dan haar ileostoma gaan opheffen en aan de andere kant van haar buik een colonstoma maken. Nu dat er een datum is, is het toch wel erg spannend. Hoe gaan haar darmen reageren, moeten we weer terug naar sondevoeding, hoe groot is de stap terug, als we al een stap terug moeten nemen.
Daarnaast zitten we natuurlijk met de operatie aan haar heup. Fayènn heeft rechts de centrale lijn op haar borst en daaronder krijgt ze het wondje van haar ileostoma met rechts haar nieuwe colonstoma op haar buik en daaronder de wond waardoor de orthopeed haar heup in de kom zet. Na de heup operatie gaat 1 been in het gips en loopt het harnas over haar buik, dit is dus een uitdaging aangezien hier niet heel veel plek is en er moet ook ruimte blijven voor haar stoma. Heel spannend want dit zal 3 maanden moeten blijven zitten.
Alle positieve vibes zijn de komende weken dus weer meer dan welkom :)

Knoop doorgehakt

Na maandenlang wikken en wegen hebben we de knoop doorgehakt. Ik heb besloten een flinke stap terug te nemen.
Al sinds mijn 20e werk ik 40 uur per week, vaak zelfs meer en na 11 jaar op kantoor te hebben gezeten heb ik 3 jaar geleden besloten om een uitdaging aan te gaan en als floormanager in een Apple store aan de slag te gaan. Dit heb ik dankzij de leuke klanten en de nog leukere collega's met onwijs veel plezier gedaan. Maar de tijd is nu dus gekomen dat ik het stokje over ga dragen en zo meer tijd heb voor de zorg voor Fayènn. Het is een moeilijke keuze maar de enige juiste en nu het zover is valt er ook een last van mijn schouders.
Ik blijf nog wel werken maar voorlopig nog maar 3 dagen en wat de toekomst brengt zullen we zien.

Met Fayènn gaat het de goede kant op, ze eet weer goed en hoest een stuk minder maar we houden het nog wel in de gaten.

Ziekjes

In bijna 9 maanden tijd is Fayènn nog nooit ziek geweest. Best een hele prestatie omdat ze zo vaak in het ziekenhuis komt en ligt, hier pik je vaak toch de meeste dingen op.
Maar nu hebben we toch het eerste griepje te pakken.
Ze heeft voornamelijk een hele vervelende hoest en slijm op haar borst. Ze kan dit gelukkig vrij makkelijk ophoesten maar de combinatie van het slijm en keelpijn zorgen er regelmatig voor dat ze haar volledige voeding er weer uit gooit of zelfs helemaal niet wil eten.
We hebben haar een paar dagen paracetamol gegeven en het lijkt nu beter te gaan.
Bij iedere verkoudheid ben je toch weer bang dat er koorts bij komt en dat je weer in het ziekenhuis beland met haar.
Ondanks dat ze wat minder goed heeft gegeten de afgelopen dagen woog ze vanmorgen 9185 gram!

We zijn vrijdag begonnen met het overhevelen en dit zorgt voor hilarische situaties. Ik ben inmiddels al volledig onder gepoept, als ze kracht zet spuit de poep er als een fontein uit :S en we hebben het ook al voor elkaar gekregen dat de poep vanuit Fayènns kamer de badkamer in spoot :D We blijven lachen! Het stuk darm lijkt het goed op te pakken.
4 november zitten we bij de chirurg en we hopen dat hij haar op hele korte termijn wil opereren.

Neuro-chirurg

Vandaag voor het eerst een afspraak bij de neuro-chirurg voor haar spina bifida.
Wederom een" wat is ze groot" bij binnenkomst :)
Ik realiseerde me vandaag dat het voor artsen vaak een hele grote verrassing is als ze Fayènn zien.
Ze lezen vooraf altijd haar dossier door en dat is inmiddels een behoorlijk dossier geworden.
Op papier is ze een kind met een meervoudige handicap, afhankelijk van infuusvoeding.
Maar als je Fayènn dan ontmoet blijkt het een vrolijk kind te zijn waarbij aan haar uiterlijk niet te zien is wat ze allemaal al achter de rug heeft en het onverwacht goed doet. Onverwacht voor de artsen, want wij hebben er altijd vertrouwen in gehad dat ze artsen versteld zou doen staan.
Hij gaf aan dat haar wervelkolom er goed uit ziet, zelfs het staartbeen is goed ontwikkeld.
Er is een kans dat hij haar misschien wel nooit aan haar rug hoeft te opereren. En als dit toch nodig blijkt te zijn dan is het niet heel ingewikkeld. 80% van de uitgevoerde detether operaties hoeven niet herhaald te worden, dat is veel meer dan we dachten.
Leonor is inmiddels mijn vaste "Sophia-maatje" geworden en gaat bij de meeste afspraken mee, voor haar heel leerzaam ( ze studeert pedagogische wetenschappen en zal dus later veel te maken krijgen met de lange termijn effecten als gevolg van aangeboren afwijkingen) en voor ons heel fijn want zo hoef ik niet alleen en spaart Carlos zijn vrije dagen voor toekomstige opnames van Fayènn.

Niet gehoopt maar wel verwacht...

Vandaag zaten we weer de hele dag in het Sophia, we moesten na het spreekuur bij de orthopeed zijn voor controle van haar heup. We waren er om 12.00 uur maar er was niet doorgegeven dat we eerst een röntgenfoto moesten laten maken waardoor we uiteindelijk pas aan het eind van de middag gezien konden worden.
Gelukkig is de assistente van de darmfalen poli altijd super behulpzaam en konden we daarom tussendoor daar heen.
Ze zijn zo tevreden over hoe het nu gaat met de voeding en groei dat we om de 8 weken mogen komen ipv om de 4 weken!
Ze liet Fayènns groeicurve zien en ze heeft niet alleen haar volledige achterstand ingehaald, ze zit qua groei ook boven het landelijk gemiddelde, wie had dat gedacht 8 maanden geleden.
Hierna hadden we een gesprek met de chirurg over haar aanstaande operatie. " Ze is echt groot he?!" zei hij toen we binnen kwamen :)
Hij wil dat we de komende 2 weken weer gaan beginnen met overhevelen. Dit houdt in dat we 1 keer per dag ontlasting in het stukje dikke darm gaan spuiten, hiermee bevorder je de activiteit van dit stukje darm waardoor het zich na de operatie makkelijker zal aanpassen.
4 november komen we dan terug en gaan we een datum prikken.
Hij gaf ook aan dat we hierdoor ook een stuk sneller de infuusvoeding af zullen gaan bouwen.
Na dit gesprek zijn we weer terug gegaan naar de orthopeed en om 16.00 waren we dan eindelijk aan de beurt.
Er waren 2 co-assistenten bij waartegen hij zei dat dit waarschijnlijk de enige keer in hun carriere was dat ze een kindje met een cloacale exstrophie zouden zien. Gelukkig maar.
Helaas was het nieuws voor ons minder goed, haar heup is ondanks 5 weken Pavlik nog steeds uit de kom.
Hij kreeg het er ook niet meer ingedrukt.
Hij gaf aan dat hij haar dus toch zal moeten gaan opereren en dat ze daarna 3 maanden in het gips zal gaan. Wat een rot bericht zeg! Ik wist wel dat dit er aan zat te komen, zei het gisteravond nog tegen Carlos, maar tegen beter weten in hoop je toch op beter nieuws.
Weer 3 maanden niets kunnen doen qua lichamelijke ontwikkeling, ze zal waarschijnlijk niets eens kunnen zitten.
Hij zal gaan overleggen met de chirurg om haar tijdens de operatie aan haar darmen gelijk te helpen zodat we maar 1 narcose hebben en hopelijk niet weer een opname van een paar weken.
We hopen dat ze in ieder geval gewoon thuis is met de feestdagen.

Wie wil helpen?

Als je in een land als Nederland woont sta je er wellicht niet dagelijks bij stil hoe goed je het hebt.
Zeker de afgelopen tijd met de ene na de andere bezuiniging klagen we met z'n allen wat af.
Maar zo slecht hebben we het hier niet als je goed gaat kijken.
We hebben allemaal een zorgverzekering, zijn altijd verzekerd van goede zorg wat er ook gebeurt.
Je betaald er natuurlijk zelf voor maar er zijn mensen die die optie niet hebben.
We hebben een hoop contacten in Amerika, ouders van kindjes geboren met OEIS, net zoals Fayènn.
Veel van deze ouders zullen de rest van hun leven moeten betalen om de kosten van alle operaties van hun zoon of dochter af te lossen. Want ook al heb je een zorgverzekering, het eigen risico is immens hoog.
Daarnaast zijn er maar een aantal ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in deze aandoening waardoor deze ouders soms maanden in een hotel of Ronald McDonaldhuis moeten leven omdat hun kind "out of state" geopereerd moet worden en vervolgens moet revalideren.
Zwangerschapsverlof kennen ze daar niet en ben je ziek dan heb je pech.
Om te proberen om een deel van de kosten voor bijvoorbeeld het verblijf of de reis te dekken organiseren een aantal van hen een fundraiser.
Zo ook de moeder van Kaleb.
Kaleb's ouders hebben armbandjes laten maken en voor $ 2,- per stuk( plus ongeveer $2,- voor de int. verzendkosten) kun je al helpen.
Je kunt betalen via PayPal, heb je dit niet en wil je toch helpen, laat dit dan weten zodat wij wellicht kunnen helpen!

http://www.gofundme.com/4ozvqw

16 oktober 2013

Het gaat op het moment best goed. De laatste keer dat we zeiden dat het goed ging lag ze een dag later in het ziekenhuis dus het blijft een beetje eng om te hard te zeggen dat het goed gaat.
We zitten inmiddels goed in het ritme van het nieuwe schema en we bouwen langzaam de hoeveelheid op.
Peer blijkt niet zo'n succes te zijn. De laatste 2 dagen zat ze gigantisch over haar max. aan ontlasting heen. We houden het voorlopig dus maar alleen op banaan.
We waren even bang dat ze een bacterie in haar darmen had omdat haar poep ontzettend stonk! Dit bleek gelukkig aan haar nieuwe ontbijt te liggen.
Volgende week hebben we weer een hoop afspraken, eerst bij de orthopeed om te kijken hoe het met haar heup gaat. We verwachten dat ze de komende weken het harnas aan zal moeten houden, we zitten inmiddels in week 5 en hoewel ze haar been wel meer beweegt zit er nog wel een duidelijk lengteverschil in.
Maandag zitten we ook weer op de darmfalen poli en dan hopen we ook te horen wanneer de operatie gepland staat.
We hadden eigenlijk gepland om Fayènn te laten dopen de laatste zaterdag van november maar daar zullen we een nieuwe datum voor moeten prikken want de verwachting is wel dat ze in november opgenomen zal worden.
Vrijdag zitten we bij de neuro-chirurg, zonder duidelijke mri zal hier niet heel veel bijzonders te bespreken zijn maar we kunnen wel wat gerichte vragen stellen mbt haar spina bifida.

Ze heeft nee schudden ontdekt wat ze zelf heel grappig vindt. Vooral als je ja tegen haar zegt en gaat knikken gaat ze heel hard lachen en nee schudden.

Verder is ze heel tevreden en altijd vrolijk. Ze kan inmiddels goed stabiel zitten, ook met haar harnas aan en dat is ook wat ze het liefst doet. Ze houdt zichzelf goed in evenwicht maar ze vergeet soms dat ze ook om kan vallen als ze druk met haar speelgoed aan het spelen is.
Het feit dat ze zelfstandig kan zitten is een goede stap vooruit. Op haar buik liggen gaat niet zo goed, ze komt niet verder dan een bepaald punt omdat dit vanuit haar rug niet gaat en dat frustreert haar enorm. We hopen natuurlijk wel dat we dit met oefeningen kunnen verbeteren maar met het harnas zijn we erg beperkt en kunnen we niet veel.

Een week zonder sonde.

We zijn inmiddels een goeie week verder zonder sonde.
Het begon moeilijk en er waren momenten dat we op het punt stonden om terug te gaan naar de sonde, maar het is de moeite waard gebleken om vol te houden.
Ze eet goed!
Ze eet zelfs pap met fijne granen en biscuit zonder problemen, dit terwijl haar darmen dit helemaal nog niet gewend waren.
We beginnen de dag met 120ml pap. Einde van de ochtend eet ze zo'n 60ml banaan en rond 14.00 eet ze 100ml melk met rijstebloem. Om 17.30 eet ze 80ml groente en om 21.00 eet ze weer 100ml melk met rijstebloem.
We zijn dus volledig gestopt met het geven van de fles. Ze vindt het lepelen fijner en wil gewoon niet meer uit een fles drinken.
We hebben de infuusvoeding weer een stapje af kunnen bouwen en als ze deze hoeveelheid nog een paar dagen consequent blijft eten kunnen we weer een stapje omlaag.

8 oktober 2013

Vandaag hebben we de foto's gehad van Fayènn vlak na haar geboorte.
We hebben wel foto's van haar maar niet van hoe ze er volledig uit zag, voordat ze haar buikje dicht hebben gemaakt.
Omdat we het voor Fayènn belangrijk vinden dat ze weet hoe ze is geboren en waarom ze de littekens heeft die ze heeft zijn we al een tijd bezig om de foto's te krijgen.
En dat is nu dus gelukt.
Het is toch wel weer even slikken om te zien hoe klein ze was en hoe haar buikje eruit zag. Maar ook gelijk zo geweldig om te zien hoe mooi haar buikje er nu uit ziet en hoe groot ze inmiddels is geworden.

We zijn inmiddels volledig over op gewone voeding, dus geen sondevoeding meer.

Het is niet makkelijk maar we willen het toch een kans geven.

De ochtendvoeding en de avondvoedingen gaan goed, maar 's middag blijft toch lastig.

Maar omdat ze toch genoeg calorieën binnen moet krijgen moet ze ook s ' middags eten.

Het is dus echt even uitproberen wat werkt en wat ze lekker vindt. De gewone flesvoeding is in ieder geval niet meer haar favoriet. 

Dit zijn van die momenten...

Een jaar geleden werkte ik nog 40 uur per week, ik heb een leuke baan en leuke collega's dus werken is geen straf. 6 weken voor mijn zwangerschapsverlof ben ik met verlof gegaan en op de 1e dag van mijn verlof begonnen de weeën. Einde van die 1e week verlof is Fayènn geboren.
Een week nadat Fayènn thuis was gekomen moest ik weer aan het werk, onbegonnen werk natuurlijk want ik was emotioneel nog helemaal niet begonnen met het hele proces van verwerken.
De pretecho met 16 weken, de angst de hele zwangerschap door dat we haar zouden verliezen, de veel te vroege bevalling, dat veel te kleine hoopje mens dat werd geboren, die 1e 6 dagen voor de operatie, die grote operatie, die kleine operaties, die lange periode in het ziekenhuis, alles gebeurde op automatische piloot. We hebben maar weinig gehuild in die periode, alsof je verdoofd bent, van buitenaf naar het leven van een ander kijkt.
Die klap waar iedereen het steeds over had kwam pas veel later, nadat ze goed en wel thuis was.
Toen konden we van haar gaan genieten maar toen kwamen ook de tranen en al die emoties die er daarvoor bijna niet waren.
Fayènn is inmiddels 8 maanden en het gaat goed. Ook deze ziekenhuisopname hebben we weer achter de rug en hoe gek het ook klinkt, het wordt echt makkelijker. Het slapen op een ziekenhuisbank zal nooit wennen waarschijnlijk maar dat hoort er bij.
Ik ben inmiddels weer full-time aan het werk. De afgelopen maanden ben ik weer voorzichtig begonnen met werken. Kleine stapjes. Ik werk nu 32 uur, 40 uur is gewoon niet haalbaar. Maar ook 32 uur is pittig, heel pittig en het valt mij zwaar. Want hoe combineer je een 32-urige werkweek met een gezin waarvan 1 kind ook nog eens heel veel medische zorg nodig heeft. Mensen zeggen zo vaak dat we zo sterk zijn maar dat zijn we niet. We roeien met de riemen die we hebben maar we komen soms gewoon riemen te kort.

Maandag gaat ze weer naar de kleine kapitein, de afgelopen week hebben we om en om gewerkt en Leonor is vrijdag in het ziekenhuis gebleven. Volgende week gaan we dus weer een beetje terug op ons oude ritme. Eten is nog steeds een lastig punt.
Ze krijgt 3 flessen van 80ml en groente, meer wil ze gewoon niet en dus geven we nog een deel via de sonde 's nachts. Er zou nog 1 fles van 80ml bij moeten om volledig van de sonde af te kunnen.
We hopen dat ze gewoon wat tijd nodig heeft om aan te passen, haar darmen reageren in ieder geval goed.

We zijn weer thuis!

Het had wat voeten in aarde maar we zijn gister toch naar huis gegaan met fayènn.
Even leek het er op dat ze toch moest blijven omdat de antibiotica 3 keer per dag gegeven moet worden en deze spuitjes maar 3 uur houdbaar zijn. De apotheek kwam echter met het idee van de easypump. Dit zijn bolletjes gevuld met antibiotica die je aansluit op haar lijn, deze loopt vervolgens vanzelf leeg in een half uur, hierna sluiten we de infuusvoeding aan.

Dit betekent dat ze tot donderdag iedere dag 16 uur aan het infuus zit maar alles is beter dan nog een week in het ziekenhuis.
Nu dat we thuis zijn eet ze ook gelijk een stuk beter dus we hopen nu snel te kunnen stoppen met de sondevoeding.

We hebben bruikbare darm!

We zitten nog steeds in het ziekenhuis. We weten inmiddels dat ze een hele gemene bacterie in haar bloed heeft die op bijna geen enkele antibiotica reageert. Een zogenaamde 'multiresistente enterobacter". Ze zal daarom tot volgende week donderdag antibiotica via het infuus krijgen. Fijn dat ze die lijn heeft want zulke zware antibiotica zou voor haar maag en darmen een grote stap achteruit betekenen.
Als ze alles op tijd geregeld krijgen met de ziekenhuis apotheek en de apotheek  thuis kunnen we morgen aan het einde van de dag naar huis.

Verder hadden we vandaag een drukke dag. We hadden eerst een afspraak bij de orthopeed, deze gaf aan dat ze de komende 2 weken in het harness moet blijven, ze was redelijk optimistisch dus daar gaan we dan maar in mee. Daarna zaten we bij de uroloog, ook deze was positief en erg onder de indruk van Fayènns goede ontwikkeling. Voorlopig hoeven we hier niet meer terug te komen.
Daarna hadden we een contrast foto om te kijken of het stuk darm nog functioneel was. En daar kregen we direct het goede nieuws te horen dat het was gelukt om haar darm door te spuiten.
Dit houdt in dat Fayènn binnen een paar weken weer opgenomen zal worden en geopereerd gaat worden. We hopen dat het stuk darm ook kwalitatief goed is zodat ze haar stoma kunnen gaan omleggen.

Voor haar ziekenhuis opname hadden we afgesproken dat ze volledig van de sonde zou gaan, helaas kreeg ze spruw en wilde ze niet meer drinken.
De dietiste had een nieuw schema opgesteld met om de 2 uur een fles. Dit is niet te doen en dus was het zoeken naar de juiste balans.
We lijken deze nu te hebben gevonden en zitten op 80ml flessen om de 4 uur. Daarnaast krijgt ze 50ml ORS en 70 gram groente. Nu even kijken hoe haar darmen dit gaan oppakken.

En we gaan nog niet naar huis....

De bloedkweek van gister was weer schoon. Goed nieuws zou je denken maar niet dus. Ze staan nu voor een raadsel wat er aan de hand is. Ze oogt niet ziek, heeft geen koorts meer en 2 van de 3 kweken zijn schoon.
Op onze vraag of de bacterie later bij de kweek kon zijn gekomen en dus wellicht helemaal niet in haar bloed zit was het antwoord nee. Het type bacterie wat is gevonden kan haast niet van buitenaf zijn gekomen en dus zit het toch echt in haar bloed.
Gisteravond is er nog een keer bloed afgenomen om de ontstekingswaardes te bekijken, we hopen hier vandaag de uitslag van te horen.
Voorlopig gaan we in ieder geval nog niet naar huis.
Ze zijn wel aan het kijken of ze bij wijze van proef ons antibiotica mee naar huis kunnen geven zodat ze wel naar huis kan en wij het thuis via het infuus kunnen toedienen. Dit is iets wat eigenlijk alleen in het ziekenhuis gedaan mag worden maar de arts vind ons "de perfecte kandidaten" om de proef mee aan te gaan.
Heel fijn want dan hoeven we niet nog 2 weken opgesloten te zitten in het ziekenhuis. Ze blijft hier minimaal tot woensdag maar misschien zelfs tot vrijdag.

Dus toch....een lijninfectie.

Vanmorgen is er voor de 2e keer bloed uit Fayènns lijn gehaald om op kweek te zetten. Protocol is dat er direct bij binnenkomst bloed op kweek wordt gezet. Dit herhalen ze na 24 uur en na 48 uur.
Uit de 1e kweek kwam niets dus de verwachting was dat er geen sprake was van een infectie. Maar uit de 2e kweek is zojuist gebleken dat er toch sprake is van een lijninfectie. We wachten nu tot ze weten om welke bacterie het gaat zodat ze gericht antibiotica kunnen gaan geven. Ze krijgt nu 2 verschillende soorten om alle mogelijke bacteriën aan te pakken.
De arts was verbaasd dat het toch een lijninfectie bleek te zijn, zeker omdat de koorts weg is en ze gewoon niet ziek oogt. Ze was blij dat we er zo vroeg bij waren anders had ze er nu heel anders aan toe kunnen zijn.
Helaas zal ze nu dus moeten blijven.

Opname 2 noord

Afgelopen nacht werd ik wakker van een piepende pomp. Toen ik in Fayènns kamer kwam was ze wakker, gek want sinds ze thuis is gekomen is ze nog niet 1 keer wakker geweest 's nachts. Ik gaf haar haar speentje en een kus en na een paar minuten rommelen viel ze weer in slaap. Na een minuut of tien viel het me op dat ze aan het kreunen was en dus ging ik weer kijken. Ze sliep maar ze kreunde bij iedere ademhaling alsof het haar heel veel moeite koste of pijn deed. Carlos kwam ook luisteren en zei al dat ze waarschijnlijk verkouden werd omdat ze de dag ervoor ook al wat huilerig was einde van de dag.
Het zat me toch niet lekker dus ik besloot om voor mijn eigen gemoedsrust haar temperatuur op te nemen. 39,5! Fayènn is nog nooit ziek geweest en heeft ook nog nooit koorst gehad en omdat ze een centrale lijn heeft is het verplicht om direct met de eerste hulp te bellen bij koorts.
"Kom maar gelijk naar het ziekenhuis" zei de arts. " We wilden eigenlijk wachten tot 8.00 zodat ze in ieder geval nog wat kon slapen want uit ervaring weten we dat er voor haar weinig slaap mogelijk is als we eenmaal in het ziekenhuis zijn. Maar ik had de telefoon nog niet opgehangen of ze begon over te geven en dus hebben we de tas ingepakt en zijn we gaan rijden.
Het lijkt misschien wat overdreven om gelijk naar de eerste hulp te rijden als een baby koorts heeft, dat hebben alle babies weleens. Maar Fayènn heeft een centrale lijn in een grote ader. Het eerste wat de artsen uit willen sluiten bij koorts is lijn sepsis ( bloedvergiftiging). Dit betekent dus dat iedere keer wanneer Fayènn koorts heeft ze voor minimaal 2 dagen zal worden opgenomen zolang ze die centrale lijn heeft, want is het sepsis en doe je niets dan gaat het heel snel heel erg fout. Er wordt dus direct met 2 kuren antibiotica gestart uit voorzorg, na 2 dagen is de kweek van haar bloed bekent, blijkt het dan geen sepsis dan stoppen ze de antibiotica en mag ze in principe naar huis. Is het wel sepsis dan ligt ze 2 a 3 weken in het ziekenhuis.
De eerste uitslagen zagen er goed uit een uur nadat ze was opgenomen maar de volledige uitslag hopen we morgen te krijgen maar de verpleging heeft ons al voorzichtig gewaarschuwd dat dit waarschijnlijk pas vrijdag zal zijn.
Ze heeft vanmorgen een hoge dosis paracetamol gehad en daarna heeft ze de hele dag geen koorts meer gehad.
Ze heeft vandaag ook weer wat gegeten maar het is nog niet veel. Gelukkig hebben we de sonde nog en geven we haar voorlopig 's nachts nog de melk via de sonde tot ze weer helemaal de oude is.

Dikke darm

Afgelopen woensdag is Fayènns sonde vervangen op de kleine kapitein, Onderweg in de auto trok ze hem er al uit en de dag erna weer. Omdat we al langer het gevoel hebben dat Fayènn het veel beter doet met alleen flessen melk met rijstepap hebben we besloten deze paar dagen aan te grijpen om te kijken of ons gevoel klopt.
Het is namelijk zo dat ze normaal van 20.00 tot 8.00 sondevoeding krijgt in een zogenaamde drip. Deze melk is dun, natuurlijk, het is melk. Omdat Fayènn geen dikke darm heeft komt dit er dus ook dun weer uit. Haar melk overdag is gemengd met rijstepap waardoor het veel dikker is en ze dit dus ook beter verdraagt. Vanaf donderdag hebben we haar dus 's nachts geen sondevoeding meer gegeven en deze hoeveelheid verdeeld over 6 flessen overdag. En zoals wij al dachten ging dit super! De hoeveelheid ontlasting ging zelfs omlaag terwijl ze toch een dikke 20ml per fles meer kreeg dan de dag ervoor. Helaas kwam de spruw weer terug waardoor ze helemaal geen flessen meer wilde zondag en dus heeft ze vandaag weer een nieuwe sonde gekregen.

Vanaf 13.00 vanmiddag hadden we afspraken in het Sophia, eerst een röntgenfoto van haar bekken/heup, toen naar de orthopeed en daarna de check up bij het chil team( chirurgisch lange termijn follow up team) in combinatie met de darmfalen poli. Een lange dag dus.
Besproken dat we zodra de spruw over is toch willen gaan kijken naar de mogelijkheid om volledig over te gaan op flessen. Een totaal niet verwacht kregen we hier groen licht voor. We gaan dus stoppen met sondevoeding! Voorlopig blijft de sonde er nog wel in als back up maar als alles goed gaat zijn we binnenkort dus sonde-vrij!

Voor het eerst sinds haar operatie bijna 8 maanden geleden zaten we dus bij de chirurg.
Hij gaf aan dat hij Fayènn op korte termijn waarschijnlijk gaat opereren en een colonstoma gaat maken.
WOW een colonstoma?!?!?! hoe dan, ze heeft helemaal geen dikke darm! Ze heeft een dubbelloops ileostoma( dunne darm) en een slijmfisteltje wat dikke darm is maar nergens mee is verbonden en voor zover wij weten ook niet meer functioneert.
Hij denkt dat dit stuk darm nog wel gewoon functioneert en wil daarom volgende week een contrast foto laten maken. Midden oktober is er groot overleg tussen alle specialisaties en daarna is het dus kijken wanneer hij haar ileostoma wil opheffen en haar colonstoma wil gaan maken.
Wat een onvoorstelbaar goed nieuws! Dit zorgt voor zoveel meer mogelijkheden voor haar in de toekomst.
Nu dus hopen dat het stuk darm daadwerkelijk functioneel is.

Waar moet het naartoe!

Ik was vandaag op mijn werk toen ik een vrouw langs zag lopen. Ik werk midden in het centrum en het was redelijk druk op straat. Die vrouw liep met een tas in iedere hand, waarschijnlijk om een soort evenwicht te bewaren en ze had zichtbaar zware moeite met iedere stap die ze zette.
Ik kan niet goed uitleggen hoe ze liep, bij iedere stap die ze zette was ik bang dat ze om zou vallen, haar armen wild zwaaiend en ze kreeg met moeite haar ben weer op de grond. Alsof ze aan touwtjes zat en iemand een ziek spelletje met haar speelde.
Ze wilde met de lift maar het duurde lang voordat deze kwam en het was druk waardoor ze met de trap ging. Terwijl ze steeds dichter bij de trap kwam stonden er steeds meer mensen stil om naar haar te kijken, alsof het een circusattractie was!Ik kon het niet langer aanzien dat niemand haar hielp om de trap af te komen en ben de winkel uitgerend, heb haar beetgepakt en gezegd ik ga u helpen.
Ik heb haar tassen van haar over genomen en haar vast gehouden en zo zijn we samen de trap afgelopen. Onderaan de trap maakte ze een soort van excuus voor het feit dat ze Huntingtons ziekte heeft en ze bleef mij een engel noemen omdat ik haar hielp.
Vechtend tegen de tranen stond ik haar daar over haar rug te aaien en gaf haar de 2 tassen terug.
Terug in de winkel ben ik in huilen uitgebarsten, aangedaan door het feit dat niemand deze vrouw wilde helpen maar ook aangedaan door haar kracht om ondanks haar zichtbare beperkingen toch het drukke centrum in te gaan om haar boodschapjes te doen.
Het breekt mijn hart dat onze dochter met haar handicap opgroeit in deze harde wereld waar niemand nog een hand uitsteekt om een ander te helpen.

Pavlik harnas

Afgelopen zaterdag belde de orthopeed nadat hij de foto's had gekregen van de revalidatiearts.
Omdat hij deze week met vakantie gaat wilde hij Fayenn daarvoor graag nog zien. Vanmorgen zaten we dus weer in het Sophia, hij wilde nogmaals foto's maken en dan zelf haar beentjes vasthouden. Haar linker heupje duwde hij gelijk terug in de kom wat een goed teken is.
De komende weken/maanden zal ze nu een Pavlik harnas moeten dragen. Dit zorgt ervoor dat haar heupje ook daadwerkelijk in de kom blijft zitten zodat deze stabiliseert.
Gelukkig vindt Fayènn het allemaal niet zo heel erg, ze kan haar benen ook nog redelijk bewegen en ze kan nog wel zitten.
Natuurlijk is het niet leuk om naast een broviac, een stoma en een sonde nu ook nog een harnas te hebben, maar het alternatief is opereren en een lange ziekenhuis opname dus we klagen niet.

Er kwam nog een collega bij om mee te kijken, hij vertelde dat Fayènn het kleinste patientje was dat hij ooit geopereerd had. Voor haar grote operatie 7 maanden geleden heeft hij met een gepensioneerde professor uit Groningen overlegd die meer ervaring had met deze specifieke aandoening.

Het blijft leuk om te zien hoe verbaasd mensen zijn als ze zien hoe goed Fayènn het doet :)

Vrijdag de 13de

We hadden vandaag een afspraak bij de revalidatiearts. Revalidatiearts?? dachten we toen we de brief binnen kregen, wat moeten we daar doen, ze is 7 maanden!
De revalidatiearts kijkt naar haar ontwikkeling en waar ze ondersteuning kan geven.
Fayènn doet het goed, op bepaalde vlakken zelfs heel goed. Maar zoals al eerder bleek doet ze het op sommige vlakken juist beduidend minder goed.
We hebben vandaag voor het eerst gezien hoe haar rug er nu echt uit ziet. Er is 3 maanden geleden een MRI gedaan maar omdat ze teveel bewoog zijn deze beelden niet bruikbaar. Er zijn echter wel een aantal duidelijke foto's waarop goed te zien is dat ze een tethered cord heeft. Een tethered cord is ruggenmerg wat is gaan vast zitten aan vetweefsel. Ook dit vetweefsel is heel duidelijk te zien.
Op dit moment heeft ze hier in principe nog geen last van maar naar mate ze groeit komt dit ruggenmerg steeds strakker te staan waardoor ze krom kan gaan groeien of spastische armen of benen kan krijgen. Dit zal dus in de toekomst los gemaakt moeten worden.
Nu vraag je je af waarom doen ze dit niet gelijk, maar er ontstaat altijd littekenweefsel waardoor het ruggenmerg uiteindelijk weer vast kan gaan zitten dus ze wachten in Nederland het liefst zo lang mogelijk met opereren.

De grote witte vlek aan de rechterkant is vetweefsel, de witte lijn daarnaast is de holte waarin haar ruggenmerg loopt, hierin zie je een donkere lijn tot vrij ver door lopen, dit is het ruggenmerg dat vast zit.

Fayènn trekt al heel lang met 1 beentje, Je kan het niet eens echt trekken noemen, het valt gewoon op dat haar rechterbeen veel heftiger beweegt dan haar linkerbeen.

Dit vandaag ook aangegeven en toen de arts hier naar keek bleek dat haar linkerbeen ook korter is en veel minder reageert en lijkt te voelen dan haar rechterbeen. Ze heeft ons gelijk een foto laten maken van haar bekken, ook omdat dit niet meer is gedaan na haar geboorte. Best gek eigenlijk dat er nooit iemand heeft gekeken hoe haar heupjes zijn geheeld na de osteotomies.

Het blijkt dat haar linkerheup uit de kom is.

Dit verklaart waarom ze dit beentje zo weinig beweegt en er ook weinig gevoel in heeft.

Dit zagen we niet aankomen, ze heeft geen pijn dus je verwacht niet dat haar heup uit de kom is.

Omdat Fayènn bij haar geboorte helemaal geen heupkom had hebben ze dit gemaakt toen ze 6 dagen oud was. 

Voor de operatie 7 maanden geleden

Na de operatie, vandaag gemaakt.

Je kan dus goed zien dat rechts er netjes in zit maar dat links een heel stuk hoger staat.

De orthopeed zal nu een plan van aanpak moeten maken. Normaal zou ze in een spreidbroek o.i.d. gaan maar dit lijkt ons onwaarschijnlijk vanwege de kans op weer een prolaps van haar blaas.

We wachten het af maar het ziet er naar uit dat we op korte termijn toch weer een ziekenhuisopname hebben :(