Waar te beginnen.....

Ik begin maar bij het begin, de logopedist. Sinds we hier in September zijn begonnen heeft Fayènn enorme stappen gemaakt. Er is ook een hoop duidelijk geworden over waar het allemaal is begonnen, het heeft allemaal met angst en controleverlies te maken.
Toen Fayènn de 1e keer in het gips ging 2 jaar geleden is haar angst begonnen. Ze kon geen kant op in het gips en was letterlijk bang voor alles en iedereen. Normaal gaat een kind van 9 maanden de wereld ontdekken maar zij kon dit niet, ze heeft daarom een hoop gemist. Dingen die essentieel zijn op die leeftijd, voelen, proeven noem maar op. Zij is daarom ook bang geworden om dingen aan te raken en te proeven. Kauwen kon ze daarom niet en alles wat nieuw was aan voeding spuugde ze uit. Mensen een handje geven doet ze liever niet, dat is te intens, kusjes geven vindt ze dood eng! Daarom proberen we haar uit zo'n situatie te halen door te zeggen dat ze een high-five kan geven, dat is voor haar veilig.
Nu we dit weten kunnen we hiermee aan de slag. Ze is nu ouder en het is ook makkelijker om haar dingen uit te leggen, om haar angst een beetje weg te nemen. We zijn begonnen om met haar te onderhandelen. In je mond doen en dan uitspugen, daarna in je mond doen, 1 keer kauwen en uitspugen en daarna in je mond doen, kauwen en doorslikken. Eerst met smaken die ze kent zoals peen en pompoen, dit 2 weken lang gedaan en vervolgens ook met druifjes, mandarijntjes, brocoli, vlees, pasta. We zijn inmiddels op het punt dat ze zelf alles wil proeven en ook zelf vraagt of ze druifjes mag of pasta. Als je haar nu een bakje peentjes geeft zal ze die gewoon op eten, zonder enige dwang of aanmoediging. Ze proeft nu ook met haar vinger wat een grote stap is voor haar. Vingers in haar mond om er iets af te likken durfde ze namelijk ook niet. Doordat we haar ook zijn gaan betrekken bij het koken heeft ze meer interesse gekregen in eten en ze is mega trots op zichzelf :)

Om haar angst verder aan te pakken gaan we toch starten met emdr therapie, dit op advies van de logopediste en de ergotherapeut. Het kan namelijk heel goed zo zijn dat haar problemen met prikkelverwerking hier (gedeeltelijk) vandaan komt. Omdat ze op zoek blijft gaan naar prikkels hebben we een "kriebeldoosje" gemaakt, op de opvang heeft ze ook zo'n doosje. Hierin zitten bijv. verschillende borsteltjes, schuursponsjes en allerlei andere spulletjes die zij kriebeltjes noemt. Als ze hier behoefte aan heeft pakt ze een kriebeltje en trekt zich dan terug om tot rust te komen.

Ook doen we voelspelletjes, spelen met magisch zand, plakken, verven, spelen met scheerschuim maar ook eten met de handen en de handen aflikken.

Eind september zijn we weer op controle geweest bij de orthopeed, de foto's lieten zien dat de heup nog in de kom leek te zitten maar niet zoals ze dit graag zouden willen. Daarom is er in overleg besloten om een MRI te maken van haar heupen en rug om te kijken waarom die heup niet in de kom wil blijven. Omdat er ook nooit een duidelijk beeld is gegeven van haar spina bifida nemen ze dus gelijk haar rug mee. Voor dit onderzoek is ze eind november onder narcose geweest. De uitslag hiervan hebben we gister gekregen.

Helaas niet het nieuws waar we op hadden gehoopt maar wel het nieuws wat bevestigd wat ik al sinds augustus vermoed. Haar heup is weer uit de kom. Dit was op de gewone foto's niet te zien omdat hij er aan de achterkant uit is gegaan. Dit is dus ook waarom ze maar op haar tenen blijft lopen en haar been niet kan strekken. Ik kan altijd blind op mijn gevoel vertrouwen als het om Fayènn gaat en toen ik er dus eind july van overtuigd was dat haar heup weer uit de kom was werd dit tegengesproken door de foto's. Ik ging zo twijfelen aan mijzelf en had mij er bij neergelegd dat het angst was maar toch bleef het maar knagen, het klopte gewoon niet. Gelukkig zat het de orthopeed ook niet lekker en is er dus toch besloten een MRI te maken voor meer duidelijkheid.

Maar hoe nu verder? We hebben een rolstoel voor haar aangevraagd. Niet omdat we ons er bij neer leggen dat dit het is maar omdat we haar meer vrijheid willen geven. Ze loopt, springt, klimt en doet bijna alles wat haar leeftijdsgenootjes ook doen maar lange stukken lopen zit er gewoon niet in. Op goeie dagen kan ze 10 a 15 minuten lopen maar dan kan ze 's avonds letterlijk niet meer staan. Ze zit daarom nog heel veel in de wandelwagen. Met een rolstoel kan ze gaan waar ze wil en de wereld ontdekken, ze is al genoeg beperkt in haar jonge leventje.

Zoals we al wisten heeft ze ook een tethered cord, deze zit vanaf L4 vast. Ook blijkt haar conus door te lopen tot L5-S1 terwijl dit normaal stopt ergens bij L1 of L2 ( voor zover ik het goed heb begrepen) Daarnaast is er sprake van lipomavorming.

Links is zo'n beetje hoe het er bij Fayènn uit ziet en rechts is zoals het hoort te zijn.

In de meeste gevallen worden babies met een tethered cord met laag eindigend conun vrij vroeg geopereerd, bij Fayènn is dit niet gedaan, wellicht omdat er nooit een duidelijke MRI is gemaakt tot nu toe. 

We hebben de 1e week van januari een afspraak in Nijmegen om over dit hele verhaal verder te praten, de artsen zullen moeten gaan kijken wat voor opties er nog zijn voor haar heup. De kans is groot dat ze ergens in de 1e helft van 2016 weer in het gips gaat.

En helaas is het weer "die tijd" van het jaar. Fayènns darmen doen het eigenlijk boven verwachting sinds April van dit jaar. We hebben nog 1 keer problemen gehad maar dat had meer te maken met het gips wat ze toen had. Maar nu moeten we er toch echt aan geloven. Gisteravond de PAC aan laten prikken en nu thuis aan het infuus. Ga er vanuit dat dit maar voor een paar dagen is maar het laat wel zien hoe onvoorspelbaar short bowel kan zijn helaas.

Haar pomp en infuuszak zitten in haar rugtas zodat ze nog wel gewoon kan spelen :)

Gelukkig was er ook heel veel ruimte voor de gewone dingen de laatste maanden en heeft ze een hoop "1e keren" beleeft. 1e keer naar de dierentuin, 1e keer naar de kapper, 1e keer in de ballenbak, 1e keer sinterklaas vieren en ik vergeet er vast nog een paar. En gewoon lekker spelen met vriendjes, vriendinnetjes en familie.

Logopedie

Vandaag zijn we voor het eerst bij de logopedist geweest. Ik had in het ziekenhuis aangegeven dat het tijd is om hier mee te starten. Alle andere dingen zijn nu stabiel dus kunnen we ons hier ook echt op gaan focussen.
Fayènns voeding is nog altijd vloeibaar en zodra we dit dikker proberen te maken spuugt ze alles uit.
Daarnaast heeft ze de dwangmatige behoefte om tandenborstels, schuursponsjes of tule in haar mond te stoppen, hoog tijd dus om hier iets aan te doen.
Mijn idee was dat e.e.a. te maken heeft met haar beperking qua eten. De eerste maanden kreeg ze alleen druppeltjes melk met een flessespeen en daarna was het pap en gepureerd eten. Meer kon en mocht te niet. Hierdoor heeft ze de hele fase van leren eten en vooral leren kauwen volledig over geslagen waardoor ze nu een hoop dingen nog niet kan. Uit een bekertje drinken is bijvoorbeeld heel moeilijk voor haar en dus drinkt ze alles met een rietje en op chips of brood zuigt ze ipv dat ze er op kauwt. Ze mag nog steeds niet alles eten en drinken maar ze reageert gelukkig niet meer zo heftig op nieuwe dingen zoals ze dat een jaar geleden deed. We zijn nog steeds wel voorzichtig met dingen aanbieden, alles waar suiker in zit, ook fruitzuikers, mijden we zoveel mogelijk. Heel af en toe smokkelen we een beetje maar ze lijkt er ook niet veel behoefte aan te hebben.

Haar braakreflex ligt voorop haar tong ipv achterin waar het hoort, waarschijnlijk door de negatieve ervaringen met de sonde in haar keel en omdat ze dus niet weet hoe ze moet kauwen heeft ze hier een bijna dwangmatige behoefte aan met dus als resultaat een verzameling tandenborstels waar je u tegen zegt :)
Gelukkig zitten we bij een hele fijne logopediste die weet hoe je dit soort kindjes het beste kunt begeleiden.
Kauwen heeft naast dat het nodig is om je voeding goed te verteren ook een kalmerende werking. Dit zien we ook terug in het gedrag van Fayènn. Zodra ze moe of verdrietig is vraagt ze om een speen of een tandenborstel.

In slaap gevallen met haar tandenborstel nog in haar mond!

We gaan nu de tandenborstel en speen vervangen voor een kauwstaafje en een kauwketting zodat ze haar kauwbehoefte kwijt kan en door het materiaal van deze dingen leert ze zo ook goed kauwen.
Daarnaast gaan we voeding waarop ze moet kauwen aanbieden in een kauwzakje. Op deze manier heeft ze niet de angst dat ze stikt maar leert ze wel wat er gebeurt als je kauwt op voeding doordat sappen gewoon uit het zakje komen.
Met behulp van het kauwstaafje gaan we haar braakreflex steeds verder proberen te verleggen tot deze uiteindelijk achter in haar mond zit.
Omdat ze inmiddels al 2,5 is zijn dit soort dingen niet in een dag op te lossen en dat geeft ook niet.
We willen wel proberen om haar zoveel mogelijk van het vloeibare af te hebben voordat ze 4 wordt en naar school moet.

Dingen aanraken is eigenlijk een zelfde verhaal alleen zijn we daar inmiddels wel een stukje verder mee. Vingerverven gaat al goed als we daarna maar wel snel haar handjes wassen. Handjes in haar mond om er bijvoorbeeld eten af te likken doet ze niet, puur omdat ze dit niet kent en dus eng vindt.

Lopen gaat nog steeds niet geweldig. Ze loopt nog steeds op haar teen ondanks de aangepaste schoenen. We gaan nu iedere week naar de fysio en we doen oefeningen om haar spier op te rekken maar er is nog niet veel verbetering te zien. Achter haar buggy lopen gaat wel goed en ze zet haar voetje dan ook goed plat neer. Ze gaat ook graag mee wandelen, weer of geen weer :)

Volgende week mogen we weer voor controle naar Nijmegen dus we wachten maar even af wat de orthopeed er van denkt.

Het advies is wel om haar geen lichamelijk sporten te laten doen, nu niet maar ook niet als ze ouder is. Dit omdat haar heup altijd kwetsbaar zal blijven.

En dus gaan we maar op zoek naar peuter muziek en zang. Ze zingt van de ochtend tot de avond dus wellicht is het een teken en hebben we een zangeresje in de dop :p

Oefening van de fysio

Nieuwe schoenen!

Vorige week donderdag zijn we bij de revalidatiearts geweest. Zij kijkt naar haar algemene ontwikkeling en dit keer ook specifiek naar haar been ivm de beenlengte.
Qua ontwikkeling gaat het super, ze klets goed op niveau, herkent bijna alle kleuren, cijfers en een aantal letters en haar fijne motoriek is zoals verwacht goed ontwikkeld. Goede berichten dus.
Haar been is korter dan verwacht, het verschil is een goeie 3cm. Nu komt dit voor een deel vanuit haar heup, deze strekt nog niet volledig, maar haar been is ook gewoon een goed stuk korter door alle operaties. Hierdoor loopt ze met haar korte been dus op haar tenen. Dit verschil zal wel iets minder worden maar of het ooit helemaal zal bijgroeien is de vraag. Gelukkig kunnen ze een hoop met schoenen tegenwoordig.
De schoenmaker heeft alles opgemeten en vervolgens mochten we gelijk door naar het Maasstad ziekenhuis om in de schoenenwinkel daar een paar schoenen te kopen.
Gelukkig heeft Fayènn een lieve overgroot oma die de schoenen dit keer heeft betaald, heel fijn zo vlak na de vakantie ;)
Heel veel keuze was er niet maar we hebben de meest hippe van de 4 gekozen, vooral omdat Fayènn ze zo lekker zacht vond :)
Gisterochtend konden we de schoenen ophalen nadat de schoenmaker ze had aangepast.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel even moest slikken toen hij de doos open deed.
3cm in mijn hoofd was toch anders dan die dikke witte zool onder die ene schoen.
Fayènn was blij en ging gelijk zitten om haar nieuwe schoenen aan te doen.
Omdat ze al 6 weken op haar tenen loopt met die ene voet is dit helaas niet iets wat we er makkelijk uit zullen krijgen. De zool is weliswaar niet buigzaam, toch blijft ze met die voet proberen op de tenen te lopen.
Heel veel trainen dus en constant zeggen dat ze haar voetje plat moet zetten.
Vandaag heeft ze voor het eerst een rondje om het huis( zo'n 20 minuten) helemaal zelf kunnen lopen met haar poppenwagen, heel knap want normaal wilde ze na 2 minuten al gedragen worden. De schoenen helpen dus wel ondanks dat ze nog niet op de goede manier erop loopt.

Ik heb er vertrouwen in dat dit goed gaat komen, net zoals ik er inmiddels vertrouwen in heb dat de heup nu wel in de kom blijft. Ok, misschien dat ik diep van binnen die angst nog wel een beetje voel maar het gaat steeds beter.
Voor het eerst heb ik het gevoel dat er eindelijk wat rust is, wat ruimte om echt eens goed diep adem te halen.
Daarom hebben we ook besloten dat dit een goed moment is om met logopedie te starten.
Fayènn is nog steeds bang voor eten en ze staat nog steeds op een gepureerd dieet omdat ze anders gaat spugen. Ze kan wel steeds meer hebben qua nieuwe voeding maar zodra het te dik is spuugt ze alles uit. Dit zal tijd nodig hebben maar ook hierin hebben we vertrouwen. Het streven is om haar in ieder geval voordat ze 4 is op een minder gepureerd dieet te hebben.

Afsluiten

Deze vakantie moest er een van afsluiten worden. Afsluiten van wederom een pittig jaar en afsluiten van het hoofdstuk 'heupproblemen'.

De eerste vakantie waar we echt onbezorgd zouden kunnen genieten. Fayènn zonder stress op het strand laten spelen en laten zwemmen in het zwembad zonder angst voor lijninfecties want met een PAC heb je die risico's niet. Gewoon lekker papa en mama zijn van Fayènn zonder steeds maar die vragende blikken van vreemden. Maar vooral, Fayènn gewoon even kind laten zijn.

Maar helaas bleek niets minder waar. Een kleine week na het verwijderen van het gips ging Fayènn voorzichtig  lopen. Supersnel want er zit geen rem op Fayènn. Dat het moeizaam ging was normaal en ook het feit dat ze op haar tenen liep met haar slechte beentje zorgde in eerste instantie niet voor alarmbellen.

Maar toch zat het niet lekker, dat onderbuikgevoel dat sluimerde en bij vlagen naar boven kwam.

Ik vertrouw blind op dat onderbuikgevoel maar soms is het zo ontzettend moeilijk om onderscheid te maken tussen angst en instinct. Carlos voelde het ook maar gaat dan toch vaak uit van het positieve, we moeten haar meer tijd geven, het komt wel goed.

3 weken later zitten we in Portugal, revalideren zal daar zoveel beter gaan. Iedere dag zwemmen is goed voor haar heupjes. Maar het ging helemaal niet beter, sterker nog, het lijkt alleen maar slechter te gaan en ik ben er na 3,5 week zonder gips wel van overtuigd dat het weer helemaal fout is met die heup.

Ze loopt heel moeilijk en trekt haar arm bijna spastisch naar achter om in balans te blijven. Tegen het einde van de dag lijkt ze ook pijn te krijgen en grijpt ze naar haar heupen. Wat een verdriet, het idee dat we wellicht weer een operatie voor de boeg hebben en die angst dat het misschien wel helemaal niet goed komt met die heup.

Al die mensen die je kind nakijken is vermoeiend, sommige mensen zijn ook ronduit onbeschoft. Gelukkig zijn er ook mensen die je oprecht vragen waarom ze zo moeilijk loopt. Ik moet ook heel eerlijk zijn en zeggen dat ik echt wat tijd nodig heb om mijn weg hierin te vinden. Om los te laten dat mensen kijken en een mening vormen. Fayènn is daarin een goed voorbeeld voor mij, die stapt vrolijk op iedereen af en zegt:' hallo ik ben Fayènn, how do you do?' Ze spreek sinds een paar weken zowel Engels als Nederlands. Grappig want wij spreken beide Nederlands tegen haar maar Engels tegen elkaar. 

Kinderen zijn wat dat betreft makkelijk, werkelijk overal maakt ze vriendjes en geven kindjes haar bijna automatisch een handje om haar te helpen. Hartverwarmend!

Nu klinkt het of de vakantie 1 groot drama was maar dat is gelukkig niet zo.

We hebben samen met Fayènn ook wel kunnen  genieten op het strand en in het zwembad. ( Jay was voor het eerst niet mee, met je ouders op vakantie kan blijkbaar echt niet meer als je 17 bent) De zee vond ze te koud en hier ging ze dus echt niet in maar met zand spelen vond ze heerlijk. Het zwembad wilde ze niet meer uit en hoe dieper het water hoe beter :) De hele reis naar Portugal vroeg ze aan Carlos:' Gaan we zwemmen in het water papa?' En steeds als we in de auto stapten om ergens heen te gaan vroeg ze of we naar het strand gingen. Lange autoreizen zijn goed te doen met Fayènn :)

We zijn ook weer voorzichtig begonnen met nieuwe dingen. Zo eet ze nu een toetje, 2x per dag een half bakje jello en we zijn na een jaar zonder fruit weer wat fruit gaan geven.

Alles is eng en bij iedere eerste hap is het nog steeds gillen maar zodra het in haar mond zit en ze proeft dat het lekker is dan gaat de rest er zonder problemen is. Ze lijkt er met haar darmen redelijk goed op te reageren.

Het warme weer eist wel zijn tol en dan zie je goed dat het een kind met darm problemen is.

Ze drinkt heel veel maar is ook erg moe, zo moe dat ze zelf vraagt of ze alsjeblieft naar bed mag. 

Vandaag een controle foto gemaakt in het Radboud. “Ga je mee in mijn vliegtuig?” vraagt de radioloog aan Fayènn. Ze spreid haar armen wijd en samen lopen we achter hem aan. Als we klaar zijn roept ze naar Carlos “kijk papa, Fayènn is een vliegtuig”.

De orthopeed voelt wat ik voel en ziet wat ik zie.

'Laten we maar snel de foto erbij pakken' zegt hij.

De heup blijkt nog goed te zitten!

Wat we voelen is de metalen plaat en omdat haar bovenbeen nu anders staat steekt het bot een stuk meer uit.

Ik kan niet uitleggen hoe opgelucht ik ben, maar wat nu?

Hoe moet het nu met lopen? Haar hele houding is verkeerd en zo groeit haar rug straks scheef.

Ze heeft een fors beenlengte verschil wat de oorzaak is dus we hebben woensdag een afspraak om te kijken hoe we dit kunnen opvangen. Waarschijnlijk zal ze de komende jaren of misschien altijd wel aangepaste schoenen moeten dragen afhankelijk van hoeveel haar been nog zal corrigeren de komende jaren.

De toekomst zal uit moeten wijzen hoeveel beter ze zal gaan lopen. 

Hij vraagt of ik het fijn vind als ze voorlopig om de 6 weken een foto maken, hij begrijpt mijn angst gezien de voorgeschiedenis wat ik echt heel fijn vind. Nog geen afgesloten hoofdstuk dus maar we gaan de goede kant op lijkt het.

Een week zonder gips

Een week geleden is Fayènns gips eraf gegaan. 2 weken eerder dan gepland en niet in Nijmegen maar op de 1ste hulp van het Sophia. Het ging gewoon niet meer. Ze bleef maar overgeven door de druk van het gips op haar maag en haar stoma verzorgen was niet meer te doen.
De combinatie poep/spuug/gips tot onder je oksels en een aanhoudende temperatuur van rond de 30 graden was de reden dat in overleg met de orthopeed is besloten het gips er op vrijdag avond nog af te laten halen.
Na 4 lange uren op de SEH was de verlossing daar! Dat het haar dwars zat werd diezelfde nacht al duidelijk toen ze zelf vroeg om een bordje pap.
Ze wilde al 3 weken niet echt meer eten en nu eet ze weer zoals we van haar gewend zijn.
Wat een heerlijkheid dat ze weer gewoon in bad kan na 10 weken. Dat vind ik zelf altijd het moeilijkst aan het gips. Zelfs vond ze het nog wel even spannend, dat water om haar gevoelige huid. Met het gips liep ze de laatste week gewoon. Niet los natuurlijk, al probeerde ze dat wel!  Maar nu zonder gips heeft ze geen kracht meer in haar linker been. Haar heup is daarnaast heel stroef.
Sinds vrijdag loopt ze voorzichtig achter haar karretje, grappig dat ze met behulp van datzelfde karretje iets meer dan een jaar geleden heeft leren lopen.
Vandaag moesten we de controlefoto laten maken in Nijmegen.
Toen de laborant aan kwam lopen begon Fayènn al te piepen. " ik ben een beetje bang dokter" en toen de foto gemaakt moest worden was ze even van streek. Maar zodra hij zei dat ze klaar was stopte ze met huilen en zei "dankjewel dokter" en gaf hem een high five! Wat een verschil met een half jaar geleden. Door naar de orthopeed. 'Wat vind je ervan?' Vroeg hij aan ons. 'Uhm ja hij mag er wel wat gecentreerder in denk ik maar hij zit in de kom' zeg ik. Dit beaamt hij maar geeft aan dat het niet beter zal worden dan dit. Haar heup is niet zoals een andere heup, doel is dat hij in de kom blijft en dat ze geen pijn heeft. Ze zal wel mank blijven lopen zegt hij. Als we moeten kiezen tussen mank lopen en niet lopen is de keuze vrij snel gemaakt.
Hij kan niet zeggen wat de heup gaat doen, hij is positief over hoe het er nu uitziet.
Ik ben voorzichtig positief maar heb nu te vaak gezien dat het mis gaat met die heup dus het zal nog even duren voordat ik er weer vertrouwen in heb.
Fayènn zag de foto van haar been op het scherm en zei met een boos gezicht ' Ben boos dokter, heb Fayènns been kapot gemaakt'. Bijdehandje!
Over 6 weken weer controle, als het er dan nog goed uitziet kan ik het hopelijk een beetje loslaten.
Fysio mogen we nog niet mee starten, heeft ook geen nut want ze moet het zelf doen.
Ze loopt nu aan de hand maar dit kan ze maximaal 3 meter volhouden, Dit zullen we langzaam op moeten bouwen met heel veel geduld.
Ze is in ieder geval mobiel en komt waar ze wil komen, dat is voor nu even prioriteit, de rest komt vanzelf.

Ik zie beentjes!

De afgelopen 2 weken waren een steeds groter wordend drama. Fayènn wilde steeds minder eten en begon steeds meer te spugen.
Het gips zat gewoon in de weg en nadat ze is gaan lopen werd dit steeds erger leek het wel.
Gister belde de opvang dat het eigenlijk niet echt meer ging zo. Eten ging gewoon echt niet meer en haar stoma bleef lekken. De combinatie warm weer en niet eten zorgt al snel voor problemen.
We zaten al de hele week in tweestrijd omdat het kiezen is tussen 2 kwaden. Of aan het infuus voor extra vocht, of het gips er 2 weken eerder af. Gister middag laat dus nog gaan bellen met het Radboud wat te doen en uiteindelijk in overleg besloten het gips er 2 weken eerder af te halen. Dit mochten we in het Sophia laten doen.
Om een heel lang verhaal kort te maken, na 4 uur wachten was er dan eindelijk iemand die het gips eraf wilde halen!
Arme kind zit vol wondjes op haar heupen en benen omdat het gips zo strak zat en de poep zat bijna tot aan haar oksels aangekoekt. Niet fijn.
Maar wat was ze blij dat ze weer lekker op haar buik kon slapen. Om 00.30 werd ze wakker en wilde ze pap eten, nou graag!
Vanmorgen na 10 weken heeeeerlijk in bad geweest, wat een feest!

Het is wel even aftasten hoe ver ze kan gaan, toen ze wakker werd klom ze uit bed maar haar linker been is nog zo zwak dat ze daar nog helemaal niet op kan staan.  Maandag gaan we naar Nijmegen voor foto's dus tot die tijd laten we haar zo min mogelijk doen, eerst zeker weten dat alles goed zit.

Zo eerst maar kijken of er nog ergens een zwembadje te krijgen is zodat wij ook nog een beetje kunnen genieten van het weer zo zonder gips :)

De orthopeed, de uroloog en de chirurg.

Een aantal maanden geleden hebben we de keuze gemaakt om volledig over te stappen naar het Radboud in Nijmegen. Deze week hebben we alle behandelend artsen gesproken.
Maandag stond er een controle bij dr. Hosman. Alles zag er goed uit en dus mag het gips er zoals gepland na 12 weken af. Nog 5,5 week te gaan, 39 dagen om precies te zijn. 39 dagen is voor mijn gevoel korter dus ga ik de dagen maar aftellen :D
Ik heb het mijzelf letterlijk niet toegestaan om vooruit te denken maar nu we over de helft zijn merk ik wel dat ik er steeds meer mee bezig ben.
Het gips is alvast van haar voetje gehaald zodat ze met deze warmte er hopelijk iets minder moeite mee heeft. Nu kan ze ook een beetje met water spelen ter verkoeling.

In haar been zijn de schroeven en het plaatje goed te zien, dit zal er voorlopig ook in blijven zitten.
Ze mag haar been straks gewoon gaan belasten en volgens de orthopeed zal ze in de eerste week al gaan proberen erop te staan. We zullen zien.

Daarna een gesprek gehad met de chirurg, dr. de Blaauw. Er zijn op dit moment geen dingen die gedaan moeten worden, het was dus vooral even kennis maken.
We hebben wel haar colon besproken. Het kleine stukje colon wat Fayènn heeft is niet verbonden met de rest van haar darm. Dit stuk deed ook niets meer en was in Rotterdam opgegeven. Na haar heupoperatie is deze spontaan weer gaan werken wat natuurlijk een heel goed iets is. Dit geeft weer iets meer opties voor haar toekomst.
Hij zal in de toekomst kijken wat hiermee mogelijk is in overleg met de uroloog.

En ook de uroloog, professor Feitz hebben we gesproken. In het kort samen gevat gaat ook hij voorlopig niets doen. In de toekomst zal er worden gekeken naar de opties voor haar blaas. In een ideale situatie zou er 30 a 40cm dunne darm gebruikt moeten worden om daarvan een blaas te maken. Fayènn heeft maar 60cm dunne darm dus dit is geen optie. Alles is afhankelijk van hoe haar lichaam zich de komende jaren gaat ontwikkelen en natuurlijk willen we haar ook een stem geven, het is tenslotte haar lichaam.

Dit zou dus betekenen dat er de komende jaren even rust is, in ieder geval op dat gebied.
We hopen heel hard dat haar heup en been nu goed zijn zodat we ons volledig kunnen focussen op haar darmen en voeding.

We zijn heel goed op weg en ze durft steeds meer te eten.
Afgelopen week heeft ze voor het eerst met haar handjes spagetti met kaas gegeten. De eerste 2 keer dat ik een stukje in haar mond deed was er totale paniek maar met wat uitleg en afleiding van Peppa Big hierna sloeg ze volledig om!

Heerlijk om haar zo te zien genieten van eten.

Nog 8 weken te gaan!

We hebben er alweer ruim 4 weken opzitten en de tijd lijkt echt voorbij te vliegen.
Het was vooral even zoeken hoe we het gips droog konden houden, na een goeie week begon het gips al te stinken.
Inmiddels hebben we daar een oplossing voor gevonden gelukkig.
Fayènn had het gips al bijna direct geaccepteerd en is vrolijker dan ooit. Wellicht heeft ze toch meer last gehad van die heup het afgelopen jaar dan ze liet merken.
Slapen gaat over het algemeen beter dan verwacht en ze slaapt dan ook weer in haar eigen bedje ipv op een matras.
Ze is inmiddels zo handig met het karretje dat ze 'm omhoog wipt als ze een hobbel over wil, niet helemaal de bedoeling want dit zorgt voor gevaarlijke situaties als ze van binnen naar buiten wil en wij haar niet snel genoeg helpen.

Ondertussen is haar spraak in sneltreinvaart aan het ontwikkelen, hadden we wel een beetje verwacht. Wat vooral heel erg fijn is, is dat ze nu heel goed kan aangeven wat ze wel en niet wil of als iets pijn doet of niet prettig is. "Doe dat maar niet mama" of "dat mag niet" zijn favoriet. Ook erg leuk om steeds meer van haar karaktertje te zien!

Nu Fayènn niet meer zo angstig is lijkt ze ook weer wat meer open te staan voor nieuwe dingen proeven. Ze kijkt mee als ik kook of als we iets eten, ruikt en zegt: " hmm lekker, Yenn proeven mama".
Gister heeft ze voor het eerst in haar leven een ijsje geprobeerd.
Weer een mijlpaal!

Sinds ze in het gips zit ben ik begonnen met haar te dragen, in een draagdoek. Ik had er van mijn vriendin 1 gehad na haar geboorte maar dragen is er nooit echt van gekomen toen ze heel klein was en toen ze ouder was wilde ze er niet in. Nu vindt ze het heerlijk en vraagt steeds of ze in het doekje mag :)

Het lukt inmiddels ook om haar op mijn rug te dragen met een drager die ik te leen heb zodat we af en toe een stukje kunnen fietsen want dat mist ze toch wel, fietsen.

Het karretje!

Het is 4 dagen na de operatie en we hadden niet verwacht dat het al zo snel zo goed zou gaan.
Vrijdag aan het einde van de ochtend mocht ze naar huis met paracetamol en diclofenac.
Zaterdag heeft ze alleen 's morgens nog diclofenac gehad en 's avonds nog paracetamol en vandaag konden we al stoppen met alle medicatie. Ze is vrolijk, heel vrolijk en heeft haar gips volledig geaccepteerd. Fayènn had al snel door hoe ze met gips om moest rollen waardoor we haar peuterbedje tijdelijk hebben moeten vervangen voor een volwassen matras op de grond. Door haar gedraai ligt ze namelijk zo op de grond. We vonden haar de 1e nacht thuis met haar gips hangend buiten haar bed. Slapen gaat steeds beter, zeker nu ze dus op het grote matras slaapt.

                                          3 dagen na de operatie :)

Zaterdag hebben we voor het eerst een wandeling gemaakt met de bolderkar, natuurlijk vond Fayènn het prachtig dat ze werd rond gereden. Onze angst dat ze weer ontzettend bang zou zijn voor mensen zoals de vorige keer toen ze in het gips zat bleek onnodig. Ze is vrolijk en reageert heel goed op mensen, ze lijkt de aandacht zelfs leuk te vinden :) Hopen dat dit zo blijft.

Vandaag is het karretje gebracht. Rienk, de lieve meneer die aan de andere kant van het land via via de blog had gelezen, is het weekend deze kant op gekomen om het langs te brengen.

Ik had hem wat foto's gestuurd van het gips zodat hij een idee had voor eventuele aanpassingen.

Er zijn gewoonweg geen woorden om te omschrijven wat een fantastisch karretje hij heeft gemaakt. Niet alleen past het perfect, hij heeft er zoveel leuke details op gemaakt dat Fayènn er niet meer uit wilde! Er zit een afneembare duwstang op zodat we ook buiten kunnen wandelen en Fayènn niet steeds zelf hoeft te rijden. Er zit een bel op, een lampje, het stoeltje is verstelbaar en als kers op de taart, een bluetooth speaker en een usb stick vol kinderliedjes!!! We hadden dit zelf nooit kunnen bedenken.

Rienk, nogmaals 1000 maal dank voor wat je voor Fayènn hebt gemaakt. Het zal de komende 3 maanden zoveel makkelijker maken voor ons hele gezin. Cynthia, jij natuurlijk ook bedankt voor het delen van de blog <3

Operatie nr. 9

Operatie nr. 9 is achter de rug! Van alle operaties was dit mentaal de meest zware voor ons. Gister kon ze nog rennen, klimmen en klauteren, vandaag kan ze alleen maar liggen.
Ik zat er van te voren ontzettend mee hoe ze wakker zou worden. Boos, verdrietig, in de war. Want een kind van net 2 uitleggen dat ze in het gips zit als ze wakker wordt werkt helaas niet.
Daarnaast is het haar eerste operatie in het Radboud en was het voor ons allemaal spannend hoe dit zou gaan. Hoewel we achter onze keuze staan om over te stappen blijft toch altijd in je achterhoofd de vraag of het echt wel de beste keuze is.
Ik denk dat we voorzichtig kunnen zeggen dat we er goed aan hebben gedaan om over te stappen.
Er is zoveel gebeurt in het Sophia dat het misschien ook gewoon moeilijk is om de goeie dingen nog te zien, ook voor Fayènn. Er zit zoveel angst bij haar waarvan we nu zien dat ze dit echt koppelt aan het Sophia. Nu we in het Radboud zijn zien we een hele andere Fayènn.

Vanmorgen om 8.00 stond ze op de planning en om 12.30 kwam de orthopeed vertellen dat hij klaar was. Helaas was het allemaal iets complexer dan we hadden gehoopt. Nadat hij de bekken osteotomie had gedaan bleek dat wanneer haar heup goed in de kom stond, haar voet helemaal naar buiten draaide. Hij heeft daarom ook een femur osteotomie moeten doen. Om het heel simpel te zeggen, hij heeft zowel haar bekken als haar bovenbeen moeten doornemen ( zagen klinkt zo naar), vervolgens heeft hij haar onderbeen recht gezet en dit vast gezet met een metalen plaatje. In haar heup zitten oplosbare pennen.
In tegenstelling tot de eerdere planning zal het gips niet worden gewisseld na 6 weken. De intentie is om met 6 weken te kijken hoe alles eruit ziet en het gips de volle 12 weken te laten zitten.
Er zit een infuusje direct in haar wond om zo de pijn ter plaatse onder controle te houden.

Zoals verwacht was ze erg boos dat ze niet kon bewegen toen ze op de verkoeverkamer lag, na een uurtje werd ze wat rustiger en leek ze het te accepteren. De rest van de middag heeft ze op bed gelegen en een beetje liggen snoezelen.
Ze is gelukkig niet meer boos maar wel verdrietig, ze wil uit bed maar ze mag vandaag nog niet opgetild worden. Hopelijk slaapt ze vannacht een beetje en kan ze morgen weer wat eten.

Revalidatie na het gips zal pittig worden, ze moet weer opnieuw leren lopen en het is nog maar de vraag of haar been nu goed staat. Er is dus een kans dat we ook na deze operatie nog niet klaar zijn op orthopedisch gebied. 1 stapje tegelijk, eerst maar de zomer doorkomen met gips en daarna zien we wel weer hoe het loopt.

Bedankt!!!!

Laat ik beginnen met iedereen te bedanken. Het is zooooo bijzonder om te zien hoe mensen masaal hebben aangeboden te helpen. Dit hadden we totaal niet verwacht!
De blog werd spontaan door iedereen gedeeld waardoor we vanuit het hele land aanbiedingen kregen van mensen die wilden helpen. De post is inmiddels ruim 1250 keer gelezen, onvoorstelbaar!
1 persoon had zelfs als iets gemaakt en dit komt eigenlijk behoorlijk overeen met wat we in gedachte hadden en dus gaan we daar mee verder om dit straks na de operatie verder op maat te maken.
Namens ons gezin maar in het bijzonder namens Fayènn onze dank <3

Het karretje! Het moet dus hier en daar nog wat aangepast worden, wieltjes, rugleuning, maar we denken hier een heel eind mee te gaan komen.

Let vooral niet op mijn hoofd als ik via Facetime het karretje voor het eerst zie :D