Daaaag poepie!

Ik twijfelde of ik dit wilde delen maar ben eigenlijk gewoon te trots om het niet te doen :)
Waar alle kindjes om ons heen bezig zijn om zindelijk te worden is dat een fase die we bij Fayènn zullen moeten missen. Voorlopig draagt ze nog een goeie 2 jaar een luier en ook daarna zal ze nooit naar de wc gaan zoals leeftijdsgenootjes.
Dit is een gegeven en daar hebben we ons in berust.

De afgelopen weken zijn we begonnen om Fayènn meer te betrekken bij haar eigen verzorging, we merkten dat ze meer op ging letten als we haar stomaverzorging deden en dus zijn we haar dingen gaan laten doen. Omdat we de laatste weken weer een beetje aan het zoeken zijn naar een nieuw stoma systeem vanwege lekkages en een kapotte huid was dit een goed moment.
Eerst lieten we haar alleen capsules in haar zakje doen of na het vervangen van de plak met de cavilon-lollie over haar buik wrijven, ze wist heel goed hoe ze dit moest doen.
Omdat we nu een systeem hebben waarbij we het zakje legen en niet steeds vervangen konden we haar daar ook bij betrekken.
Ze mag nu dus helpen om haar zakje te legen en weet heel goed in welke volgorde dit moet. Ze pakt zelf al een bakje en zet dit tussen haar benen om vervolgens op haar zakje te duwen en heel hard "Kom maar poepies, kom maar" te roepen. Dit maakt het allemaal wat luchtiger, zeker omdat de verzorging de laatste 2 weken met best wel wat pijn gepaard ging omdat haar huid zo kapot was.
En omdat dit zo goed gaat hebben we haar vandaag voor het eerst op de wc laten "poepen"!
Trots stond ze naast de wc haar poepies gedag te zwaaien <3

Afgelopen maandag zijn we voor het eerst in het Radboud geweest bij de nieuwe orthopeed. Hij gaat haar 28 april opereren waarna ze 12 weken in het gips gaat. 2 x 6 weken met na 6 weken een gipswissel. We hebben er een goed gevoel bij en zijn blij dat we de overstap hebben gemaakt.
12 weken gips zal zeker een uitdaging gaan worden, Fayènn kan geen 2 tellen stil zitten en wordt nu gedwongen dit 12 weken lang te doen want lopen of kruipen zit er met dit gips echt niet in helaas. Gelukkig hebben we nog 2 maanden en dus kan ze nog heel veel buiten spelen, klimmen en klauteren.

We gaan verhuizen!

Nog geen week geleden was het iets waarover we nog niet zeker waren, of in ieder geval wilde we wachten tot na de operatie aan haar heup. En nu hebben we toch besloten dat we niet willen wachten en hebben we einde van de maand een afspraak bij de orthopeed in het Radboud in Nijmegen.
De doorslag was iets wat de orthopeed schreef in zijn laatste verslag over Fayènn.
We hebben al een tijdje contact met een lieve moeder van een jongetje met CE hier in Nederland die ook in Nijmegen onder behandeling is en via haar zijn we in contact gekomen met de artsen daar.
In eerste instantie was het de bedoeling de orthopeed daar te raadplegen omdat hij ervaring heeft met deze specifieke aandoening, in tegenstelling tot onze orthopeed. Hij bood aan contact op te nemen met onze orthopeed om te overleggen.
Het is een lang en gecompliceerd verhaal maar waar het op neer komt is dat onze orthopeed om de een of andere reden hier geen energie in lijkt te willen steken en vast blijft houden aan het feit dat hij haar als een gewone dysplasie patiënt wil behandelen. Dit terwijl zij zoveel mist in aanleg waardoor wij heel sterk het gevoel hebben dat dit niet de juiste aanpak is.
Omdat het al langer rommelt in het Sophia en haar huidige verantwoordelijke chirurg( ik zeg huidige omdat we inmiddels al aan nr. 3 zitten) de enige lijkt te zijn die oprecht het beste wil voor Fayènn en daar ook daadwerkelijk moeite voor doet, hebben we vrijdagavond contact opgenomen met het  Radboud. Zaterdag kregen we direct antwoord van iedereen en maandag was de afspraak gemaakt.
We gaan dus volledig over en niet alleen voor de orthopeed maar ook voor alle andere specialisten.
We hadden gister een poli afspraak bij darmfalen en de chirurg kwam ons zoeken, ik hoopte al dat we haar zouden zien zodat ik persoonlijk kon vertellen dat we weg gaan.
Ze begreep het volledig en vond het oprecht jammer dat het allemaal zo is gelopen. Ze adviseerde ook om voor het darmfalen wel in het Sophia te blijven, dat is ook wat wij graag willen omdat ze haar daar inmiddels zo goed kennen. Daarnaast blijft ze bij de kinderarts in het Sophia en zal ze voor de "gewone" opnames naar het Sophia gaan.

Spannend en een enorme stap maar hopelijk geeft het ons wat meer rust. Er is zoveel energie gaan zitten in alles wat is mis gegaan in het Sophia de afgelopen 2 jaar.

Verder hebben we besproken dat het verstandig is een afspraak te maken bij de psycholoog voor Fayènns angsten. Ook gister was ze weer zo extreem angstig dat de arts denk dat het goed mogelijk is dat ze post traumatische stress heeft omdat ze haar zoveel pijn hebben gedaan, met name tijdens de laatste opname maar dit speelt al een jaar dat ze steeds angstiger wordt.
 Ze gaat kijken voor een psycholoog die de EMDR therapie gebruikt, dit is een therapie voor o.a. getraumatiseerde kinderen.

Goede nieuws is dat ze goed is aangekomen in de afgelopen maand en dat we dus nog even niet hoeven te denken aan een nieuwe centrale lijn! Dat is een mega zorg minder.
Fayènn heeft de smaak ook goed te pakken nu we haar dieet hebben aangepast, ze vraagt zelf om eten, wil steeds meer "boto" (boterham) en trekt de koelkast deur open voor kaas.
Suiker blijven we mijden, ze had van de week een jellybean te pakken met als resultaat een poep explosie 'smorgen :)

Gelukkig heeft ze voor dieren geen angst ;)

Even ontspannen na een dagje ziekenhuis :)

Een roerig begin.

Op het moment dat ik dit schijf is het 19.00 uur en Fayènn slaapt!! Voor het eerst in haar leven slaapt ze om 19.00 uur! Niet zo bijzonder zou je denken, de meeste kinderen van die leeftijd gaan toch rond die tijd naar bed?! Nou Fayènn heeft 2 jaar lang een schema gehad waarmee het nooit mogelijk was om voor 21.00 op bed te liggen. Ze moest of aangekoppeld worden aan het infuus of de sondepomp moest aan of ze moest nog een laatste maaltijd om aan haar totale hoeveelheid voeding op een dag te komen.
Sinds begin van de week hebben we haar schema omgegooid, laat ik bij het begin beginnen.
Fayènn is 12 januari weer opgenomen, ze verloor 1,5 liter vocht(poep) op een dag waardoor ze niet alleen heel snel heel veel gewicht verloor, ze droogde ook heel snel uit en raakte volledig uit balans.
Maandag kreeg ze een infuus. De 1e 2 keer lukte het de arts niet waarna zij de anesthesist erbij haalde die bij poging 4 eindelijk een infuus in haar hand kreeg. Fayènn was volledig overstuur en is sindsdien extreem angstig voor bijna iedereen die in haar buurt komt. Ze raakt gewoon volledig in paniek als ze maar het idee heeft dat iemand haar pijn wil doen met als resultaat dat ze zelfs in de lift paniekaanvallen krijgt als er mensen instappen. Heel heftig!
Maar ik dwaal af. Zaterdag sneuvelde haar infuus waarop ik direct zei dat anesthesie gebeld moest worden omdat ik niet wilde dat er weer een arts zou gaan proberen. Na 2 pogingen waarbij ze haar met 4 man moesten vast houden heb ik gezegd dat ze moesten stoppen. De anesthesist gaf aan dat het voor haar beter was als ze een PAC zou krijgen omdat ze gewoon niet te prikken in tenzij onder narcose, hij zou dit gaan overleggen.
Voor ons was het op dat moment de keuze om haar een nacht te laten overbruggen zonder extra vocht of weer midden in de nacht onder narcose een infuus prikken. Mijn gevoel was dat ze het wel een nacht zou redden, ze zat op dat moment niet meer op 1,5 liter vochtverlies maar rond de 800ml. Wel veel maar de nacht zou ze wel doorkomen en dan zouden we 's morgens overleggen met de arts hoe en wat.
De volgende ochtend werd ik om 6.30 wakker gemaakt door de verpleging, Fayènn mocht niet meer eten want ze zou naar de OK gaan. Hoe laat wist ze niet en wat ze gingen doen wist ze ook niet.
Gevraagd of ze de arts wilde vragen wat de bedoeling was want Fayènn kon niet de hele ochtend nuchter blijven omdat haar glucose heel snel daalt, daarnaast hadden wij helemaal geen toestemming gegeven voor een nieuwe narcose dus wilde ik eerst duidelijkheid.
10 minuten later kwam ze vertellen dat de arts alleen wist dat ze geen PAC zou krijgen, meer niet.
De korte versie is dat we uiteindelijk geen toestemming hebben gegeven voor de geplande OK. De hele gang van zaken was belachelijk. Fayènn is die zondag weer gaan eten na een week niets te hebben kunnen verdragen en dit ging redelijk. Het probleem is nooit dat het eten niet lukt, het probleem is dat het er in veelvoud weer uitkomt in de vorm van waterige ontlasting.
Maandag hebben we een gesprek gehad met de MDL-arts en de chirurg.
Hier is besproken dat er een noodplan komt voor Fayènn. Bij een nieuwe opname op korte termijn krijgt ze direct een nieuwe permanente centrale lijn. Daarnaast mag ze geen lactose, fruit en aardappel meer en hebben we dus haar dieet aangepast. Dit omdat ze in een half jaar tijd niet is aangekomen. Ze eet nu 's morgens een bordje pap, 12.00 een bordje soep ( met groente, vlees en pasta), tussendoor een boterham met een bekertje lactose vrije melk( ze heeft vandaag voor de aller eerste keer in haar leven een hele boterham op en een bekertje melk leeg gedronken, we vieren de kleine overwinningen!), om 16.30 groente, vlees en rijst of pasta en om 18.30 een bordje pap. Ze heeft nu tot de volgende operatie( aan haar heup) de tijd om aan te komen op dit nieuwe dieet, lukt dit niet dan krijgt ze ook weer een nieuwe centrale lijn.
Omdat er in de afgelopen 2 jaar zoveel is gebeurt in het Sophia, met name door gebrek aan communicatie tussen de verschillende disciplines, hebben we haar medisch dossier opgevraagd, dit hebben we inmiddels binnen. We hebben de beslissing genomen dat we in gesprek gaan met een ander ziekenhuis om te kijken of het voor Fayènn wellicht beter is om alle zorg daar naar over te hevelen. Dit is niet zomaar iets en in principe is het de bedoeling dat we wachten tot ze haar heupoperatie heeft gehad voordat we verdere stappen gaan nemen maar zelfs dit is op dit moment niet 100% zeker.
We willen gewoon wat het beste is voor Fayènn en als we daarvoor naar de andere kant van het land moeten dan is dat wat we moeten doen.
Een roerig begin van 2015 dus helaas.
Maar gelukkig was het niet allemaal negatief.

Bezoek van de cliniclowns

Verven met de ped-zorg

Boos ;)

Stickers plakken :p

Afgelopen zondag is Fayènn 2 geworden. We waren van plan om met haar naar Disney te gaan maar omdat ze nu zo angstig is, maar met name ook omdat de kans dat ze daar weer iets oploopt zo groot is, hebben we besloten dit uit te stellen tot de zomer als ze uit het gips is. En dus hebben we een heel klein feestje gevierd thuis. Onvoorstelbaar hoe groot ze al is! Ze kletst de hele dag en ik overdrijf niet als ik zeg dat ze zingend wakker wordt! Ze benoemd alles wat ze ziet en kijkt er dan heel trots bij en ze praat al best goed in zinnen van 3 woorden ( kom buiten spelen is favoriet en oh nee is kapot :) )

Haar eigen Yo Gabba Gabba taart!

We hopen morgen eindelijk meer duidelijkheid te krijgen over de heupoperatie.