April 2024

De laatste keer dat ik een update plaatste was november 2020. Fayenn is inmiddels 11 en al lekker aan het puberen. Jaren geleden besloten we om te stoppen met de blog ivm de privacy van Fayenn. Daarna hebben we toch nog een aantal keer een update geplaatst maar zonder al te veel in detail te treden. Nu is Fayenn ouder en weet ze van het bestaan van deze blog. Ze is zelf heel open en comfortabel met haar situatie en verteld er ook makkelijk over. Ze vindt het dan ook een goed idee om een update te plaatsen met de gedachte dat ze daar misschien andere kinderen weer mee kan helpen. 

                                              Zwemdiploma

Na ruim een jaar 1 op 1 zwemles bij Rijndam heeft ze eind november haar zwemdiploma gehaald. Weer een mijlpaal

                                         

Coronatijd

En toen was daar ineens corona. Iets wat we alleen kenden van films werd ineens onze realiteit. 

Deze periode was zwaar. Fayenn had heel erg de structuur van school nodig dus toen dat wegviel en de kinderen onderwijs vanuit thuis moesten gaan volgens hadden we ineens een heel ander kind. Omdat ik thuis was met Fayènn hebben we toen met 2 andere moeders afgesproken dat zij hun kinderen bij ons zouden brengen zodat ze met z'n 3en bij ons thuis "naar school" konden gaan. We hielden het vaste ritme aan van school en zo kregen we weer een beetje structuur en rust. Zowel voor Fayènn als voor mij.

Nog steeds niet makkelijk maar in ieder geval minder moeilijk en ook best gezellig!

Rolstoelfiets

Omdat we er steeds meer tegenaan liepen dat Fayènn fysiek niet goed mee kwam met leeftijdsgenootjes als het om de langere afstanden ging, hebben we samen met de WMO adviseur gekeken naar een passende oplossing. Ze had al een rolstoel maar hoepelen was vanuit haar rug lastig voor langere stukken. Fietsen kon ze wel maar eenmaal op de plaats van bestemming was er dan geen hulpmiddel. En dus was het advies, een voorzetfiets voor de rolstoel. Fayènn vond dit geweldig (haar vriendinnen en neefjes ook), voor ons was het wel weer even slikken. Mensen kijken haar na, maken opmerkingen en praten niet met haar maar over haar. 

Mijn vader

Begin maart 2021werd mijn vader opgenomen in een verpleeghuis. Dit was voor ons allemaal een grote aanpassing. Fayènn weet niet beter dan dat opa Frans dementie heeft, zij was 1,5 toen hij de diagnose kreeg. De zorg uit handen geven was lastig, zeker omdat er in het 1e jaar zoveel mis ging. De zorg voor iemand die op jonge leeftijd dementie krijgt is vaak zo anders en de juiste benadering is zo belangrijk. Mijn vader werd opgenomen in een verpleeghuis aan de maas, daar waar hij vroeger altijd ging fietsen. Helaas was het niet meer mogelijk om met hem te fietsen omdat het verpleeghuis geen duofiets ter beschikking had.

Ik heb daarom een Gofundme actie opgezet om uit naam van mijn vader een duofiets te kunnen kopen en schenken aan het verpleeghuis. Het was zo bijzonder en emotioneel om te zien hoeveel mensen er gedoneerd hebben waardoor we de fiets uiteindelijk in juni 2021 hebben kunnen schenken.

Helaas ging hij snel achteruit en heeft hij er zelf niet heel veel meer van kunnen genieten.

Inmiddels zit hij al ruim 3 jaar in het verpleeghuis en heb ik hem al ruim een jaar niet gezien. Ik heb er heel veel moeite mee om hem zo te zien. Qua uiterlijk lijkt hij op mijn vader maar mijn vader zit er niet meer in. Hij was er zelf heel stellig in dat hij zo absoluut niet wilde eindigen. Hij heeft het hele proces met zijn eigen moeder mee moeten maken en vond dat verschrikkelijk. Hij is zich er niet meer bewust van of ik langs kom of niet maar ik had er steeds een paar dagen voor nodig om er emotioneel van bij te komen. Ik heb daarom voor mijzelf de keuze gemaakt om niet meer langs te gaan en dat geeft rust. 

School

De 1e 4 jaar van haar leventje ging Fayènn naar de kleine kapitein, een verpleegkundig kinderdagverblijf in Capelle aan den IJssel. Er werd toen al verteld dat ze na haar 4e verjaardag naar de Recon zou kunnen, een openluchtschool voor kinderen met medische zorg in Rotterdam. We woonden toen nog in Spijkenisse en hebben er voor gekozen dat ik volledig zou stoppen met werken zodat Fayenn naar regulier onderwijs kon. De combinatie van taxivervoer voor en na een lange schooldag vonden we voor haar te vermoeiend en daarnaast is het makkelijker om van regulier onderwijs de overstap te maken naar speciaal onderwijs dan andersom. Die keuze konden we dus altijd nog maken. Fayènn deed het heel goed op regulier onderwijs en niemand vond het gek dat ik zo vaak op school was. Maar halverwege groep 4, toen we 2,5 jaar in Rotterdam woonden, gaf ze toch aan liever naar een school te gaan waar ze niet anders zou zijn dan andere kinderen. We zijn toen eerst gaan kijken op de Recon en uiteindelijk heeft ze na de zomervakantie van 2021 de overstap gemaakt.

De school gaf veel rust want ze bleek enorm overprikkeld te raken van de overvolle klas op haar oude school met huil en schreeuwbuien thuis als gevolg. De 1e week ging ze al naar een klasgenootje toe die een luier droeg en zei " je bent nu niet meer alleen hoor, ik heb ook een luier". Ze zijn inmiddels al 3 jaar beste vriendinnen.

Taxivervoer blijft wel een uitdaging, veel prikkels maar ook veel problemen met wisseling van chauffeurs, uitvallende ritten etc. Helaas zitten we hier nog heel wat jaren aan vast dus we proberen er het beste van te maken. Daar waar het kan haal en breng ik haar zelf.

En toen had ik ineens zeeën van tijd. Bijna 5 jaar had ik alle zorg gedaan voor Fayènn. Ik vond die periode achteraf gezien best lastig. Ineens ben je alleen nog maar moeder en vrouw van. Ik voelde mij geen onderdeel meer van de maatschappij. Ik werk al sinds mijn 15e en ook toen ik op mijn 19e mijn oudste dochter kreeg combineerde ik werk en school zodat ik van niemand afhankelijk zou zijn. Iets waar ik toch altijd wel een beetje trots op was.

Die zomer hebben we Charlie en zijn broertje Snoopy meegenomen uit Portugal. Snoopy bleef in Frankrijk bij mijn schoonzus en Charlie ging met ons mee. Charlie werd een beetje een emotionele supporthond voor Fayènn, maar toen school begon en ik hele dagen thuis zat zorgde hij er toch ook wel deels voor dat ik niet gillend gek werd.

Ik heb heel wat bossen en stranden afgewandeld met hem!

Ik besloot om vrijwilligerswerk te gaan doen. Mezelf vastleggen durfde ik niet omdat de gezondheid van Fayènn nog zo wisselend was en we nog best vaak in het ziekenhuis zaten met haar. 

Ik ben toen gaan helpen op een dagbesteding voor mensen met dementie. Ik vond het geweldig en begon mezelf weer een beetje terug te vinden.

                                        Werk/opleiding

Door een post op Facebook en een vriendin die daar op reageerde ben ik 1 november 2021 bij Laurens gaan werken als huiskamerbegeleider. Super spannend want ik had natuurlijk wel ervaring in de zorg maar op een hele andere manier. Daarnaast heb ik eigenlijk altijd in een mannenwereld gewerkt en had ik echt geen idee waar ik aan begon toen ik mezelf in dit nieuwe avontuur stortte. 

Als vrij snel kreeg ik het aanbod om de opleiding verpleegkundige of verzorgende te doen. Dat zag ik in eerste instantie niet zitten want wie zou er dan voor Fayènn zorgen als Carlos en ik allebei aan het werk waren. Daarbovenop zou ik dan ook nog naar school moeten?! Hoe zou ik dat allemaal moeten combineren?? Bovendien was ik al vrij snel klaar met die vrouwenwereld waarin ik was beland. Wat was ik naïef om te denken dat ik hier tussen zou passen. 

De beknopte versie van dit verhaal is dat we uiteindelijk toch hebben besloten dat ik te lang had stilgestaan en dat ik het voor mezelf nodig had om deze stap te nemen. We hebben 2 lieve mensen aangenomen die voor Fayènn zouden zorgen voor en na school en fast forward naar 2024 heb ik nu, 1,5 jaar later, mijn diploma Verzorgende IG behaald.

Dat hele wereldje waarin vrouwen elkaar afmaken en onderuithalen is nog steeds niets voor mij en ik kan er dan ook regelmatig gefrustreerd en verdrietig van zijn. Maar het werk is zo ontzettend leuk en ik haal er zo onwijs veel voldoening uit dat dit meestal zwaarder weegt. Ik probeer alle ruis er zoveel mogelijk uit te filteren maar er zijn dagen waarop dat lastig is. 

Ik geloof oprecht dat alles wat je meemaakt in het leven een les is en ondanks dat het enorm verdrietig is dat mijn vader Alzheimer kreeg en Fayènn met een cloacale extrophie werd geboren, sta ik nu waar ik sta mede dankzij de lessen die ik daarvan heb geleerd. Zo komt er toch iets positiefs uit een verdrietige situatie.

Paardrijden

Mei 2022 vond tante Leo het een goed idee om Fayènn en Emily in te schrijven voor paardrijles. Ik kreeg al hartkloppingen toen Fayènn begon te fietsen en toen ze ineens op skatebordles wilde, paardrijden stonden we dan ook niet om te juichen. Maar Fayènn was dolgelukkig en blijkt enorm veel rust te krijgen van het contact met paarden. Haar juf vond het ook spannend en deed het rustig aan, dat vond Fayènn helemaal niks. Die wilde galopperen! Volgens de juf is Fayènn een hele natuurlijke amazone en galoppeert ze al ruim een jaar heel wat rondjes door de bak. De hartkloppingen hebben na de nodige lanceerpartijen van haar pony plaats weten te maken voor trots. Fayènn wil graag een boerderij en een paar paarden kopen en naar de paralympische spelen :)

Grote operatie

Mei 2023 stond er een grote operatie op de planning. Omdat Fayènn met een open blaas is geboren heeft haar blaas nooit een functie gehad. Ik omschreef het altijd als een soort doorgeefluikje. In Amerika kiezen ze er nog grotendeels voor om van darm een katheteriseerbare blaas te maken. Onze uroloog en vele andere urologen in Europa kiezen hier niet voor omdat dit een te groot risico met zich mee brengt op infecties en uiteindelijk nierschade. We wisten dus dat dit voor Fayènn geen optie was en dat ze naast haar colostoma ook een urinestoma zou krijgen. We hebben de keuze hiervoor bij haar gelaten en gewacht tot zij hier zelf aan toe was. Tot dat moment droeg ze dus een luier. Hierdoor had ze veel last van huidproblemen en pijn. In de zomer was ze het zat, ze had al vaker aangegeven geen luier meer te willen maar nadat ze met een kennis in Amerika had gesproken die ook 2 zakjes had heeft ze definitief de knoop doorgehakt. We hadden de chirurg gevraagd of hij het litteken van haar oude stoma gelijk kon corrigeren en of hij haar colostoma wat lager kon plaatsen. Haar stoma viel precies onder de rand van haar broek waardoor je 'm altijd zag zitten. Met het corrigeren van haar litteken bleek haar dikke darm vast te zijn gegroeid aan de binnenkant van het litteken. De darm was daardoor helemaal uitgezet wat een verklaring bleek te zijn voor de pijn en verstopping die ze sinds de grote operatie in 2017 steeds had. Een geluk bij een ongeluk dus. Helaas betekende dit ook dat ze weer een stuk darm moest missen. Voor het urinestoma werd zo'n 10cm darm gebruikt en het stuk dikke darm wat werd verwijderd was ook ongeveer die lengte. Voor een kind wat iets meer dan 100cm darm heeft is dat heel veel. We moeten daarom helaas toch weer meer bijvoeding geven omdat haar groei het afgelopen jaar was gestopt. Maar we gaan er vanuit dat haar darm zich net als eerder wel weer zal aanpassen. Het positieve is dat we na 6 jaar eindelijk de oorzaak van de constante darmbloedingen hebben gevonden. Haar ijzer is stabiel en ze heeft geen laxeermiddelen meer nodig!

Het herstel van deze operatie ging heel goed maar we leerden wel dat een urinestoma totaal anders is als een colostoma. Het heeft heel wat maanden geduurd voordat we eindelijk de lekkages onder controle hadden en zelfs nu zijn we blij als we 24 uur met een plak doen voordat deze vervangen moet worden. Ik denk dat we alle stomasystemen op de markt hebben gehad inmiddels want naast de lekkages is het ook nog een uitdaging om 2 zakjes passend te krijgen op de buik van een kind van 10.

Fayènn is ontzettend blij met haar zakjes en de vrijheid die ze hierdoor heeft gekregen. 

En ook nu, als je Fayènn vraagt hoe het in Nijmegen was zal ze je vertellen hoe leuk het was in het ziekenhuis. Filmpjes maken in de greenroom, spelletjes spelen, cliniclowns (die ze inmiddels steeds leuker gaat vinden) en de super lieve verpleging.

En inmiddels is het alweer 2024. Gelukkig reageert ze goed op de bijvoeding en kunnen we de gesprekken over een maagsonde en TPV even op de lange baan schuiven. Er is ons altijd verteld dat kinderen zoals Fayènn in hun pubertijd vaak toch tijdelijk weer terug moeten naar TPV omdat de energiebehoefte te groot is en de darm dit niet goed op kan nemen. We blijven optimistisch en hopen dit te kunnen voorkomen.

Trauma's

16 weken was ik zwanger toen we er bij toeval achter kwamen dat er iets goed mis was met ons kindje. Nou hadden we nooit echt op die roze wolk gezeten toen we wisten dat ik zwanger was want gek genoeg voelden we allebei vanaf het prille begin dat er iets niet klopte. Het werd alleen pas zichtbaar tijdens die pretecho gek genoeg. Terwijl het toch niet zo was dat ik dat gevoel nooit uitsprak, er werd gewoon in alle voorgaande echo's nooit iets gek gezien. En dat terwijl dit "defect" al ongeveer tijdens de 7e week van de zwangerschap ontstaat. Dat was het moment waarop ik wist dat ik altijd op mijn gevoel moest blijven vertrouwen.
En dan ga je de medische molen in, eindeloze gesprekken over alles wat ons kindje nooit zou kunnen en dat het toch echt beter was om de zwangerschap zo snel mogelijk te beëindigen. Tot de 24ste week van de zwangerschap voelde het alsof wij constant bezig waren met het verdedigen van onze keuze om dit kindje te laten komen. Het ging alleen nog maar over kwaliteit van leven, hoe zwaar haar leven zou gaan worden, hoe zwaar ons leven zou gaan worden want tja, als we de artsen moesten geloven zou ze bijna een soort kasplantje worden wat vrij weinig zelf zou kunnen.Van emphatie is op die momenten weinig sprake geweest, ja bij de gynaecoloog wel, dat was echt een fijne man, maar bij de artsen was er geen ruimte voor hoop. Maar net zoals wij op de een of andere manier wisten dat er iets mis was, wisten wij ook heel zeker dat wij dit kindje zouden laten komen. Na lang zoeken vonden we verhalen van andere kindjes geboren met dit "defect", cloacale exstrophie ook wel OEIS genoemd. En via die verhalen kwamen we in een Amerikaanse lotgenotengroep terecht. Ik weet nog zo goed hoe wanhopig ik op zoek was naar lotgenoten, mensen die ons begrepen, die ons echt een idee konden geven van hoe onze toekomst eruit zou kunnen zien maar vooral ook voor steun en uitleg.
En die steun hadden we nodig. Fayènn werd na 35 weken zwangerschap geboren, ook iets wat ik al heel lang aanvoelde, dat ze met 35 weken geboren zou worden.
Een paar uur oud was ze, op de IC, met een arts of 6 om haar bedje heen. In artsentaal werd er uitgelegd hoe ze er aan toe was, het ging allemaal een beetje langs ons heen want je moet toch wel minimaal een opleiding verpleegkunde hebben om te begrijpen waarover het ging. Wat mij vooral bij is gebleven van dat gesprek is dat de orthopeed ging uitleggen hoe hij met een heel klein hamertje en een heel klein beiteltje heupkommetjes zou gaan hakken in het bekken van ons nog geen 2 kilo wegende prachtige meisje. Denk niet dat ik dat beeld ooit nog uit mijn hoofd krijg. Dat was de enige keer dat er iemand in gewone mensentaal tegen ons sprak en ook gelijk de enige keer dat ik wenste dat dat niet was gedaan. Vanaf het moment dat Fayènn werd geboren werd er niet echt met ons gesproken maar vooral tegen ons. Moeilijke termen met vooral de nadruk op hoe slecht het er uit zag voor haar. We stelden wel vragen maar ook de uitleg was niet duidelijk en er ontstond steeds meer het gevoel dat we lastig waren, teveel vragen stelden en teveel wilden voor onze dochter. Dit terwijl je als ouder op dat moment zo wanhopig op zoek bent naar duidelijke antwoorden in gewone mensentaal en het gevoel dat je ook een mening mag hebben in de behandeling van je eigen kind. En door het gebrek aan duidelijke informatie van de artsen en verpleegkundigen ga je als ouder zelf je informatie verzamelen. Ik kan het gesprek met de neurochirurg nog zo goed herinneren. Fayenn was denk ik een maand of 4 en ik had allemaal vragen die ik tijdens de afspraak beantwoord wilde hebben. Na de 2e vraag stak hij nog net niet zijn vinger naar mij uit toen hij op een belerende toon vroeg " Mevrouw, googled u veel?" Daar zit je dan, met je mond vol tanden, op je plek gezet door de arts die je op dat moment duidelijkheid had kunnen geven.

Ook met Fayènn werd die eerste jaren niet gesproken, ze was immers een baby/peuter dus waarom zou je uitleggen wat je doet. Even doorbijten meisje het is zo voorbij en als het prikken niet lukt dan proberen we het nog 2, 3, 4 keer. Je staat er op dat moment niet bij stil wat dit allemaal doet met zo'n kind. De onderzoeken zonder enige uitleg op haar niveau, het prikken, de pijn, de operaties. Het moet allemaal maar even, het is zo weer voorbij. Maar het is niet zomaar even voorbij. Het heeft ons altijd verbaasd dat er op die manier met zulke kleine en kwetsbare kinderen werd omgegaan. De verpleging was ook super lief voor haar hoor, maar veel van de handelingen die gedaan moesten worden werden bijna zakelijk uitgevoerd. Bijna 8 jaar verder zien we nu heel goed de impact hiervan. Haar grootste trauma komt door die 1e 2 jaar in het Sophia. Die 1e jaren zijn zo belangrijk qua vorming en doordat er daarnaast steeds van alles mis bleef gaan qua communicatie met de artsen onderling was er ook nog eens zo ontzettend veel stress bij mij wat zij ongetwijfeld ook allemaal heeft meegekregen. Toen we overstapten naar het Radboud zagen we haar angst als sneeuw voor de zon verdwijnen, een nieuwe start. Ze namen de tijd voor haar, om haar voor te bereiden op wat er ging gebeuren en dat maakte zo'n groot verschil voor haar. Operaties werden niet meer in het Sophia gedaan en prikken deed ik zelf. Alleen de vingerprikjes deden we nog in het Sophia en de afspraken op de darmfalen poli. Tot er een moment kwam dat het prikken van haar Port-a-Cath niet lukte thuis en we naar het Sophia moesten. Complete paniek en weer dat in bedwang houden en prikken, terug op de plek waar haar angst was ontstaan en ook direct weer terug bij af. Wat voelde ik me toen ellendig want wat had ik haar aangedaan, waarom had ik niet ingegrepen en het voor haar opgenomen. Die constante 2-strijd want het prikken moet, maar had het niet anders gekund. Vanaf dat moment begonnen ook de woede aanvallen thuis. Nu begrijp ik pas wat pre-verbaal trauma precies is en wat een enorm effect dit heeft op latere leeftijd. Artsen hebben lange tijd gedacht dat hele jonge babies geen pijn ervaren omdat de zenuwen nog niet goed zijn ontwikkeld. Maar uit diverse onderzoeken blijkt dat babies wel degelijk pijn ervaren en dat pijn zoals kinderen als Fayenn dat hebben ervaren op zeer jonge leeftijd een verandering teweeg brengt in de hersenen. Fayènn reageert vaak extreem op pijn, als ze valt denk je minstens dat ze iets heeft gebroken. Ik heb altijd het idee gehad dat dit kwam door wat ze die eerste jaren had meegemaakt. Dit blijkt dus inderdaad te komen omdat haar hersenen pijn anders zijn gaan registreren. De pijn is niet erger maar de reactie van de hersenen hierop wel. Zoals een baby krijst als het bijvoorbeeld krampjes heeft, een soort paniek door pijn, een zelfde soort reactie zien we op het moment dat Fayènn in een situatie zit waar ze op dat moment geen controle over heeft, zeg maar zoals geprikt worden en in bedwang gehouden worden. Dan wil ze vluchten en krijgt ze een soort paniekaanval. De meest simpele situaties kunnen hier de aanleiding voor zijn. 3 mensen die voor haar in de rij staan waardoor ze moet wachten, plastic wat vast zit onder vastgeschroefde wieltjes van een skateboard en wat ze er dus niet zonder schroevendraaier onderuit kan krijgen. Het is heftig om te ervaren, zeker als je niet direct snapt wat er op dat moment gebeurt. Het is een soort hyperventileren met bijna ontroostbaar huilen. Haar hersenen leggen op zo'n moment de link met een eerder gevoel van onmacht, paniek en trauma en ze heeft zichzelf een verkeerde manier aangeleerd om met zo'n situatie om te gaan. Daarnaast blijkt volgens onze neurochirurg (niet diezelfde als eerst want daar zijn we na dat 1e bezoek niet meer terug geweest) dat kinderen met een aanlegprobleem van het ruggenmerg over het algemeen ook iets van een aanlegstoornis hebben in de hersenen. In het geval van Fayènn is dit met name een probleem met het verwerken van prikkels. 

Een snel overprikkeld kind in combinatie met trauma is heftig, daar ben ik heel eerlijk in. Er zijn in de afgelopen 2 jaar, maar zeker in de afgelopen 7 maanden, momenten geweest dat ik het echt allemaal even niet meer zo goed trok. Zoveel schuldgevoel wat naar boven komt maar ook bij mij zit onmacht want ik weet niet altijd tot haar door te dringen en ook mijn lontje is soms gewoon wat korter dan anders met alle ballen die ik probeer hoog te houden. Toch geeft het ook wel een gevoel van opluchting dat er een soort duidelijkheid is waarom ze zo heftig kan reageren, want het gevoel dat er iets niet klopte was ook nu weer heel duidelijk aanwezig.

Inmiddels is er ook wel weer wat licht in zicht aan het einde van die tunnel en leren we gaandeweg steeds een beetje meer. Hopelijk kan ze snel starten met gerichte therapie zodat ze zelf wat beter in haar velletje zit, want dat is uiteindelijk het allerbelangrijkste.

Lucky number 13 (operatie 13)

De afgelopen maanden waren pittig en dan druk ik het denk ik nog heel mild uit. Corona hakte er op meerdere fronten flink in. Want zoals alle kinderen in Nederland was Fayènn ook thuis. De eerste 2 weken dacht ik nog hmmm dit valt best mee. Maar niets bleek minder waar. Fayènn vond mij helemaal niet leuk als juf en ze miste school vreselijk. Voordeel was wel dat het eten thuis een stuk beter ging omdat ze haar eigen ritme aan kon houden ipv het ritme van school.
Maar waar we eigenlijk al jaren tegenaan lopen, haar boosheid, frustratie en verdriet, leken de overhand te nemen. En eerlijk, er zijn dagen dat ik heb zitten huilen omdat ik het ook allemaal niet meer wist. Je ziet de onmacht bij haar, ze geeft het zelf ook heel goed aan als ze weer kalm is.
Ik heb andere ouders gesproken van kinderen met deze zelfde aandoening en zij lopen er allemaal tegenaan. Die zelfde onmacht en datzelfde verdriet. Het lost het niet op maar het help op de een of andere manier wel om te weten dat je niet de enige bent. Ze was al aangemeld voor hulp maar door corona stond alles stil. Binnenkort is ze aan de beurt en hopen we dat ze dmv begeleiding en lotgenotencontact wat beter in haar velletje komt te zitten.
Wat helaas ook stil kwam te staan waren alle operaties die niet spoed waren. Fayènn zou eind maart/begin april geopereerd worden maar ook dat werd voor onbepaalde tijd uitgesteld.

Zoals de meeste mensen om mij heen wel weten is mijn vader jong dementerend, hij is 65 en heeft al bijna 7 jaar de diagnose alzheimer. Hoewel hij erg achteruit is gegaan was het tot corona allemaal wel te doen. Hij woont nog thuis maar ging 5 hele dagen naar de dagbesteding "zijn werk" en zo kon mijn moeder even opladen en de dingen doen die niet gaan als mijn vader thuis was. Daarnaast is de routine van iedere dag opstaan en naar de dagbesteding gaan en daar bezig zijn heel belangrijk voor mensen met alzheimer. Je hersenen worden bezig gehouden waardoor het proces, in ieder geval bij mijn vader, minder snel gaat. Hoe belangrijk die routine echt is zie je pas goed als het van de een op de andere dag volledig weg valt. Want door corona viel niet alleen de dagbesteding weg, hij mocht niet meer naar buiten, knuffelen en moest afstand houden want hij valt in de risicogroep. Leg dat maar eens uit aan iemand die na 2 seconden al vergeten is wat je tegen hem zei. Ook ons kringetje werd hierdoor kleiner want naar mijn ouders gaan werd een noodzaak en dus wil je met zo min mogelijk mensen in contact komen om de kans op besmetting zo te verkleinen. Gelukkig is er Facetime en bellen we soms wel 5 keer per dag. Voor hem zijn we dan daar want het concept videobellen is een beetje vaag voor hem, zodra je ophangt gaat hij je zoeken. Inmiddels is het half juli en gaat hij vanaf vandaag weer 2 volle dagen naar de dagbesteding. Omdat de dagbesteding gevestigd is in een verpleegtehuis mag hij niet vaker komen. Sterker nog, van de groep van 25 man zitten er maar 4 op de opvang, meer is niet toegestaan omdat het verpleegtehuis de ruimte niet meer beschikbaar stelt voor externe clienten. De 4 clienten die er dus wel heen kunnen zitten de hele dag in 1 kleine ruimte. Geen houdbare situatie en voorlopig ook geen zicht op uitbreiding van het aantal dagen of verhuizing naar een grotere ruimte.

En alsof dat allemaal nog niet genoeg was, kreeg mijn oma thuis een aantal keer een hartinfarct wat werd weggewuifd als een paniekaanval. Na de 4e keer was de maat vol en is ze meegenomen naar het ziekenhuis waar dus bleek dat het geen paniekaanvallen waren. Na een dag stuurden ze haar alweer naar huis....87 en alleen. Na een hoop geregel is het gelukt om haar in een verpleegtehuis te krijgen bij ons in de buurt, in haar oude buurtje IJsselmonde, een straat achter de straat waar ze is geboren. En net toen we hoorden dat ze mocht verhuizen naar haar eigen kamer in het verzorgingstehuis.....belde het ziekenhuis met een OK datum voor Fayènn.

Fayènn werd afgelopen dinsdag opgenomen en ze was super nerveus. Ze wist al vanaf begin van het jaar dat ze zou worden geopereerd en dus was de spanning al flink opgebouwd al die maanden. Toen ze 7 dagen oud was hebben ze haar buik gesloten, dit litteken zorgt al die jaren al voor problemen, het heelt niet en de huid is extreem gevoelig. En dus was het tijd om het opnieuw te sluiten. De artsen twijfelden of ze genoeg huid had en de wond niet teveel onder spanning zou komen te staan maar ze wilden het toch proberen. Zou het niet lukken dan zouden ze tissue expanders plaatsen en het na 6 maanden nog een keer proberen. Spannend dus. Ik had er dit keer meer moeite mee dan bij voorgaande operaties, vooral omdat ze nu ouder is en zich meer bewust is van wat ze doen, haar lijf, de pijn. Ze is ook vocaler, geeft duidelijk aan wat ze wel en niet wil en ook hoe zij vindt dat het moet :) "Nee je moet die naald niet gebruiken, ik heb altijd die andere" Ze wilde dit keer ook geen toverdrankje "want ze is al 7 en kan het nu wel zonder". Ze ging goed slapen met het kapje en kwam ook goed uit de narcose. Ze bleef alleen wel misselijk de hele dag. De volgende dag leek ze alweer de oude en had ze met alleen paracetamol nauwelijks pijn. De wond bleek makkelijk te sluiten en er stond totaal geen spanning op en als grote verrassing hadden ze ook nog een navel gemaakt! "Wat is een navel?" vroeg Fayènn 😂😂😂 En dus heeft de halve familie zijn/haar navel geshowd. Wat eigenlijk een opname van een week had moeten worden werd een opname van 2,5 dag. Het is onvoorstelbaar hoe hoog haar pijngrens is met dit soort dingen, maar probeer geen pleister van haar arm te halen want dan schreeuwt ze moord en brand!
Over 2 maanden gaan we terug voor een MRI en over 3 maanden bespreken we de volgende operatie, dat zal een zware operatie worden maar voorlopig focussen we even op dit herstel en de vakantie.

Operatie 12

4,5 jaar geleden, toen Fayènn 2,5 jaar oud was, kreeg ze een Port-a-Cath (PaC).

Ze was niet te prikken en dus moest ze steeds onder narcose gebracht worden om een infuus te prikken. Geen doen natuurlijk, zeker toen niet. Iedere maand was het wel raak en lag ze in het ziekenhuis vanwege een simpel virusje. Na veel discussiëren kreeg ze dus haar PaC en na nog wat meer discussies mocht ik deze zelf thuis aanprikken.

Fayènn was in die tijd op haar top qua angst vanwege alle pijnlijke traumatische ervaringen die 1e 2,5 jaar van haar leventje. Kort daarna besloten we over te stappen naar het Radboud voor alle chirurgische ingrepen. Hier was geen trauma aan gekoppeld en dus ging ze hier met plezier naartoe. 

De afgelopen jaren hebben we veel gedaan om haar te helpen haar trauma te verwerken en o.a. door EMDR en de fantastische hulp van de pedagogisch medewerkster in het Sophia zijn we nu op een punt waar Fayènn ook met plezier naar het Sophia gaat. Sterker nog, als ik zeg dat we bloed moeten gaan prikken (vingerprikje) roept ze YES! Natuurlijk komt dat omdat ze na iedere prik een cadeautje uit mag zoeken daar maar het feit dat ze niet meer in huilen en gillen uitbarst is een enorme vooruitgang.

2,5 jaar geleden kreeg Fayènn de darmverlengende operatie, de operatie waar toch wel heel veel hoop op was gevestigd. Hoop op een beter, stabieler leven, minder opnames, minder geprik en vooral meer kind zijn.

Helaas bleek niets minder waar en gingen we voor ons gevoel weer helemaal terug naar af. Weliswaar geen talloze opnames maar wel eindeloos veel nare onderzoeken en veel transfusies, godzijdank had ze die PaC en was het infuus aanleggen een simpele kwestie van PaC aanprikken en klaar.

Tot er een moment kwam dat ik de PaC niet aangeprikt kreeg thuis. Er werd een foto gemaakt om zeker te weten dat hij niet was verschoven en er werd in het Sophia aangeprikt.

Fayènn raakte compleet in paniek en pas later die dag begreep ik waarom, dit was de 1e keer dat er weer iets bij haar werd gedaan in het Sophia, de plek waar al haar trauma's begonnen waren, nadat we waren overgestapt. Vanaf dat moment waren we terug bij af. Thuis prikken was niet meer te doen en dus werd ze met behulp van dormicum geprikt in het Sophia. Maar dormicum geven is niet zonder risico en om eerlijk te zijn ben ik er geen voorstander van. Je lost het probleem niet op, je zorgt alleen dat ze het moment van prikken en de paniek die ze daarbij voelt achteraf is vergeten. We besloten te starten met EMDR en hoewel ik sceptisch was merkte ik na een paar weken dat het aanprikken steeds beter ging. 2 jaar later konden we, ook mede dankzij de hulp van de fantastische pedagogisch medewerkster, weer aanprikken zonder paniek en tranen.

Fayènn is bijna 7 en haar darmen lijken een stuk weerbaarder dan toen ze haar PaC kreeg. We blijven letten op wat ze eet en dat zal altijd zo blijven maar de ontregeling duurt dagen in tegenstelling tot de weken die ze vroeger nodig had om te herstellen.Een buikgriep is natuurlijk een ander verhaal maar ook die zijn minder frequent doordat ze een betere weerstand lijkt te hebben.  En voor het eerst in bijna 7 jaar kunnen we zeggen dat ze een half jaar redelijk stabiel is. Ze heeft chronische bloedingen in haar darmen sinds de darm verlengende operatie wat momenteel onze grootste zorg is maar na 2 jaar lijken we ein-de-lijk een balans te hebben gevonden met 

medicatie.

En dus hebben we besloten dat haar PaC eruit mocht. Het blijft een risico zo'n ding omdat het direct op een hartslagader zit 'aangesloten' en we niet willen dat ze last krijgt van stolsels of erger nog een bloedvergiftiging door het aanprikken.

Vandaag was het dus zover en Fayènn keek er enorm naar uit. Niet perse de operatie maar de opname, de aandacht, de ballon :)

Ze deed het fantastisch, ze ging slapen met labradoodles, aapjes en baby poesjes in gedachten en zo werd ze ook wakker, beter had het niet kunnen gaan, ook voor mij niet. Want 2 weken voor we een OK datum hadden begonnen mijn slapeloze nachten. Toen ik vorige week het gesprek bij de anesthesist had begreep ik pas hoeveel trauma ikzelf met mij mee draag door wat we met name de 1e jaren in het Sophia hebben meegemaakt. Ik had deze positieve ervaring in het Sophia nodig om vooruit te kunnen en dingen een plekje te geven. Het verwijderen van haar PaC is dus in meerdere opzichten een stap vooruit....

Verschrikkelijke ikke

Soms zijn er van die dagen dat ik mezelf echt een vreselijke moeder vind......

Fayènn is 6 jaar en 3 maanden en 6 jaar en 3 maanden is ook hoelang we haar al "voeren".
Fayènn eet met uitzondering van haar lunch zelden zelf een maaltijd en dat is soms zo enorm frustrerend en dubbel.
Ik zal het toelichten.
Fayènn heeft in de 1e anderhalf jaar van haar leven nooit honger gehad, dit omdat ze tpv kreeg, infuusvoeding direct in haar bloedbaan. Daarnaast kreeg ze sondevoeding, melk via een slangetje in haar neus zo in haar maag. Ze was dus een blije baby, nooit huilen omdat ze honger had, altijd voldaan.
Maar toen we stopten met de tpv en haar "gewoon" eten gingen geven merken we dat ze nog steeds geen echte honger had en we haar voeding er als het ware in moesten proppen. Resultaat, overgeven meerdere keren per dag. Nu zou je bij een gezond kind zeggen 'joh doe maar wat minder, ze groeit toch wel' maar dit gaat bij Fayènn helaas niet op. Omdat zij maar een klein stukje darm heeft ( een kind heeft normaal zo'n 4 meter darm, Fayènn nog geen meter) moet haar darm 4 keer zo snel alle voedingsstoffen uit haar voeding halen zodat ze kan groeien. Dit kan niet en daarom krijgt zij meer calorieën op een dag. Maar meer calorieën bij een kind wat eigenlijk nooit honger heeft, nou ja, vul zelf maar in....
En dus moet je proberen creatief te zijn, manieren vinden om je kind toch te laten eten. Belonen heeft een tijd gewerkt, een sticker voor iedere maaltijd die goed werd gegeten. Maar hoe ouder ze wordt, hoe meer bewust ze is van haar positie en de macht die ze heeft. En dus werd eten in de loop der jaren steeds meer een middel om de controle te houden voor haar. Iedere hap bleef soms wel 10 minuten in haar mond waardoor het geen uitzondering werd als ze na een uur nog niet klaar was met eten. Boos worden, verdrietig worden, dreigen, belonen, prijzen, niets wat nog hielp.

Het maakt ook niet uit wat je haar voorschotelt, ze zit na 3 happen vaak gewoon al vol en moet dan de rest ook nog op eten. Dat gevoel snapt iedereen natuurlijk, daarom is het zo dubbel. Maar er is geen alternatief.

Na 6 jaar en 3 maanden zit ze op de groeicurve op de 0 lijn, ze is dus een gemiddeld kind qua lengte en gewicht, haar bmi is perfect. Maar niemand die echt weet hoe enorm zwaar het is om te zorgen dat ze op die middenlijn blijft. Hoeveel huil en schreeuwbuien (van zowel mama als Fayènn) daar aan vooraf zijn gegaan. En juist op die momenten vind ik mezelf echt een verschrikkelijke moeder, want ik weet dat zij er niets aan kan doen, ze heeft gewoon geen honger......

Terug van weggeweest....

Het is alweer bijna 2 jaar geleden dat we besloten te stoppen met de blog. Na lang wikken en wegen hebben we de keuze gemaakt toch weer verder te gaan. Weliswaar niet meer zo frequent als vroeger en wel iets selectiever met wat we delen maar wel af en toe een update.
Want helaas blijft het toch allemaal niet zo stabiel als we hadden gehoopt en valt er nog genoeg te delen.
Ik zal beginnen waar we december 2016 zijn gestopt.....
Aan het begin van het jaar 2017 stond er een grote operatie op de planning, iets waarvan we al langer wisten dat het zou gaan gebeuren maar waar we toch allemaal best tegenop zagen. Fayènn werd op 10 januari 2017 opgenomen en is 11 januari geopereerd. Ze had op dat moment nog een dunne darm stoma, een ileostoma. Dit zou worden vervangen voor een dikke darm stoma, een colostoma. Ze had namelijk bij haar geboorte ongeveer 15cm dikke darm en om een lang verhaal heel kort te maken, dit hebben ze aan haar dunne darm gezet. Het was een zware operatie maar ze leek er goed doorheen te zijn gekomen. Ze wilde al vrij snel voorzichtig wat eten en drinken dus iedereen was positief. We zouden maximaal 2 weken in het ziekenhuis blijven.

Helaas ging het na die 1e week een stuk minder goed, haar buik werd steeds boller en ze bleef maar spugen. De artsen waren bang voor een verstopping of vernauwing van het nieuwe stuk darm. De TPV( infuusvoeding) werd gestart want ze hield zelf niets binnen en verloor al snel veel te veel gewicht. Op ons verzoek is ze na 2 weken overgeplaatst naar Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Hier zou ze dan nog een paar dagen blijven zodat de TPV voor thuis weer opgestart kon worden en dan zouden we naar huis gaan. Haar 4e verjaardag wilde we ook graag wat dichter bij huis vieren als we het dan toch in het ziekenhuis moesten vieren.

De dag na haar verjaardag ging het ineens helemaal mis en is ze met loeiende sirenes terug gebracht naar Nijmegen. Ik riep al langer dat ik het vermoeden had dat een bacteriele overgroei de oorzaak was van die bolle buik en dat spugen. Helaas bleek mijn gevoel te kloppen en kwam de bacterie in haar bloed met een sepsis tot gevolg. De beoogde 2 weken in het ziekenhuis werden er uiteindelijk 5.

Het herstel heeft erg lang geduurd en ze heeft nog heel lang veel buikpijn gehad waardoor ze pas 3 maanden na dat ze 4 was geworden is begonnen op school. 

Dit is voor mij ook het moment geweest dat ik de knoop heb moeten doorhakken mbt mijn werk. Mijn werk betekende veel voor mij maar het werd steeds lastiger om te combineren met alle zorg die Fayènn nodig had. Met pijn in mijn hart heb ik begin 2017 besloten voorlopig te stoppen met werken. Gek genoeg kreeg ik nog voordat ik was gestopt een aanbod om vanuit huis te werken. Dit leek de perfecte oplossing, zo kon ik mij focussen op Fayènn maar toch ook nog wat voor mijzelf blijven doen in de uurtjes dat zij op school zat. Dit bleek helaas ook niet te combineren. We zaten op een gegeven moment 2 keer in de week in het ziekenhuis en ik zat dan tot midden in de nacht het werk te doen wat was blijven liggen. 

Naar school gaan was vooral voor mij heel spannend, Fayènn had nog veel verzorging nodig, voor tijdens en tussen school. En natuurlijk was er ook die angst dat ze niet geaccepteerd zou worden. We hebben in de 1e week samen met de juf een brief gemaakt voor de ouders, met een simpele uitleg dat Fayènn een stoma heeft. Dit hebben we bewust gedaan omdat Fayènn zelf in de klas wilde uitleggen dat ze een zakje op haar buik heeft. We wilde niet dat de kinderen thuis zouden komen met een half verhaal en dat er vervolgens verwarring zou ontstaan of erger.

Hierna was het verder normaal en ook dat mama steeds op school kwam om met Fayènn naar de wc te gaan was de gewoonste zaak van de wereld.

Eind Mei besloten we er even tussenuit te gaan. We hadden Fayènn beloofd dat we naar Disney zouden gaan als ze zich beter zou voelen. We zijn een kleine 2 weken naar Florida geweest.

Super spannend want niet alleen was het vrij kort op die grote operatie, met Fayènn op vakantie gaan is ook altijd een onderneming omdat er een hoop medische bagage mee moet.

Al vanaf voor haar geboorte hebben we contact met een gezin uit Texas met een dochter geboren met dezelfde aandoening als Fayènn. Zij zijn naar Florida gekomen om samen met ons een paar dagen door te brengen. Een hele waardevolle ontmoeting, vooral voor Fayènn. Het deed haar goed om een vriendin te ontmoeten die net zoals zij is.

In de maanden na de vakantie werd Fayènn steeds humeuriger. Van een lieve peuter was ze veranderd in een krijsende en onredelijke kleuter. Omdat wij haar zo helemaal niet kennen heb ik aan de bel getrokken en gevraagd haar ijzer te controleren. Ze leek chronisch uitgeput te zijn wat ook weer zijn weerslag had op haar eetgedrag. Haar ijzer bleek op 1,1 te zitten! De ondergrens is 10. De artsen stonden voor een raadsel dat ze nog zo goed kon functioneren. We moesten haar goed in de gaten houden en er werd met spoed een 1e bloedtransfusie aangevraagd. Na 4 bloedtransfusies over een bestek van een aantal weken leek dit meer kwaad te doen dan goed. Ze had uiteindelijk na de laatste transfusie een lager ijzer dan ervoor.

Het bleek dat ze bloed verloor in haar darmen.

Er is een scopie gedaan en hierbij was te zien dat er een soort zweren in het stuk nieuwe darm zaten. Fayènn heeft de 1e 4 jaar van haar leven alleen maar 60cm dunne darm gehad, het stuk nieuwe dikke darm bleek zo goed te werken dat haar ontlasting te dik werd en bleef staan in haar darmen. Hierdoor krijg je een overgroei aan bacteriën en deze zorgen dus op hun beurt weer voor zweren. Die zweren gaan bloeden en als dit te lang duurt raak je dus compleet uit balans. We zijn gestart met dagelijks antibiotica(flagyl) en dit leek te werken. Maar hierdoor ontstond weer heftige buikpijn. Ik heb ondertussen advies gevraagd bij een arts in Amerika, hij is gespecialiseerd op dit gebied en heeft een aantal goede tips gegeven.

We zijn op zijn advies gestart met een middel wat haar dikke darm stimuleert om te gaan werken (dulcodruppels), macrogol om de ontlasting brijig te houden en antibiotica (flagyl) om de balans te houden in de darmflora. Best intensief en je moet hier heel zorgvuldig in zijn. Vergeet je een keer de druppels dan loopt haar darm weer vast.

Aan het begin van de zomer kreeg Fayènn een Dexa scan, dit is standaard omdat zij maar weinig darm heeft en dus minder belangrijke stoffen opneemt. Hieruit bleek dat er sprake was van een slechte botdichtheid, vooral in haar onderrug en bekken. Wederom schrikken dus. We besloten een trampoline te kopen zodat ze iedere dag even minimaal 10 minuten kon springen. Springen zorgt er namelijk voor dat je hersenen een seintje krijgen dat het nieuwe botmassa aan moet maken.  De Dexa zal ieder jaar worden herhaald.

Helaas kregen we vanuit de orthopeed ook geen goed nieuws, nadat er een speciale CT is gemaakt van haar heup blijkt er geen nieuw bot te groeien. Als gevolg hiervan is de kans klein geworden dat ze na haar puberteit nog een kunstheup kan krijgen.

2018 werd een jaar van veranderingen voor ons. Het probleem met haar darmen is nog steeds niet onder de knie, we zitten dus nog steeds veel in het ziekenhuis. Daarnaast is ze al een paar keer flink van de trap gevallen ondanks dat wij er altijd bij waren als ze de trap op en af gaat. met de wetenschap dat haar heup niet beter zal worden hebben we dan ook besloten om te verhuizen. Onze woning was gelukkig snel verkocht, nu nog een nieuwe woning vinden.....

We wisten dat we naar Rotterdam wilde, de woning moest gelijkvloers zijn en een tuin zou ook wel heel fijn zijn. Daarnaast moest het op fietsafstand van het ziekenhuis zijn en in de buurt van scholen. En uiteraard, geen trappen voor Fayènn.

De ideale woning bleek in Oud Charlois te staan. Een jaren 30 portiekwoning, op de begane grond met een tuin en slaapkamer en badkamer beneden. Het appartement op de 1e verdieping is erbij getrokken dmv een inpandige trap. Boven hebben we dus nog 2 slaapkamers en een badkamer. Het geeft enorm veel rust dat Fayènn niet steeds de trap op en af hoeft, ze heeft hierdoor een stuk meer zelfstandigheid gekregen.

Fayènns neefjes wonen bij ons in de straat en gaan naar dezelfde school, oma woont om de hoek en ook haar ooms, de broers van Carlos, wonen allemaal in de buurt. We proberen hier alles op de fiets te doen, zeker als we naar het ziekenhuis gaan en dat lukt aardig. 

April 2018 heeft Fayènn weer een nieuwe Dexa scan gehad en haar botdichtheid was aanzienlijk beter dan een jaar geleden. Het springen maar ook het buiten spelen op school hebben duidelijk een positief effect.

En inmiddels is het september 2018.

We wonen nu nu 3 maanden in ons nieuwe huis en we hebben onze draai goed gevonden. Vooral Fayènn schakelde moeiteloos om. Ze heeft het enorm naar haar zin op school. Omdat haar nieuwe school een continurooster heeft moet Fayènn op school lunchen. Eten is nog steeds wel een dingetje en in de 1e week at ze maar weinig op school. Ik ben dus gaan zoeken naar creatieve ideeen voor een leuke lunch. Zo kwam ik al snel bij bento lunches uit. Door haar brood uit te steken in leuke vormen en haar fruit op vrolijke prikkers te prikken ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit. De juf vertelde dat ze met zoveel plezier haar lunch eet tegenwoordig :)

Met haar darmen blijven we tobben, haar ijzer leek onder controle en was op een bepaald moment zelfs te hoog. We hoopten dat het bloeden was gestopt maar de test wees uit dat dit niet zo was. Omdat ze erg blijft schommelen hebben we vorige week met alle artsen gezeten. De conclusie is dat het nieuwe stuk darm en (deels) uit moet. De hoop is dat we een deel kunnen behouden maar de kans dat ze terug moet naar een ileostoma is helaas groot. 

Afgelopen woensdag is Fayènn begonnen met speltherapie in het Rijndam. We merken dat ze in haar spel altijd speelt dat iemand ziek is, geopereerd moet worden, iets heeft gebroken of tegenwoordig zelfs een open buikje heeft. We hopen dat ze dmv speltherapie de dingen kan gaan verwerken.

Latex allergie/definitief het einde

En zo blijkt maar weer hoe kwetsbaar Fayènn toch nog steeds is. Na een lange periode van relatieve rust  zaten we een paar weken terug toch weer op de SEH. Gek dat ik toch een beetje de stille hoop had dat haar darmen nu dan toch echt minder kwetsbaar zouden zijn maar niets bleek minder waar. Carlos is daar iets realistischer in.
Even waren we bang voor een darm obstructie omdat ze zo van het 1 op het andere moment begon met overgeven en diaree. Met 60cm darm wil je geen enkel risico nemen. Dus vrijwel direct een buikoverzichtsfoto gemaakt waaruit gelukkig bleek dat dit niet het geval was.
En dus kon mama de Port-a-Cath aanprikken, kregen we NaCl+Glucose mee en konden we weer richting huis. Geen paniek of angst bij Fayènn omdat het gewoon ok is als mama de Pac aanprikt, wat een verschil is dat met een jaar geleden, toen was er volledige paniek als er ook maar iemand de kamer binnen kwam op de SEH.
Helaas wel weer een aantal dagen aan het infuus thuis maar met de oude en vertrouwde rugzak op haar rug met de pomp en infuuszak daarin ging het super.
Fayènn vond het ook niet vreemd en denkt dat het vrij normaal is om "aan een draadje te zitten" als je buikje een beetje ziek is.

In Fayènns dossier staat al sinds haar geboorte dat ze een latex allergie heeft. Wij dachten altijd dat dit uit voorzorg was omdat kindjes met urineweg problemen en spina bifida maar ook in het algemeen kindjes die vaker dan 3 keer geopereerd zijn grotere kans hebben om allergisch te zijn voor latex.

We zijn daarom wel altijd voorzichtig geweest met producten die latex bevatten zoals medische handschoenen en ballonnen. Afgelopen zomer merkte we dat ze na een verjaardagsfeestje een reactie kreeg na het spelen met ballonnen. We hebben toen medicatie voor haar gekregen en dit leek te werken. Maar 2 weken terug waren we weer op een verjaardagsfeestje waar ballonnen waren en dit keer was de reactie vele malen heftiger en leek de medicatie niets te doen. Haar ogen waren zo opgezwollen dat ze niets meer kon zien en haar keel en lippen waren ook helemaal opgezwollen. Pas na de 2e dosis medicatie nam de zwelling iets af maar pas na 3 dagen was ze weer een beetje de oude.  We kregen een beetje op ons kop dat we niet naar de SEH waren gegaan omdat ze in een anafylactische shock had kunnen raken. Haar medicatie is nu aangepast en we moeten altijd een epi-pen bij ons hebben mocht ze toch in aanraking komen met latex en acuut heftig reageren.

Nadeel van de medicatie is wel dat ze er heel slaperig van wordt dus vermijden is nog altijd het beste. 

Ik denk dat van alles wat we met haar hebben meegemaakt ik dit oprecht het engst vind.

Overal zit wel latex in lijkt het en reageert ze niet direct op latex dan kan het nog wel zijn dat ze een kruisreactie krijgt op iets anders zoals kerststerren. KERSTSTERREN?! Who knew!? Dus ja deze mama is zich als een gek aan het inlezen zonder zichzelf gek te maken :) Vooral omdat de 2e reactie zoveel heftiger was dan de 1e.

En zeker ook omdat ze is begonnen met wennen op de basisschool en ze straks helemaal weg is uit de voor haar en ons zo vertrouwde omgeving van de Kleine Kapitein. Hier zijn ze gewend om met "kindjes zoals Fayènn" om te gaan. Met haar eetgewoontes, wat ze wel en niet mag maar ook met haar latex allergie.

Afgelopen weken is ze al 2 keer op de grote school geweest. De eerste keer moest ze heel hard huilen. Niet omdat ik haar achter liet en ook niet omdat ze blij was dat ik haar weer kwam halen. Nee omdat ze het zo naar haar zin had dat ze nog niet naar huis wilde! De 2e keer ging dat gelukkig al beter en was ze wel blij om mij te zien :)

En zoals gehoopt ging het super. De 1e dag mocht ze gelijk mee gymen wat mama natuurlijk doodeng vond. Nadat ik eigenlijk had aangegeven te willen blijven bij het gymen heb ik uiteindelijk besloten haar toch maar gewoon gelijk los te laten. Ik zal wel moeten en het is voor haar niet goed als ik maar als moedereend over haar heen sta te waken, hoe moeilijk dat ook is. Naderhand vertelde de juf dat het allemaal super was gegaan. De oudere kindjes zagen dat iets niet lukte of moeilijk was voor haar en hadden haar zonder vragen een handje gegeven en geholpen. Ze hadden haar zelfs geholpen met aankleden want dit lukt haar nog niet goed zelf. Vooral haar schoenen zijn lastig maar ze vertelde trots dat een oudere kleuter haar schoenen met een schoenlepel had aangetrokken :)

Ze vindt goed aansluiting bij de rest van de kindjes in de klas dus we hebben er alle vertrouwen in dat dit de juiste keuze is voor haar.

En omdat ze nu naar de basisschool gaat hebben we besloten nu definitief te stoppen met deze blog. Dit is haar verhaal en ze is daar vooralsnog heel open in. "Ik heb een zakje op mijn buik" is voor haar nu nog iets heel normaals en we hopen van harte dat dit voor haar ook altijd normaal mag blijven. Maar het is aan haar hoe en met wie ze dit wil delen en niet aan ons. En het zou niet eerlijk zijn naar haar toe als mensen haar verhaal hier gaan lezen. Voor dat ze officieel start op school 1 februari vertellen we de ouders haar verhaal, vooral omdat we spookverhalen willen voorkomen als kindjes bijvoorbeeld zien dat ze een zakje heeft.  De korte versie. Ook de juf zal samen met Fayènn haar verhaal aan haar klasgenootjes vertellen. Maar verder dan dat willen we niet gaan. We hopen dat ze altijd zo open zal blijven over wie ze is en hoever ze is gekomen maar als ze er voor kiest om dit niet te doen dan hebben we daar ook begrip en respect voor.

De blog gaat dus 1 januari offline.

Voor iedereen die ons de afgelopen jaren heeft gevolgd, bedankt! Jullie berichten, kaartjes, cadeautjes, support en lieve woorden hebben ons meer gesteund dan jullie ooit zullen weten. We hopen dat Fayènns verhaal iemand ook iets heeft kunnen geven, dat was het oorspronkelijk doel <3