Totaal aantal pageviews

maandag 17 september 2018

Terug van weggeweest....

Het is alweer bijna 2 jaar geleden dat we besloten te stoppen met de blog. Na lang wikken en wegen hebben we de keuze gemaakt toch weer verder te gaan. Weliswaar niet meer zo frequent als vroeger en wel iets selectiever met wat we delen maar wel af en toe een update.
Want helaas blijft het toch allemaal niet zo stabiel als we hadden gehoopt en valt er nog genoeg te delen.
Ik zal beginnen waar we december 2016 zijn gestopt.....
Aan het begin van het jaar 2017 stond er een grote operatie op de planning, iets waarvan we al langer wisten dat het zou gaan gebeuren maar waar we toch allemaal best tegenop zagen. Fayènn werd op 10 januari 2017 opgenomen en is 11 januari geopereerd. Ze had op dat moment nog een dunne darm stoma, een ileostoma. Dit zou worden vervangen voor een dikke darm stoma, een colostoma. Ze had namelijk bij haar geboorte ongeveer 15cm dikke darm en om een lang verhaal heel kort te maken, dit hebben ze aan haar dunne darm gezet. Het was een zware operatie maar ze leek er goed doorheen te zijn gekomen. Ze wilde al vrij snel voorzichtig wat eten en drinken dus iedereen was positief. We zouden maximaal 2 weken in het ziekenhuis blijven.
Helaas ging het na die 1e week een stuk minder goed, haar buik werd steeds boller en ze bleef maar spugen. De artsen waren bang voor een verstopping of vernauwing van het nieuwe stuk darm. De TPV( infuusvoeding) werd gestart want ze hield zelf niets binnen en verloor al snel veel te veel gewicht. Op ons verzoek is ze na 2 weken overgeplaatst naar Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Hier zou ze dan nog een paar dagen blijven zodat de TPV voor thuis weer opgestart kon worden en dan zouden we naar huis gaan. Haar 4e verjaardag wilde we ook graag wat dichter bij huis vieren als we het dan toch in het ziekenhuis moesten vieren.

De dag na haar verjaardag ging het ineens helemaal mis en is ze met loeiende sirenes terug gebracht naar Nijmegen. Ik riep al langer dat ik het vermoeden had dat een bacteriele overgroei de oorzaak was van die bolle buik en dat spugen. Helaas bleek mijn gevoel te kloppen en kwam de bacterie in haar bloed met een sepsis tot gevolg. De beoogde 2 weken in het ziekenhuis werden er uiteindelijk 5.
Het herstel heeft erg lang geduurd en ze heeft nog heel lang veel buikpijn gehad waardoor ze pas 3 maanden na dat ze 4 was geworden is begonnen op school. 
Dit is voor mij ook het moment geweest dat ik de knoop heb moeten doorhakken mbt mijn werk. Mijn werk betekende veel voor mij maar het werd steeds lastiger om te combineren met alle zorg die Fayènn nodig had. Met pijn in mijn hart heb ik begin 2017 besloten voorlopig te stoppen met werken. Gek genoeg kreeg ik nog voordat ik was gestopt een aanbod om vanuit huis te werken. Dit leek de perfecte oplossing, zo kon ik mij focussen op Fayènn maar toch ook nog wat voor mijzelf blijven doen in de uurtjes dat zij op school zat. Dit bleek helaas ook niet te combineren. We zaten op een gegeven moment 2 keer in de week in het ziekenhuis en ik zat dan tot midden in de nacht het werk te doen wat was blijven liggen. 
Naar school gaan was vooral voor mij heel spannend, Fayènn had nog veel verzorging nodig, voor tijdens en tussen school. En natuurlijk was er ook die angst dat ze niet geaccepteerd zou worden. We hebben in de 1e week samen met de juf een brief gemaakt voor de ouders, met een simpele uitleg dat Fayènn een stoma heeft. Dit hebben we bewust gedaan omdat Fayènn zelf in de klas wilde uitleggen dat ze een zakje op haar buik heeft. We wilde niet dat de kinderen thuis zouden komen met een half verhaal en dat er vervolgens verwarring zou ontstaan of erger.
Hierna was het verder normaal en ook dat mama steeds op school kwam om met Fayènn naar de wc te gaan was de gewoonste zaak van de wereld.
Eind Mei besloten we er even tussenuit te gaan. We hadden Fayènn beloofd dat we naar Disney zouden gaan als ze zich beter zou voelen. We zijn een kleine 2 weken naar Florida geweest.
Super spannend want niet alleen was het vrij kort op die grote operatie, met Fayènn op vakantie gaan is ook altijd een onderneming omdat er een hoop medische bagage mee moet.
Al vanaf voor haar geboorte hebben we contact met een gezin uit Texas met een dochter geboren met dezelfde aandoening als Fayènn. Zij zijn naar Florida gekomen om samen met ons een paar dagen door te brengen. Een hele waardevolle ontmoeting, vooral voor Fayènn. Het deed haar goed om een vriendin te ontmoeten die net zoals zij is.







In de maanden na de vakantie werd Fayènn steeds humeuriger. Van een lieve peuter was ze veranderd in een krijsende en onredelijke kleuter. Omdat wij haar zo helemaal niet kennen heb ik aan de bel getrokken en gevraagd haar ijzer te controleren. Ze leek chronisch uitgeput te zijn wat ook weer zijn weerslag had op haar eetgedrag. Haar ijzer bleek op 1,1 te zitten! De ondergrens is 10. De artsen stonden voor een raadsel dat ze nog zo goed kon functioneren. We moesten haar goed in de gaten houden en er werd met spoed een 1e bloedtransfusie aangevraagd. Na 4 bloedtransfusies over een bestek van een aantal weken leek dit meer kwaad te doen dan goed. Ze had uiteindelijk na de laatste transfusie een lager ijzer dan ervoor.
Het bleek dat ze bloed verloor in haar darmen.
Er is een scopie gedaan en hierbij was te zien dat er een soort zweren in het stuk nieuwe darm zaten. Fayènn heeft de 1e 4 jaar van haar leven alleen maar 60cm dunne darm gehad, het stuk nieuwe dikke darm bleek zo goed te werken dat haar ontlasting te dik werd en bleef staan in haar darmen. Hierdoor krijg je een overgroei aan bacteriën en deze zorgen dus op hun beurt weer voor zweren. Die zweren gaan bloeden en als dit te lang duurt raak je dus compleet uit balans. We zijn gestart met dagelijks antibiotica(flagyl) en dit leek te werken. Maar hierdoor ontstond weer heftige buikpijn. Ik heb ondertussen advies gevraagd bij een arts in Amerika, hij is gespecialiseerd op dit gebied en heeft een aantal goede tips gegeven.
We zijn op zijn advies gestart met een middel wat haar dikke darm stimuleert om te gaan werken (dulcodruppels), macrogol om de ontlasting brijig te houden en antibiotica (flagyl) om de balans te houden in de darmflora. Best intensief en je moet hier heel zorgvuldig in zijn. Vergeet je een keer de druppels dan loopt haar darm weer vast.

Aan het begin van de zomer kreeg Fayènn een Dexa scan, dit is standaard omdat zij maar weinig darm heeft en dus minder belangrijke stoffen opneemt. Hieruit bleek dat er sprake was van een slechte botdichtheid, vooral in haar onderrug en bekken. Wederom schrikken dus. We besloten een trampoline te kopen zodat ze iedere dag even minimaal 10 minuten kon springen. Springen zorgt er namelijk voor dat je hersenen een seintje krijgen dat het nieuwe botmassa aan moet maken.  De Dexa zal ieder jaar worden herhaald.
Helaas kregen we vanuit de orthopeed ook geen goed nieuws, nadat er een speciale CT is gemaakt van haar heup blijkt er geen nieuw bot te groeien. Als gevolg hiervan is de kans klein geworden dat ze na haar puberteit nog een kunstheup kan krijgen.

2018 werd een jaar van veranderingen voor ons. Het probleem met haar darmen is nog steeds niet onder de knie, we zitten dus nog steeds veel in het ziekenhuis. Daarnaast is ze al een paar keer flink van de trap gevallen ondanks dat wij er altijd bij waren als ze de trap op en af gaat. met de wetenschap dat haar heup niet beter zal worden hebben we dan ook besloten om te verhuizen. Onze woning was gelukkig snel verkocht, nu nog een nieuwe woning vinden.....
We wisten dat we naar Rotterdam wilde, de woning moest gelijkvloers zijn en een tuin zou ook wel heel fijn zijn. Daarnaast moest het op fietsafstand van het ziekenhuis zijn en in de buurt van scholen. En uiteraard, geen trappen voor Fayènn.
De ideale woning bleek in Oud Charlois te staan. Een jaren 30 portiekwoning, op de begane grond met een tuin en slaapkamer en badkamer beneden. Het appartement op de 1e verdieping is erbij getrokken dmv een inpandige trap. Boven hebben we dus nog 2 slaapkamers en een badkamer. Het geeft enorm veel rust dat Fayènn niet steeds de trap op en af hoeft, ze heeft hierdoor een stuk meer zelfstandigheid gekregen.

Fayènns neefjes wonen bij ons in de straat en gaan naar dezelfde school, oma woont om de hoek en ook haar ooms, de broers van Carlos, wonen allemaal in de buurt. We proberen hier alles op de fiets te doen, zeker als we naar het ziekenhuis gaan en dat lukt aardig. 

April 2018 heeft Fayènn weer een nieuwe Dexa scan gehad en haar botdichtheid was aanzienlijk beter dan een jaar geleden. Het springen maar ook het buiten spelen op school hebben duidelijk een positief effect.


En inmiddels is het september 2018.
We wonen nu nu 3 maanden in ons nieuwe huis en we hebben onze draai goed gevonden. Vooral Fayènn schakelde moeiteloos om. Ze heeft het enorm naar haar zin op school. Omdat haar nieuwe school een continurooster heeft moet Fayènn op school lunchen. Eten is nog steeds wel een dingetje en in de 1e week at ze maar weinig op school. Ik ben dus gaan zoeken naar creatieve ideeen voor een leuke lunch. Zo kwam ik al snel bij bento lunches uit. Door haar brood uit te steken in leuke vormen en haar fruit op vrolijke prikkers te prikken ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit. De juf vertelde dat ze met zoveel plezier haar lunch eet tegenwoordig :)


Met haar darmen blijven we tobben, haar ijzer leek onder controle en was op een bepaald moment zelfs te hoog. We hoopten dat het bloeden was gestopt maar de test wees uit dat dit niet zo was. Omdat ze erg blijft schommelen hebben we vorige week met alle artsen gezeten. De conclusie is dat het nieuwe stuk darm en (deels) uit moet. De hoop is dat we een deel kunnen behouden maar de kans dat ze terug moet naar een ileostoma is helaas groot. 
Afgelopen woensdag is Fayènn begonnen met speltherapie in het Rijndam. We merken dat ze in haar spel altijd speelt dat iemand ziek is, geopereerd moet worden, iets heeft gebroken of tegenwoordig zelfs een open buikje heeft. We hopen dat ze dmv speltherapie de dingen kan gaan verwerken.





vrijdag 16 december 2016

Latex allergie/definitief het einde

En zo blijkt maar weer hoe kwetsbaar Fayènn toch nog steeds is. Na een lange periode van relatieve rust  zaten we een paar weken terug toch weer op de SEH. Gek dat ik toch een beetje de stille hoop had dat haar darmen nu dan toch echt minder kwetsbaar zouden zijn maar niets bleek minder waar. Carlos is daar iets realistischer in.
Even waren we bang voor een darm obstructie omdat ze zo van het 1 op het andere moment begon met overgeven en diaree. Met 60cm darm wil je geen enkel risico nemen. Dus vrijwel direct een buikoverzichtsfoto gemaakt waaruit gelukkig bleek dat dit niet het geval was.
En dus kon mama de Port-a-Cath aanprikken, kregen we NaCl+Glucose mee en konden we weer richting huis. Geen paniek of angst bij Fayènn omdat het gewoon ok is als mama de Pac aanprikt, wat een verschil is dat met een jaar geleden, toen was er volledige paniek als er ook maar iemand de kamer binnen kwam op de SEH.
Helaas wel weer een aantal dagen aan het infuus thuis maar met de oude en vertrouwde rugzak op haar rug met de pomp en infuuszak daarin ging het super.
Fayènn vond het ook niet vreemd en denkt dat het vrij normaal is om "aan een draadje te zitten" als je buikje een beetje ziek is.

In Fayènns dossier staat al sinds haar geboorte dat ze een latex allergie heeft. Wij dachten altijd dat dit uit voorzorg was omdat kindjes met urineweg problemen en spina bifida maar ook in het algemeen kindjes die vaker dan 3 keer geopereerd zijn grotere kans hebben om allergisch te zijn voor latex.
We zijn daarom wel altijd voorzichtig geweest met producten die latex bevatten zoals medische handschoenen en ballonnen. Afgelopen zomer merkte we dat ze na een verjaardagsfeestje een reactie kreeg na het spelen met ballonnen. We hebben toen medicatie voor haar gekregen en dit leek te werken. Maar 2 weken terug waren we weer op een verjaardagsfeestje waar ballonnen waren en dit keer was de reactie vele malen heftiger en leek de medicatie niets te doen. Haar ogen waren zo opgezwollen dat ze niets meer kon zien en haar keel en lippen waren ook helemaal opgezwollen. Pas na de 2e dosis medicatie nam de zwelling iets af maar pas na 3 dagen was ze weer een beetje de oude.  We kregen een beetje op ons kop dat we niet naar de SEH waren gegaan omdat ze in een anafylactische shock had kunnen raken. Haar medicatie is nu aangepast en we moeten altijd een epi-pen bij ons hebben mocht ze toch in aanraking komen met latex en acuut heftig reageren.
Nadeel van de medicatie is wel dat ze er heel slaperig van wordt dus vermijden is nog altijd het beste. 
Ik denk dat van alles wat we met haar hebben meegemaakt ik dit oprecht het engst vind.
Overal zit wel latex in lijkt het en reageert ze niet direct op latex dan kan het nog wel zijn dat ze een kruisreactie krijgt op iets anders zoals kerststerren. KERSTSTERREN?! Who knew!? Dus ja deze mama is zich als een gek aan het inlezen zonder zichzelf gek te maken :) Vooral omdat de 2e reactie zoveel heftiger was dan de 1e.
En zeker ook omdat ze is begonnen met wennen op de basisschool en ze straks helemaal weg is uit de voor haar en ons zo vertrouwde omgeving van de Kleine Kapitein. Hier zijn ze gewend om met "kindjes zoals Fayènn" om te gaan. Met haar eetgewoontes, wat ze wel en niet mag maar ook met haar latex allergie.
Afgelopen weken is ze al 2 keer op de grote school geweest. De eerste keer moest ze heel hard huilen. Niet omdat ik haar achter liet en ook niet omdat ze blij was dat ik haar weer kwam halen. Nee omdat ze het zo naar haar zin had dat ze nog niet naar huis wilde! De 2e keer ging dat gelukkig al beter en was ze wel blij om mij te zien :)
En zoals gehoopt ging het super. De 1e dag mocht ze gelijk mee gymen wat mama natuurlijk doodeng vond. Nadat ik eigenlijk had aangegeven te willen blijven bij het gymen heb ik uiteindelijk besloten haar toch maar gewoon gelijk los te laten. Ik zal wel moeten en het is voor haar niet goed als ik maar als moedereend over haar heen sta te waken, hoe moeilijk dat ook is. Naderhand vertelde de juf dat het allemaal super was gegaan. De oudere kindjes zagen dat iets niet lukte of moeilijk was voor haar en hadden haar zonder vragen een handje gegeven en geholpen. Ze hadden haar zelfs geholpen met aankleden want dit lukt haar nog niet goed zelf. Vooral haar schoenen zijn lastig maar ze vertelde trots dat een oudere kleuter haar schoenen met een schoenlepel had aangetrokken :)
Ze vindt goed aansluiting bij de rest van de kindjes in de klas dus we hebben er alle vertrouwen in dat dit de juiste keuze is voor haar.

En omdat ze nu naar de basisschool gaat hebben we besloten nu definitief te stoppen met deze blog. Dit is haar verhaal en ze is daar vooralsnog heel open in. "Ik heb een zakje op mijn buik" is voor haar nu nog iets heel normaals en we hopen van harte dat dit voor haar ook altijd normaal mag blijven. Maar het is aan haar hoe en met wie ze dit wil delen en niet aan ons. En het zou niet eerlijk zijn naar haar toe als mensen haar verhaal hier gaan lezen. Voor dat ze officieel start op school 1 februari vertellen we de ouders haar verhaal, vooral omdat we spookverhalen willen voorkomen als kindjes bijvoorbeeld zien dat ze een zakje heeft.  De korte versie. Ook de juf zal samen met Fayènn haar verhaal aan haar klasgenootjes vertellen. Maar verder dan dat willen we niet gaan. We hopen dat ze altijd zo open zal blijven over wie ze is en hoever ze is gekomen maar als ze er voor kiest om dit niet te doen dan hebben we daar ook begrip en respect voor.
De blog gaat dus 1 januari offline.

Voor iedereen die ons de afgelopen jaren heeft gevolgd, bedankt! Jullie berichten, kaartjes, cadeautjes, support en lieve woorden hebben ons meer gesteund dan jullie ooit zullen weten. We hopen dat Fayènns verhaal iemand ook iets heeft kunnen geven, dat was het oorspronkelijk doel <3






donderdag 22 september 2016

22 september 2016

Het is alweer even geleden dat ik wat schreef, er was ook niet heel veel te melden gelukkig.
Het gaat goed met Fayènn en ze heeft de afgelopen maanden enorm veel stappen gemaakt.
We zouden gaan beginnen met EMDR therapie maar toen we daar goed en wel mee gestart waren zagen we haar steeds meer uit haar schulpje komen. Lastig om te zeggen wat het keerpunt was maar ik denk zelf dat het een combinatie was van rust aan haar lijf en het beter begrijpen van haar angst voor eten vanuit onze kant. Toen we namelijk het eten aan gingen pakken en ze steeds meer in haar mond ging stoppen en met haar handen aan ging raken, zagen we dat ze voor mensen en situaties ook minder angstig werd.
Daarnaast is het aantal opnames vele malen minder sinds ze haar Port-a-cath heeft. Ze moet weliswaar nog wel geprikt worden maar omdat we dit nu zelf mogen doen ( het is een voorbehouden verpleegkundige handeling) heeft ze echt meer rust.
We zijn daarom dus niet doorgegaan met EMDR omdat we bang waren dat het oprakelen van alle ellende voor een terugval zou zorgen.
Het eten gaat ook zoveel beter dan we ooit hadden kunnen verwachten. Vanavond heeft ze zelfs een bordje lasagna gegeten! Het blijft nog wel spannend hoe ze ergens op reageert hoor maar het gaat er vooral om dat ze zelf enthousiast is over eten. Ze maakt ons nu wakker 's morgens omdat ze honger heeft, iets wat ze een jaar geleden ook niet deed. Dat hongergevoel was er gewoon niet. Met haar naar de supermarkt gaan is leuk want ze kiest zelf wat ze wil hebben. Ze kwam pas met chocomelk, "ik wil echt chocomelk mama dat vind ik zoooooo lekker" terwijl ze dit nog nooit heeft gedronken. Voorzichtig hebben we haar 50ml laten proeven en ze vond het inderdaad echt lekker. Omdat dit soort dingen wel echt nog tot heftige reacties kunnen leiden hebben we dit langzaam opgebouwd en inmiddels drinkt ze 200ml per dag. Mama blij natuurlijk want dat zijn weer extra calorieën die er makkelijk in gaan.
En die extra calorieën heeft ze hard nodig want hoewel ze redelijk goed groeit is ze toch nog vrij snel uit balans. En die balans zit 'm dan vooral in de verhouding kalium/natrium waardoor haar gewicht ook kan gaan schommelen. Ze krijgt daarom bovenop haar gewone voeding nog extra zout.
Ik moet zeggen dat het wel een uitdaging is om een peuter van 3,5 jaar met een hele sterke eigen wil genoeg calorieën binnen te laten krijgen. In de praktijk betekent dit namelijk 3 relatief grote maaltijden op een dag, heel veel drinken en de nodige snacks die niet altijd pedagogisch verantwoord zijn maar voor haar wel nodig :)
En hoewel eten en kauwen een stuk beter gaat nu moet er wel echt de tijd worden genomen anders gaat ze spugen. We zitten dus heel wat tijd aan de eettafel op een dag en eten is nog altijd niet vanzelfsprekend. We werken met een beloningssysteem om het leuk te houden voor haar. Bordje leeg=sticker plakken. 5 stickers=een cadeautje. Het zijn kleine cadeautjes maar het zorgt ervoor dat ze haar best blijft doen.



Haar rolstoel is inmiddels binnen en ze kan er goed mee overweg. We proberen er een beetje een middenweg in te vinden qua gebruik. Ze moet veel bewegen omdat haar botdichtheid de laatste keer niet goed bleek te zijn. Maar teveel bewegen zorgt weer voor pijn en dat willen we voorkomen. Daar waar het kan gebruikt ze haar loopfiets of loopt ze maar langere stukken lopen blijft wel echt vermoeiend. We laten haar zelf kiezen wat ze wil.

Afgelopen week zijn we weer in het Radboud geweest om te praten over de volgende stap. De chirurg gaf bij de vorige afspraak aan met Rotterdam te willen afstemmen of een darmoperatie de juiste stap zou zijn. Helaas was hier wat onduidelijkheid over en is er niets besproken. Omdat ik zelf toevallig de chirurg tegen kwam uit Rotterdam had ik het wel al besproken en zij gaf aan geen bezwaren te zien.
En dus is er ondanks dat er geen echt overleg is geweest (dit staat nog wel op de planning) toch besloten dat ze haar begin december gaan opereren. Wij wilde zelf niet wachten tot na de feestdagen want als het tegen zit met revalideren dan zou ze niet in februari naar school kunnen en dit is iets waar ze enorm naar uit kijkt.
Spannend want het is toch weer een pittige operatie en daarnaast blijft het de vraag hoe het daarna gaat. Het plan is dus om een stuk dikke darm vast te zetten aan haar dunne darm en dit moet dan een eindstandig colonstoma worden. Of het ook echt zo zal gaan functioneren blijft de vraag omdat het maar een klein stukje dikke darm is. Tijdens de operatie zullen we ook past echt weten wat de kwaliteit van dit stukje darm is. We hopen natuurlijk wel op een stukje vooruitgang, al is het maar 10 of 20%. Iedere verbetering betekent een verbetering in haar kwaliteit van leven.
Daarnaast zullen zowel de orthopeed als de uroloog aanwezig zijn tijdens dit OK. De uroloog wil een scopie van haar blaas doen en de orthopeed moet de metalen plaat uit haar bovenbeen verwijderen. Dit laatste vind ik misschien nog wel spannender dan al het andere maar vroeg of laat moet het gebeuren. Dan maar nu dus.
En omdat onze bezoeken aan het Radboud altijd combinatieafspraken zijn mochten we ook langs radiologie voor een echo van haar nieren. En terwijl Fayènn lag te giechelen om de vissen op het plafond en de koude gel op haar buik deed de arts haar werk.
Ze hebben in deze ruimte een beamer welke video's van vissen e.d. projecteert op het plafond. Een geweldig idee en een super leuke afleiding.
Net zo mooi van binnen als van buiten was haar conclusie :)
Ook de neurologe was tevreden met hoe het gaat. Wel afgesproken dat er in het voorjaar nog een keer een MRI onder narcose zal worden gemaakt van haar hoofd en bovenlijf. Dit omdat ze pijnklachten heeft vanuit haar nek en omdat haar vorm van spina bifida ook nog wel eens voor problemen in dat gebied kan zorgen. Voor nu geen zorgen.








vrijdag 4 maart 2016

Maart 2016

We zijn inmiddels weer een paar maanden verder, het slechte nieuws mbt haar heup hebben we een beetje een plekje gegeven. Fayènn is inmiddels jarig geweest en dus alweer 3 jaar! Onvoorstelbaar hoe hard het allemaal gaat en wat genieten we iedere dag weer van haar.
Haar verjaardag was gezellig, ze heeft echt een leuke dag gehad en is zo trots dat ze al 3 is. "Ik ben bijna net zo groot als papa he mama?! Ik ben echt geen baby meer" 
Dankzij onze geweldige orthopedische schoenmaker konden haar nieuwe Dr. Martens laarsjes op tijd worden aangepast voor haar verjaardag. En bij het afhalen zei hij :"cadeautje van mij" en had hij de aanpassing ook nog eens kosteloos gedaan, geweldig! De zool is wat meer aangepast aan haar situatie maar helemaal goed lopen lukt niet. Omdat de heup er aan de achterkant naast staat kan ze niet anders dan op haar teen lopen met links. Maar goed, ze lijkt geen pijn te hebben en ze komt voor het grootste deel mee met haar leeftijdsgenootjes.
Ik zeg voor het grootste deel want ze blijft heel onstabiel en valt veel wat natuurlijk doodeng is omdat ze bijna altijd op haar heup valt. Daarnaast kan ze zichzelf niet aan/uitkleden omdat haar been gewoon niet mee werkt maar dat zijn dingen waar we vast wel weer een oplossing op zullen vinden. Lange afstanden lopen is ook een dingetje wat lastig is en daarom hebben we 3 maanden terug besloten dat er een rolstoeltje moet komen. Dit gaat allemaal niet zo heel snel. Afgelopen week hebben we met de leverancier en de ergotherapeut gezeten en is er dan eindelijk een rolstoel uitgezocht. En omdat het Fayènns rolstoel is mocht zij natuurlijk zelf bepalen hoe deze eruit komt te zien :) En dit is het geworden.

Het is bijna hetzelfde model maar dan met ronde  voorkant en zwarte zitting en op de wielen komen uiteraard Mickey en Minnie. Ik heb nog wat suggesties gedaan maar ze was niet van haar keuze af te brengen ;)
De levertijd is 6 weken dus we hopen straks na ruim 4 maanden dan eindelijk de buggy te kunnen vervangen voor dit prachtige roze racemonster!

Vorige week hadden we een afspraak staan bij de neuroloog in Nijmegen, Carlos is hier met Fayènn heen geweest. Omdat ze nu geen tekenen heeft van problemen vanuit haar rug willen ze haar om het half jaar zien zodat ze problemen voor kunnen zijn. Het doel is om symptomen voor te zijn en dus te opereren voor ze duidelijke klachten gaat krijgen om op die manier blijvende schade te voorkomen. 
Goed nieuws dus.
En gister hadden we een afspraak met de uroloog en chirurg in Nijmegen. Zij zijn zeer tevreden met Fayènns darmen, op papier is het vrijwel onmogelijk om niet afhankelijk te zijn van sondevoeding danwel infuusvoeding met zo'n klein stukje darm. Ze denken dan ook dat Fayènns darmen zijn gegroeid in de afgelopen 3 jaar. Omdat het zo goed gaat willen ze het liefst voor ze 4 wordt haar ileostoma opheffen en een colonstoma maken. Simpel gezegd, het stukje dikke darm wat al 3 jaar niets doet willen ze vast gaan naaien aan haar dunne darm. De hoop is dat dit stukje dikke darm(6cm) functioneel is zodat het haar leven iets zal verbeteren. Nu zijn we constant bezig om de juiste balans te vinden met zouten, vitamines en calorieen omdat ze geen werkende dikke darm heeft.
Spannend want dit is een pittige operatie en het zou in eerste instantie wel weer een grote stap terug zijn voordat we vooruit kunnen. Daarnaast is er geen garantie dat het ook daadwerkelijk gaan werken en beter zal worden.
Maar omdat darm alleen groeit als het actief is hopen ze op deze manier ook darm te "kweken" zodat ze hier in de toekomst weer wat van kunnen gebruiken voor blaasreconstructie.
Heel ingewikkeld allemaal maar in theorie klinkt het goed en zijn we voorzichtig enthousiast.

En tja, verder gaat het eigenlijk gewoon heel goed en is ze het aller aller liefste peutertje wat je je maar kunt wensen. Ze is gek op toneel spelen, dansen, zingen en eten!
Ze zit sinds kort op peuter theater en daar geniet ze echt van, heerlijk om te zien.







Toen Carlos vorige week in Nijmegen was heeft hij daar Fayènns karretje opgehaald, dit hadden we uitgeleend aan Liene, Liene zat ook in het gips.
En omdat Liene het karretje niet meer nodig heeft (gelukkig), staat het karretje nu bij Cato in Vlissingen. Cato zit ook al heel lang in het gips en we hopen dat ze hier na klaar is!
We hopen dat het karretje kan blijven rouleren zodat er nog een hoop kindjes gebruik van kunnen maken :)
Dus Rienk, je ziet het, je karretje gaat het hele land door!




dinsdag 5 januari 2016

En dan is er dat moment....

Dan is er dat moment waarvan je eigenlijk al een tijdje wist dat het eraan zat te komen maar vurig hoopte dat het niet zo zou zijn.
Gister hebben we een gesprek gehad met onze orthopeed n.a.v. de MRI die een paar weken terug gemaakt is. Er zat een nieuwe collega orthopeed bij en de neurochirurg.
Dat Fayènn inmiddels al redelijk goed weet hoe en wat blijkt wel als de orthopeed foto's op zijn scherm laat zien van Fayènns benen. "Dat is mijn been!" roept ze en bij de mri foto van haar rug en heupen zegt ze met haar gekke stemmetje: " dat zijn mijn dikke billen". Een goeie ijsbreker ;)
Het is helaas zo dat er op de MRI goed te zien is waarom Fayènns heup weer uit de kom is, de heupkom is aan de achterkant niet sterk genoeg, hier zit zeer waarschijnlijk ook een gedeeltelijke neurologische oorzaak achter. Duidelijk, maar wat nu? Een lang verhaal heel kort, nu niks..... Er is niets meer wat ze op dit moment kunnen met haar heup. Ze heeft geen pijn en dus doen ze niets want iets doen zou het potentieel alleen maar erger maken. Dan is de optie om niets te doen wellicht beter maar het is wel even slikken.
Wat ik vooral heel moeilijk vind is de gedachte dat het niet zo had hoeven lopen. Ik heb er zo vaak op aangedrongen dat er een MRI gemaakt moest worden in het Sophia, gesmeekt of er multidiciplinair overleg kon komen omdat het onmogelijk was de artsen anders dan via mail met elkaar te laten communiceren en zelfs toen er tot 2 keer toe dan eindelijk een overleg was gepland kwam er niemand op dagen. Had dit overleg er wel van gekomen dan was er misschien wel een goede MRI gemaakt, dan had de neurochirurg daar wellicht wel de juiste conclusie uit kunnen trekken en had de  orthopeed wellicht wel overlegd met de neurochirurg. Dan was er wellicht geen 3e of zelfs 2e heupoperatie gedaan en had er misschien, heel misschien nu nog een klein beetje hoop geweest.


Dat onbegrip blijft en weegt nog steeds zwaar, zeker op dit soort momenten wanneer dus blijkt dat we nu door onze opties heen zijn. Maar goed, we moeten vooruit en terug blijven kijken lost niets op.
Omdat haar rug goed in de gaten moet worden gehouden gaan we begin maart naar de kinderneuroloog voor een uitgebreid gesprek, daarna hebben we nog een afspraak met de neurochirurg en de orthopeed. Vast staat dat ze nog een rugoperatie in het vooruitzicht heeft, wanneer weten we nog niet maar het zal niet op korte termijn zijn mits ze klachten gaat krijgen.
Voordeel van dit alles( ik probeer het maar zoveel mogelijk positief te zien allemaal :) ) is dat we nu echt even rust hebben. Fayènn doet het verder super, ze is weer helemaal hersteld van haar griepje en eten gaat beter dan ooit en ze is gewoon een heerlijke, vrolijke en bijdehande peuter van bijna 3!
Nog iets minder dan 4 weken en dan is ze alweer 3!

dinsdag 8 december 2015

Waar te beginnen.....

Ik begin maar bij het begin, de logopedist. Sinds we hier in September zijn begonnen heeft Fayènn enorme stappen gemaakt. Er is ook een hoop duidelijk geworden over waar het allemaal is begonnen, het heeft allemaal met angst en controleverlies te maken.
Toen Fayènn de 1e keer in het gips ging 2 jaar geleden is haar angst begonnen. Ze kon geen kant op in het gips en was letterlijk bang voor alles en iedereen. Normaal gaat een kind van 9 maanden de wereld ontdekken maar zij kon dit niet, ze heeft daarom een hoop gemist. Dingen die essentieel zijn op die leeftijd, voelen, proeven noem maar op. Zij is daarom ook bang geworden om dingen aan te raken en te proeven. Kauwen kon ze daarom niet en alles wat nieuw was aan voeding spuugde ze uit. Mensen een handje geven doet ze liever niet, dat is te intens, kusjes geven vindt ze dood eng! Daarom proberen we haar uit zo'n situatie te halen door te zeggen dat ze een high-five kan geven, dat is voor haar veilig.
Nu we dit weten kunnen we hiermee aan de slag. Ze is nu ouder en het is ook makkelijker om haar dingen uit te leggen, om haar angst een beetje weg te nemen. We zijn begonnen om met haar te onderhandelen. In je mond doen en dan uitspugen, daarna in je mond doen, 1 keer kauwen en uitspugen en daarna in je mond doen, kauwen en doorslikken. Eerst met smaken die ze kent zoals peen en pompoen, dit 2 weken lang gedaan en vervolgens ook met druifjes, mandarijntjes, brocoli, vlees, pasta. We zijn inmiddels op het punt dat ze zelf alles wil proeven en ook zelf vraagt of ze druifjes mag of pasta. Als je haar nu een bakje peentjes geeft zal ze die gewoon op eten, zonder enige dwang of aanmoediging. Ze proeft nu ook met haar vinger wat een grote stap is voor haar. Vingers in haar mond om er iets af te likken durfde ze namelijk ook niet. Doordat we haar ook zijn gaan betrekken bij het koken heeft ze meer interesse gekregen in eten en ze is mega trots op zichzelf :)


Om haar angst verder aan te pakken gaan we toch starten met emdr therapie, dit op advies van de logopediste en de ergotherapeut. Het kan namelijk heel goed zo zijn dat haar problemen met prikkelverwerking hier (gedeeltelijk) vandaan komt. Omdat ze op zoek blijft gaan naar prikkels hebben we een "kriebeldoosje" gemaakt, op de opvang heeft ze ook zo'n doosje. Hierin zitten bijv. verschillende borsteltjes, schuursponsjes en allerlei andere spulletjes die zij kriebeltjes noemt. Als ze hier behoefte aan heeft pakt ze een kriebeltje en trekt zich dan terug om tot rust te komen.
Ook doen we voelspelletjes, spelen met magisch zand, plakken, verven, spelen met scheerschuim maar ook eten met de handen en de handen aflikken.


Eind september zijn we weer op controle geweest bij de orthopeed, de foto's lieten zien dat de heup nog in de kom leek te zitten maar niet zoals ze dit graag zouden willen. Daarom is er in overleg besloten om een MRI te maken van haar heupen en rug om te kijken waarom die heup niet in de kom wil blijven. Omdat er ook nooit een duidelijk beeld is gegeven van haar spina bifida nemen ze dus gelijk haar rug mee. Voor dit onderzoek is ze eind november onder narcose geweest. De uitslag hiervan hebben we gister gekregen.
Helaas niet het nieuws waar we op hadden gehoopt maar wel het nieuws wat bevestigd wat ik al sinds augustus vermoed. Haar heup is weer uit de kom. Dit was op de gewone foto's niet te zien omdat hij er aan de achterkant uit is gegaan. Dit is dus ook waarom ze maar op haar tenen blijft lopen en haar been niet kan strekken. Ik kan altijd blind op mijn gevoel vertrouwen als het om Fayènn gaat en toen ik er dus eind july van overtuigd was dat haar heup weer uit de kom was werd dit tegengesproken door de foto's. Ik ging zo twijfelen aan mijzelf en had mij er bij neergelegd dat het angst was maar toch bleef het maar knagen, het klopte gewoon niet. Gelukkig zat het de orthopeed ook niet lekker en is er dus toch besloten een MRI te maken voor meer duidelijkheid.
Maar hoe nu verder? We hebben een rolstoel voor haar aangevraagd. Niet omdat we ons er bij neer leggen dat dit het is maar omdat we haar meer vrijheid willen geven. Ze loopt, springt, klimt en doet bijna alles wat haar leeftijdsgenootjes ook doen maar lange stukken lopen zit er gewoon niet in. Op goeie dagen kan ze 10 a 15 minuten lopen maar dan kan ze 's avonds letterlijk niet meer staan. Ze zit daarom nog heel veel in de wandelwagen. Met een rolstoel kan ze gaan waar ze wil en de wereld ontdekken, ze is al genoeg beperkt in haar jonge leventje.



Zoals we al wisten heeft ze ook een tethered cord, deze zit vanaf L4 vast. Ook blijkt haar conus door te lopen tot L5-S1 terwijl dit normaal stopt ergens bij L1 of L2 ( voor zover ik het goed heb begrepen) Daarnaast is er sprake van lipomavorming.
Links is zo'n beetje hoe het er bij Fayènn uit ziet en rechts is zoals het hoort te zijn.
In de meeste gevallen worden babies met een tethered cord met laag eindigend conun vrij vroeg geopereerd, bij Fayènn is dit niet gedaan, wellicht omdat er nooit een duidelijke MRI is gemaakt tot nu toe. 
We hebben de 1e week van januari een afspraak in Nijmegen om over dit hele verhaal verder te praten, de artsen zullen moeten gaan kijken wat voor opties er nog zijn voor haar heup. De kans is groot dat ze ergens in de 1e helft van 2016 weer in het gips gaat.

En helaas is het weer "die tijd" van het jaar. Fayènns darmen doen het eigenlijk boven verwachting sinds April van dit jaar. We hebben nog 1 keer problemen gehad maar dat had meer te maken met het gips wat ze toen had. Maar nu moeten we er toch echt aan geloven. Gisteravond de PAC aan laten prikken en nu thuis aan het infuus. Ga er vanuit dat dit maar voor een paar dagen is maar het laat wel zien hoe onvoorspelbaar short bowel kan zijn helaas.


Haar pomp en infuuszak zitten in haar rugtas zodat ze nog wel gewoon kan spelen :)

Gelukkig was er ook heel veel ruimte voor de gewone dingen de laatste maanden en heeft ze een hoop "1e keren" beleeft. 1e keer naar de dierentuin, 1e keer naar de kapper, 1e keer in de ballenbak, 1e keer sinterklaas vieren en ik vergeet er vast nog een paar. En gewoon lekker spelen met vriendjes, vriendinnetjes en familie.