Ups en downs

En zo goed als het ging zien we nu helaas dat Fayènn niet goed aankomt en zelfs is afgevallen.
Zo frustrerend omdat het juist zo goed leek te gaan. Ze eet veel en vraagt de hele dag om eten, ze trekt de la open en duikt er werkelijk in om een soepstengel of koekje te pakken.
Ze eet 2x per dag aardappelen, vlees, pasta en groente waar ook nog een goeie lepel crème freche  doorheen zit voor die extra calorieën. Daarnaast was haar stoma output sinds lange tijd eindelijk weer laag, allemaal tekenen dat het goed ging dus, dachten wij.
Omdat Fayènn niet veel darm heeft moet ze 2x zoveel calorieën binnen krijgen om een beetje te groeien. Toen ze nog infuusvoeding kreeg groeide ze goed, een beetje te goed waardoor ze gelukkig goeie reserves had maar inmiddels zitten we wel op het randje van waar ze mag zitten en begint het een tenger meisje te worden.

En daarom is er besloten dat Fayènn gaat starten met Calogen. Dit is een dieetvoeding met heel veel calorieën die we 3x daags moeten toevoegen aan haar voeding. We hopen dat ze hierdoor weer een beetje op haar eigen lijn gaat groeien en stopt met afvallen.

Verder gaat het gelukkig goed en kijken we erg uit naar de kerst. Fayènn vindt alles lichtjes en kerstballen prachtig en bij alle huizen met lichtjes roept ze heel hard "woooooow moooooi".
Vorig jaar zat ze in een gipsbroek en zag ons leven er zo anders uit dus we zijn dankbaar voor hoe goed het nu gaat.

Helaas hebben we onlangs te horen gekregen dat mijn vader (59) Alzheimer heeft. Na alles wat onze familie de afgelopen paar jaar heeft meegemaakt komt zo'n diagnose behoorlijk hard aan, zeker omdat hij nog zo jong is.
Fayènn is gek op haar opa (en oma) en we zijn dan ook vastbesloten om er het beste van te maken en te genieten van de tijd die we hebben. Als er iets is wat we hebben geleerd is dat niets is gegeven in het leven.

Vorige kerst hebben we geen kerstkaarten gestuurd maar het geld besteed om een cape te sponseren voor een "TinySuperHero".
Dit jaar zullen we geld doneren aan de alzheimerstichting.

We wensen iedereen gezellige, liefdevolle feestdagen toe en al het goede voor het nieuwe jaar!

Eindelijk wat antwoorden

We zijn eigenlijk al bijna een jaar bezig om antwoorden te krijgen zodat we ons leven weer een beetje op kunnen gaan pakken zeg maar. Om deze antwoorden te krijgen moeten we alle artsen verantwoordelijk voor Fayènn tegelijk in 1 kamer krijgen zodat er overleg kan plaats vinden.
De chirurg, de uroloog, de neurochirurg en de orthopedisch chirurg.
Even leek het erop dat dit eindelijk was gelukt afgelopen maandag maar helaas bleek vandaag dat ook nu er geen overleg was geweest ondanks dat er een concrete afspraak stond voor een multidisciplinair overleg.
Wat een enorme frustratie zeg!
Gelukkig ging onze afspraak met de chirurg, Dr. Meeussen wel door en zij bleek zich er wel in vast gebeten te hebben. Via de mail heeft zij, uiteindelijk, van bijna alle collega's antwoord gehad op de lijst met vragen die wij hadden opgesteld. Het waren aardig wat vragen na bijna een jaar wachten.
Ik wil niet al te veel in gaan op de details omdat we Fayènns privacy hierin willen respecteren maar de uroloog was relatief hoopvol over eventuele continentie als hij haar uiteindelijk zal opereren over 2 a 3 jaar.
Ook de chirurg wil pas over 2 jaar weer opereren.
De komende 2 jaar zijn we dus in principe operatievrij!

Wat wel ontzettend jammer is, is dat er wederom geen antwoord kwam vanuit de orthopedisch chirurg. Dit blijft een probleem en wij hebben dan ook grote twijfels of wij voor het orthopedische stukje in het Sophia moeten blijven. Hier moeten we nog eens goed naar kijken.
Dat haar heup nog steeds niet goed zit is duidelijk maar lopen gaat wel echt aanzienlijk beter nu dus wij maken ons er voorlopig hard voor dat er op korte termijn niets aan haar heup zal worden gedaan tot er meer duidelijkheid is over de oorzaak maar er zal uiteindelijk wel weer geopereerd moeten worden.

Ze valt ondanks haar Short Bowel niet meer onder de darmfalen poli en zal alleen nog maar voor controles naar de kinderarts gaan.
Het was eigenlijk de bedoeling dat we naar de Spina Bifida poli zouden gaan maar hier hoort ze niet echt thuis omdat haar tethered cord geen probleem lijkt te worden en het stukje continentie thuis hoort bij de uroloog in haar geval.

Als alles dus gaat zoals het moet gaan zal Fayènn dus in het nieuwe jaar echt kunnen gaan starten op "klein maar Dapper", de "gewone" peuteropvang en moeten we na bijna 2 jaar echt afscheid gaan nemen van verpleegkundig kinderdagverblijf " de Kleine Kapitein".
We zijn zo blij dat ze straks naar de gewone opvang kan ondanks dat het doodeng is omdat er geen verpleegkundigen meer om haar heen zullen zijn.

20 maanden en er is een hoop gebeurt!

Het is ruim 9 maanden sinds de laatste update en er is een hoop gebeurt.
Een week na haar 1e verjaardag is het gips eraf gegaan en mocht ze na 3 lange maanden weer in bad. Het was even wennen, vooral omdat haar benen echt in volledige spreidstand stonden, ze zat dus letterlijk in een spagaat in bad. Vanaf het moment dat ze uit het gips kwam is ze met een enorme inhaalslag begonnen qua grove motoriek omdat dit al met al bijna een half jaar had stil gestaan.
Van liggen op haar buik ging ze naar achteruit schuiven en na een paar weken schoof ze haar benen van achter naar voor om zo te kunnen zitten. Naar voren kruipen bleek toch wel heel lastig, vooral omdat haar benen zo wijd uit elkaar stonden en het haar enorm veel moeite koste om deze onder haar lichaam te krijgen.
Ze heeft daarom een hele tijd op haar billen naar achter geschoven, zo ging ze de hele kamer door.

Uiteindelijk is ze gaan kruipen maar op de zijkant van haar knieën met haar benen wijd, ach ze kwam waar ze wilde en het was een goede manier om haar spieren te trainen. Omdat het niet duidelijk was of lopen haalbaar was voor haar hebben we een fietsje voor haar gekocht en dat bleek een uitkomst. Niet alleen ging er een hele nieuwe wereld voor haar open, ze trainde op die manier ook spieren die ze nodig zou hebben om te kunnen staan. Het bleek haar ook heel goed te helpen met haar angst. Doordat ze zo lang in het gips had gezeten was ze heel angstig geworden voor mensen. Als iemand maar in haar buurt kwam begon ze al te gillen. Eenmaal op haar fietsje zagen we een hele andere Fayènn. We namen haar fietsje mee als we naar het ziekenhuis moesten en dan ging ze zelf op de mensen af om een handje te geven, zo mooi om te zien.

Half mei was ze zover dat ze kon staan aan de tafel als we haar daar neer zette en eind mei zette ze heel voorzichtig een paar stapjes achter haar loopkar. Tranen van blijdschap want dit was niet iets wat de artsen hadden verwacht. Lopen achter een loopkar is natuurlijk nog lang niet los lopen maar het was zeker een begin!

Toen ze eenmaal achter haar kar ging lopen begon het ook op te vallen dat ze met haar linker been aanzienlijk meer moeite had dan haar rechter been. Dit was ook het been wat in november 2013 in de kom was gezet. Helaas blijkt dit been weer niet goed op de plek te zitten maar het is niet uit de kom. Dit is dan ook iets wat we de komende tijd zullen moeten aan kijken.

Eind juni zijn we in overleg met het ziekenhuis op vakantie gegaan naar Portugal. Wat een onderneming was dat zeg. Omdat we voor Fayènn een kofferbak aan medische spullen nodig hadden besloten we met de auto te gaan. Gelukkig ging dit allemaal super en was het voor haar heel goed te doen. Ze sliep op haar normale tijden en het eten onderweg en ook het verschonen onderweg ging super.
Omdat we al zover waren met het afbouwen van de infuusvoeding hoefde ze gelukkig tijdens de reis niet aan het infuus wat ons ook een stukje rust gaf.
Een uur voordat we bij ons huisje aan kwamen bleek dat haar stoma was gaan lekken en zat alles onder de poep. Wat een paniek voel je dan zeg want zelfs bij de ingang van haar centrale lijn zat poep! Gelijk alles 10x schoongemaakt met alcohol en een nieuwe sticker geplakt. Omdat poep een bron is van bacteriën hebben we gelijk gekeken wat de eerstvolgende vlucht terug was voor het geval ze koorts zou krijgen de dagen daarna. Dit zou betekenen dat ze een lijninfectie had en dan wil je niet in een vreemd land zitten.
Gelukkig kreeg ze geen koorts en konden we na een paar dagen eindelijk genieten.
Fayènn was nog nooit op het strand geweest dus het was spannend hoe ze zou reageren :)
Ze vond het geweldig en wilde steeds de zee in, helaas kon dat niet maar desondanks heeft ze er toch van kunnen genieten.
De 2e week zaten we in een hotel in bij Lissabon waar ze zelfs voor het eerst in het zwembad is geweest!
Die week zijn we ook gestopt met de infuusvoeding. Ze at en dronk zo goed dat we besloten het te proberen en dit bleek een goede keuze.

Een paar weken na de vakantie na een hoop gedoe met het ziekenhuis is Fayènns infuus er onder narcose uit gehaald.  Wat een feest! Gewoon na het eten naar bed en niet eerst het infuus aankoppelen, niet iedere week de sticker vervangen en vooral, gewoon in bad!!

Helaas begon toen de ellende omdat haar stomaproductie steeds veel te hoog was door een combinatie van doorkomende tanden en averechts werkende medicatie. Dan is het wel even pittig om geen infuus meer te hebben om op terug te vallen hoor. Gelukkig leek Fayènn het redelijk zelf te kunnen compenseren waardoor we opname hebben kunnen voorkomen.

En 24 juli deed Fayènn wat niemand dacht dat ze ooit zou doen, ze liep los!

Vanaf dat moment was er geen houden meer aan en ik denk dat ze sindsdien bijna non -stop heeft gelopen ;) Alsof ze iets in te halen heeft.

De eerste maand viel ze veel en het is dan ook een wonder dat we nooit op de 1e hulp zijn beland met haar voor een gat in haar hoofd!

Fayènn is morgen 20 maanden oud en het is onvoorstelbaar hoe goed ze het allemaal doet. We hebben grote aanpassingen gemaakt qua voeding de afgelopen weken omdat ze door de hoge stoma output ruim een kilo is afgevallen. Ze eet nu alles zelf, 's morgens en 's avonds pap, 's middags soep met een boterham, tussendoor een grote bak gepureerd fruit en om 18.00 aardappelen of pasta met groente en vlees. Ze kan nog lang niet alles eten maar we zijn al zover gekomen in de laatste paar maanden. Nu beginnen langzaam weer met het toevoegen van nieuwe dingen zodat ze hopelijk in de toekomst zoveel mogelijk dingen gewoon kan eten. We hopen nu op de goede weg te zijn.

Verder is het een heerlijk vrolijk meisje met een heel sterk eigen willetje, echt een peutertje!

We stoppen er voorlopig even mee.

We hebben in de afgelopen 2 weken 2 kindjes uit onze groep verloren, Israel was net 3 en Davi was net een jaar geworden. Het doet ons zoveel verdriet omdat we weten welke strijd deze kindjes en hun ouders hebben geleverd en dat er nu zo abrupt een einde aan komt is hartverscheurend.
Het doet ons ook beseffen dat we van iedere dag moeten genieten want niets in het leven is gegeven dat is een ding wat zeker is.
Er zijn geen woorden om te omschrijven hoe dankbaar we zijn dat het zo goed gaat met Fayènn en we hopen en bidden dat dit ook zo blijft maar we weten ook hoe onvoorspelbaar de weg is die we nog te gaan hebben.

We maken ons inmiddels op voor Fayènns 1e verjaardag en de tijd is gekomen om een stapje terug te nemen. We hebben besloten voorlopig te stoppen met updaten van de blog.

We zijn dankbaar voor alle lieve berichtjes die we hebben ontvangen sinds we bijna 1,5 jaar geleden zijn gestart met bloggen, het was vooral voor mij heel fijn om hier van mij af te kunnen schrijven en in die zin is het ook een goede manier geweest om een hoop dingen te verwerken.
We houden de blog gewoon online omdat we nog steeds mensen willen bereiken die wellicht in de toekomst met deze aandoening te maken krijgen.

Liefs, de familie Gomes