Fayènns voeding is nog altijd vloeibaar en zodra we dit dikker proberen te maken spuugt ze alles uit.
Daarnaast heeft ze de dwangmatige behoefte om tandenborstels, schuursponsjes of tule in haar mond te stoppen, hoog tijd dus om hier iets aan te doen.
Mijn idee was dat e.e.a. te maken heeft met haar beperking qua eten. De eerste maanden kreeg ze alleen druppeltjes melk met een flessespeen en daarna was het pap en gepureerd eten. Meer kon en mocht te niet. Hierdoor heeft ze de hele fase van leren eten en vooral leren kauwen volledig over geslagen waardoor ze nu een hoop dingen nog niet kan. Uit een bekertje drinken is bijvoorbeeld heel moeilijk voor haar en dus drinkt ze alles met een rietje en op chips of brood zuigt ze ipv dat ze er op kauwt. Ze mag nog steeds niet alles eten en drinken maar ze reageert gelukkig niet meer zo heftig op nieuwe dingen zoals ze dat een jaar geleden deed. We zijn nog steeds wel voorzichtig met dingen aanbieden, alles waar suiker in zit, ook fruitzuikers, mijden we zoveel mogelijk. Heel af en toe smokkelen we een beetje maar ze lijkt er ook niet veel behoefte aan te hebben.
Haar braakreflex ligt voorop haar tong ipv achterin waar het hoort, waarschijnlijk door de negatieve ervaringen met de sonde in haar keel en omdat ze dus niet weet hoe ze moet kauwen heeft ze hier een bijna dwangmatige behoefte aan met dus als resultaat een verzameling tandenborstels waar je u tegen zegt :)
Gelukkig zitten we bij een hele fijne logopediste die weet hoe je dit soort kindjes het beste kunt begeleiden.
Kauwen heeft naast dat het nodig is om je voeding goed te verteren ook een kalmerende werking. Dit zien we ook terug in het gedrag van Fayènn. Zodra ze moe of verdrietig is vraagt ze om een speen of een tandenborstel.
In slaap gevallen met haar tandenborstel nog in haar mond!
We gaan nu de tandenborstel en speen vervangen voor een kauwstaafje en een kauwketting zodat ze haar kauwbehoefte kwijt kan en door het materiaal van deze dingen leert ze zo ook goed kauwen.
Daarnaast gaan we voeding waarop ze moet kauwen aanbieden in een kauwzakje. Op deze manier heeft ze niet de angst dat ze stikt maar leert ze wel wat er gebeurt als je kauwt op voeding doordat sappen gewoon uit het zakje komen.
Met behulp van het kauwstaafje gaan we haar braakreflex steeds verder proberen te verleggen tot deze uiteindelijk achter in haar mond zit.
Omdat ze inmiddels al 2,5 is zijn dit soort dingen niet in een dag op te lossen en dat geeft ook niet.
We willen wel proberen om haar zoveel mogelijk van het vloeibare af te hebben voordat ze 4 wordt en naar school moet.
Dingen aanraken is eigenlijk een zelfde verhaal alleen zijn we daar inmiddels wel een stukje verder mee. Vingerverven gaat al goed als we daarna maar wel snel haar handjes wassen. Handjes in haar mond om er bijvoorbeeld eten af te likken doet ze niet, puur omdat ze dit niet kent en dus eng vindt.
Lopen gaat nog steeds niet geweldig. Ze loopt nog steeds op haar teen ondanks de aangepaste schoenen. We gaan nu iedere week naar de fysio en we doen oefeningen om haar spier op te rekken maar er is nog niet veel verbetering te zien. Achter haar buggy lopen gaat wel goed en ze zet haar voetje dan ook goed plat neer. Ze gaat ook graag mee wandelen, weer of geen weer :)
Volgende week mogen we weer voor controle naar Nijmegen dus we wachten maar even af wat de orthopeed er van denkt.
Het advies is wel om haar geen lichamelijk sporten te laten doen, nu niet maar ook niet als ze ouder is. Dit omdat haar heup altijd kwetsbaar zal blijven.
En dus gaan we maar op zoek naar peuter muziek en zang. Ze zingt van de ochtend tot de avond dus wellicht is het een teken en hebben we een zangeresje in de dop :p
Oefening van de fysio
