Totaal aantal pageviews

maandag 29 april 2013

Sneltreinvaart

Alles lijkt plotseling in sneltreinvaart te lopen. Vrijdag is de voeding naar 10ml per uur gegaan. Vandaag mag ze alweer het volgende stapje maken, ze gaat naar 11ml per uur EN ze mag vanaf vandaag 6 uur van het infuus! Wat een heerlijkheid dat we haar 6 uur per dag gewoon mee kunnen nemen met alleen de pomp van de sondevoeding.
De dietiste is net langs geweest om alles door te spreken en de 1e afspraak op de poli is gemaakt.
De apotheek zorgt dat alle medicatie e.d. woensdag klaar ligt zodat we dit alvast op kunnen halen en kunnen controleren en vrijdag liggen alle infuuszakken klaar.
De leverancier zorgt ook dat we alle spullen woensdag in huis hebben.
Afgelopen weekend hebben we haar een nachtje thuis gehad. Ze heeft heerlijk in haar eigen bedje geslapen en nadat het zaterdag nog wat onwennig was voor haar heeft ze 's nachts heerlijk geslapen.
Het was even spannend of we alle spullen wel in huis hadden maar eigenlijk ging het allemaal alsof we het al jaren zo doen. 
Het was wel dubbel om zondag avond weer terug te moeten rijden naar Capelle, Pallieterburght is vertrouwd maar thuis voelt inmiddels ook zo ontzettend goed.
Nog een paar dagen en dan is het toch echt zo ver en mag ze eindelijk naar huis.

vrijdag 26 april 2013

Ontslagdatum

Vandaag hebben we de officiële ontslagdatum gekregen, 3 mei gaat Fayènn dan eindelijk definitief mee naar huis! Na 3 maanden en 2 dagen dan eindelijk geen ziekenhuisverblijf meer, zowel voor Fayènn als voor mij want ik slaap inmiddels ook al 2 maanden in het ziekenhuis.
Het is niet niks om een kind met sonde en infuus mee naar huis te nemen. Alle aanvragen zijn de deur uit, voor de thuiszorg, voor de benodigdheden thuis, alle medicatie voor zowel de eigen apotheek als de apotheek van het EMC. Alle stappenplannen zijn afgetekend door de arts en we mogen nu dus officieel thuis voor haar zorgen en we mogen ook andere opleiden om voor Fayènn te zorgen. De aanvraag voor het verpleegkundig kinderdagverblijf is eruit en vandaag zou de indicatie voor zowel de thuiszorg als het vkd worden afgegeven.
De kinderthuiszorg komt woensdag voor een gesprek om te bespreken wat voor hulp wij van hun nodig zullen hebben, de indicatie is voor 10 uur per week dus dat gaan we verspreiden zodat zij de dagelijkse prikjes kunnen doen.
De kinderfysio komt 1 keer per week thuis.
De afspraken met de poli van het darm-falen-team worden gemaakt en daar gaan we voorlopig 1 keer per week heen.
Een aardig vol programma dus.
Eerst maar genieten van het weekendje thuis morgen!

donderdag 25 april 2013

25 april 2013

Vanmorgen vroeg is de chirurg langs geweest om te kijken naar Fayènns colonstoma.
Omdat we een tijd erg veel problemen hadden met lekkages moesten we van de chirurg stoppen met overhevelen.( ontlasting in de colon spuiten zodat het stukje dikke darm actief blijf zodat dit in de toekomst gebruikt zou kunnen worden)
Een week of 3 geleden zijn we hier weer mee begonnen maar het leek alsof de darm verstopt zat. Normaal hoort er aan de andere kant van de darm ontlasting uit te komen maar dit gebeurt niet meer.
Nu blijkt dus inderdaad dat de darm dicht zit waardoor de ontlasting er niet meer uit kan aan de andere kant.
Hiermee is de kans op het opheffen van haar stoma in de toekomst bijzonder klein geworden.
Voor het opheffen van haar stoma zou er een 'pull-trough' nodig zijn wat 50% kans van slagen heeft.
Omdat Fayènn maar 5cm dikke darm heeft is de kans van slagen al erg klein, nu dat haar dikke darm niet meer werkt lijkt die kans minimaal. Ze zou dan nooit haar ontlasting op kunnen houden en dus luiers moeten dragen, niet echt een optie dus.
Zoals het er dus nu uit ziet zal ze de rest van haar leven een ileostoma houden.
De chirurg vertelde ook dat met de echo is gebleken dat 1 van haar niertjes en leiders verwijdt is. Hierdoor kan de urine terug stromen in haar niertje wat weer kan leiden tot ontstekingen.
Als Fayènn thuis is moet ze 1 keer per week naar de poli in het Sophia, de chirurgh zal dan met de uroloog overleggen dat er nog een keer een echo wordt gemaakt om naar de nieren te kijken nu ze wat groter is.

Begin van de week hebben we goed nieuws gehad van de dokter. In overleg met de dietiste gaan ze in de loop van volgende week haar infuusvoeding omzetten, wat nu over 2 systemen loopt zal dan over 1 systeem gaan lopen. Normaal kan dit pas vanaf 3,5 kg maar ze schuiven het iets naar voren.
As dit allemaal goed gaat betekent dit dat we haar hopelijk eind volgende week eindelijk mee naar huis mogen nemen!

woensdag 24 april 2013

Kraambezoek

Gister ben ik voor het eerst sinds ruim een jaar op kraamvisite geweest, samen met Fayènn.
De dochter van mijn collega en zijn vriendin is 1 week ouder dan Fayènn.
Spannend om voor het eerst echt alleen met Fayènn op stap te gaan. Want we gaan hier natuurlijk wel wandelen rond pallieterburght maar verder dan dat mochten we nooit omdat we nog geen examen hadden gedaan.
Nadat we toestemming hadden van de dokter en we dus weg mochten onder de voorwaarde dat we niet bij mensen in de buurt zouden komen die verkouden of ziek waren of die in aanraking waren geweest met kinderziektes, ging ik voor het eerst alleen met Fayènn met de auto richting Rotterdam, ook nu weer met alle noodspullen bij de hand.
Omdat Fayènn maar 2 uur van het infuus af mag moesten we dus zorgen dat we binnen 2 uur weer terug zouden zijn. En natuurlijk reedt ik op zowel de heen als de terugweg de file in. Uiteraard had ik wat extra tijd genomen zodat we op tijd terug zouden zijn.
Zo gek om te zien hoe groot hun dochter is vergeleken met Fayènn, ze is letterlijk 2 x zo zwaar en alles is groter.
En dat dus terwijl Fayènn voor ons nu al ontzettend groot is maar in werkelijkheid is ze nu natuurlijk pas zo groot als de gemiddelde pasgeboren baby.

Het is zo fijn om dit soort dingen beetje bij beetje weer op te kunnen pakken,  de normale dingen waarvan we het bestaan bijna waren vergeten.

zondag 21 april 2013

Een dagje naar huis

Gister was het dan eindelijk zover, 78 dagen na haar geboorte mag Fayènn voor het eerst mee naar huis. Vrijdag avond hadden we de schrik nog even goed te pakken. Fayènns poep was wit! De intensivist werd om 22.00 uur nog gebeld wat we hier mee moesten en of ze de volgende dag wel mee naar huis kon. Er zou zaterdag ochtend nog even worden overlegd met de chirurg. ( witte poep kan een blokkade zijn in de darm of leverfalen) Na een half uur belde de intensivist terug dat ze toch alvast had overlegd met de chirurg en dat ze gewoon naar huis mocht en dat er maandag naar gekeken zou worden. Gelukkig was haar ontlasting zaterdag ochtend weer normaal van kleur en was het waarschijnlijk wat darmslijm.

Ik ben al om 6.00 uur wakker, drink een kopje thee en neem een douche. Daarna geef ik Fayènn een voeding en leg alle spullen klaar die mee moeten naar huis en dat is niet niks!
De infuuspaal met pompen moet mee, extra infuuszakken en spuiten, infuusspullen, sondespullen, stomaspullen, spullen voor nood mocht er iets gebeuren, kortom een hele hoop spullen :)
Om 8.00 uur was ik Fayènn en krijgt ze haar prikje terwijl Carlos alvast alle spullen in de auto propt.
Om 9.00 zijn we helemaal klaar voor vertrek.
De 1e keer met haar in de auto en ze slaapt als een roosje.

Als we thuis komen blijkt dat Jaydey het hele huis heeft opgeruimd, geweldig.
Django(de hond) moet even uitgebreid snuffelen aan het nieuwe gezinslid, de infuuspaal vind hij maar niets en als Fayènn geluid gaat maken kijkt hij vreemd op. 
We maken een lekker ontbijtje en genieten op de bank van het zonnetje, wat een rijkdom!
Om 15.00 uur mag ze 2 uurtjes van het infuus en dus gaan we even genieten van het weer en een stukje wandelen.
We besluiten om langs mijn opa en oma te gaan, zij hebben Fayènn nog nooit gezien, alleen via facetime en op foto's.
Ze zijn zo blij met de verrassing dat we aan de deur staan met Fayènn.

Hierna lopen we nog even langs de winkels voor wat boodschappen. Het zijn van die kleine dingen die voor ons zo groot zijn want ik merk dat de angst een beetje de overhand neemt dat we mensen tegen komen die allemaal dingen willen vragen. 
Als we thuis komen zitten de 2 uur er alweer bijna op en moet ze weer terug aan het infuus.
We laten haar lekker slapen in de box en genieten van deze 1e 'normale' zaterdag in maanden!
Om 19.30 rijden we weer terug naar Pallieterburght want helaas moet ze weer terug.
Ze ligt de hele weg naar buiten te kijken en wordt een beetje onrustig, waarschijnlijk van alle indrukken die ze op heeft gedaan vandaag. Op Pallieterburght valt ze als een blok in slaap.
We spreken nog even de dag door en ook de verzorging voor de volgende dag.
Ik ga namelijk weer terug naar Spijkenisse met Carlos want zondag(vandaag) is Jay's dag. Morgen( maandag 22 april) wordt ze 15 en haar vrienden komen om vandaag alvast haar verjaardag te vieren.





vrijdag 19 april 2013

Geslaagd!

Vandaag was een zenuwslopende dag. Eerst Fayènn wegen, de afgelopen week was ze maar krap 70 gram aangekomen waarna de infuusstanden omhoog zijn gegaan. Vandaag bleek ze een goeie 120 gram aan te zijn gekomen.
En vanmiddag moesten wij examen doen voor het werken met de centrale lijn.
Omdat dit een verpleegkundige handeling is( de lijn zit in een grote ader ) mag Fayènn alleen mee naar huis als we slagen.
We weten hoe het moet en hebben het al zo vaak gedaan maar als er zoveel vanaf hangt is het toch anders.
Wat waren we nerveus!
Maar gelukkig ging alles goed en hebben we nu alle handtekeningen binnen om Fayènn morgen, na 3 maanden, eindelijk mee naar huis te nemen.
Helaas mag ze maar een dagje mee en moet ze dus 's avonds weer naar huis maar we gaan gewoon ontzettend genieten morgen.

woensdag 17 april 2013

Emoties

Hoe dichter bij het naar huis gaan begint te komen hoe emotioneler het allemaal lijkt te worden.
De afgelopen maanden waren zwaar, heel zwaar, maar je gaat maar door en door want als je een adempauze neemt stort je in. Er lijken nu dus steeds meer adempauzes te zijn waardoor er plaats is voor alle emoties waar de afgelopen geen ruimte voor was.
Alles lijkt een huilbui uit te lokken!

Vandaag hebben we te horen gekregen dat we de laatste weken dat we nog hier zijn moeten verhuizen naar een andere kamer. Er komen 2 kindjes en de ouders komen niet uit de buurt of moeten getraind worden en aangezien wij in een trainingsunit zitten moet Fayènn dus naar een andere kamer en moet ik bij haar op de kamer slapen. Carlos kan dan dus niet meer hier slapen.
Hoewel het begrijpelijk is, is het wel weer een emotionele stap. Dit is de kamer waar we Fayènn eigenlijk pas echt leerden kennen, waar we hebben geleerd hoe we haar het beste kunnen verzorgen en waar we gewoon al zoveel in hebben meegemaakt met haar.


zaterdag 13 april 2013

13 april 2013

Vrijdag zijn de thuispompen en alle accessoires geleverd, 4 grote dozen vol met spullen die we straks thuis nodig hebben. En dan zijn de spullen voor de stomazorg nog niet eens geleverd! Dat babies een hoop spullen nodig hebben wisten we al maar 'speciale' babies hebben nog veeeeeel meer spullen nodig. Gelukkig hebben we de kinderkamer aangepast aan dit feit. De commode en kast zijn extra groot zodat we alle spullen kwijt kunnen. Zolang Fayènn nog geen 3,5kg weegt zitten we nog even vast aan de grote pompen(onderste 2) Vanaf 3,5kg gaat ze over op 1 zak overdag en 2 zakken s'nachts. En het paarse pompje voor de sondevoeding loopt 24 uur per dag.
Omdat we straks niet de hele dag binnen willen zitten gaan we een luiertas aanpassen met haken aan de binnenkant om de zakken en fles in op te hangen.
Nu dat Fayènn wat spek op d'r lijfje begint te krijgen heeft ze niet alleen een grotere maat kleding(mt. 50) maar sinds vandaag zit ze met haar luiers ook eindelijk op maat 1. Weg met de maat 0 microluiers, na 10 weken gaan we eindelijk new born luiers gebruiken :)

Vrijdagavond ben ik naar huis gegaan om het thuis alvast allemaal in orde te maken voor volgende week. Fayènn komt dan een dagje thuis en we vieren de verjaardag van grote zus Jaydey.





vrijdag 12 april 2013

3kg!!

Vandaag is Fayènn precies 10 weken oud en weegt ze precies 3kg.
Met haar geboorte woon ze 2040 gram, daarna is ze terug gezakt naar 1800 gram en nu, 10 weken later weegt ze dus 3000gram.
Er zijn momenten geweest dat we dachten dit voor ons magische getal nooit op die weegschaal te zullen zien verschijnen, maar vandaag was het dan eindelijk zover.
Afgelopen week was haar ontlasting met name begin van de week nog erg hoog dus ze is helaas een stuk minder aangekomen dan normaal maar vandaag vieren we de 3kg!
Nog 500 gram te gaan en dan mag ze mee naar huis.

donderdag 11 april 2013

En na een grote stap terug..

Na de grote stap terug maandag kunnen we weer kleine stapjes vooruit gaat zetten.
Gelukkig reageerde Fayènns lichaam heel snel op de aanpassing van haar voeding. Waar ze maandag nog ruim 120ml ontlasting had zat ze gister op 67ml en kreeg ze na lang wachten weer een flesje. Ze was zo blij om weer wat te drinken dat de 8ml die ze kreeg binnen een paar seconden op was!
We zijn zo opgelucht dat deze stap het antwoord was want we maakten ons echt zorgen.

We leven nu toe naar 22 april, nog anderhalve week en dan is onze oudste jarig maar dan komt onze jongste dus ook een dagje naar huis!
Volgende week moeten we ook examen doen bij de arts voor de verzorging van de centrale lijn. Zodra wij ons examen hebben gehaald gaan we onze tante en nicht trainen zodat we in ieder geval 2 mensen hebben waarop we terug kunnen vallen mochten we in de toekomst hulp nodig hebben.

Afgelopen weken hebben we gesprekken gehad om alles in gang te zetten mbt de zorg van Fayènn als ze straks thuis is. Er komt een verpleegkundige van de kinderthuiszorg om te helpen met de zorg. De dagelijkse injecties en het inbrengen van de sonde doen wij bijvoorbeeld niet zelf maar dat komen zij dan doen.
Verder is het de bedoeling dat ze 3 dagen per week naar een verpleegkundig kinderdagverblijf gaat.
Hier komen kindjes van 0 tm 4 jaar die allemaal medische issues hebben waardoor ze niet naar een gewoon kinderdagverblijf kunnen. Er werken hier IC verpleegkundigen en pedagogen die de kindjes heel prettig begeleiden en we zijn dan ook heel blij dat Fayènn hier straks heen kan.

Morgen krijgen we ook de thuispompen geleverd, het is de bedoeling dat Fayènn over een paar weken over gaat naar 2 zakken voeding ( ze heeft er nu 3) en de sondevoeding. De pompen worden geleverd met rugzakken maar ook met een paal zodat de pompen thuis gewoon aan die paal hangen. 

Het thuiskomen komt nu echt dichterbij!

maandag 8 april 2013

Een stap terug

Helaas hebben we vandaag een stap terug moeten nemen. We hadden dit natuurlijk wel een beetje aan zien komen, het gaat al ruim een week niet goed.
Ze heeft de afgelopen dagen meerdere dagen achter elkaar ruim 120ml ontlasting gehad terwijl de grens 50ml is.
Ze neemt hierdoor geen voedingsstoffen op en moet daarnaast via het infuus het verloren vocht gecompenseerd krijgen.
Haar tpv voeding is dus vandaag weer omhoog gegaan en de melk is terug gezet naar 8ml per uur.
En nu maar hopen dat ze hier goed op zal reageren zodat we snel weer op kunnen gaan bouwen met de 1-uurs flesjes.
Je merkt ook goed aan Fayènn dat ze het zat is, ze mist echt haar flesjes. 's Morgens gaat het allemaal nog wel maar tegen het einde van de middag vindt ze het allemaal wat minder leuk worden en is ze moeilijker te troosten.
Gelukkig was ze vandaag ondanks het vele vochtverlies wel beter aangekomen dan afgelopen vrijdag.
We zitten bijna op de 3kg, 2960gram!


vrijdag 5 april 2013

Nachtje thuis

5 nachten per week slaap ik in Pallieterburght, we huren de ouderkamer zodat ik er dag en nacht ben voor Fayènn. Het is niet niks als je een kindje krijgt wat vervolgens niet op je borst wordt gelegd na de bevalling maar gelijk wordt weggehaald. Als ze daarna ook nog eens 3 maanden in het ziekenhuis moet blijven is het erg moeilijk om je kind echt te leren kennen. Hoe je haar het beste kunt troosten, wat vindt ze prettig, wat niet, maar vooral die speciale band die je als zowel vader als moeder hebt met je kind, maar ook als grote zus. Gelukkig ging ze toen ze een maand oud was naar Pallieter en kregen wij de kans om haar echt te leren kennen, het voelt zelfs al een beetje als thuis op een vreemde manier. Maar er is natuurlijk ook thuis, daar waar ik 2 nachten per week slaap.
2 keer per week ben ik thuis om even 'tot rust' te komen. Het liefst ga ik niet naar huis maar slaapt mijn hele gezin in pallieter. Want naar huis gaan voelt alsof ik mijn kleine meisje in de steek laat. Ik weet dat ze goed voor haar zorgen maar het voelt gewoon onnatuurlijk om zo'n klein hulpeloos meisje wat zoveel achter de rug heeft en zoveel zorg nodig heeft achter te laten.
We zijn er zo klaar voor dat ze thuis komt!

Tegenvaller

We zijn de laatste week behoorlijk aan het tobben met Fayènn, nadat haar ontlasting explosief omhoog ging is het nog steeds niet terug zoals het zou moeten zijn.
Vandaag is ze weer gewogen en zoals we al aan zagen komen is ze maar de helft aangekomen van wat ze normaal aankomt, 45 gram.
De afspraak is nu dat we kijken hoe het de komende 2 dagen gaat, zit er geen verbetering in dan zullen we een stap terug moeten doen.
De voeding gaat dan omlaag naar 8ml.
Frustrerend maar het is niet anders.
Fayènn bepaald het tempo en daar kunnen we niets in forceren hoe moeilijk dat soms ook is.
De angst is bij iedere tegenslag dat we haar nooit thuis zullen gaan krijgen.
Alle positieve vibes en gebeden zijn dus nog steeds meer dan welkom voor ons kleine meisje...

woensdag 3 april 2013

3 april 2013

Fayènn heeft geen goeie dag vandaag. Nadat ze gister erg veel vocht heeft verloren is er besloten even te stoppen met haar flesjes. Daarnaast heeft ze vandaag ook nog haar 1e inentingen gehad en dus is ze erg hangerig en huilerig.
Omdat Fayènn een stoma heeft moeten we haar nu extra in de gaten houden, krijgt ze koorts en/of diaree dan kan dat al heel snel zorgen voor uitdroging.
Ze heeft na gister avond gelukkig niet meer gespuugd en haar ontlasting lijkt iets minder te worden dus we hopen dat we snel weer haar voeding kunnen gaan opbouwen.

dinsdag 2 april 2013

Zorgen...

Donderdag zijn we gestart met het toevoegen van een 2 uurs flesje. Dit houdt in dat de sondepomp 2 uur uit gaat en ze de 10cc die ze normaal per uur krijgt dmv druppeltjes nu in een 20cc flesje krijgt.
Normaal zien we dat bij het ophogen van de voeding met 1cc haar ontlasting een dag of 4 omhoog gaat en vervolgens weer zakt naar 50ml per dag.
Vandaag was de dag dat haar ontlasting eigenlijk minder had moeten worden maar dit gebeurt niet.
Het gaat juist extreem omhoog, om 21.00 zaten we al op 100cc.
over 24 uur krijgt ze 240cc voeding binnen waarvan ze er nu dus alweer bijna 200cc heeft uitgepoept.
We hebben aangegeven dat we willen stoppen met het 2 uurs flesje en gewoon met kleine stapjes de sondevoeding op willen hogen. Haar darmen lijken de 20cc in 1 keer gewoon nog niet goed aan te kunnen.

We maken ons best zorgen want er lijkt geen aanleiding te zijn voor het plotselinge toenemen van haar ontlasting. De angst dat haar darmen nooit grote hoeveelheden voeding aan zullen kunnen is er altijd.
Je moet je voorstellen dat Fayènn per uur 10 theelepeltjes voeding binnen krijgt in hele kleine druppeltjes. 6 keer per dag zetten we de pomp een uur uit en krijgt ze die 10 theelepeltjes in een spuitje in haar mond dmv een flessespeentje. Haar darmen zijn zo gevoelig dat wanneer we 1 extra theelepeltje  geven ze daar direct op reageert door bijna het dubbele aan ontlasting te produceren.
We hebben dus heel veel geduld nodig want in principe wordt haar voeding iedere week met 1 theelepeltje opgehoogd. Ze zit nu dus op 10 theelepeltje en we moeten naar 20!