Totaal aantal pageviews

dinsdag 5 januari 2016

En dan is er dat moment....

Dan is er dat moment waarvan je eigenlijk al een tijdje wist dat het eraan zat te komen maar vurig hoopte dat het niet zo zou zijn.
Gister hebben we een gesprek gehad met onze orthopeed n.a.v. de MRI die een paar weken terug gemaakt is. Er zat een nieuwe collega orthopeed bij en de neurochirurg.
Dat Fayènn inmiddels al redelijk goed weet hoe en wat blijkt wel als de orthopeed foto's op zijn scherm laat zien van Fayènns benen. "Dat is mijn been!" roept ze en bij de mri foto van haar rug en heupen zegt ze met haar gekke stemmetje: " dat zijn mijn dikke billen". Een goeie ijsbreker ;)
Het is helaas zo dat er op de MRI goed te zien is waarom Fayènns heup weer uit de kom is, de heupkom is aan de achterkant niet sterk genoeg, hier zit zeer waarschijnlijk ook een gedeeltelijke neurologische oorzaak achter. Duidelijk, maar wat nu? Een lang verhaal heel kort, nu niks..... Er is niets meer wat ze op dit moment kunnen met haar heup. Ze heeft geen pijn en dus doen ze niets want iets doen zou het potentieel alleen maar erger maken. Dan is de optie om niets te doen wellicht beter maar het is wel even slikken.
Wat ik vooral heel moeilijk vind is de gedachte dat het niet zo had hoeven lopen. Ik heb er zo vaak op aangedrongen dat er een MRI gemaakt moest worden in het Sophia, gesmeekt of er multidiciplinair overleg kon komen omdat het onmogelijk was de artsen anders dan via mail met elkaar te laten communiceren en zelfs toen er tot 2 keer toe dan eindelijk een overleg was gepland kwam er niemand op dagen. Had dit overleg er wel van gekomen dan was er misschien wel een goede MRI gemaakt, dan had de neurochirurg daar wellicht wel de juiste conclusie uit kunnen trekken en had de  orthopeed wellicht wel overlegd met de neurochirurg. Dan was er wellicht geen 3e of zelfs 2e heupoperatie gedaan en had er misschien, heel misschien nu nog een klein beetje hoop geweest.


Dat onbegrip blijft en weegt nog steeds zwaar, zeker op dit soort momenten wanneer dus blijkt dat we nu door onze opties heen zijn. Maar goed, we moeten vooruit en terug blijven kijken lost niets op.
Omdat haar rug goed in de gaten moet worden gehouden gaan we begin maart naar de kinderneuroloog voor een uitgebreid gesprek, daarna hebben we nog een afspraak met de neurochirurg en de orthopeed. Vast staat dat ze nog een rugoperatie in het vooruitzicht heeft, wanneer weten we nog niet maar het zal niet op korte termijn zijn mits ze klachten gaat krijgen.
Voordeel van dit alles( ik probeer het maar zoveel mogelijk positief te zien allemaal :) ) is dat we nu echt even rust hebben. Fayènn doet het verder super, ze is weer helemaal hersteld van haar griepje en eten gaat beter dan ooit en ze is gewoon een heerlijke, vrolijke en bijdehande peuter van bijna 3!
Nog iets minder dan 4 weken en dan is ze alweer 3!