Nieuwe schoenen!

Vorige week donderdag zijn we bij de revalidatiearts geweest. Zij kijkt naar haar algemene ontwikkeling en dit keer ook specifiek naar haar been ivm de beenlengte.
Qua ontwikkeling gaat het super, ze klets goed op niveau, herkent bijna alle kleuren, cijfers en een aantal letters en haar fijne motoriek is zoals verwacht goed ontwikkeld. Goede berichten dus.
Haar been is korter dan verwacht, het verschil is een goeie 3cm. Nu komt dit voor een deel vanuit haar heup, deze strekt nog niet volledig, maar haar been is ook gewoon een goed stuk korter door alle operaties. Hierdoor loopt ze met haar korte been dus op haar tenen. Dit verschil zal wel iets minder worden maar of het ooit helemaal zal bijgroeien is de vraag. Gelukkig kunnen ze een hoop met schoenen tegenwoordig.
De schoenmaker heeft alles opgemeten en vervolgens mochten we gelijk door naar het Maasstad ziekenhuis om in de schoenenwinkel daar een paar schoenen te kopen.
Gelukkig heeft Fayènn een lieve overgroot oma die de schoenen dit keer heeft betaald, heel fijn zo vlak na de vakantie ;)
Heel veel keuze was er niet maar we hebben de meest hippe van de 4 gekozen, vooral omdat Fayènn ze zo lekker zacht vond :)
Gisterochtend konden we de schoenen ophalen nadat de schoenmaker ze had aangepast.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel even moest slikken toen hij de doos open deed.
3cm in mijn hoofd was toch anders dan die dikke witte zool onder die ene schoen.
Fayènn was blij en ging gelijk zitten om haar nieuwe schoenen aan te doen.
Omdat ze al 6 weken op haar tenen loopt met die ene voet is dit helaas niet iets wat we er makkelijk uit zullen krijgen. De zool is weliswaar niet buigzaam, toch blijft ze met die voet proberen op de tenen te lopen.
Heel veel trainen dus en constant zeggen dat ze haar voetje plat moet zetten.
Vandaag heeft ze voor het eerst een rondje om het huis( zo'n 20 minuten) helemaal zelf kunnen lopen met haar poppenwagen, heel knap want normaal wilde ze na 2 minuten al gedragen worden. De schoenen helpen dus wel ondanks dat ze nog niet op de goede manier erop loopt.

Ik heb er vertrouwen in dat dit goed gaat komen, net zoals ik er inmiddels vertrouwen in heb dat de heup nu wel in de kom blijft. Ok, misschien dat ik diep van binnen die angst nog wel een beetje voel maar het gaat steeds beter.
Voor het eerst heb ik het gevoel dat er eindelijk wat rust is, wat ruimte om echt eens goed diep adem te halen.
Daarom hebben we ook besloten dat dit een goed moment is om met logopedie te starten.
Fayènn is nog steeds bang voor eten en ze staat nog steeds op een gepureerd dieet omdat ze anders gaat spugen. Ze kan wel steeds meer hebben qua nieuwe voeding maar zodra het te dik is spuugt ze alles uit. Dit zal tijd nodig hebben maar ook hierin hebben we vertrouwen. Het streven is om haar in ieder geval voordat ze 4 is op een minder gepureerd dieet te hebben.

Afsluiten

Deze vakantie moest er een van afsluiten worden. Afsluiten van wederom een pittig jaar en afsluiten van het hoofdstuk 'heupproblemen'.

De eerste vakantie waar we echt onbezorgd zouden kunnen genieten. Fayènn zonder stress op het strand laten spelen en laten zwemmen in het zwembad zonder angst voor lijninfecties want met een PAC heb je die risico's niet. Gewoon lekker papa en mama zijn van Fayènn zonder steeds maar die vragende blikken van vreemden. Maar vooral, Fayènn gewoon even kind laten zijn.

Maar helaas bleek niets minder waar. Een kleine week na het verwijderen van het gips ging Fayènn voorzichtig  lopen. Supersnel want er zit geen rem op Fayènn. Dat het moeizaam ging was normaal en ook het feit dat ze op haar tenen liep met haar slechte beentje zorgde in eerste instantie niet voor alarmbellen.

Maar toch zat het niet lekker, dat onderbuikgevoel dat sluimerde en bij vlagen naar boven kwam.

Ik vertrouw blind op dat onderbuikgevoel maar soms is het zo ontzettend moeilijk om onderscheid te maken tussen angst en instinct. Carlos voelde het ook maar gaat dan toch vaak uit van het positieve, we moeten haar meer tijd geven, het komt wel goed.

3 weken later zitten we in Portugal, revalideren zal daar zoveel beter gaan. Iedere dag zwemmen is goed voor haar heupjes. Maar het ging helemaal niet beter, sterker nog, het lijkt alleen maar slechter te gaan en ik ben er na 3,5 week zonder gips wel van overtuigd dat het weer helemaal fout is met die heup.

Ze loopt heel moeilijk en trekt haar arm bijna spastisch naar achter om in balans te blijven. Tegen het einde van de dag lijkt ze ook pijn te krijgen en grijpt ze naar haar heupen. Wat een verdriet, het idee dat we wellicht weer een operatie voor de boeg hebben en die angst dat het misschien wel helemaal niet goed komt met die heup.

Al die mensen die je kind nakijken is vermoeiend, sommige mensen zijn ook ronduit onbeschoft. Gelukkig zijn er ook mensen die je oprecht vragen waarom ze zo moeilijk loopt. Ik moet ook heel eerlijk zijn en zeggen dat ik echt wat tijd nodig heb om mijn weg hierin te vinden. Om los te laten dat mensen kijken en een mening vormen. Fayènn is daarin een goed voorbeeld voor mij, die stapt vrolijk op iedereen af en zegt:' hallo ik ben Fayènn, how do you do?' Ze spreek sinds een paar weken zowel Engels als Nederlands. Grappig want wij spreken beide Nederlands tegen haar maar Engels tegen elkaar. 

Kinderen zijn wat dat betreft makkelijk, werkelijk overal maakt ze vriendjes en geven kindjes haar bijna automatisch een handje om haar te helpen. Hartverwarmend!

Nu klinkt het of de vakantie 1 groot drama was maar dat is gelukkig niet zo.

We hebben samen met Fayènn ook wel kunnen  genieten op het strand en in het zwembad. ( Jay was voor het eerst niet mee, met je ouders op vakantie kan blijkbaar echt niet meer als je 17 bent) De zee vond ze te koud en hier ging ze dus echt niet in maar met zand spelen vond ze heerlijk. Het zwembad wilde ze niet meer uit en hoe dieper het water hoe beter :) De hele reis naar Portugal vroeg ze aan Carlos:' Gaan we zwemmen in het water papa?' En steeds als we in de auto stapten om ergens heen te gaan vroeg ze of we naar het strand gingen. Lange autoreizen zijn goed te doen met Fayènn :)

We zijn ook weer voorzichtig begonnen met nieuwe dingen. Zo eet ze nu een toetje, 2x per dag een half bakje jello en we zijn na een jaar zonder fruit weer wat fruit gaan geven.

Alles is eng en bij iedere eerste hap is het nog steeds gillen maar zodra het in haar mond zit en ze proeft dat het lekker is dan gaat de rest er zonder problemen is. Ze lijkt er met haar darmen redelijk goed op te reageren.

Het warme weer eist wel zijn tol en dan zie je goed dat het een kind met darm problemen is.

Ze drinkt heel veel maar is ook erg moe, zo moe dat ze zelf vraagt of ze alsjeblieft naar bed mag. 

Vandaag een controle foto gemaakt in het Radboud. “Ga je mee in mijn vliegtuig?” vraagt de radioloog aan Fayènn. Ze spreid haar armen wijd en samen lopen we achter hem aan. Als we klaar zijn roept ze naar Carlos “kijk papa, Fayènn is een vliegtuig”.

De orthopeed voelt wat ik voel en ziet wat ik zie.

'Laten we maar snel de foto erbij pakken' zegt hij.

De heup blijkt nog goed te zitten!

Wat we voelen is de metalen plaat en omdat haar bovenbeen nu anders staat steekt het bot een stuk meer uit.

Ik kan niet uitleggen hoe opgelucht ik ben, maar wat nu?

Hoe moet het nu met lopen? Haar hele houding is verkeerd en zo groeit haar rug straks scheef.

Ze heeft een fors beenlengte verschil wat de oorzaak is dus we hebben woensdag een afspraak om te kijken hoe we dit kunnen opvangen. Waarschijnlijk zal ze de komende jaren of misschien altijd wel aangepaste schoenen moeten dragen afhankelijk van hoeveel haar been nog zal corrigeren de komende jaren.

De toekomst zal uit moeten wijzen hoeveel beter ze zal gaan lopen. 

Hij vraagt of ik het fijn vind als ze voorlopig om de 6 weken een foto maken, hij begrijpt mijn angst gezien de voorgeschiedenis wat ik echt heel fijn vind. Nog geen afgesloten hoofdstuk dus maar we gaan de goede kant op lijkt het.