20/80

Terwijl we op de Franse snelweg rijden krijg ik een mail van het ziekenhuis. We gaan afbouwen met de tpv! Vanaf volgende week krijgt ze nog maar 20% van haar voedingstoffen via het infuus, de overige 80% krijgt ze dus dmv haar gewone voeding binnen. 

Wat een geweldig nieuws om dit weekend mee te beginnen.

Zoals gezegd zijn we onderweg naar Frankrijk voor een weekend bij familie.

Het heeft wat slapeloze nachten opgeleverd maar alles zit in de auto en hopelijk zijn we na 10 x controleren echt niets vergeten!

Alle spullen zitten netjes in zakjes, medicatie zit in de koeltas en ergens in de overvolle kofferbak zit ook nog een klein tasje met onze spullen.

Fijn weekend!

Uitslag

Vandaag de uitslagen van het bloed en urine onderzoek gehad.
Helaas was het stollingsgehalte in haar bloed wederom veel te laag, nu is ze sinds dit de laatste keer geprikt is ook wel een paar kilo aangekomen dus wellicht komt het daardoor dat de dosis de laag is.
Haar lever en nierfuncties waren goed en ook haar vitamines waren allemaal in orde.
In haar urine testen ze iedere maand of het natrium (zout) gehalte boven een bepaald punt ligt, vorige maand was dit op het randje. Zout is nodig om voedingsstoffen op te nemen, is dit gehalte te laag dan groeit ze ook niet goed.
Nu was dit keurig en daar zijn we heel erg blij mee omdat we haar de afgelopen 4 weken de helft van de normale hoeveelheid zout via de sonde hebben gegeven. De rest hebben we toegevoegd aan haar groentehapje om te kijken hoe dit zou gaan en dit lijkt dus goed te werken, super!
Gister zijn we een halve dag naar vrienden in Westervoort geweest en dan is het toch weer even lastig dat je altijd rekening moet houden met de tijd.
We hadden de sondepomp meegenomen zodat we haar in ieder geval om 20.00 aan de sonde konden koppelen. Het infuus meenemen is niet te doen, de kans op een infectie is gewoon te groot en dat risico willen we niet nemen.
Na een onwijs gezellige middag/avond met heerlijke roti waren we uiteindelijk om 22.00 thuis.
Omdat ze vandaag gewoon naar het kinderdagverblijf moest is ze voor een keer een uur eerder van het infuus gegaan.

Kiara, Fayènn, Gianna en Elouisa.

Vanaf vandaag zit ze officieel nog maar 12 uur aan het infuus.
Na bijna een maand hebben we eindelijk weer een stapje kunnen nemen met de voeding.
Ze krijgt nu 4 flesjes van 40ml en krijgt 's nachts 15ml via de sonde.
Vrijdag krijgen we van de diëtiste weer een nieuw voedingschema.
We hadden gehoopt dat we Pectine konden gaan proberen maar helaas, dit zou alleen bevorderlijk zijn voor kindjes die ook een dikke darm hebben.
Als alternatief kunnen we meer natuurlijke indikkers gaan geven. We geven haar nu bewust al haar groente met aardappel omdat dit zo'n natuurlijke indikker is. Verder bevat o.a. appel en peer van nature al pectine dus dat hopen we op korte termijn ook te gaan proberen, maar 1 stapje tegelijk.
Alle tips zijn welkom dus voel je vrij om te mailen of een comment achter te laten als je een tip hebt mbt natuurlijke indikkers of als je ervaring hebt met pectine.

Fayènn begint nu een beetje door te krijgen dat ze mensen en vooral papa, mama en haar grote zus, kan laten lachen als ze iets doet.
Ze kucht nu steeds om aandacht te krijgen en als je dan naar haar kijkt steekt ze heel ver haar tong uit :) Als je aan de telefoon zit gaat ze heel hard "mee praten" en het lijkt alsof ze steeds bewuster gekke gezichten trekt ;)

Trots!

Vandaag de hele middag in het Sophia gezeten, eerst de controle en daarna bloedprikken.
Eerst moest er bloed uit haar handje worden getrokken voor het bepalen van de stollingswaarde ivm de fraxiparine die ze iedere dag geprikt krijgt. Daarna de gewone controle en oh wat zijn we trots want onze kleine dame doet het verbazingwekkend goed.
Ze weegt inmiddels 7,8kg ondanks dat er 2 tandjes zijn doorgekomen en we erg veel hebben moeten compenseren de afgelopen weken.
Ze is 62cm en groeit dus erg hard.
Het is bekent dat kindjes met kortedarm syndroom slecht groeien, er zijn kindjes die ouder zijn dan  Fayènn en amper 4 kg wegen en het dus aanzienlijk minder doen.
Fayènn overtreft alle verwachtingen.
Zat ze eerst nog net onder de onderste lijn, nu zit ze boven het gemiddelde :D

We hebben aangegeven dat we graag pectine willen gaan gebruiken, in het buitenland is dit iets wat veel gebruikt wordt bij kindjes met kortedarm syndroom maar in Nederland is dit nog niet iets wat ze voorschrijven. Ze gaan het bespreken.

Omdat ze bij Fayènn tot haar 2e jaar uitgaan van een gecorrigeerde leeftijd rekenen ze nu met een leeftijd van nog geen 6 maanden terwijl ze inmiddels al bijna 7 maanden is.

Zodra onze voorraad flesvoeding op is mogen we dus over op opvolgmelk, dit zal met ongeveer 7,5 maanden zijn.

We hebben besproken dat we aankomend weekend een weekend naar Frankrijk willen naar familie. Ze zorgen dat we een engelstalige brief krijgen mochten we naar het ziekenhuis moeten.

Ze gaf nog wel aan dat we ons geen zorgen hoeven te maken omdat het beste darmfalenteam van Europa in Parijs zit ;)

We kunnen ons nu dus gaan voorbereiden op een weekend weg, daar komt nog heel wat bij kijken!

Dankbaar

Soms ontmoet je mensen in je leven die je doen realiseren hoe dankbaar je eigenlijk moet zijn.
Dankbaar voor het feit dat je woont in een land als Nederland bijvoorbeeld.
We hebben een gezin leren kennen uit Brazilie met een zoontje met OEIS niet veel ouder dan Fayènn.
Helaas zijn de artsen van deze jongen een heel stuk minder bekwaam dan onze artsen en hebben zij niet de hulpmiddelen voor handen die wij hier wel voor handen hebben.
We zijn zo dankbaar dat onze artsen kijken naar wat het beste is voor onze dochter en niet perse naar wat het beste is voor hun carriere.
Daarnaast zijn we dankbaar voor alle nieuwe vriendschappen die we hebben opgedaan in het afgelopen anderhalf jaar.
Waar we tegen een hoop onbegrip zijn aangelopen en relaties zijn gesneuveld zijn er ook onverwachte nieuwe relaties ontstaan waar we erg dankbaar voor zijn.
Ze zeggen dat je in moeilijke tijden de mensen om je heen pas echt leert kennen en niets is minder waar. Maar het heeft ons ook doen beseffen dat we alleen maar positieve mensen om ons heen willen hebben. Voor onszelf maar zeker voor Fayènn.

We zijn ook dankbaar voor alle kindjes om ons heen die allemaal even oud zijn als Fayènn.
Fijn dat ze opgroeit met leeftijdgenootjes om zich heen.

Grappig om te zien dat je nu echt al een soort interactie krijgt tussen die kleintjes.

Ivy en Fayènn waren een dag na elkaar uitgerekend en zijn een paar dagen na elkaar geboren, allebei 5 weken te vroeg.

Het is zo leuk om te zien hoe ze op elkaar lijken. Qua ontwikkeling maar ook qua gedrag. En allebei zo lief en relaxed :)

Omdat het zo goed gaat met Fayènns groentehapjes hebben we een Babycook gekocht ( thanks voor de tip Marlene ;) )

Zo kunnen we haar groente en straks ook haar fruit dagelijks vers bereiden waardoor ze alle vitamines binnen krijgt. En omdat de Babycook stoomt en blend ben je binnen 10 minuten klaar. ( Sorry als dit op een Tell-Sell reclame lijkt maar ik kan niet wachten om morgen de 1e groente te stomen :) )

Verder gaat het allemaal z'n gangetje, ze weegt inmiddels ruim 7,5kg en heeft zich afgelopen week voor het eerst zelf omgerold. Ze lag niet helemaal plat op haar rug dus het telt niet helemaal mee maar het feit dat ze er toch moeite voor begint te doen en het leuk vindt is een goed begin.

Ze heeft inmiddels 2 onder tanden en haar darmen lijken na bijna 3 weken eindelijk een beetje tot rust te zijn gekomen waardoor we steeds minder hoeven te compenseren.

Maandag hebben we weer een poli afspraak dus we zijn benieuwd hoe haar bloeduitslagen terug komen. Dat is altijd weer een goede indicatie van hoe het echt met haar gaat.

21 augustus 2013

Afgelopen maandag zijn we de 7,5 kg gepasseerd, 7520 gram! En het gaat goed, onvoorstelbaar goed.

Ik blijf een beetje bang om het teveel te zeggen maar het is gewoon zo fijn dat ze het zo goed doet.

Ze heeft inmiddels 2 tanden en die weet ze goed te gebruiken :)

2 dagen geleden kwam haar 2e tand eindelijk door, we zijn al bijna 2 weken aan het compenseren inmiddels en nu dat haar tand goed door is lijkt het eindelijk weer te stabiliseren. Gelukkig komt ze ondanks de hoge stoma productie toch goed aan.

Wat ons het meest blijft verbazen is dat Fayenn niet huilt, als ze honger heeft klaagt ze een beetje en als ze moe is wrijft ze in haar oogjes maar huilen doet ze niet. Als ze wakker wordt gaat ze liggen brabbelen en zelfs als ze haar prikje krijgt geeft ze geen kik. 

Je krijgt haar alleen aan het huilen als ze ergens van schrikt.

We zijn een paar dagen geleden begonnen met een klein beetje brood met smeerkaas na haar fles van 12.00 en dit vindt ze heerlijk. Ze zit lekker te smakken als je haar een stukje brood geeft.

De groentehapjes gaan er ook erg goed in, vooral nu we er iets meer smaak aan hebben toegevoegd.

Gister hebben ze op het kdv haar sonde vervangen, ik had er gewoon een slapeloze nacht van omdat de laatste keer dat de thuiszorg dit probeerde echt een drama was. Misschien hielp het dat ze nu in een andere omgeving was want het ging heel goed. Nu kunnen we haar wang insmeren zodat de uitslag minder wordt en proberen we het op haar rechterwang de duodenum onder de pleister te blijven plakken zodat ze hopelijk minder last heeft.

Sonde frustraties.

Het zal murphies law wel zijn want sinds we geen thuiszorg meer hebben trekt Fayenn steeds haar sonde eruit!
Ben het op dit moment echt een beetje zat en zou zo graag zien dat ze die rot sonde niet meer nodig had, maar helaas zal ze voorlopig 's nachts nog sonde voeding krijgen en het is niet echt een optie om de sonde er iedere avond in te doen.
Ze begint een gigantische allergische reactie te krijgen op de bruine pleister en er is gewoonweg geen andere optie. We hebben alle mogelijke pleisters al gehad en ze trekt alles er af.
Omdat ze nu eczeem heeft door de pleister zit ze nog meer met haar handen in haar gezicht waardoor ze nog sneller de sonde eruit trekt.
1 grote frustratie dus.
Fayenn vindt het zelf allemaal erg grappig stopt de sonde lijn met een grote lach in haar mond :)

Gelukkig gaat het met het nieuwe voedingsschema wel goed en drinkt ze nu 4 flesjes van 35 ml.
In eerste instantie reageerde ze hier bijna niet op maar waarschijnlijk in combinatie met het doorkomen van haar tanden hebben we de afgelopen week iedere dag moeten compenseren.
Vandaag zitten we voor het eerst weer op niveau qua ontlasting.
We doen in de ochtend en avond fles een theelepel pap en in de 2 flessen tussendoor een theelepel rijstebloem. Hierdoor is de melk wat dikker en spoelt het niet zo snel door haar darmen.
We willen volgende week naast haar fles heel voorzichtig beginnen met een klein beetje brood omdat we gewoon zien dat het met vast voedsel zoveel beter gaat.

Verder zijn we nog steeds iedere dag trouw haar oefeningen aan het doen, nu ze wat ouder wordt is goed te zien dat ze door haar vroeggeboorte maar ook door haar beperking in bewegen na de laatste operatie achter loopt in haar ontwikkeling.
Na de operatie heeft ze niet meer op haar buik mogen liggen en beginnen we daar nu dus pas voorzichtig weer mee een paar keer per dag een paar minuten.
Hierdoor kan ze nog niet omrollen en ook zitten is erg moeilijk voor haar.
Ze mag nu een paar keer een paar minuten op een dag in de bumbo zitten, wat ze erg leuk vindt, en we hebben van de fysio een bal gekregen om oefeningen op te doen.
Ze kan ook nog niet goed op haar beentjes staan, ze heeft wel kracht in haar beentjes maar het lijkt vanuit haar heupen nog niet echt te lukken om erop te gaan staan.

14 augustus 2013

We zijn nog niet zo lang geleden over gegaan naar alleen flesjes en groente overdag. Om de 2 uur een flesje blijkt toch niet erg lekker te gaan. Ze drinkt haar flesjes met veel tegenzin op.

Daarom hebben we besloten om de hoeveelheid die ze eerst over 5 flesjes kreeg nu over 4 flesjes te verdelen. Op die manier krijgt ze om de 3 uur een flesje.

Dit lijkt beter te gaan en haar stomaproductie blijft nagenoeg gelijk.

Dit was de 2e week dat ze 2 dagen achter elkaar naar het kdv is geweest en het gaat goed. Ze lijkt haar draai een beetje te hebben gevonden.

Ze slaapt thuis nu wel iets vroeger omdat ze een ander ritme heeft op het kdv. ( thuis slaapt ze 's midsags zeker 2 a3 uur)

Het blijft een heerlijk vrolijk kind, zelfs als ze af en toe wat minder slaapt :)( sorry het begint saai te worden maar het is echt zo)

We hebben vandaag een Bumbo voor haar gekocht en ze vindt het prachtig!

Ze kan nu lekker om zich heen kijken.

Ze mag er af en toe hooguit 10 minuten in zitten.

9 augustus 2013

Vandaag was het weer weegdag in huize Gomes. We houden nog steeds het schema aan vanuit het ziekenhuis zodat we op tijd kunnen signaleren of ze goed aankomt. Als ze hoge stomaproductie heeft komt ze over het algemeen minder goed aan, logisch want dat worden er minder voedingsstoffen opgenomen. Duurt dit te lang dan moet er weer een stap terug worden genomen in de voeding.
Tegenovergestelde dus van een 'gezonde' baby, daarbij zou de voeding juist omhoog moeten op het moment dat een kind niet goed aankomt.
Gelukkig is dit niet aan de orde en is haar stomaproductie de afgelopen week wel iets verhoogd geweest maar niet enorm.

Ze is inmiddels officieel over de 7 kilo heen en weegt nu 7180 gram! Onvoorstelbaar hoe goed ze groeit.
Niemand had verwacht dat een meisje met short bowel syndrome zo goed zou groeien.
Het lijkt ook wel of ze het allemaal wat makkelijker aan kan, dat haar darmen de grote hoeveelheden nu tolereren. We zijn inmiddels overgestapt naar 6 flessen van 28ml op een dag waarvan er inmiddels 2 met fijne granen. 's morgens en 's avonds.

28ml flesje

Daarnaast krijgt ze nog steeds groente. Het is zo fijn om te zien hoe goed ze reageert op vast voedsel, we hebben bijna geen waterige ontlasting meer.
We maken haar groentehapjes zelf, op deze manier kunnen we er zout aan toevoegen.
Normaal krijgen kindjes onder 1 jaar geen zout maar Fayènn heeft dit zout juist extra nodig.
De dikke darm haalt normaal het vocht en zout uit de voeding, hierdoor wordt de ontlasting dik.
Fayènn heeft geen dikke darm waardoor het vocht en zout in haar ontlasting blijft zitten als het haar lichaam uit gaat. Daarom wordt haar ontlasting dus ook nooit echt heel dik en moeten we het vocht wat ze verliest als het ware terug geven. ( compenseren ). Ze mag maximaal 20ml per kg per 24 uur ontlasting hebben, alles wat daar boven zit geven we dus terug dmv ringerlactaat. Dit is een oplossing van verschillende zouten. We geven daarnaast overdag ook ORS ipv gewoon water zodat ze op die manier ook extra zouten binnen krijgt.
Om te zorgen dat haar lichaam toch het benodigde zout krijgt geven we haar 2 x per dag een zoutoplossing via de sonde. Dit is een 10% zoutoplossing wat dus ontzettend zout is!
Ze vindt het dus ook heerlijk om op zoute snacks te sabbelen :)

Dat doet ze anders nooit!

De laatste keer dat Fayenn haar sonde eruit heeft getrokken was toen ze nog in Pallieterburght lag.
Ik plak de sonde zo goed vast dat ze er niet met haar kleine vingertjes onder kan komen.
Mensen vragen vaak of ze 'm er nooit uit trekt waarop ik altijd volmondig " nee nooit" zeg :)
Nou gister had ze het dus voor elkaar om 'm er volledig uit te trekken, ze had zelfs de pleister grotendeels van haar gezicht getrokken.
Ze lag lekker te brabbelen en te spelen in haar bedje, we dachten nog, wat is ze lief.
Maar toen ik ging kijken bleek haar sonde dus over haar voorhoofd te hangen  en keek Fayènn mij met haar aller liefste glimlach aan :D

Omdat haar huid de laatste tijd begint te reageren op de bruine pleister plakken we er duoderm onder, een soort siliconen laagje. Nadeel hiervan is dat je het makkelijk van je gezicht trekt wat nu dus ook gebeurde.
Het vervelende is alleen dat we nu geen thuiszorg meer hebben en dus ook geen sonde achterwacht.
We hebben altijd een reserve sonde in huis en dus besloten we om het zelf te doen, zo moeilijk zal het niet zijn toch?!
Wel dus, ze leek wel te stikken toen de sonde er in zat, ze kreeg gewoon geen adem meer. Misschien zat het slangetje in haar longen? Sonde er dus gelijk weer uit getrokken en dit doen we dus nooit meer!

Uiteindelijk hebben we haar maar een extra flesje gegeven en zijn we naar het ziekenhuis gereden voor een nieuwe sonde.

We hebben een tand!

Totaal onverwachts is vandaag Fayènns eerste tandje doorgekomen!
Afgezien van een wat hogere stomaproductie vorige week heeft ze er totaal geen last van gehad.
Ze zat wel wat meer met haar handen in haar mond en probeerde ons steeds te bijten ( :p ) maar dat doet ze al zo lang dat we daar niets achter zochten.
Maar vanmorgen was er dus duidelijk een tandje te zien en te voelen.
Het gaat allemaal zo ongelofelijk hard!

20.000 hits!

We zijn zojuist de 20.000 hits gepasseerd. De blog waarmee we op 15 oktober zijn begonnen is al 20.000 keer gelezen! Onvoorstelbaar dat er zoveel mensen zijn die dit lezen.
We zijn begonnen met het idee dat dit de beste manier was om de mensen om ons heen op de hoogte te houden. Steeds het hele verhaal vertellen is emotioneel( nog steeds) zwaar en op deze manier houden we iedereen die geïnteresseerd is toch op de hoogte. Daarnaast hoopte wij op deze manier in contact te komen met lotgenoten in Nederland. Dit laatste is helaas nog niet gelukt.
Desondanks hopen we dat mensen iets hebben aan ons verhaal. Al is het alleen maar dat mensen inzien dat ook kindjes met een beperking het recht hebben op een bestaan. Het antwoord op de vraag wat is een goede kwaliteit van leven is afhankelijk van de persoon aan wie je het vraagt.
Wij hopen dat wij onze beide dochters genoeg mee kunnen geven in het leven zodat ze beide sterk in hun schoenen staan en gelukkig zullen zijn.

Dank jullie wel voor het lezen van onze verhalen en we hopen nog lang door te kunnen gaan!

Halve verjaardag

Vandaag vieren we een klein feestje, ons meisje is namelijk precies een half jaar.
Niet zo belangrijk zou je denken maar voor ons wel.
Een jaar geleden probeerde men ons nog te overtuigen dat het beter was om de zwangerschap af te breken, een kindje met zo'n zware aangeboren afwijking zou geen goede kwaliteit van leven hebben.
We besloten om ons gevoel te volgen en niet de artsen.
Een half jaar geleden wisten we niet of we deze dag met haar mee zouden maken, zoveel operaties in het vooruitzicht en zoveel onzekerheid.
En nu vieren we deze dag met dit prachtige, lieve en ontzettend vrolijke meisje. Een half jaar oud en 7 kilo, wie had dat kunnen denken. Ze doet het zo onvoorstelbaar goed en we zijn zo dankbaar dat we achter ons gevoel zijn blijven staan.

In haar feestjurk ;)

Met haar oma's