En dan ga je de medische molen in, eindeloze gesprekken over alles wat ons kindje nooit zou kunnen en dat het toch echt beter was om de zwangerschap zo snel mogelijk te beëindigen. Tot de 24ste week van de zwangerschap voelde het alsof wij constant bezig waren met het verdedigen van onze keuze om dit kindje te laten komen. Het ging alleen nog maar over kwaliteit van leven, hoe zwaar haar leven zou gaan worden, hoe zwaar ons leven zou gaan worden want tja, als we de artsen moesten geloven zou ze bijna een soort kasplantje worden wat vrij weinig zelf zou kunnen.Van emphatie is op die momenten weinig sprake geweest, ja bij de gynaecoloog wel, dat was echt een fijne man, maar bij de artsen was er geen ruimte voor hoop. Maar net zoals wij op de een of andere manier wisten dat er iets mis was, wisten wij ook heel zeker dat wij dit kindje zouden laten komen. Na lang zoeken vonden we verhalen van andere kindjes geboren met dit "defect", cloacale exstrophie ook wel OEIS genoemd. En via die verhalen kwamen we in een Amerikaanse lotgenotengroep terecht. Ik weet nog zo goed hoe wanhopig ik op zoek was naar lotgenoten, mensen die ons begrepen, die ons echt een idee konden geven van hoe onze toekomst eruit zou kunnen zien maar vooral ook voor steun en uitleg.
En die steun hadden we nodig. Fayènn werd na 35 weken zwangerschap geboren, ook iets wat ik al heel lang aanvoelde, dat ze met 35 weken geboren zou worden.
Een paar uur oud was ze, op de IC, met een arts of 6 om haar bedje heen. In artsentaal werd er uitgelegd hoe ze er aan toe was, het ging allemaal een beetje langs ons heen want je moet toch wel minimaal een opleiding verpleegkunde hebben om te begrijpen waarover het ging. Wat mij vooral bij is gebleven van dat gesprek is dat de orthopeed ging uitleggen hoe hij met een heel klein hamertje en een heel klein beiteltje heupkommetjes zou gaan hakken in het bekken van ons nog geen 2 kilo wegende prachtige meisje. Denk niet dat ik dat beeld ooit nog uit mijn hoofd krijg. Dat was de enige keer dat er iemand in gewone mensentaal tegen ons sprak en ook gelijk de enige keer dat ik wenste dat dat niet was gedaan. Vanaf het moment dat Fayènn werd geboren werd er niet echt met ons gesproken maar vooral tegen ons. Moeilijke termen met vooral de nadruk op hoe slecht het er uit zag voor haar. We stelden wel vragen maar ook de uitleg was niet duidelijk en er ontstond steeds meer het gevoel dat we lastig waren, teveel vragen stelden en teveel wilden voor onze dochter. Dit terwijl je als ouder op dat moment zo wanhopig op zoek bent naar duidelijke antwoorden in gewone mensentaal en het gevoel dat je ook een mening mag hebben in de behandeling van je eigen kind. En door het gebrek aan duidelijke informatie van de artsen en verpleegkundigen ga je als ouder zelf je informatie verzamelen. Ik kan het gesprek met de neurochirurg nog zo goed herinneren. Fayenn was denk ik een maand of 4 en ik had allemaal vragen die ik tijdens de afspraak beantwoord wilde hebben. Na de 2e vraag stak hij nog net niet zijn vinger naar mij uit toen hij op een belerende toon vroeg " Mevrouw, googled u veel?" Daar zit je dan, met je mond vol tanden, op je plek gezet door de arts die je op dat moment duidelijkheid had kunnen geven.
Ook met Fayènn werd die eerste jaren niet gesproken, ze was immers een baby/peuter dus waarom zou je uitleggen wat je doet. Even doorbijten meisje het is zo voorbij en als het prikken niet lukt dan proberen we het nog 2, 3, 4 keer. Je staat er op dat moment niet bij stil wat dit allemaal doet met zo'n kind. De onderzoeken zonder enige uitleg op haar niveau, het prikken, de pijn, de operaties. Het moet allemaal maar even, het is zo weer voorbij. Maar het is niet zomaar even voorbij. Het heeft ons altijd verbaasd dat er op die manier met zulke kleine en kwetsbare kinderen werd omgegaan. De verpleging was ook super lief voor haar hoor, maar veel van de handelingen die gedaan moesten worden werden bijna zakelijk uitgevoerd. Bijna 8 jaar verder zien we nu heel goed de impact hiervan. Haar grootste trauma komt door die 1e 2 jaar in het Sophia. Die 1e jaren zijn zo belangrijk qua vorming en doordat er daarnaast steeds van alles mis bleef gaan qua communicatie met de artsen onderling was er ook nog eens zo ontzettend veel stress bij mij wat zij ongetwijfeld ook allemaal heeft meegekregen. Toen we overstapten naar het Radboud zagen we haar angst als sneeuw voor de zon verdwijnen, een nieuwe start. Ze namen de tijd voor haar, om haar voor te bereiden op wat er ging gebeuren en dat maakte zo'n groot verschil voor haar. Operaties werden niet meer in het Sophia gedaan en prikken deed ik zelf. Alleen de vingerprikjes deden we nog in het Sophia en de afspraken op de darmfalen poli. Tot er een moment kwam dat het prikken van haar Port-a-Cath niet lukte thuis en we naar het Sophia moesten. Complete paniek en weer dat in bedwang houden en prikken, terug op de plek waar haar angst was ontstaan en ook direct weer terug bij af. Wat voelde ik me toen ellendig want wat had ik haar aangedaan, waarom had ik niet ingegrepen en het voor haar opgenomen. Die constante 2-strijd want het prikken moet, maar had het niet anders gekund. Vanaf dat moment begonnen ook de woede aanvallen thuis. Nu begrijp ik pas wat pre-verbaal trauma precies is en wat een enorm effect dit heeft op latere leeftijd. Artsen hebben lange tijd gedacht dat hele jonge babies geen pijn ervaren omdat de zenuwen nog niet goed zijn ontwikkeld. Maar uit diverse onderzoeken blijkt dat babies wel degelijk pijn ervaren en dat pijn zoals kinderen als Fayenn dat hebben ervaren op zeer jonge leeftijd een verandering teweeg brengt in de hersenen. Fayènn reageert vaak extreem op pijn, als ze valt denk je minstens dat ze iets heeft gebroken. Ik heb altijd het idee gehad dat dit kwam door wat ze die eerste jaren had meegemaakt. Dit blijkt dus inderdaad te komen omdat haar hersenen pijn anders zijn gaan registreren. De pijn is niet erger maar de reactie van de hersenen hierop wel. Zoals een baby krijst als het bijvoorbeeld krampjes heeft, een soort paniek door pijn, een zelfde soort reactie zien we op het moment dat Fayènn in een situatie zit waar ze op dat moment geen controle over heeft, zeg maar zoals geprikt worden en in bedwang gehouden worden. Dan wil ze vluchten en krijgt ze een soort paniekaanval. De meest simpele situaties kunnen hier de aanleiding voor zijn. 3 mensen die voor haar in de rij staan waardoor ze moet wachten, plastic wat vast zit onder vastgeschroefde wieltjes van een skateboard en wat ze er dus niet zonder schroevendraaier onderuit kan krijgen. Het is heftig om te ervaren, zeker als je niet direct snapt wat er op dat moment gebeurt. Het is een soort hyperventileren met bijna ontroostbaar huilen. Haar hersenen leggen op zo'n moment de link met een eerder gevoel van onmacht, paniek en trauma en ze heeft zichzelf een verkeerde manier aangeleerd om met zo'n situatie om te gaan. Daarnaast blijkt volgens onze neurochirurg (niet diezelfde als eerst want daar zijn we na dat 1e bezoek niet meer terug geweest) dat kinderen met een aanlegprobleem van het ruggenmerg over het algemeen ook iets van een aanlegstoornis hebben in de hersenen. In het geval van Fayènn is dit met name een probleem met het verwerken van prikkels.
Een snel overprikkeld kind in combinatie met trauma is heftig, daar ben ik heel eerlijk in. Er zijn in de afgelopen 2 jaar, maar zeker in de afgelopen 7 maanden, momenten geweest dat ik het echt allemaal even niet meer zo goed trok. Zoveel schuldgevoel wat naar boven komt maar ook bij mij zit onmacht want ik weet niet altijd tot haar door te dringen en ook mijn lontje is soms gewoon wat korter dan anders met alle ballen die ik probeer hoog te houden. Toch geeft het ook wel een gevoel van opluchting dat er een soort duidelijkheid is waarom ze zo heftig kan reageren, want het gevoel dat er iets niet klopte was ook nu weer heel duidelijk aanwezig.
Inmiddels is er ook wel weer wat licht in zicht aan het einde van die tunnel en leren we gaandeweg steeds een beetje meer. Hopelijk kan ze snel starten met gerichte therapie zodat ze zelf wat beter in haar velletje zit, want dat is uiteindelijk het allerbelangrijkste.
