Een week na haar 1e verjaardag is het gips eraf gegaan en mocht ze na 3 lange maanden weer in bad. Het was even wennen, vooral omdat haar benen echt in volledige spreidstand stonden, ze zat dus letterlijk in een spagaat in bad. Vanaf het moment dat ze uit het gips kwam is ze met een enorme inhaalslag begonnen qua grove motoriek omdat dit al met al bijna een half jaar had stil gestaan.
Van liggen op haar buik ging ze naar achteruit schuiven en na een paar weken schoof ze haar benen van achter naar voor om zo te kunnen zitten. Naar voren kruipen bleek toch wel heel lastig, vooral omdat haar benen zo wijd uit elkaar stonden en het haar enorm veel moeite koste om deze onder haar lichaam te krijgen.
Ze heeft daarom een hele tijd op haar billen naar achter geschoven, zo ging ze de hele kamer door.
Half mei was ze zover dat ze kon staan aan de tafel als we haar daar neer zette en eind mei zette ze heel voorzichtig een paar stapjes achter haar loopkar. Tranen van blijdschap want dit was niet iets wat de artsen hadden verwacht. Lopen achter een loopkar is natuurlijk nog lang niet los lopen maar het was zeker een begin!
Toen ze eenmaal achter haar kar ging lopen begon het ook op te vallen dat ze met haar linker been aanzienlijk meer moeite had dan haar rechter been. Dit was ook het been wat in november 2013 in de kom was gezet. Helaas blijkt dit been weer niet goed op de plek te zitten maar het is niet uit de kom. Dit is dan ook iets wat we de komende tijd zullen moeten aan kijken.
Eind juni zijn we in overleg met het ziekenhuis op vakantie gegaan naar Portugal. Wat een onderneming was dat zeg. Omdat we voor Fayènn een kofferbak aan medische spullen nodig hadden besloten we met de auto te gaan. Gelukkig ging dit allemaal super en was het voor haar heel goed te doen. Ze sliep op haar normale tijden en het eten onderweg en ook het verschonen onderweg ging super.
Omdat we al zover waren met het afbouwen van de infuusvoeding hoefde ze gelukkig tijdens de reis niet aan het infuus wat ons ook een stukje rust gaf.
Een uur voordat we bij ons huisje aan kwamen bleek dat haar stoma was gaan lekken en zat alles onder de poep. Wat een paniek voel je dan zeg want zelfs bij de ingang van haar centrale lijn zat poep! Gelijk alles 10x schoongemaakt met alcohol en een nieuwe sticker geplakt. Omdat poep een bron is van bacteriën hebben we gelijk gekeken wat de eerstvolgende vlucht terug was voor het geval ze koorts zou krijgen de dagen daarna. Dit zou betekenen dat ze een lijninfectie had en dan wil je niet in een vreemd land zitten.
Gelukkig kreeg ze geen koorts en konden we na een paar dagen eindelijk genieten.
Fayènn was nog nooit op het strand geweest dus het was spannend hoe ze zou reageren :)
Ze vond het geweldig en wilde steeds de zee in, helaas kon dat niet maar desondanks heeft ze er toch van kunnen genieten.
De 2e week zaten we in een hotel in bij Lissabon waar ze zelfs voor het eerst in het zwembad is geweest!
Die week zijn we ook gestopt met de infuusvoeding. Ze at en dronk zo goed dat we besloten het te proberen en dit bleek een goede keuze.
Een paar weken na de vakantie na een hoop gedoe met het ziekenhuis is Fayènns infuus er onder narcose uit gehaald. Wat een feest! Gewoon na het eten naar bed en niet eerst het infuus aankoppelen, niet iedere week de sticker vervangen en vooral, gewoon in bad!!
Helaas begon toen de ellende omdat haar stomaproductie steeds veel te hoog was door een combinatie van doorkomende tanden en averechts werkende medicatie. Dan is het wel even pittig om geen infuus meer te hebben om op terug te vallen hoor. Gelukkig leek Fayènn het redelijk zelf te kunnen compenseren waardoor we opname hebben kunnen voorkomen.
En 24 juli deed Fayènn wat niemand dacht dat ze ooit zou doen, ze liep los!
Vanaf dat moment was er geen houden meer aan en ik denk dat ze sindsdien bijna non -stop heeft gelopen ;) Alsof ze iets in te halen heeft.
De eerste maand viel ze veel en het is dan ook een wonder dat we nooit op de 1e hulp zijn beland met haar voor een gat in haar hoofd!
Fayènn is morgen 20 maanden oud en het is onvoorstelbaar hoe goed ze het allemaal doet. We hebben grote aanpassingen gemaakt qua voeding de afgelopen weken omdat ze door de hoge stoma output ruim een kilo is afgevallen. Ze eet nu alles zelf, 's morgens en 's avonds pap, 's middags soep met een boterham, tussendoor een grote bak gepureerd fruit en om 18.00 aardappelen of pasta met groente en vlees. Ze kan nog lang niet alles eten maar we zijn al zover gekomen in de laatste paar maanden. Nu beginnen langzaam weer met het toevoegen van nieuwe dingen zodat ze hopelijk in de toekomst zoveel mogelijk dingen gewoon kan eten. We hopen nu op de goede weg te zijn.
Verder is het een heerlijk vrolijk meisje met een heel sterk eigen willetje, echt een peutertje!
