Maar waar we eigenlijk al jaren tegenaan lopen, haar boosheid, frustratie en verdriet, leken de overhand te nemen. En eerlijk, er zijn dagen dat ik heb zitten huilen omdat ik het ook allemaal niet meer wist. Je ziet de onmacht bij haar, ze geeft het zelf ook heel goed aan als ze weer kalm is.
Ik heb andere ouders gesproken van kinderen met deze zelfde aandoening en zij lopen er allemaal tegenaan. Die zelfde onmacht en datzelfde verdriet. Het lost het niet op maar het help op de een of andere manier wel om te weten dat je niet de enige bent. Ze was al aangemeld voor hulp maar door corona stond alles stil. Binnenkort is ze aan de beurt en hopen we dat ze dmv begeleiding en lotgenotencontact wat beter in haar velletje komt te zitten.
Wat helaas ook stil kwam te staan waren alle operaties die niet spoed waren. Fayènn zou eind maart/begin april geopereerd worden maar ook dat werd voor onbepaalde tijd uitgesteld.
Zoals de meeste mensen om mij heen wel weten is mijn vader jong dementerend, hij is 65 en heeft al bijna 7 jaar de diagnose alzheimer. Hoewel hij erg achteruit is gegaan was het tot corona allemaal wel te doen. Hij woont nog thuis maar ging 5 hele dagen naar de dagbesteding "zijn werk" en zo kon mijn moeder even opladen en de dingen doen die niet gaan als mijn vader thuis was. Daarnaast is de routine van iedere dag opstaan en naar de dagbesteding gaan en daar bezig zijn heel belangrijk voor mensen met alzheimer. Je hersenen worden bezig gehouden waardoor het proces, in ieder geval bij mijn vader, minder snel gaat. Hoe belangrijk die routine echt is zie je pas goed als het van de een op de andere dag volledig weg valt. Want door corona viel niet alleen de dagbesteding weg, hij mocht niet meer naar buiten, knuffelen en moest afstand houden want hij valt in de risicogroep. Leg dat maar eens uit aan iemand die na 2 seconden al vergeten is wat je tegen hem zei. Ook ons kringetje werd hierdoor kleiner want naar mijn ouders gaan werd een noodzaak en dus wil je met zo min mogelijk mensen in contact komen om de kans op besmetting zo te verkleinen. Gelukkig is er Facetime en bellen we soms wel 5 keer per dag. Voor hem zijn we dan daar want het concept videobellen is een beetje vaag voor hem, zodra je ophangt gaat hij je zoeken. Inmiddels is het half juli en gaat hij vanaf vandaag weer 2 volle dagen naar de dagbesteding. Omdat de dagbesteding gevestigd is in een verpleegtehuis mag hij niet vaker komen. Sterker nog, van de groep van 25 man zitten er maar 4 op de opvang, meer is niet toegestaan omdat het verpleegtehuis de ruimte niet meer beschikbaar stelt voor externe clienten. De 4 clienten die er dus wel heen kunnen zitten de hele dag in 1 kleine ruimte. Geen houdbare situatie en voorlopig ook geen zicht op uitbreiding van het aantal dagen of verhuizing naar een grotere ruimte.
En alsof dat allemaal nog niet genoeg was, kreeg mijn oma thuis een aantal keer een hartinfarct wat werd weggewuifd als een paniekaanval. Na de 4e keer was de maat vol en is ze meegenomen naar het ziekenhuis waar dus bleek dat het geen paniekaanvallen waren. Na een dag stuurden ze haar alweer naar huis....87 en alleen. Na een hoop geregel is het gelukt om haar in een verpleegtehuis te krijgen bij ons in de buurt, in haar oude buurtje IJsselmonde, een straat achter de straat waar ze is geboren. En net toen we hoorden dat ze mocht verhuizen naar haar eigen kamer in het verzorgingstehuis.....belde het ziekenhuis met een OK datum voor Fayènn.
Fayènn werd afgelopen dinsdag opgenomen en ze was super nerveus. Ze wist al vanaf begin van het jaar dat ze zou worden geopereerd en dus was de spanning al flink opgebouwd al die maanden. Toen ze 7 dagen oud was hebben ze haar buik gesloten, dit litteken zorgt al die jaren al voor problemen, het heelt niet en de huid is extreem gevoelig. En dus was het tijd om het opnieuw te sluiten. De artsen twijfelden of ze genoeg huid had en de wond niet teveel onder spanning zou komen te staan maar ze wilden het toch proberen. Zou het niet lukken dan zouden ze tissue expanders plaatsen en het na 6 maanden nog een keer proberen. Spannend dus. Ik had er dit keer meer moeite mee dan bij voorgaande operaties, vooral omdat ze nu ouder is en zich meer bewust is van wat ze doen, haar lijf, de pijn. Ze is ook vocaler, geeft duidelijk aan wat ze wel en niet wil en ook hoe zij vindt dat het moet :) "Nee je moet die naald niet gebruiken, ik heb altijd die andere" Ze wilde dit keer ook geen toverdrankje "want ze is al 7 en kan het nu wel zonder". Ze ging goed slapen met het kapje en kwam ook goed uit de narcose. Ze bleef alleen wel misselijk de hele dag. De volgende dag leek ze alweer de oude en had ze met alleen paracetamol nauwelijks pijn. De wond bleek makkelijk te sluiten en er stond totaal geen spanning op en als grote verrassing hadden ze ook nog een navel gemaakt! "Wat is een navel?" vroeg Fayènn 😂😂😂 En dus heeft de halve familie zijn/haar navel geshowd. Wat eigenlijk een opname van een week had moeten worden werd een opname van 2,5 dag. Het is onvoorstelbaar hoe hoog haar pijngrens is met dit soort dingen, maar probeer geen pleister van haar arm te halen want dan schreeuwt ze moord en brand!
Over 2 maanden gaan we terug voor een MRI en over 3 maanden bespreken we de volgende operatie, dat zal een zware operatie worden maar voorlopig focussen we even op dit herstel en de vakantie.
