Latex allergie/definitief het einde

En zo blijkt maar weer hoe kwetsbaar Fayènn toch nog steeds is. Na een lange periode van relatieve rust  zaten we een paar weken terug toch weer op de SEH. Gek dat ik toch een beetje de stille hoop had dat haar darmen nu dan toch echt minder kwetsbaar zouden zijn maar niets bleek minder waar. Carlos is daar iets realistischer in.
Even waren we bang voor een darm obstructie omdat ze zo van het 1 op het andere moment begon met overgeven en diaree. Met 60cm darm wil je geen enkel risico nemen. Dus vrijwel direct een buikoverzichtsfoto gemaakt waaruit gelukkig bleek dat dit niet het geval was.
En dus kon mama de Port-a-Cath aanprikken, kregen we NaCl+Glucose mee en konden we weer richting huis. Geen paniek of angst bij Fayènn omdat het gewoon ok is als mama de Pac aanprikt, wat een verschil is dat met een jaar geleden, toen was er volledige paniek als er ook maar iemand de kamer binnen kwam op de SEH.
Helaas wel weer een aantal dagen aan het infuus thuis maar met de oude en vertrouwde rugzak op haar rug met de pomp en infuuszak daarin ging het super.
Fayènn vond het ook niet vreemd en denkt dat het vrij normaal is om "aan een draadje te zitten" als je buikje een beetje ziek is.

In Fayènns dossier staat al sinds haar geboorte dat ze een latex allergie heeft. Wij dachten altijd dat dit uit voorzorg was omdat kindjes met urineweg problemen en spina bifida maar ook in het algemeen kindjes die vaker dan 3 keer geopereerd zijn grotere kans hebben om allergisch te zijn voor latex.

We zijn daarom wel altijd voorzichtig geweest met producten die latex bevatten zoals medische handschoenen en ballonnen. Afgelopen zomer merkte we dat ze na een verjaardagsfeestje een reactie kreeg na het spelen met ballonnen. We hebben toen medicatie voor haar gekregen en dit leek te werken. Maar 2 weken terug waren we weer op een verjaardagsfeestje waar ballonnen waren en dit keer was de reactie vele malen heftiger en leek de medicatie niets te doen. Haar ogen waren zo opgezwollen dat ze niets meer kon zien en haar keel en lippen waren ook helemaal opgezwollen. Pas na de 2e dosis medicatie nam de zwelling iets af maar pas na 3 dagen was ze weer een beetje de oude.  We kregen een beetje op ons kop dat we niet naar de SEH waren gegaan omdat ze in een anafylactische shock had kunnen raken. Haar medicatie is nu aangepast en we moeten altijd een epi-pen bij ons hebben mocht ze toch in aanraking komen met latex en acuut heftig reageren.

Nadeel van de medicatie is wel dat ze er heel slaperig van wordt dus vermijden is nog altijd het beste. 

Ik denk dat van alles wat we met haar hebben meegemaakt ik dit oprecht het engst vind.

Overal zit wel latex in lijkt het en reageert ze niet direct op latex dan kan het nog wel zijn dat ze een kruisreactie krijgt op iets anders zoals kerststerren. KERSTSTERREN?! Who knew!? Dus ja deze mama is zich als een gek aan het inlezen zonder zichzelf gek te maken :) Vooral omdat de 2e reactie zoveel heftiger was dan de 1e.

En zeker ook omdat ze is begonnen met wennen op de basisschool en ze straks helemaal weg is uit de voor haar en ons zo vertrouwde omgeving van de Kleine Kapitein. Hier zijn ze gewend om met "kindjes zoals Fayènn" om te gaan. Met haar eetgewoontes, wat ze wel en niet mag maar ook met haar latex allergie.

Afgelopen weken is ze al 2 keer op de grote school geweest. De eerste keer moest ze heel hard huilen. Niet omdat ik haar achter liet en ook niet omdat ze blij was dat ik haar weer kwam halen. Nee omdat ze het zo naar haar zin had dat ze nog niet naar huis wilde! De 2e keer ging dat gelukkig al beter en was ze wel blij om mij te zien :)

En zoals gehoopt ging het super. De 1e dag mocht ze gelijk mee gymen wat mama natuurlijk doodeng vond. Nadat ik eigenlijk had aangegeven te willen blijven bij het gymen heb ik uiteindelijk besloten haar toch maar gewoon gelijk los te laten. Ik zal wel moeten en het is voor haar niet goed als ik maar als moedereend over haar heen sta te waken, hoe moeilijk dat ook is. Naderhand vertelde de juf dat het allemaal super was gegaan. De oudere kindjes zagen dat iets niet lukte of moeilijk was voor haar en hadden haar zonder vragen een handje gegeven en geholpen. Ze hadden haar zelfs geholpen met aankleden want dit lukt haar nog niet goed zelf. Vooral haar schoenen zijn lastig maar ze vertelde trots dat een oudere kleuter haar schoenen met een schoenlepel had aangetrokken :)

Ze vindt goed aansluiting bij de rest van de kindjes in de klas dus we hebben er alle vertrouwen in dat dit de juiste keuze is voor haar.

En omdat ze nu naar de basisschool gaat hebben we besloten nu definitief te stoppen met deze blog. Dit is haar verhaal en ze is daar vooralsnog heel open in. "Ik heb een zakje op mijn buik" is voor haar nu nog iets heel normaals en we hopen van harte dat dit voor haar ook altijd normaal mag blijven. Maar het is aan haar hoe en met wie ze dit wil delen en niet aan ons. En het zou niet eerlijk zijn naar haar toe als mensen haar verhaal hier gaan lezen. Voor dat ze officieel start op school 1 februari vertellen we de ouders haar verhaal, vooral omdat we spookverhalen willen voorkomen als kindjes bijvoorbeeld zien dat ze een zakje heeft.  De korte versie. Ook de juf zal samen met Fayènn haar verhaal aan haar klasgenootjes vertellen. Maar verder dan dat willen we niet gaan. We hopen dat ze altijd zo open zal blijven over wie ze is en hoever ze is gekomen maar als ze er voor kiest om dit niet te doen dan hebben we daar ook begrip en respect voor.

De blog gaat dus 1 januari offline.

Voor iedereen die ons de afgelopen jaren heeft gevolgd, bedankt! Jullie berichten, kaartjes, cadeautjes, support en lieve woorden hebben ons meer gesteund dan jullie ooit zullen weten. We hopen dat Fayènns verhaal iemand ook iets heeft kunnen geven, dat was het oorspronkelijk doel <3

22 september 2016

Het is alweer even geleden dat ik wat schreef, er was ook niet heel veel te melden gelukkig.

Het gaat goed met Fayènn en ze heeft de afgelopen maanden enorm veel stappen gemaakt.

We zouden gaan beginnen met EMDR therapie maar toen we daar goed en wel mee gestart waren zagen we haar steeds meer uit haar schulpje komen. Lastig om te zeggen wat het keerpunt was maar ik denk zelf dat het een combinatie was van rust aan haar lijf en het beter begrijpen van haar angst voor eten vanuit onze kant. Toen we namelijk het eten aan gingen pakken en ze steeds meer in haar mond ging stoppen en met haar handen aan ging raken, zagen we dat ze voor mensen en situaties ook minder angstig werd.
Daarnaast is het aantal opnames vele malen minder sinds ze haar Port-a-cath heeft. Ze moet weliswaar nog wel geprikt worden maar omdat we dit nu zelf mogen doen ( het is een voorbehouden verpleegkundige handeling) heeft ze echt meer rust.
We zijn daarom dus niet doorgegaan met EMDR omdat we bang waren dat het oprakelen van alle ellende voor een terugval zou zorgen.
Het eten gaat ook zoveel beter dan we ooit hadden kunnen verwachten. Vanavond heeft ze zelfs een bordje lasagna gegeten! Het blijft nog wel spannend hoe ze ergens op reageert hoor maar het gaat er vooral om dat ze zelf enthousiast is over eten. Ze maakt ons nu wakker 's morgens omdat ze honger heeft, iets wat ze een jaar geleden ook niet deed. Dat hongergevoel was er gewoon niet. Met haar naar de supermarkt gaan is leuk want ze kiest zelf wat ze wil hebben. Ze kwam pas met chocomelk, "ik wil echt chocomelk mama dat vind ik zoooooo lekker" terwijl ze dit nog nooit heeft gedronken. Voorzichtig hebben we haar 50ml laten proeven en ze vond het inderdaad echt lekker. Omdat dit soort dingen wel echt nog tot heftige reacties kunnen leiden hebben we dit langzaam opgebouwd en inmiddels drinkt ze 200ml per dag. Mama blij natuurlijk want dat zijn weer extra calorieën die er makkelijk in gaan.
En die extra calorieën heeft ze hard nodig want hoewel ze redelijk goed groeit is ze toch nog vrij snel uit balans. En die balans zit 'm dan vooral in de verhouding kalium/natrium waardoor haar gewicht ook kan gaan schommelen. Ze krijgt daarom bovenop haar gewone voeding nog extra zout.
Ik moet zeggen dat het wel een uitdaging is om een peuter van 3,5 jaar met een hele sterke eigen wil genoeg calorieën binnen te laten krijgen. In de praktijk betekent dit namelijk 3 relatief grote maaltijden op een dag, heel veel drinken en de nodige snacks die niet altijd pedagogisch verantwoord zijn maar voor haar wel nodig :)
En hoewel eten en kauwen een stuk beter gaat nu moet er wel echt de tijd worden genomen anders gaat ze spugen. We zitten dus heel wat tijd aan de eettafel op een dag en eten is nog altijd niet vanzelfsprekend. We werken met een beloningssysteem om het leuk te houden voor haar. Bordje leeg=sticker plakken. 5 stickers=een cadeautje. Het zijn kleine cadeautjes maar het zorgt ervoor dat ze haar best blijft doen.

Haar rolstoel is inmiddels binnen en ze kan er goed mee overweg. We proberen er een beetje een middenweg in te vinden qua gebruik. Ze moet veel bewegen omdat haar botdichtheid de laatste keer niet goed bleek te zijn. Maar teveel bewegen zorgt weer voor pijn en dat willen we voorkomen. Daar waar het kan gebruikt ze haar loopfiets of loopt ze maar langere stukken lopen blijft wel echt vermoeiend. We laten haar zelf kiezen wat ze wil.

Afgelopen week zijn we weer in het Radboud geweest om te praten over de volgende stap. De chirurg gaf bij de vorige afspraak aan met Rotterdam te willen afstemmen of een darmoperatie de juiste stap zou zijn. Helaas was hier wat onduidelijkheid over en is er niets besproken. Omdat ik zelf toevallig de chirurg tegen kwam uit Rotterdam had ik het wel al besproken en zij gaf aan geen bezwaren te zien.

En dus is er ondanks dat er geen echt overleg is geweest (dit staat nog wel op de planning) toch besloten dat ze haar begin december gaan opereren. Wij wilde zelf niet wachten tot na de feestdagen want als het tegen zit met revalideren dan zou ze niet in februari naar school kunnen en dit is iets waar ze enorm naar uit kijkt.

Spannend want het is toch weer een pittige operatie en daarnaast blijft het de vraag hoe het daarna gaat. Het plan is dus om een stuk dikke darm vast te zetten aan haar dunne darm en dit moet dan een eindstandig colonstoma worden. Of het ook echt zo zal gaan functioneren blijft de vraag omdat het maar een klein stukje dikke darm is. Tijdens de operatie zullen we ook past echt weten wat de kwaliteit van dit stukje darm is. We hopen natuurlijk wel op een stukje vooruitgang, al is het maar 10 of 20%. Iedere verbetering betekent een verbetering in haar kwaliteit van leven.

Daarnaast zullen zowel de orthopeed als de uroloog aanwezig zijn tijdens dit OK. De uroloog wil een scopie van haar blaas doen en de orthopeed moet de metalen plaat uit haar bovenbeen verwijderen. Dit laatste vind ik misschien nog wel spannender dan al het andere maar vroeg of laat moet het gebeuren. Dan maar nu dus.

En omdat onze bezoeken aan het Radboud altijd combinatieafspraken zijn mochten we ook langs radiologie voor een echo van haar nieren. En terwijl Fayènn lag te giechelen om de vissen op het plafond en de koude gel op haar buik deed de arts haar werk.

Ze hebben in deze ruimte een beamer welke video's van vissen e.d. projecteert op het plafond. Een geweldig idee en een super leuke afleiding.

Net zo mooi van binnen als van buiten was haar conclusie :)

Ook de neurologe was tevreden met hoe het gaat. Wel afgesproken dat er in het voorjaar nog een keer een MRI onder narcose zal worden gemaakt van haar hoofd en bovenlijf. Dit omdat ze pijnklachten heeft vanuit haar nek en omdat haar vorm van spina bifida ook nog wel eens voor problemen in dat gebied kan zorgen. Voor nu geen zorgen.

Maart 2016

We zijn inmiddels weer een paar maanden verder, het slechte nieuws mbt haar heup hebben we een beetje een plekje gegeven. Fayènn is inmiddels jarig geweest en dus alweer 3 jaar! Onvoorstelbaar hoe hard het allemaal gaat en wat genieten we iedere dag weer van haar.

Haar verjaardag was gezellig, ze heeft echt een leuke dag gehad en is zo trots dat ze al 3 is. "Ik ben bijna net zo groot als papa he mama?! Ik ben echt geen baby meer" 

Dankzij onze geweldige orthopedische schoenmaker konden haar nieuwe Dr. Martens laarsjes op tijd worden aangepast voor haar verjaardag. En bij het afhalen zei hij :"cadeautje van mij" en had hij de aanpassing ook nog eens kosteloos gedaan, geweldig! De zool is wat meer aangepast aan haar situatie maar helemaal goed lopen lukt niet. Omdat de heup er aan de achterkant naast staat kan ze niet anders dan op haar teen lopen met links. Maar goed, ze lijkt geen pijn te hebben en ze komt voor het grootste deel mee met haar leeftijdsgenootjes.

Ik zeg voor het grootste deel want ze blijft heel onstabiel en valt veel wat natuurlijk doodeng is omdat ze bijna altijd op haar heup valt. Daarnaast kan ze zichzelf niet aan/uitkleden omdat haar been gewoon niet mee werkt maar dat zijn dingen waar we vast wel weer een oplossing op zullen vinden. Lange afstanden lopen is ook een dingetje wat lastig is en daarom hebben we 3 maanden terug besloten dat er een rolstoeltje moet komen. Dit gaat allemaal niet zo heel snel. Afgelopen week hebben we met de leverancier en de ergotherapeut gezeten en is er dan eindelijk een rolstoel uitgezocht. En omdat het Fayènns rolstoel is mocht zij natuurlijk zelf bepalen hoe deze eruit komt te zien :) En dit is het geworden.

Het is bijna hetzelfde model maar dan met ronde  voorkant en zwarte zitting en op de wielen komen uiteraard Mickey en Minnie. Ik heb nog wat suggesties gedaan maar ze was niet van haar keuze af te brengen ;)

De levertijd is 6 weken dus we hopen straks na ruim 4 maanden dan eindelijk de buggy te kunnen vervangen voor dit prachtige roze racemonster!

Vorige week hadden we een afspraak staan bij de neuroloog in Nijmegen, Carlos is hier met Fayènn heen geweest. Omdat ze nu geen tekenen heeft van problemen vanuit haar rug willen ze haar om het half jaar zien zodat ze problemen voor kunnen zijn. Het doel is om symptomen voor te zijn en dus te opereren voor ze duidelijke klachten gaat krijgen om op die manier blijvende schade te voorkomen. 

Goed nieuws dus.

En gister hadden we een afspraak met de uroloog en chirurg in Nijmegen. Zij zijn zeer tevreden met Fayènns darmen, op papier is het vrijwel onmogelijk om niet afhankelijk te zijn van sondevoeding danwel infuusvoeding met zo'n klein stukje darm. Ze denken dan ook dat Fayènns darmen zijn gegroeid in de afgelopen 3 jaar. Omdat het zo goed gaat willen ze het liefst voor ze 4 wordt haar ileostoma opheffen en een colonstoma maken. Simpel gezegd, het stukje dikke darm wat al 3 jaar niets doet willen ze vast gaan naaien aan haar dunne darm. De hoop is dat dit stukje dikke darm(6cm) functioneel is zodat het haar leven iets zal verbeteren. Nu zijn we constant bezig om de juiste balans te vinden met zouten, vitamines en calorieen omdat ze geen werkende dikke darm heeft.

Spannend want dit is een pittige operatie en het zou in eerste instantie wel weer een grote stap terug zijn voordat we vooruit kunnen. Daarnaast is er geen garantie dat het ook daadwerkelijk gaan werken en beter zal worden.

Maar omdat darm alleen groeit als het actief is hopen ze op deze manier ook darm te "kweken" zodat ze hier in de toekomst weer wat van kunnen gebruiken voor blaasreconstructie.

Heel ingewikkeld allemaal maar in theorie klinkt het goed en zijn we voorzichtig enthousiast.

En tja, verder gaat het eigenlijk gewoon heel goed en is ze het aller aller liefste peutertje wat je je maar kunt wensen. Ze is gek op toneel spelen, dansen, zingen en eten!

Ze zit sinds kort op peuter theater en daar geniet ze echt van, heerlijk om te zien.

Toen Carlos vorige week in Nijmegen was heeft hij daar Fayènns karretje opgehaald, dit hadden we uitgeleend aan Liene, Liene zat ook in het gips.

En omdat Liene het karretje niet meer nodig heeft (gelukkig), staat het karretje nu bij Cato in Vlissingen. Cato zit ook al heel lang in het gips en we hopen dat ze hier na klaar is!

We hopen dat het karretje kan blijven rouleren zodat er nog een hoop kindjes gebruik van kunnen maken :)

Dus Rienk, je ziet het, je karretje gaat het hele land door!

En dan is er dat moment....

Dan is er dat moment waarvan je eigenlijk al een tijdje wist dat het eraan zat te komen maar vurig hoopte dat het niet zo zou zijn.
Gister hebben we een gesprek gehad met onze orthopeed n.a.v. de MRI die een paar weken terug gemaakt is. Er zat een nieuwe collega orthopeed bij en de neurochirurg.
Dat Fayènn inmiddels al redelijk goed weet hoe en wat blijkt wel als de orthopeed foto's op zijn scherm laat zien van Fayènns benen. "Dat is mijn been!" roept ze en bij de mri foto van haar rug en heupen zegt ze met haar gekke stemmetje: " dat zijn mijn dikke billen". Een goeie ijsbreker ;)
Het is helaas zo dat er op de MRI goed te zien is waarom Fayènns heup weer uit de kom is, de heupkom is aan de achterkant niet sterk genoeg, hier zit zeer waarschijnlijk ook een gedeeltelijke neurologische oorzaak achter. Duidelijk, maar wat nu? Een lang verhaal heel kort, nu niks..... Er is niets meer wat ze op dit moment kunnen met haar heup. Ze heeft geen pijn en dus doen ze niets want iets doen zou het potentieel alleen maar erger maken. Dan is de optie om niets te doen wellicht beter maar het is wel even slikken.
Wat ik vooral heel moeilijk vind is de gedachte dat het niet zo had hoeven lopen. Ik heb er zo vaak op aangedrongen dat er een MRI gemaakt moest worden in het Sophia, gesmeekt of er multidiciplinair overleg kon komen omdat het onmogelijk was de artsen anders dan via mail met elkaar te laten communiceren en zelfs toen er tot 2 keer toe dan eindelijk een overleg was gepland kwam er niemand op dagen. Had dit overleg er wel van gekomen dan was er misschien wel een goede MRI gemaakt, dan had de neurochirurg daar wellicht wel de juiste conclusie uit kunnen trekken en had de  orthopeed wellicht wel overlegd met de neurochirurg. Dan was er wellicht geen 3e of zelfs 2e heupoperatie gedaan en had er misschien, heel misschien nu nog een klein beetje hoop geweest.


Dat onbegrip blijft en weegt nog steeds zwaar, zeker op dit soort momenten wanneer dus blijkt dat we nu door onze opties heen zijn. Maar goed, we moeten vooruit en terug blijven kijken lost niets op.
Omdat haar rug goed in de gaten moet worden gehouden gaan we begin maart naar de kinderneuroloog voor een uitgebreid gesprek, daarna hebben we nog een afspraak met de neurochirurg en de orthopeed. Vast staat dat ze nog een rugoperatie in het vooruitzicht heeft, wanneer weten we nog niet maar het zal niet op korte termijn zijn mits ze klachten gaat krijgen.
Voordeel van dit alles( ik probeer het maar zoveel mogelijk positief te zien allemaal :) ) is dat we nu echt even rust hebben. Fayènn doet het verder super, ze is weer helemaal hersteld van haar griepje en eten gaat beter dan ooit en ze is gewoon een heerlijke, vrolijke en bijdehande peuter van bijna 3!
Nog iets minder dan 4 weken en dan is ze alweer 3!