Totaal aantal pageviews

woensdag 17 december 2014

Ups en downs

En zo goed als het ging zien we nu helaas dat Fayènn niet goed aankomt en zelfs is afgevallen.
Zo frustrerend omdat het juist zo goed leek te gaan. Ze eet veel en vraagt de hele dag om eten, ze trekt de la open en duikt er werkelijk in om een soepstengel of koekje te pakken.
Ze eet 2x per dag aardappelen, vlees, pasta en groente waar ook nog een goeie lepel crème freche  doorheen zit voor die extra calorieën. Daarnaast was haar stoma output sinds lange tijd eindelijk weer laag, allemaal tekenen dat het goed ging dus, dachten wij.
Omdat Fayènn niet veel darm heeft moet ze 2x zoveel calorieën binnen krijgen om een beetje te groeien. Toen ze nog infuusvoeding kreeg groeide ze goed, een beetje te goed waardoor ze gelukkig goeie reserves had maar inmiddels zitten we wel op het randje van waar ze mag zitten en begint het een tenger meisje te worden.

En daarom is er besloten dat Fayènn gaat starten met Calogen. Dit is een dieetvoeding met heel veel calorieën die we 3x daags moeten toevoegen aan haar voeding. We hopen dat ze hierdoor weer een beetje op haar eigen lijn gaat groeien en stopt met afvallen.




Verder gaat het gelukkig goed en kijken we erg uit naar de kerst. Fayènn vindt alles lichtjes en kerstballen prachtig en bij alle huizen met lichtjes roept ze heel hard "woooooow moooooi".
Vorig jaar zat ze in een gipsbroek en zag ons leven er zo anders uit dus we zijn dankbaar voor hoe goed het nu gaat.


Helaas hebben we onlangs te horen gekregen dat mijn vader (59) Alzheimer heeft. Na alles wat onze familie de afgelopen paar jaar heeft meegemaakt komt zo'n diagnose behoorlijk hard aan, zeker omdat hij nog zo jong is.
Fayènn is gek op haar opa (en oma) en we zijn dan ook vastbesloten om er het beste van te maken en te genieten van de tijd die we hebben. Als er iets is wat we hebben geleerd is dat niets is gegeven in het leven.

Vorige kerst hebben we geen kerstkaarten gestuurd maar het geld besteed om een cape te sponseren voor een "TinySuperHero".
Dit jaar zullen we geld doneren aan de alzheimerstichting.

We wensen iedereen gezellige, liefdevolle feestdagen toe en al het goede voor het nieuwe jaar!