30 juni 2013

Gister is het 20e kleinkind van mijn schoonmoeder geboren. Carlos heeft 5 broers en 2 zussen en in minder dan een jaar tijd hebben ze alle 8 een kind (erbij) gekregen.
De laatste geboorte voelt dan ook als een soort afsluiting, hoewel het zeker niet het laatste kleinkind zal zijn voelt het voor mij alsof er een hoofdstuk wordt afgesloten.
Vanaf het begin van onze zwangerschap heb ik een bepaalde angst gehad en ook nu merk ik dat ik opgelucht ben als we horen dat alles goed is gegaan en er weer een gezonde baby bij is.

Fayenn is inmiddels 4 dagen thuis en ze lijkt zich goed aan te passen aan haar situatie. Ze is de eerste 2 dagen nog wat pijnlijk geweest maar we zijn inmiddels de paracetamol aan het afbouwen en dat gaat goed. Ook het wassen en zwachtelen gaat goed met behulp van de thuiszorg, de luiers kan ik overdag gelukkig gewoon zelf verschonen. De ene keer heeft ze hele natte luiers en de andere keer loopt alles weer via de katheter.

We zijn gister begonnen met het toevoegen van rijstepap aan 1 van haar flesjes, het was even wennen maar ze heeft alles op.
Ze lijkt er qua stomaproductie eigenlijk helemaal niet op te reageren dus dat is heel fijn.
Nadat haar darmen door de morfine zo goed als stil lagen kwamen ze met het afbouwen van de morfine al vrij snel weer op gang. Onze angst was dat we weer helemaal op nieuw moesten beginnen met opbouwen omdat ze zoveel medicatie via haar darmen kreeg. Maar na 3 dagen vrij hoge productie zijn we nu weer op het gewenste niveau, veel sneller dan we hadden verwacht.

Home sweet home

Ons lieve kleine vrolijke meisje is weer thuis.
We hebben het afgelopen jaar zoveel te verwerken gehad en net nu we dachten dat we in wat rustiger vaarwater kwamen en ons leven weer een beetje op konden gaan pakken leek alles tegelijk in duigen te vallen.
De geestelijke genadeklap zeg maar.
Dankbaar voor alle steun gaan we alles nu een plekje proberen te geven.

We gaan naar huis!

De afgelopen weken is er zoveel verkeerd gegaan, voornamelijk door miscommunicatie. Ook nu we in het ziekenhuis zijn blijkt dat het met de communicatie gewoon fout blijft gaan.
Vanmorgen een uitgebreid gesprek gehad met de verpleegkundig specialist.
Er zijn bepaalde dingen gebeurd waardoor ik letterlijk niet meer van de kamer af durf uit angst dat er iets mis gaat. Dat hoort natuurlijk niet zo te zijn in een ziekenhuis. Zeker niet als je een kind hebt wat nog zoveel tijd in het ziekenhuis door zal moeten brengen in de toekomst.
Gelukkig worden we na 3 weken nu eindelijk gehoord en zijn er dingen opgepakt en aangepakt.
Het stukje vertrouwen zal weer moeten groeien want dat is door alles wat er met name in de afgelopen dagen is gebeurd volledig weg.
Maar we kijken vooruit.
De uroloog is vandaag langs geweest, hij heeft uitgelegd wat er nu precies aan de hand was met Fayenn.
Toen Fayenn geboren werd bestond haar blaas uit 2 delen, dat is toen ze 6 dagen oud was aan elkaar gezet. Het stuk blaas dat naar buiten was gekomen was als het ware open gescheurd en dubbel geklapt. Vandaar dus de gigantische pijn die ze had. Normaal als een blaas naar buiten komt zou dit niet zo'n heel groot probleem moeten zijn.
Ze hebben de blaas weer dicht gemaakt en van binnen vast gezet aan wat weefsel. Dit omdat de spieren niet mee gaven.
De ergste pijn lijkt ze nu echt achter de rug te hebben, ze heeft vannacht eindelijk weer goed geslapen en ook vanmiddag heeft ze de hele middag geslapen. Dat is alleen maar goed voor haar herstel.
De uroloog gaf wel aan dat hij denkt dat 3 weken met de benen bij elkaar naar zijn idee niet genoeg is en dit zal waarschijnlijk een week of 6 worden. Gelukkig is ze nog klein en past ze zich heel goed aan.
We zullen wat speeltjes moeten kopen die wat meer gericht zijn op haar situatie zodat we haar wel kunnen blijven stimuleren en ze geen voorkeurshouding gaat krijgen en haar hoofd af gaat platten. Er zal alleen wel wat meer hulp nodig zijn met de verzorging.
De uroloog gaf aan dat hij er vertrouwen in heeft dat wij de zorg thuis prima aankunnen en mits er niets geks gebeurt mag ze dus morgen naar huis.
De blaaskatheter zal er nog 10 dagen in moeten blijven zitten dus in bad doen is voorlopig even geen optie. Ook is het even wat lastig om haar mee te nemen maar het is altijd beter om haar thuis te hebben dan in het ziekenhuis blijven.
We zijn ontzettend blij met alle hulp die we krijgen en alle positieve gedachten, bedankt!

24 juni 2013

We zijn inmiddels weer een dag terug op 1 zuid en het gaat goed met Fayènn.
Ze heeft sinds gister ochtend niet meer gehuild, dat is voor ons een duidelijk teken dat het goed gaat en dat ze zich comfortabel voelt.
Het doet mij ook realiseren dat ze zich al langer niet lekker voelde want ze was de laatste weken huileriger dan normaal.
Fayènn is een kind dat niet huilt, ze vermaakt zichzelf met haar mobile of met haar handjes en ligt makkelijk 2 uur te brabbelen in de box.
We zien nu weer deze oude Fayènn die, ondanks dat haar beentjes bij elkaar gebonden zijn en in een blok liggen, heerlijk ligt te brabbelen en zich vermaakt.
De morfine is zojuist gestopt, de paracetamol krijgt ze nog 4 x daags om te voorkomen dat ze pijn krijgt. De uroloog had eerder al aangegeven dat ze erg veel pijn zal hebben aan haar blaas.

Daar is ze weer!

Onvoorstelbaar dat ze zoveel morfine hebben moeten geven omdat ze zo veel pijn had en nu ligt ze weer heerlijk te lachen en te brabbelen!
Zij sleept ons door alles heen met haar geweldige lach en heerlijke gebrabbel.

Bijna 24 uur later

Het is bijna 24 uur na de operatie en het lijkt erop dat we het ergste achter de rug hebben.

Afgelopen avond had ze nog erg veel pijn en hebben ze haar extra morfine en aanvullend ketamine gegeven, hierna viel ze eindelijk in slaap.

Afgelopen nacht is ze heel goed doorgekomen alleen was haar temp maar 36.2 vanmorgen vroeg.

Gisteravond al meerdere keren aangegeven dat haar temp te laag was en dat het gewoon te koud is in haar kamer.

Behalve een extra dekentje( ze heeft er nu 4!!) konden ze niets doen.

Vanmorgen wederom aangegeven dat haar temp blijft zakken en dat het gewoon te koud is in de kamer, haar energie gaat op deze manier niet naar herstellen maar alleen maar naar zichzelf op temp proberen te houden.

Nu was er iemand die gelukkig wel de temp in de kamer wilde aanpassen.

Zojuist werd er visites gelopen en dus al mijn frustraties geuit. We hebben op dit moment gewoon totaal geen vertrouwen meer in de hele gang van zaken. Niemand lijkt hier met elkaar te communiceren.

Gelukkig gaat het met Fayènn aanzienlijk beter dan gister. Ze krijgt nog wel wat morfine maar er zijn geen tekenen van pijn. Ik heb haar net zelfs kunnen wassen en vast kunnen houden zonder dat ze het uitgilde.

Ze mag zo dus ook terug naar haar kamer op 1 zuid. 

De uroloog komt straks praten, we hopen dan ook wat antwoorden te krijgen over de duur van haar opname.

Operatie is achter de rug

Om 14.00 kwam de uroloog vertellen dat ze klaar waren. Het was pittig en ze hadden haar veel pijnstilling moeten geven tijdens en na de operatie.

Ze zouden ons bellen zodra ze naar de verkoeverruimte ging zodat 1 van ons bij haar zou zijn als ze wakker werd.

Niet dus... Na ruim anderhalf uur wachten maar weer gaan vragen waarom ze nog niet uit de ok was. Blijkt dat er weer eens sprake is van miscommunicatie, dat hebben we gelukkig nog niet eerder gehad de afgelopen 3 weken.

Wat balen we hier ontzettend van om het netjes uit te drukken!! Ze heeft nog zoveel operaties voor zich, het laatste wat we willen is dat ze in paniek raakt omdat ze wakker wordt en geen papa en mama ziet.

Ze is naar de intensive care gebracht en ligt in een aparte kamer. Ze heeft heel verl pijn en dus krijgt ze extra morfine en paracetamol. Ze krijgt ook nog wat zuurstof.

Heftig dat we nu weer hier zijn en dat ze er hetzelfde bij ligt als bijna 5 maanden geleden.

Ze heeft een catheter voor de urine en haar beentjes liggen weer bij elkaar en omhoog in hetzelfde blok als waar ze eerder al 4 weken in heeft moeten liggen.

Ook nu zal ze weer 3 weken met haar beentjes omhoog moeten liggen. Dit zodat de blaas voldoende tijd heeft om zich goed te herstellen.

We hebben nog geen idee hoe lang ze moet blijven.

Operatie nr. 4

Om 12.00 is ze naar boven gegaan, er was een spoedgeval dus het liep iets uit allemaal. Gelukkig heeft ze goed geslapen

En was ze pas rond 9.30 wakker.

Ik was bang dat het zwaar voor haar zou zijn omdat ze sinds 04.00 uur vannacht niets meer mocht eten maar dat viel erg mee.

We hebben haar lekker gewassen en de sonde er gelijk uit gehaald. Deze moest toch vervangen worden dus dat kunnen ze mooi doen terwijl ze onder narcose is.

We hebben geen idee hoe lang de operatie gaat duren, het zal ook afhangen van wat ze tegen komen.

Na de operatie blijft ze 2 uur op de verkoeverkamer omdat ze te vroeg geboren is. Afhankelijk van hoe het gaat komt ze terug op 1zuid of gaat ze naar de intencive care.

Terug op 1 zuid

We zijn weer terug op de plek waar Fayènn lag nadat ze van de intensive care kwam. Omdat Fayènn een bacterie in haar blaas heeft zitten we in een prive box met contact isolatie. Zijn we stiekem wel erg blij mee, niet op een zaal met nog 5 andere babies. Ik blijf in het ziekenhuis vanacht en Carlos slaapt thuis.

De uroloog en de chirurg zijn net bij de echo geweest. Omdat ze niet veel plast waren ze bang dat de urine terug haar nieren in liep waardoor deze uit zouden zetten. Dit blijkt gelukkig niet het geval.

Er is wel wat onduidelijkheid over wat er nu precies naar buiten komt, darm of blaas. Omdat ze op de echo zien dat er boven het weefsel een ruimte zit gevuld met troebele vloeistof wat zeer pijnlijk is als ze er met de echokop overheen gaan. Dit lijkt ook blaas te zijn met een vrij groot steentje erin.

Ze gaan overleggen en besluiten om haar morgenochtend vroeg te opereren. Vanavond heeft geen zin omdat ze 6 uur nuchter moet zijn en 's nachts opereren is gewoon niet verstandig.

Ze zal waarschijnlijk rond 10.00 aan de beurt zijn.

Gelukkig is ze na alle commotie lekker in slaap gevallen en weer net zo relaxed als altijd :)

Opname

Toen we Fayenn woensdag nacht mee naar huis namen leek ze geen pijn meer te hebben, ze heeft tot donderdag ochtend 10.00 geslapen en viel om 11.00 weer in slaap tot 16.00. Uitgeput van zoveel pijn.
Maar donderdag avond leek ze toch weer pijn te hebben, als ze op haar rug lag ging het prima, maar op schoot zitten e.d. ging gewoon niet. Ook bleven haar luiers opvallend droog. Afgelopen nacht heeft ze heel slecht geslapen, ook een teken dat het niet goed zit want ze slaapt al maanden door en is werkelijk nooit wakker 's nachts.
Vanmorgen vroeg wilde ik als eerste het ziekenhuis bellen maar toen kreeg ik na bijna een week een reactie van de uroloog, een blaas prolaps was niet problematisch zolang ze geen pijn had. Hij was duidelijk nog niet op de hoogte van de situatie. Alles uitgelegd waarna hij aangaf mij met lunch gelijk te bellen.
En wat we al dachten, ze nemen haar vandaag alsnog op en gaan het weekend of maandag opereren.
De vraag is alleen hoe en wat, hij wil proberen de opening kleiner te maken zodat haar blaas er niet weer uit komt. Het probleem is dat ze geen bekkenbodem heeft dus de blaas heeft geen houvast.
Lukt dit niet dan gaan ze haar blaas aan haar schaambeen vast maken. Dit is een aanzienlijk meer gecompliceerde operatie.
Nogmaals het verzoek om ons maar ook haar artsen in gedachten en gebed te houden en te hopen op een positieve uitkomst

Spoedeisende hulp

3 weken geleden zat er wat bloed en weefsel in Fayenn's luier. We hebben hier gelijk foto's van gemaakt en naar het ziekenhuis gemaild. Het idee was dat het wat oud bloed was en dat het geen kwaad kon. Daarna ook niet heel veel bloed meer gezien. Maar sindsdien leek het wel of de blaas steeds een beetje meer naar buiten kwam. Wederom foto's gemaakt en gemaild maar niemand leek zich er echt zorgen om te maken want er kwam geen reactie.
Afgelopen vrijdag weer contact gehad, er waren mensen met vakantie dus het liep allemaal wat langs elkaar heen, de foto's waren waarschijnlijk niet bij de uroloog aangekomen. Aangegeven dat ik de foto's nogmaals zou mailen, dit keer direct naar de uroloog, het was voor ons inmiddels overduidelijk dat het haar blaas was die verder en verder naar buiten kwam.
Wederom kwam er geen reactie.
Woensdag ochtend hadden we een afspraak op het verpleegkundig kinderdagverblijf, ik had met Carlos afgesproken dat ik weer naar het ziekenhuis zou bellen omdat we ons echt enorm zorgen maakten om haar blaas, we wilden gewoon dat iemand haar zou zien. Ik kreeg de voicemail dus liet een bericht achter of ze zsm contact op konden nemen. En weer geen reactie.
's middags was ze erg huilerig, ik dacht eerst nog dat het kwam doordat ze de inentingen had gehad de dag daarvoor en van de indrukken op het dagverblijf. Toen ze uiteindelijk maar bleef huilen en echt overging in krijsen was het duidelijk dat ze pijn had. Alles nagekeken, centrale lijn zag er goed uit, stomazakje zat goed, ze had geen koorts. Toen deed ik haar luier open en schrok zo dat ik 'm uit een reflex gelijk weer dichtdeed en het nummer draaide van de spoedeisende hulp van het Sophia.
Het leek wel of er een klein ballonnetje tussen haar benen vandaan kwam, natuurlijk had ze pijn, haar hele blaas was eruit gekomen.
Het was inmiddels al iets over 21.00 dus ze zat al aan het infuus.
We hebben alle 3 de pompen in de tas gegooid, wat van haar spullen in een tas gedaan en we zijn naar het Sophia gereden.
Toen we daar eenmaal waren en de verpleegkundige haar wilde bekijken was haar luier doordrenkt met bloed. De chirurg werd opgepiept en daarvoor kwam er eerst nog een andere arts kijken, uitgelegd aan haar dat we al bijna 3 weken bezig waren om iemand naar haar te laten kijken maar zonder resultaat.
Uiteindelijk kwam de chirurg rond 23.00, zij kende Fayenn nog van voor de operatie dus wist ook hoe en wat. Ze bood haar excuses aan voor het feit dat er nog niet eerder iemand naar haar had gekeken in de voorgaande weken en dat het goed was dat we er nu waren.
Ze had de uroloog gesproken en deze was onderweg.
Uiteindelijk werd er om 23.45 een echo gemaakt van haar nieren, deze werkten gelukkig nog goed.
Aangegeven dat we haar op deze manier niet mee naar huis wilde nemen, ze had pijn en het bleef maar bloeden.
Na overleg besloten ze om haar op te nemen maar de operatie zou niet deze week maar waarschijnlijk ergens eind volgende week op z'n vroegst pas plaats kunnen vinden.
Dit omdat er meerdere specialisaties bij betrokken zijn en dat is gewoon lastig om die allemaal tegelijk op 1 plek te krijgen.
Het idee dat we haar daar anderhalve week moeten laten liggen voordat ze geopereerd wordt trek ik even niet.
Ik geef aan dat ik haar dan toch liever mee naar huis neem als ze kunnen uitleggen hoe we de blaas in de tussentijd moeten verzorgen zodat ze geen pijn heeft.
De pijn lijkt te komen doordat de blaas aan de luier blijft kleven. Er gaat een siliconen gaasje over de blaas met daarover een vochtige gaas. Het is niet ideaal maar we kunnen er de periode tot aan de operatie hopelijk mee overbruggen.
Eenmaal thuis valt ze gelukkig als een blok in slaap tot 10.00 vanmorgen. Ze lijkt geen pijn meer te hebben en het bloeden is gelukkig minimaal.
Alle positieve vibes e.d.  zijn dus weer van harte welkom voor de komende periode, we zullen het weer hard nodig gaan hebben.

Nieuw stoma materiaal

Gister hebben we het nieuwe stoma materiaal binnen gekregen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mijn twijfels had toen ik de envelop opende, de plak was behoorlijk wat groter dan wat we tot nu toe gebruiken en ook het zakje leek erg groot. Maar om het toch een kans te geven hebben we 's middag toch het oude systeem vervangen voor het nieuwe systeem.
En het blijkt een aangename verrassing te zijn :)

De plak gaat op de buik en blijft in principe voor langere tijd zitten. Door een ringetje kneedbare ring om haar stoma te leggen met daar overheen de plak hopen we dat we om de 2 dagen de plak kunnen vervangen. Het fijne aan dit systeem is dat het een klik systeem is. Je klikt het zakje op de zwevende ring op de plak. Je kunt dan heel simpel het zakje eraf halen en vervangen voor een leeg zakje.

Verder ritselt de zak niet en omdat er een filter in zit hoef je niet om het uur de lucht uit het zakje te laten lopen. En wat ook fijn is, je ruikt helemaal niets.

Wat een ontzettend groot verschil kan iets simpels als een stoma systeem maken in je leven.

Voorheen trokken we haar broekjes altijd tot onder haar oksels omdat deze anders midden op het zakje zou zitten. Was je er dan niet op tijd bij om de lucht eruit te laten, dan kon het zo zijn dat het ging lekken.

Gister heeft ze gewoon heerlijk in haar rompertje gelegen zonder dat je ziet dat ze een zakje op haar buik geplakt heeft!

MRI

Vandaag stond de MRI gepland. Zo kunnen ze bepalen hoe haar heupjes zijn geheeld na de osteotomies( operatie van het bekkenbodem) en hoe ernstig de spina bifida is.
Erg spannend!
Ik zorg dat ik vroeg klaar ben, de thuiszorg is er al voor 9.00 voor haar prik zodat we om half 10 de deur uit kunnen. Om 10.00 zijn we in het ziekenhuis, een half uur te vroeg....dacht ik.
We blijken een half uur te laat te zijn. Via de poli hadden we naar mijn weten toch echt 10.30 doorgekregen maar blijkbaar is iemand vergeten ons de uitnodiging te sturen.
Ze hebben nu ook geen plek meer, het eerste gaatje is om 12.30.
Gelukkig hebben we familie om de hoek wonen waar we heen kunnen.

Om 11.45 zijn we weer in het ziekenhuis.
Het is de bedoeling dat Fayenn slapend de MRI buis in gaat, ik heb er op voorhand al mijn twijfels over maar heb er mee ingestemd het te proberen, het alternatief is namelijk opname en onder narcose.
Achteraf heb ik er enorme spijt van dat we het op deze manier hebben gedaan, het maken van een MRI maakt namelijk zo veel herrie dat ze zich steeds kapot schrok en begon te gillen.
De MRI is dus ook niet gelukt. Ik kan mij voorstellen dat dit met hele kleine kindjes geen probleem is omdat die overal nog wel doorheen slapen, maar zelfs met oordopjes en kapjes was het nog een gigantisch kabaal.

Na het ziekenhuis zijn we bij Marnix, Frouke en Rosalie op visite geweest.
Fayènn heeft plotseling ontdekt dat ze geluid kan maken en wil nu met iedereen 'praten'.
Hier is ze in 'gesprek met Marnix :)

Afgelopen zaterdag zijn we 1 flesje minder gaan geven en haar stomaproductie is na 4 weken eindelijk terug waar het moet zijn. We geven haar darmen nu ook gewoon even een paar dagen rust voordat we weer iets aan gaan passen in haar voeding.

Ondanks het vele vochtverlies komt ze toch goed aan.

Nog 20 gram en ze weegt 5 kilo!

Het lukt maar niet!

Vorige week donderdag hebben we 2 stapjes terug moeten nemen, voeding omlaag en infuus omhoog. Dit zou haar ontlasting aanzienlijk moeten verlagen.
Haar darmen waren gewoon overbelast nadat we met de antibiotica waren gestart.
Inmiddels zijn we bijna een week verder maar het heeft totaal geen verbetering gegeven.
We zijn nog steeds iedere dag aan het compenseren omdat ze teveel ontlasting heeft.
Vandaag zit ze halverwege de dag alweer op 75ml dus dan weet je al dat je ergens rond de 150 zal eindigen waardoor ze morgen weer de hele dag aan het infuus hangt om het vochtverlies van vandaag te compenseren.
Erg frustrerend dat het maar niet lukt om het onder controle te krijgen!

Sinds ze meer op haar buik ligt hebben we ook wat meer last van lekkages, helaas altijd op het moment dat je op visite bent waardoor je weer terug naar huis kan, want ja een stoma zakje vervangen is toch iets wat je liever thuis doet. Omdat ze nog steeds last heeft van wat krampjes en enorm veel lucht, heeft ze na een uur alweer een opgeblazen zakje, let je hier niet op dan gaat het zakje aan de plak op haar buik trekken waardoor je dus lekkage krijgt.
Gelukkig zit er een ontzettend vriendelijke verpleegkundige bij Hollister die met ons mee denkt en nu zakjes met een filter opstuurt om te testen.
Voordeel is dat er dan dus geen lucht in het zakje blijft zitten en daarnaast maakt dit zakje geen geluid.( het zakje wat we nu gebruiken ritselt)
Grappig dat je zo enthousiast kan worden over nieuwe stomazakjes maar het maakt gewoon zoveel verschil. Je kan op dit moment gewoon niet onbezorgd de deur uit omdat je altijd bang bent dat het zakje gaat lekken waardoor alles onder de poep zit.

Spelletjes

Fayènn heeft een nieuw spelletje, ze blijft net zo lang naar je kijken en geluidjes maken om je aandacht te trekken, zodra je dan naar haar kijkt begint ze heel breed naar je te lachen! Ontzettend schattig :)

Ze heeft ook steeds meer aandacht voor haar speelgoed waar geluid uit komt en vindt spelen op haar buik ook steeds leuker. Ze grijpt gericht naar haar speelgoed en probeert het vervolgens in haar mond te stoppen. Alles wat ze in haar handen krijgt gaat direct haar mond in.
Zo had ze deze week de onderkant van haar stomazakje te pakken en probeerde die dus ook haar mond in te trekken, gelukkig was het zakje te kort ;)

Afgelopen donderdag zijn we voor het eerst met Fayènn naar een feestje geweest, de verjaardag van haar peetmama. Ik vond het in eerste instantie erg moeilijk maar uiteindelijk was het super.

Eerst hebben we Oma Amalia opgehaald, die blijft de komende weken/maanden in nederland. 

Ze was al gelijk gewend bij haar oma en viel heerlijk bij haar op schoot in slaap.

Met de ontlasting gaat het nog steeds niet goed. Ondanks dat we 2 stappen terug hebben moeten nemen met de voeding en het infuus blijft haar ontlasting ruim boven de 100ml en moeten we dagelijks compenseren. Gelukkig heeft ze geen last meer van krampjes dus we gaan er maar vanuit dat we de goede kant op gaan en het met een dag of 2 weer op niveau zit.

Het probleem met haar blaas lijkt te zijn opgelost, nu ze minder last heeft van haar darmen en dus ook niet meer huilt is haar blaas grotendeels terug naar binnen gegaan.

Even afwachten of de uroloog na het weekend nog wil kijken.

En we nemen weer 2 stappen terug

Vandaag overleg gehad met het Sophia en besloten om 2 stapjes terug te doen.
Omdat we al 2 weken het gevoel hebben de boel niet onder controle te krijgen en nu met de antibiotica erbij Fayenn helemaal uit haar doen is, is dit de beste optie.
Gister was het toppunt met 145ml ontlasting waar dit normaal 85 mag zijn. Het resultaat is dus dat ze vandaag weer een halve dag aan het infuus hangt om haar vochtverlies te compenseren.
We gaan dus terug van 14ml naar 12ml en ze gaat weer 14 uur aan het infuus ipv 12 uur.
Dit kijken we een week aan, gaat het goed dan doen we weer een klein stapje omhoog.
Verder wordt er overlegd met de chirurg en uroloog omdat wij het idee hebben dat haar blaas er steeds verder uitkomt.
Even afwachten dus...

4 juni 2013

Vandaag weer bezoek gehad van Nelleke de kinderfysio.
Qua motorische ontwikkeling doet fayènn het enorm goed en zit ze gewoon goed op schema. Met bepaalde dingen loopt ze zelfs een stukje voor.
Zo heeft Fayènn sinds kort een voorkeurshouding als ze op haar buik ligt, ze kijkt altijd naar links.
Leg je haar op haar zij zodat ze met haar hoofdje naar rechts kijkt, dan draait ze zich gewoon op haar buik, trekt haar handjes omhoog en draait haar hoofd naar links. Ook met het trucje van Nelleke draait ze zich mooi weer om en gaat lekker met haar hoofdje naar links liggen. 98% van de kindjes heeft een voorkeurshouding naar rechts  volgens de fysio :)
Dat het een ontzettend eigenwijs meisje is was voor ons allang duidelijk natuurlijk, ze doet niets zoals het hoort.
Fayenn krijgt al vanaf haar 2e maand Omeprazol om haar maag te beschermen, sinds afgelopen weekend heeft ze besloten dat ze dit niet lekker meer vindt en spuugt het steevast uit als we het haar geven.
Ze krijgt daarom nu Zantac, hopen dat ze dit iets lekkerder vindt.
Verder zijn we deze week gestart met een onderhoudsbehandeling antibiotica. Omdat ze een verhoogde kans heeft op urineweginfecties en dit op z'n beurt haar nieren weer kan beschadigen.

Al deze veranderingen hebben natuurlijk weer invloed op haar darmen, ieder 'vreemd' iets wat ze binnen krijgt zorgt voor een verhoging van haar stomaproductie.
Hierdoor staan we al bijna 2 weken stil wat voeding en TPV betreft.

Ze groeit gelukkig gewoon goed en weegt inmiddels op 25 gram na 4,5kg!

4 maanden oud

Vandaag is ons kleine meisje precies 4 maanden oud.

We zijn zo dankbaar voor alles wat ons gegeven is.