De chirurg, de uroloog, de neurochirurg en de orthopedisch chirurg.
Even leek het erop dat dit eindelijk was gelukt afgelopen maandag maar helaas bleek vandaag dat ook nu er geen overleg was geweest ondanks dat er een concrete afspraak stond voor een multidisciplinair overleg.
Wat een enorme frustratie zeg!
Gelukkig ging onze afspraak met de chirurg, Dr. Meeussen wel door en zij bleek zich er wel in vast gebeten te hebben. Via de mail heeft zij, uiteindelijk, van bijna alle collega's antwoord gehad op de lijst met vragen die wij hadden opgesteld. Het waren aardig wat vragen na bijna een jaar wachten.
Ik wil niet al te veel in gaan op de details omdat we Fayènns privacy hierin willen respecteren maar de uroloog was relatief hoopvol over eventuele continentie als hij haar uiteindelijk zal opereren over 2 a 3 jaar.
Ook de chirurg wil pas over 2 jaar weer opereren.
De komende 2 jaar zijn we dus in principe operatievrij!
Wat wel ontzettend jammer is, is dat er wederom geen antwoord kwam vanuit de orthopedisch chirurg. Dit blijft een probleem en wij hebben dan ook grote twijfels of wij voor het orthopedische stukje in het Sophia moeten blijven. Hier moeten we nog eens goed naar kijken.
Dat haar heup nog steeds niet goed zit is duidelijk maar lopen gaat wel echt aanzienlijk beter nu dus wij maken ons er voorlopig hard voor dat er op korte termijn niets aan haar heup zal worden gedaan tot er meer duidelijkheid is over de oorzaak maar er zal uiteindelijk wel weer geopereerd moeten worden.
Ze valt ondanks haar Short Bowel niet meer onder de darmfalen poli en zal alleen nog maar voor controles naar de kinderarts gaan.
Het was eigenlijk de bedoeling dat we naar de Spina Bifida poli zouden gaan maar hier hoort ze niet echt thuis omdat haar tethered cord geen probleem lijkt te worden en het stukje continentie thuis hoort bij de uroloog in haar geval.
Als alles dus gaat zoals het moet gaan zal Fayènn dus in het nieuwe jaar echt kunnen gaan starten op "klein maar Dapper", de "gewone" peuteropvang en moeten we na bijna 2 jaar echt afscheid gaan nemen van verpleegkundig kinderdagverblijf " de Kleine Kapitein".
We zijn zo blij dat ze straks naar de gewone opvang kan ondanks dat het doodeng is omdat er geen verpleegkundigen meer om haar heen zullen zijn.
