En na goed nieuws....

Na een goede controle in het ziekenhuis gister belde vandaag de arts dat ze hebben besloten mij toch 1 keer per week willen zien voor een ECG.
Dat zagen we niet aankomen en ik was er ook echt even van in de war.
Ze vertelde dat ze er gister niets over wilde zeggen omdat ze eerst even met onze hoofd behandelend arts wilde overleggen.
Omdat "normale" kindjes worden opgemeten dmv buikomtrek en dat bij ons kindje dus wat lastig is omdat niet alles in het buikje zit willen ze zeker weten dat ze niet in de problemen komt.
Ze gaan daarom uit voorzorg 1 keer per week een hartfilmpje maken naast de standaard echo's om er zeker van te zijn dat ze zich nog prettig voelt. Better safe than sorry zeg maar.
Natuurlijk is het beter en zijn we blij dat er zo goed op ons meisje gelet wordt maar het het geeft ook nog meer angst bovenop de angst waar we al iedere dag mee leven.
Ondanks dat onbeschrijflijk angstige gevoel dat iedere dag erger lijkt te worden blijven we zo goed en zo kwaad als het gaat positief.

30 weken

Vandaag weer een afspraak in het EMC. Onze eigen artsen waren er vandaag beide niet dus hadden we een afspraak met een andere gyn.
De afgelopen weken waren emotioneel behoorlijk heftig. Na het laatste gesprek met Dr. Cornette merk ik dat ik behoorlijk angstig ben dat ze te vroeg komt.
Gelukkig was het lekker druk op het werk en waren daar ook nog de gezellige kerstdagen die voor afleiding hebben gezorgd.
En vandaag dus de afspraak in het EMC.
Alles zag er prima uit, ons meisje groeit nog steeds goed op haar eigen lijn en zoals we al dachten is ze inmiddels ook gedraaid en ligt ze met haar hoofdje naar beneden. Leuk om te zien hoe enthousiast de arts was over ons meisje, prachtig hoofdje, prachtig hartje, alles was prachtig! ;)
Ze weegt nu 1212 gram, ruim 300 gram erbij in 3 weken tijd! Daar zijn we blij mee. Ook het vruchtwater was voldoende bleek nu. Het is goed te voelen dat ze minder ruimte begint te krijgen, ik heb regelmatig een voet tussen mijn ribben en als ze aan het bewegen is gaat echt mijn hele buik heen en weer :) De dokter heeft nog wel even mijn plasje op kweek gezet omdat er een infectie leek te zijn waardoor ik constant harde buiken heb, erg vervelend.
We gaan het nieuwe jaar in met een gerust gevoel, ons meisje doet het nog steeds beter dan verwacht en daar zijn we dankbaar voor.

27 weken update

Vandaag hadden we een afspraak bij Dr. Cornette voor de 27 weken echo, spannend toch wel weer.
Hij was eigenijk heel tevreden met hoe ons meisje het doet,  haar hartje en hersentjes zagen er goed uit en mbt de CE zag alles er beter uit dan verwacht. Natuurlijk liggen de darmpjes er nog steeds buiten maar er is niet meer buikinhoud in het vlies gaan zitten. Daarnaast konden we nu toch echt duidelijk zien dat ze een meisje is, iets was eerder een probleem was omdat er simpelweg niets zat.
Het lijkt zich in ieder geval te vormen wat een fijn idee is voor de toekomst.
Verder leek het er nu ook op dat de endeldarm van binnen zit en niet van buiten, we gaan er niet vanuit dat dit functioneel is maar alles wat maar een beetje positief is, is mooi meegenomen.

Het enige waar Dr. Cornette wel een beetje mee zat was het feit dat ze achter lijkt te blijven in haar groei. Ze is te klein voor 27 weken met uitzondering van haar beentjes, deze zijn erg lang. Dit kan ook niet anders met zo'n lange vader :) Hierdoor compenseert ze wel de achterstand in haar gewicht en weegt ze nu 900 gram.
Omdat deze groeiachterstand in de gaten moet worden gehouden ga ik nu om de 2 weken voor controle.
Hij heeft ons uitgelegd dat als de groei zodanig achter blijft dat de bloedsomloop in gevaar komt en daarmee dus de hersentjes, het hartje en andere organen, dat ze mij opnemen en in het ergste geval dat ze haar vervroegd gaan halen.
Is dit iets wat met 32 weken of eerder zou gebeuren dan is de kans dat ze dit zou overleven klein omdat haar lichamelijke afwijkingen te ernstig zijn in combinatie met prematuur geboren worden.

Er is nu geen aanleiding om ons hier zorgen over te gaan maken, maar het is wel iets waarvan we ons bewust moeten zijn.
Ik had hier om eerlijk te zijn helemaal niet bij stil gestaan maar we blijven positief, ze doet het goed dus we hopen en bidden dat ze het gewoon goed blijft doen en tot minimaal 34 weken lekker blijft zitten.

24 weken!

Vandaag ben ik 24 weken zwanger! Toch wel een soort mijlpaal voor ons omdat de afgelopen weken door de artsen met name werden gebruikt om ons vooral goed duidelijk te maken wat er mis kon gaan en waarom we eventueel zouden moeten stoppen.
Nu we de 24 weken grens hebben bereikt is dat gelukkig voorbij en monitoren ze mij en de baby juist om te zorgen dat ze goed en niet te vroeg ter wereld komt.
Gisteren was de eerste 'normale' afspraak met de gynaecoloog.
Om de 4 weken ga ik nu naar het Erasmus voor controle. Hier kijken ze vooral naar de groei van de baby, of er voldoende vruchtwater is en hoe het bij mij gaat. Hij kijkt verder niet naar de aandoening. Eigenlijk dus gewoon zoals bij de verloskundige. Op die manier blijft het allemaal voor ons ook gewoon een fijne zwangerschap.
Daarnaast ga ik in principe ook om de 4 weken naar Dr. Cornette, hij zal zich voornamelijk bezig houden met het monitoren van de baby en de aandoening.
Ongeveer om de 2 weken moet ik dus naar 1 van 'mijn gynaecologen'
Gisteren is mijn tante mee geweest, zij is ook de peetmoeder van ons meisje dus het was fijn dat ze mee kon naar de controle.
De echo was eigenlijk heel kort, ze weegt inmiddels al 558 gram, het hartje klopte goed en er was genoeg vruchtwater( dat laatste was ik nog wel een klein beetje bezorgt over van te voren)
Ze zit iets onder de curve qua groei maar wel op haar eigen lijn. Niet verrassend eigenlijk want kindjes met CE zijn vaak iets kleiner hebben we begrepen.
Verder is ze nog steeds heerlijk aan het bewegen en reageert ze ook echt op bepaalde dingen. Je kan heel goed zien waar haar billetjes en haar hoofdje zitten.
Het blijft echt een wonder om mijn buik bijna dagelijks groter te zien worden :)

De babykamer

10-11-2012.

Afgelopen weekend hebben we de babykamer gedaan. Carlos was naar zijn zus in Frankrijk en mijn weekend plannen moest ik helaas afzeggen. Dus een goed moment om te beginnen.
Eerst al het houtwerk geschilderd en alle muren de juiste kleur gegeven. Daarna samen met Jay de boom geverfd.
We zijn ontzettend blij met hoe het is geworden. En nu wachten tot ons meisje er is.
Volgende week hebben we voor het eerst weer een 'normale' controle bij de gyn. Geen artsen meer die steeds maar zeggen wat er allemaal mis kan gaan.
Gewoon een controle om te kijken hoe alles gaat en of ons meisje het goed doet.
Al vanaf 16 weken voel ik haar ontzettend goed bewegen maar ik merk dat dit iedere week anders wordt. De trapjes en andere bewegingen worden steeds harder en ze houdt mij af en toe zelfs uit mijn slaap :)
Ik voel me ook steeds beter en het eten voor 2 is inmiddels wel echt begonnen. Na heel veel te zijn afgevallen in de eerste 4 maanden begin ik nu eindelijk weer aan te komen en ook mijn buik groeit lekker.
Gekke trek heb ik voornamelijk in worteltaart en tompoezen :)

Geneticus

25-10-2012
Vandaag een gesprek gehad met de geneticus van het EMC.
De kans dat de aandoening van ons meisje genetisch bepaald is is zeer klein. Herhaling bij een eventueel volgend kindje is daarom dus zo goed als uitgesloten.
Ze gaan nu verder niet kijken naar andere erfelijke aandoeningen omdat dit voor ons momenteel geen meerwaarde heeft.
Verder nogmaals de bevestiging gekregen dat de ICSi behandeling los staat van de aandoening van ons meisje.

Via Facebook zijn we in contact gekomen met een groep mensen die allemaal direct of indirect met Cloacale Exstrophy( CE) te maken hebben.
Hier zijn moeders van kindjes geboren met CE maar ook inmiddels volwassenen geboren met CE die ervaringen uitwisselen van over de hele wereld.
Ik kan niet uitleggen hoe fijn het is om deze groep mensen gevonden te hebben. Ze geven ons zo veel informatie en laten ons steeds weer zien dat we de goede keuze maken. Het is zo fijn om al die kindjes met CE te zien die zo gelukkig zijn en zo'n fijn leven hebben.
En tegelijk laten ze ons zien wat ons wellicht te wachten staat en hoe lang en zwaar de weg zal zijn.

We hebben ons leven inmiddels weer opgepakt. We hebben de kinderwagen inmiddels gekocht, een Bugaboo :)))) en we gaan beginnen met verven van de babykamer. We hebben zoveel leuke ideeën.
We hebben de eerste helft van de zwangerschap achter de rug en proberen nu te genieten van de 2e helft.

Gesprek Sophia kinderziekenhuis

19-10-2012
Vandaag het gesprek met de kinderuroloog Dr. vd Hoek en kinderchirurg Dr. Madern.
Carlos moest onverwachts voor zijn werk naar Barcelona dus ik ga samen met mijn moeder.
Helaas is Dr. Madern ziek naar huis gegaan dus hebben we het gesprek alleen met Dr. vd Hoek.
Hij legt ons uit dat de aandoening van ons kindje in Europa maar met name is Nederland heel erg zeldzaam is. Niet alleen omdat de aandoening op zich zelden voorkomt maar ook omdat het grootste deel van de ouders die hiermee te maken krijgen besluiten om de zwangerschap te beëindigen.
Dat is even slikken. We wisten dat er in Nederland zeer beperkte informatie beschikbaar was maar wat de oorzaak daarvan was wisten wij niet. Hier schrik ik toch wel een beetje van.
Hij verteld wel dat het wereldje van urologen heel klein is en dat ze zoveel mogelijk informatie delen. Mochten ze er geen vertrouwen in hebben dan vliegen ze in het ergste geval een arts in vanuit het verenigd koninkrijk of vanuit de US. Dat is wel een geruststelling want daar maakten wij ons wel een beetje ongerust over.
Hij gaat verder met uit leggen wat de gevolgen zijn voor kindjes met deze aandoening en legt zoveel mogelijk uit waar wij mee te maken kunnen gaan krijgen.
Kindjes met een cloacale exstrophy hebben vaak problemen met het hart, de ruggengraat, de bekkenbodem, de geslachtsorganen, de blaas en de darmen.
Voor zover we nu kunnen zien is het hartje in orde en heeft ze geen open ruggetje, oftewel een grote Spina Bifida. Wel is het aannemelijk dat er een kleine Spina Bifida zit wat inhoud dat er onder in haar ruggetje een kleine afwijking zal zitten. Hoe ernstig dit is weten we waarschijnlijk pas als ze is geboren.
Omdat de stand van de beentjes op alle echo's nagenoeg hetzelfde is, is het ook aannemelijk dat haar bekkenbodem niet goed is gevormd. Het is in veel gevallen zo dat de spieren in de bekkenbodem niet goed of zelfs helemaal niet ontwikkeld zijn waardoor ze wellicht niet of niet goed kan lopen. Dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn, er zijn ook kindjes die wel gewoon kunnen lopen maar hij moet het wel allemaal zo duidelijk mogelijk vertellen zodat we een zo goed mogelijk beeld hebben. Daarnaast zien ze bij deze aandoening dat de darmen vaak niet helemaal goed ontwikkeld zijn waardoor deze te kort zijn. Dit kan lastig zijn want wanneer ook de blaas niet groot genoeg is hebben ze darm nodig om kunstmatig een nieuwe blaas te maken. Verder is de kans groot dat ons kindje nooit haar urine (volledig) op zal kunnen houden en ook de kans op een stoma voor de rest van haar leven is groot.
Natuurlijk wisten we dit allemaal maar als je het allemaal zo voorgeschoteld krijgt is het toch wel heftig.
Uiteraard hoeft het allemaal niet zo ernstig te zijn maar we moeten wel realistisch blijven, het kan wel allemaal zo ernstig zijn als hoe het vandaag is uitgelegd.
En desondanks zeggen 8 van de 10 kinderen geboren met deze aandoening die inmiddels tiener of volwassen zijn dat ze gelukkig zijn.
Ik kan mij heel goed voorstellen dat er mensen zijn die denken dat wij gek geworden zijn dat we dit kindje op de wereld zetten. En we hebben er natuurlijk ook respect voor dat er ouders zijn die er voor kiezen om dit niet te doen. Maar vanaf het moment dat wij hoorden dat dit mensje onderdeel zou gaan worden van ons gezin houden wij van haar. We hebben bewust voor deze zwangerschap gekozen en wij zouden er niet mee kunnen leven als we deze zwangerschap nu zouden afbreken. Het zou anders zijn als we wisten dat we een kind op de wereld zouden zetten met een leven vol van pijn in het vooruitzicht, dat zou egoïstisch zijn.

Dr. Cornette komt ook nog even bij het gesprek zitten en bespreekt zijn gedachte over het plannen van een MRI met Dr. vd Hoek. Deze geeft aan hier geen meerwaarde van in te zien maar wil dit nog met de chirurg bespreken, wellicht is het voor hem wel belangrijk om op voorhand te weten of er een afwijking in de ruggengraat zit.
Verder legt hij uit dat de voorkeur vooralsnog uit gaat naar een natuurlijke bevalling, dit om de ademhaling te stimuleren. Ze zal binnen 2 dagen na de bevalling geopereerd moeten worden en hierna aan de beademing om geen pijn te hebben. Hiervoor is het belangrijk dat de longetjes goed functioneren zodat ze de beademing ook snel weer af kunnen bouwen. Verder blijf ik na de bevalling in het ziekenhuis en mag daarna eventueel naar het Ronald McDonald huis wat naast het Sophia ligt.
Ze zal zeer waarschijnlijk 4 weken in het ziekenhuis moeten blijven, afhankelijk van hoe alles loopt.

Dr. Cornette heeft contact gehad met een geneticus, deze wil graag een afspraak met ons maken om te bespreken dat er dieper in onze genen gekeken zal worden om zo nog beter te kunnen bepalen wat er met ons kindje aan de hand is, om verdere dingen uit te sluiten en ook om positieve kenmerken naar voren te halen wat weer van belang kan zijn na de geboorte.

Al met al een heftig dagje.

Afspraak Dr. Cornette EMC

12-10-2012.
Vandaag de afspraak waar alles vanaf hangt.
Gaan we door of moeten we stoppen.
We zijn om half 12 in het ziekenhuis maar helaas loopt onze dokter uit waardoor we 2 uur moeten wachten. We hebben er alle begrip voor, hij nam voor ons ook alle tijd dus is het fijn als hij dat bij anderen ook doet, wij wachten gewoon af.
Voor we beginnen met de echo bespreken we nog even onze eigen bevindingen van de afgelopen weken, we hebben ons ingesteld op een cloacale exstrophy, de meest ernstige vorm, dan kan het alleen maar mee vallen. Hij is blij dat we ons zo goed hebben voorbereid en weten waar we het over hebben, dat maakt het voor hem ook makkelijker en het stelt hem gerust dat onze keuze weloverwogen is.
Hij begint met de echo, ons meisje doet het goed, ze groeit goed, haar hartje klopt goed en haar hersentjes zijn mooi gevormd. Als we verder gaan kijken is al vrij snel duidelijk dat zowel zijn als ons vermoeden juist is, ons meisje heeft inderdaad een cloacale exstrophy. Kort uitgelegd, een groot deel van haar darmpjes zit in het vlies van de navelstreng en een klein deel hangt daar nog onder en haar blaasje en geslachtdelen zijn gespleten. Heftig, maar we hadden ons hier op ingesteld, het kon ook haast niet anders. Deze aandoening gaat vaak samen met spina bifida, klompvoetjes en hartproblemen, maar daar zijn geen tekenen van op de echo.
Om uit te sluiten dat het hartje en de ruggengraat niet in orde zijn zullen we rond de 30 weken een MRI krijgen om iets meer duidelijkheid te krijgen. Op deze manier kunnen de artsen een goed behandelplan opstellen voor na de geboorte. Het is allemaal niet niks maar de overlevingskans na de geboorte is relatief goed en de kindjes geboren met cloacale exstrophy hebben een goede kwaliteit van leven. Met de huidige medische kennis is er tegenwoordig zoveel mogelijk.
Dr. Cornette gaat een afspraak maken voor ons met de kinderchirurg en de kinderuroloog, we hebben een arts gevonden in Amerika welke gespecialiseerd is in cloacale exstropy waarmee we contact op nemen zodat hij zijn kennis kan delen met onze artsen. In Amerika komt dit namelijk vaker voor dan in Nederland. Daarnaast blijven we onder strenge controle van  de gyneacoloog. Omdat de groei van het kind normaal wordt gemeten aan de hand van de groei van het buikje kan dat bij ons kindje wat lastig zijn dus er zullen extra echo's, bloedtesten en hartfilmpjes gemaakt worden.
Verder bereiden we ons er op voor dat we zeker de eerste 6 weken na de geboorte maar ook de 2 jaar daarna ons 2e thuis zullen hebben in het EMC en Sophia. Maar we zijn er zeker van dat dit de juiste weg is voor ons en ons kindje.

Uitslag uitgebreide test vruchtwaterpunctie

10-10-2012.
Vandaag een brief ontvangen van het EMC.
De uitslag van het overige chromosoomonderzoek is binnen en ook hier zijn geen "ziekteveroorzakende ongebalanceerde chromosoomafwijkingen" gevonden. Wederom een stap in de goede richting.
Vrijdag hebben we weer een afspraak met Dr. Cornette en hopelijk is er dan duidelijk wat er precies met ons meisje aan de hand is.
We zijn positief dat zelfs als we uitgaan van het meest ernstige, een cloacale extrophie, er nog voldoende mogelijkheden zijn. Beëindigen van de zwangerschap is voor ons dus vooralsnog geen optie. Alles wat we tot nu toe hebben kunnen vinden  is 'positief'. Dat het hoe dan ook een lange zware weg zal worden is ons inmiddels wel duidelijk.
Op naar vrijdag en hopelijk meer goed nieuws!

Uitslag sneltest vruchtwaterpunctie

3 oktober 2012.
Vandaag is de dag dat we de uitslag krijgen van de vruchtwaterpunctie. In principe weten we dan nog niet veel meer, alleen of ons kindje een chromosoom afwijking heeft wat vaak voorkomt bij kindjes met een omphalocele. Daarnaast horen we of we een zoon of dochter krijgen, niet geheel onbelangrijk want ook daar is weer het 1 en ander van afhankelijk.
Om 16.00 dan eindelijk het verlossende telefoontje van Dr. Cornette. Er zijn uit de sneltest geen chromosoomafwijkingen gevonden, de rest van de resultaten laat nog een week of 2 op zich wachten. Maar het is een opluchting om te weten dat dit in ieder geval niet het einde is.
"willen jullie weten wat het geslacht is?" vraagt hij vervolgens. Ja uiteraard!
Het is een meisje!! Wederom een enorme opluchting, hoe vervelend dat dit ook mag klinken. Maar het feit dat we een meisje krijgen maakt het allemaal misschien net iets makkelijk voor ons kindje.
Hij geeft aan dat hij onze situatie uitvoerig heeft besproken met een kinderuroloog en de kinderchirurg van het Sophia kinderziekenhuis. Omdat het blijkbaar nog veel zeldzamer is dan we in eerste instantie dachten( ongeveer 1 op de miljoen kindjes) bemoeilijkt dat de situatie.
12 oktober staat de volgende echo op de planning en de artsen hopen dan duidelijk te kunnen zien wat er precies aan de hand is. Is het dan nog niet goed te zien dan willen ze een camera vanuit Leiden laten komen om daarmee via mijn buik in mijn baarmoeder van dichtbij naar ons kindje te kunnen kijken. Laten we maar hopen dat het met de echo gewoon goed te zien zal zijn. Verder gaf hij aan dat er zeker mogelijkheden zijn maar benadrukte nogmaals dat het een hele zware weg zal worden voor ons kindje, met name als we van de meest ernstige afwijking uitgaan.  De kinderchirurg en kinderuroloog  gaan zich verdiepen in de mogelijkheden. Voor nu gaan we zoveel mogelijk genieten van het actieve kleine meisje in mijn buik.

Informatie verzamelen

30 september 2012.
We hebben de afgelopen dagen een hoop informatie gevonden over omphalocele al dan niet in combinatie met (cloacale) blaasextrophie. Fijn om te lezen dat er inmiddels volwassenen zijn die met deze aandoeningen geboren zijn en een normaal leven hebben. Natuurlijk is het niet alleen maar positief en hebben zij talloze operaties achter de rug maar de kwaliteit van leven is hoog.
Het is echter lastig om heel veel ervaringen van anderen te vinden omdat dit zoals wij nu begrijpen bij 1 op de half miljoen kindjes voorkomt.
We moeten daarbij gelijk een belangrijk vooroordeel uit de weg ruimen, het feit dat ons kindje met behulp van ICSI is verwekt staat 100% los van wat er nu aan de hand is. Het is simpelweg domme pech dat dit gebeurt.
We vragen ons ook niet af waarom dit ons overkomt want dan maken we onszelf alleen maar gek. Niemand verdiend het maar het feit is nu eenmaal dat het wel gebeurt.
We blijven positief!

Het Erasmus MC

28 september 2012.
We hebben onszelf al wat ingelezen over wat er waarschijnlijk met ons kindje aan de hand is. Het zou gaan om een Gastroschisis, hierbij hangen de darmpjes onbeschermd buiten het buikje, of een Omphalocele, hierbij zitten oa de darmen in de navelstreng welke vervolgens uitzet.
De diagnose vanuit het ikazia blijkt Gastroschisis, we zijn positief want dit is goed behandelbaar na de geboorte.
Dr. Cornette wil eerst een uitgebreide echo doen omdat hij graag zelf wil zien waar we mee te maken hebben. Hij kijkt eerst ons kindje helemaal na en alles is perfect, tot dat we tussen de beentjes gaan kijken. Hij twijfelt en na een uur haalt hij er een collega bij om mee te kijken. De schrik slaat toe, er is geen blaas te zien en ook is het niet duidelijk of ons kindje een jongen of een meisje is, het is gewoonweg niet te zien. Hij bladert wat in zijn handboek, hij lijkt het zelf ook niet goed te weten. Zijn collega lijkt zekerder en heeft het over een blaas extrophie, wij snappen er niets meer van.
De collega arts gaat weer weg en wenst ons sterkte.
Dr. Cornette stelt voor om even te stoppen, we zijn inmiddels al bijna anderhalf uur bezig met de echo en ons kindje wil niet draaien. Misschien helpt het als ik even ga lopen.
We halen wat te eten en gaan weer terug naar boven.
Gelukkig, de baby is gedraaid waardoor hij nu beter naar het hartje kan kijken. Ook kan hij nu de massa boven het buikje beter bekijken.
Na een half uur zijn we klaar en legt hij ons uit wat hij gezien denkt te hebben. Naast een Omphalocele bestaat het vermoeden dan ons kindje ook een (cloacale) blaasexstrophy heeft. Dit betekent dat de blaas open is en het wellicht geslacht gespleten. Het ziet er allemaal niet goed uit. Kindjes met deze aandoeningen kunnen geboren worden afhankelijk van de ernst van de afwijkingen maar zullen een lange weg te gaan hebben met o.a. een hoop operaties, pijn en hulpmiddelen. We moeten eerst een vruchtwaterpunctie doen om uit te sluiten dat er verder iets mis is met ons kindje. Terwijl wij bloed laten prikken heeft Dr. Cornette contact met de kinderuroloog van het Sophia kinderziekenhuis. Deze geeft ook aan dat ons kindje het zeer zwaar zal krijgen als dit de definitieve diagnose blijkt te zijn. Niet alleen moet de Omphalocele geopereerd worden binnen het eerste jaar, ook moet de blaas gesloten worden en de geslachtsorganen opnieuw opgebouwd. Er vanuit gaand dat het kindje met deze zware afwijkingen de zwangerschap overleefd.
Dr. Cornette geeft aan dat hij onze 'case' in de vergadering gaat bespreken en dat hij de video's en foto's gaat overleggen met de kinderuroloog. Daarnaast moeten we afwachten wat het chromosomen onderzoek uitwijst en wat het geslacht van ons kindje is. Mocht het een jongetje zijn dan compliceert dit alles nog meer.
Dan hebben we over 2 weken nog een echo, met 4,5 maanden zwangerschap om de situatie nogmaals te bekijken en van daaruit een beslissing te nemen hoe en of we verder moeten gaan.

Het Ikazia ziekenhuis

27 september 2012.
De verloskundige belt om 9.30 dat we de direct naar het ikazia kunnen voor een echo om te zien wat er precies aan de hand is, de dag erna kunnen we naar ons eigen ziekenhuis voor een punctie. Het is een beetje krom maar ze legt uit dat we het even op deze manier zullen moeten doen omdat je eerst door een gynaecoloog gezien moet zijn voordat er een punctie gedaan kan worden. In het ikazia blijkt dat de dame van de pretecho ook hier de echo uitvoert. Dit voelt dubbel. Er zou een gynaecoloog bij zijn maar deze is nergens te bekennen. De echo wordt gedaan en ik stel zoveel mogelijk vragen, ze lijkt niet duidelijk van haar zaak en zegt dat er straks nog iemand met ons komt praten. We mogen weer wachten in de wachtkamer. 10 minuten later komt er een assistent en zegt dat we naar huis mogen tenzij we nog vragen hebben. Ze sturen alles door naar het Erasmus dus daar zullen ze verder kijken.

Pretecho

26 september 2012
Omdat Carlos bijna jarig is boek ik als verrassing een pretecho.We hebben om 20.00 de afspraak.
Terwijl we vanuit de auto naar het bureau lopen slaat bij mij de angst toe, wat als het niet goed blijkt te zijn. Ik zeg niets.
Eenmaal binnen mag ik gelijk gaan liggen en de 2 dames beginnen met de echo. Eerst het hoofdje, het hartje en dan gaan we kijken wat het geslacht is. Spannend!
Het duurt allemaal erg lang voor ze iets kan vinden en vervolgens neem de andere dame de echo over. De sfeer slaat om en we voelen direct dat er iets niet klopt. Ik vraag wat er aan de hand is, ligt de baby er niet goed voor? Ze legt uit wat ze ziet. Er steekt een massa boven het buikje en tussen de beentjes van ons kindje uit waardoor ze het geslacht niet kan zien. Ze zet de echo uit en ik begin te huilen. Zijn het de darmen vraag ik met lichte paniek in mijn stem. De dame zegt dat we beter de volgende dagen even met de verloskundige kunnen bellen voor een afspraak. Ze geeft ons de echo foto mee en 2 tellen later staan we buiten. We zijn kapot, dit kan niet waar zijn. Alles was goed en nu dit?!
Ik ben thuis direct met de verloskundige en leg haar uit wat we zojuist hebben gezien, ze is lief en begripvol voor de lading emoties die ik over haar uit stort. Ze gaat direct voor ons regelen dat we de volgende dag naar het ziekenhuis kunnen. Totaal gebroken van verdriet blijven wij achter.

Bugaboo

13 september 2012.
Vandaag gaan we alvast kijken voor een kinderwagen. Eigenlijk ben ik er allang uit. Ik weet al 10 jaar dat ik voor een volgend kindje een Bugaboo wil hebben. Ik moet alleen Carlos nog overtuigen van hoe geweldig deze wagen is! We komen mijn collega en zijn vriendin tegen in de winkel, zij zijn ook voor een wagen aan het kijken wat het extra bijzonder maakt voor ons. Het begint nu zo echt te voelen!

12 weken echo

23 augustus 2012.
Vandaag is het zover. We zijn eindelijk op de magische 12 weken grens beland. Als alles nu goed is dan is er echt geen reden meer voor angst.
We hebben eerst het intake gesprek voor de prenatale screening. Omdat ons kindje dmv ICSI is verwekt is er 0,2% meer kans op chromosomale afwijkingen. Er wordt dan een combinatietest gedaan om te berekenen hoe groot de kans is dat er iets mis kan zijn. Valt deze kansberekening negatief uit dan doen ze een vruchtwaterpunctie om te kijken of er daadwerkelijk een aangeboren afwijking is.
We besluiten hier vanaf te zien, puur omdat het om een kansberekening gaat en er daarnaast een relatief grote kans is op een miskraam. Alles echo's waren tot nu toe goed en daar moeten we dan maar op vertrouwen.
We besluiten vandaag onze families en vrienden te vertellen over de zwangerschap. Het is fijn om te zien hoe zoveel mensen meeleven met ons. Het voelt goed.

Vakantie Portugal

4 augustus 2012.
We gaan met de auto naar Portugal zoals ieder jaar.
Dit jaar zal anders zijn. Ik ben ontzettend misselijk, van de ochtend tot de avond en kan maar weinig eten. Ook de warmte is heftig en er is niet echt heel veel lol aan met mij. Het liefst lig ik de hele dag op bed of op de bank. Ik probeer zo goed mogelijk te eten maar val steeds meer af. Ondertussen verlies ik ook wat bloed. De paniek slaat weer toe en we besluiten om in Portugal een afspraak te maken bij een arts om te kijken of alles goed is met de baby. Het is een hele lieve man die ons alles goed uitlegt en zelfs even het hartje laat horen. Alles ziet er goed uit. We besluiten iets voor de baby te kopen, een eerste pakje. Het is meer symbolisch omdat we onze angst nu toch echt los moeten laten. Het eerste pakje moet een Benfica pakje worden, Carlos is Benfica fan in hart en nieren dus hier zijn we hier direct over eens. Ik koop nog wat rompertjes en een lekkere zachte omslagdoek. Ik had verwacht dat dit goed zou voelen maar het blijft toch knagen. Laat het los!

Intake verloskundige

30 juli 2012.
Vandaag hebben we een intake gesprek en een echo bij de verloskundige. Eerst het intake gesprek om 10.00 en 's avond de echo om 19.45.
Ik ga samen met mijn moeder naar het intake gesprek. Het is een fijn gesprek waar we met name onze angst bespreken. Hoewel we heel blij zijn met deze zwangerschap blijft het gevoel van angst overheersen. Er zijn nog 5 schoonzussen zwanger en het gevoel dat het bij iemand mis moet gaan laat vooral mij niet los. Ik geef dit ook aan bij de verloskundige. Ze probeert de angst weg te nemen maar het vervelende onderbuik gevoel blijft. Het is moeilijk om de angst niet te laten overheersen maar omdat we allebei hetzelfde gevoel hebben is dat erg moeilijk.
De echo afspraak 's avonds is fijn, ons kindje krijgt vorm en er is al duidelijk te zien wat het hoofdje is. Alles ziet er goed uit en het hartje klopt goed. We proberen de angst een beetje los te laten, 2 goede echo's, wat kan er nu nog mis gaan?!

De test

2 juli 2012.
Vandaag is de dag dat we officieel een zwangerschapstest mogen doen. Stiekem hebben we dit een paar dagen eerder al gedaan maar dat telt niet echt mee want het kan nog alle kanten op.
Ook het testen is weer zo'n moment waar zoveel emotie bij komt kijken. Na zoveel negatieve testen in de afgelopen jaren zijn we bang geworden om deze test te doen. Wat als de test negatief is, hoe gaan we dan verder?!
We hebben een digitale test gekocht( en nog een dozijn van verschillende merken voor de zekerheid) en na een paar seconden verschijnt daar de tekst "zwanger 2-3 weken".
Tranen, van blijdschap ditmaal en een hoop ongeloof. Nog nooit hadden we een positieve test en nu was het eindelijk zover. We kijken elkaar aan, niet goed wetend wat we nu moeten doen. De afspraak is dat we het ziekenhuis mogen bellen met de uitslag. De assistente feliciteert ons en maakt direct een afspraak voor de eerste echo. De eerste echo van ons kleine wondertje.

1e echo

20 juli 2012.
Vandaag krijgen we de eerste echo bij de gynaecoloog.
We gaan ons kindje voor de eerste keer ontmoeten.
Wat is dit spannend.
We zijn zo bang dat er iets  mis is, het besef dat we na deze lange weg echt samen een kindje krijgen is er nog niet helemaal.

Maar na een paar minuten zien we op het scherm iets wat ons kindje is. Het heeft nog niet echt de vorm van een baby maar de gynaecologe verzekerd ons dat het er allemaal super uit ziet. Wat zijn we blij, we krijgen een kindje!

Het is zover...

18 juni 2012.
Na 5 jaar zijn we nu op het punt gekomen dat het alles of niets is. Na talloze IUI en IVF pogingen gaan we nu voor onze laatste kans. We hebben dmv IVF/ICSI 5 bruikbare embryo's en vandaag plaatsen ze er 1 terug.
Dat kleine witte puntje is onze mooiste embryo :-)
Het is emotioneel allemaal erg heftig en we besluiten om de komende weken even volledig aan ons zelf te wijden. Even niets zodat we samen deze zware periode door kunnen komen. Het besef dat dit de laatste kans is weegt zwaar. Het is niet uit te leggen wat dit met je doet tenzij je zelf ooit in deze situatie hebt gezeten. Maar samen zijn we sterk, we komen er wel.