Totaal aantal pageviews

dinsdag 12 november 2019

Operatie 12

4,5 jaar geleden, toen Fayènn 2,5 jaar oud was, kreeg ze een Port-a-Cath (PaC).
Ze was niet te prikken en dus moest ze steeds onder narcose gebracht worden om een infuus te prikken. Geen doen natuurlijk, zeker toen niet. Iedere maand was het wel raak en lag ze in het ziekenhuis vanwege een simpel virusje. Na veel discussiëren kreeg ze dus haar PaC en na nog wat meer discussies mocht ik deze zelf thuis aanprikken.
Fayènn was in die tijd op haar top qua angst vanwege alle pijnlijke traumatische ervaringen die 1e 2,5 jaar van haar leventje. Kort daarna besloten we over te stappen naar het Radboud voor alle chirurgische ingrepen. Hier was geen trauma aan gekoppeld en dus ging ze hier met plezier naartoe. 
De afgelopen jaren hebben we veel gedaan om haar te helpen haar trauma te verwerken en o.a. door EMDR en de fantastische hulp van de pedagogisch medewerkster in het Sophia zijn we nu op een punt waar Fayènn ook met plezier naar het Sophia gaat. Sterker nog, als ik zeg dat we bloed moeten gaan prikken (vingerprikje) roept ze YES! Natuurlijk komt dat omdat ze na iedere prik een cadeautje uit mag zoeken daar maar het feit dat ze niet meer in huilen en gillen uitbarst is een enorme vooruitgang.

2,5 jaar geleden kreeg Fayènn de darmverlengende operatie, de operatie waar toch wel heel veel hoop op was gevestigd. Hoop op een beter, stabieler leven, minder opnames, minder geprik en vooral meer kind zijn.
Helaas bleek niets minder waar en gingen we voor ons gevoel weer helemaal terug naar af. Weliswaar geen talloze opnames maar wel eindeloos veel nare onderzoeken en veel transfusies, godzijdank had ze die PaC en was het infuus aanleggen een simpele kwestie van PaC aanprikken en klaar.

Tot er een moment kwam dat ik de PaC niet aangeprikt kreeg thuis. Er werd een foto gemaakt om zeker te weten dat hij niet was verschoven en er werd in het Sophia aangeprikt.
Fayènn raakte compleet in paniek en pas later die dag begreep ik waarom, dit was de 1e keer dat er weer iets bij haar werd gedaan in het Sophia, de plek waar al haar trauma's begonnen waren, nadat we waren overgestapt. Vanaf dat moment waren we terug bij af. Thuis prikken was niet meer te doen en dus werd ze met behulp van dormicum geprikt in het Sophia. Maar dormicum geven is niet zonder risico en om eerlijk te zijn ben ik er geen voorstander van. Je lost het probleem niet op, je zorgt alleen dat ze het moment van prikken en de paniek die ze daarbij voelt achteraf is vergeten. We besloten te starten met EMDR en hoewel ik sceptisch was merkte ik na een paar weken dat het aanprikken steeds beter ging. 2 jaar later konden we, ook mede dankzij de hulp van de fantastische pedagogisch medewerkster, weer aanprikken zonder paniek en tranen.

Fayènn is bijna 7 en haar darmen lijken een stuk weerbaarder dan toen ze haar PaC kreeg. We blijven letten op wat ze eet en dat zal altijd zo blijven maar de ontregeling duurt dagen in tegenstelling tot de weken die ze vroeger nodig had om te herstellen.Een buikgriep is natuurlijk een ander verhaal maar ook die zijn minder frequent doordat ze een betere weerstand lijkt te hebben.  En voor het eerst in bijna 7 jaar kunnen we zeggen dat ze een half jaar redelijk stabiel is. Ze heeft chronische bloedingen in haar darmen sinds de darm verlengende operatie wat momenteel onze grootste zorg is maar na 2 jaar lijken we ein-de-lijk een balans te hebben gevonden met 
medicatie.


En dus hebben we besloten dat haar PaC eruit mocht. Het blijft een risico zo'n ding omdat het direct op een hartslagader zit 'aangesloten' en we niet willen dat ze last krijgt van stolsels of erger nog een bloedvergiftiging door het aanprikken.
Vandaag was het dus zover en Fayènn keek er enorm naar uit. Niet perse de operatie maar de opname, de aandacht, de ballon :)
Ze deed het fantastisch, ze ging slapen met labradoodles, aapjes en baby poesjes in gedachten en zo werd ze ook wakker, beter had het niet kunnen gaan, ook voor mij niet. Want 2 weken voor we een OK datum hadden begonnen mijn slapeloze nachten. Toen ik vorige week het gesprek bij de anesthesist had begreep ik pas hoeveel trauma ikzelf met mij mee draag door wat we met name de 1e jaren in het Sophia hebben meegemaakt. Ik had deze positieve ervaring in het Sophia nodig om vooruit te kunnen en dingen een plekje te geven. Het verwijderen van haar PaC is dus in meerdere opzichten een stap vooruit....









woensdag 22 mei 2019

Verschrikkelijke ikke

Soms zijn er van die dagen dat ik mezelf echt een vreselijke moeder vind......

Fayènn is 6 jaar en 3 maanden en 6 jaar en 3 maanden is ook hoelang we haar al "voeren".
Fayènn eet met uitzondering van haar lunch zelden zelf een maaltijd en dat is soms zo enorm frustrerend en dubbel.
Ik zal het toelichten.
Fayènn heeft in de 1e anderhalf jaar van haar leven nooit honger gehad, dit omdat ze tpv kreeg, infuusvoeding direct in haar bloedbaan. Daarnaast kreeg ze sondevoeding, melk via een slangetje in haar neus zo in haar maag. Ze was dus een blije baby, nooit huilen omdat ze honger had, altijd voldaan.
Maar toen we stopten met de tpv en haar "gewoon" eten gingen geven merken we dat ze nog steeds geen echte honger had en we haar voeding er als het ware in moesten proppen. Resultaat, overgeven meerdere keren per dag. Nu zou je bij een gezond kind zeggen 'joh doe maar wat minder, ze groeit toch wel' maar dit gaat bij Fayènn helaas niet op. Omdat zij maar een klein stukje darm heeft ( een kind heeft normaal zo'n 4 meter darm, Fayènn nog geen meter) moet haar darm 4 keer zo snel alle voedingsstoffen uit haar voeding halen zodat ze kan groeien. Dit kan niet en daarom krijgt zij meer calorieën op een dag. Maar meer calorieën bij een kind wat eigenlijk nooit honger heeft, nou ja, vul zelf maar in....
En dus moet je proberen creatief te zijn, manieren vinden om je kind toch te laten eten. Belonen heeft een tijd gewerkt, een sticker voor iedere maaltijd die goed werd gegeten. Maar hoe ouder ze wordt, hoe meer bewust ze is van haar positie en de macht die ze heeft. En dus werd eten in de loop der jaren steeds meer een middel om de controle te houden voor haar. Iedere hap bleef soms wel 10 minuten in haar mond waardoor het geen uitzondering werd als ze na een uur nog niet klaar was met eten. Boos worden, verdrietig worden, dreigen, belonen, prijzen, niets wat nog hielp.

Het maakt ook niet uit wat je haar voorschotelt, ze zit na 3 happen vaak gewoon al vol en moet dan de rest ook nog op eten. Dat gevoel snapt iedereen natuurlijk, daarom is het zo dubbel. Maar er is geen alternatief.

Na 6 jaar en 3 maanden zit ze op de groeicurve op de 0 lijn, ze is dus een gemiddeld kind qua lengte en gewicht, haar bmi is perfect. Maar niemand die echt weet hoe enorm zwaar het is om te zorgen dat ze op die middenlijn blijft. Hoeveel huil en schreeuwbuien (van zowel mama als Fayènn) daar aan vooraf zijn gegaan. En juist op die momenten vind ik mezelf echt een verschrikkelijke moeder, want ik weet dat zij er niets aan kan doen, ze heeft gewoon geen honger......