Operatie nr. 9

Operatie nr. 9 is achter de rug! Van alle operaties was dit mentaal de meest zware voor ons. Gister kon ze nog rennen, klimmen en klauteren, vandaag kan ze alleen maar liggen.
Ik zat er van te voren ontzettend mee hoe ze wakker zou worden. Boos, verdrietig, in de war. Want een kind van net 2 uitleggen dat ze in het gips zit als ze wakker wordt werkt helaas niet.
Daarnaast is het haar eerste operatie in het Radboud en was het voor ons allemaal spannend hoe dit zou gaan. Hoewel we achter onze keuze staan om over te stappen blijft toch altijd in je achterhoofd de vraag of het echt wel de beste keuze is.
Ik denk dat we voorzichtig kunnen zeggen dat we er goed aan hebben gedaan om over te stappen.
Er is zoveel gebeurt in het Sophia dat het misschien ook gewoon moeilijk is om de goeie dingen nog te zien, ook voor Fayènn. Er zit zoveel angst bij haar waarvan we nu zien dat ze dit echt koppelt aan het Sophia. Nu we in het Radboud zijn zien we een hele andere Fayènn.

Vanmorgen om 8.00 stond ze op de planning en om 12.30 kwam de orthopeed vertellen dat hij klaar was. Helaas was het allemaal iets complexer dan we hadden gehoopt. Nadat hij de bekken osteotomie had gedaan bleek dat wanneer haar heup goed in de kom stond, haar voet helemaal naar buiten draaide. Hij heeft daarom ook een femur osteotomie moeten doen. Om het heel simpel te zeggen, hij heeft zowel haar bekken als haar bovenbeen moeten doornemen ( zagen klinkt zo naar), vervolgens heeft hij haar onderbeen recht gezet en dit vast gezet met een metalen plaatje. In haar heup zitten oplosbare pennen.
In tegenstelling tot de eerdere planning zal het gips niet worden gewisseld na 6 weken. De intentie is om met 6 weken te kijken hoe alles eruit ziet en het gips de volle 12 weken te laten zitten.
Er zit een infuusje direct in haar wond om zo de pijn ter plaatse onder controle te houden.

Zoals verwacht was ze erg boos dat ze niet kon bewegen toen ze op de verkoeverkamer lag, na een uurtje werd ze wat rustiger en leek ze het te accepteren. De rest van de middag heeft ze op bed gelegen en een beetje liggen snoezelen.
Ze is gelukkig niet meer boos maar wel verdrietig, ze wil uit bed maar ze mag vandaag nog niet opgetild worden. Hopelijk slaapt ze vannacht een beetje en kan ze morgen weer wat eten.

Revalidatie na het gips zal pittig worden, ze moet weer opnieuw leren lopen en het is nog maar de vraag of haar been nu goed staat. Er is dus een kans dat we ook na deze operatie nog niet klaar zijn op orthopedisch gebied. 1 stapje tegelijk, eerst maar de zomer doorkomen met gips en daarna zien we wel weer hoe het loopt.

Bedankt!!!!

Laat ik beginnen met iedereen te bedanken. Het is zooooo bijzonder om te zien hoe mensen masaal hebben aangeboden te helpen. Dit hadden we totaal niet verwacht!
De blog werd spontaan door iedereen gedeeld waardoor we vanuit het hele land aanbiedingen kregen van mensen die wilden helpen. De post is inmiddels ruim 1250 keer gelezen, onvoorstelbaar!
1 persoon had zelfs als iets gemaakt en dit komt eigenlijk behoorlijk overeen met wat we in gedachte hadden en dus gaan we daar mee verder om dit straks na de operatie verder op maat te maken.
Namens ons gezin maar in het bijzonder namens Fayènn onze dank <3

Het karretje! Het moet dus hier en daar nog wat aangepast worden, wieltjes, rugleuning, maar we denken hier een heel eind mee te gaan komen.

Let vooral niet op mijn hoofd als ik via Facetime het karretje voor het eerst zie :D

HELP!

Vandaag over 2 weken zal Fayènn worden opgenomen in het Radboud in Nijmegen. Een dag later volgt dan een vrij ingrijpende operatie aan haar heup. Deze zal worden doorgezaagd om vervolgens te worden gekanteld zodat haar heupkop niet nogmaals uit de kom kan gaan.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het hier onwijs moeilijk mee heb, zeker na de laatste operatie van vorige week. Fayènn is zo ontzettend angstig en na de laatste opname hebben we een klein gefrustreerd peutertje terug gekregen. Bij de minste frustratie zet ze het op een gillen gevolgd door intens verdrietig huilen. Het is zo moeilijk om haar zo te zien en ook echt niet makkelijk om hier mee om te gaan. Afleiding is onze grootste troef maar als je zelf maar weinig slaap krijgt omdat je maar ligt te piekeren hoe het moet als datzelfde peutertje straks de volledig zomer in het gips zit dan is het niet altijd even makkelijk.

Maar zoals gezegd, Fayènn zit straks de hele zomer in het gips en we willen proberen haar zoveel mogelijk mobiel te houden en dus hebben we gekeken voor een kinderrolstoel.

Deze blijken er pas te zijn vanaf 4 jaar. Een buggy is geen optie want daar past ze met gips niet in.

Haar 3 maanden lang alleen maar laten liggen is natuurlijk niet te doen en dus hebben we hulp nodig om zelf iets te maken. Ik weet ongeveer wat ik wil alleen kunnen we het zelf niet maken.

Dit is hoe Fayènn ongeveer gegipst zal worden.

Een combinatie van deze 4 karretjes is wat we zoeken, het liefst met een zwenkwiel van voor en 2 grote wielen aan de zijkant zodat ze zelf vooruit kan komen en eventueel ruimte aan de achterkant voor een optionele duwstang.

Ben of ken je iemand die ons hiermee kan helpen laat dit dan alsjeblieft weten.

Een PAC met pasen.

Er gaat geen feestdag voorbij die we niet in het ziekenhuis doorbrengen, we kunnen het bijna een traditie gaan noemen.
Omdat het maar niet beter gaat met Fayènn is er gister eindelijk de knoop doorgehakt, zo kan het niet langer. Het is met name voor Fayènn maar ook voor ons te belastend om iedere keer op de SEH te zitten omdat haar darmen weer overbelast zijn. En het is voor haar lijfje ook gewoon niet goed, ze is nu weer bijna een kilo afgevallen.
En dus is er gister besloten dat er een Port-a-Cath (PAC) geplaatst moet worden zodat we net zoals voorheen thuis vocht en TPV kunnen geven als het nodig is.

Groot voordeel van de PAC is dat het een reservoir onder de huid is en niet een slangetje wat uit haar borst komt zoals ze eerst had. Wanneer de PAC niet gebruikt wordt kan ze de meeste dingen gewoon doen, in bad, douchen, zwemmen. Ze mag alleen niet aan armen opgetild worden en er zal weer altijd een geschoold iemand op haar moeten passen. Nadeel is dus dat het wel weer een levenslijn is met de nodige risico's.
Vanmorgen om 8.00 moesten we in het ziekenhuis zijn maar zoals gewoonlijk kwam er weer een spoedgeval tussen waardoor ze uiteindelijk pas om 12.30 naar boven mocht. Er was 2 uur voor de operatie uitgetrokken.

De PAC is zo geplaatst dat deze er de komende jaren in kan blijven zitten, hopelijk geeft dit wat rust, ook met het oog op de grote operatie over 3 weken.

Inslapen met een kapje is hierdoor gelukkig ook verleden tijd, alles kan via de PAC.

De chirurg was na iets meer dan een uur al klaar dus dat viel erg mee. Helaas had ze wel aardig wat pijn toen ze bij kwam en hebben ze haar wat morfine moeten geven. Omdat haar nieren door het vele vocht verlies toch wel even een klap hebben gehad willen ze haar niet teveel pijn medicatie geven. 

Ze slaapt nu gelukkig lekker dus hopelijk wordt ze straks iets minder pijnlijk wakker.

Voorlopig dus weer in het ziekenhuis en leren hoe we de PAC moeten verzorgen, ook zal er weer het nodige aan spullen besteld moeten worden voor thuis.

       

Dat is schrikken!

Fayènn is vanmorgen opgehaald door de ambulance. Ze is afgelopen dinsdag ingeënt tegen de waterpokken. Dit in overleg met de MDL arts omdat we weten dat Fayènn nooit normaal ziek is maar bijna altijd heel heftig reageert met haar darmen. De enting is een verzwakte variant van het normale virus en dus zouden de bijwerkingen minimaal moeten zijn. Helaas ging dat voor Fayènn niet op en begonnen haar darmen gister ochtend alweer op te spelen en zaten we om 18.00 weer op een liter poep. Daarnaast begon ze te spugen. Gelijk weer begonnen met probiotica in de hoop dat dit ook nu weer zou helpen. ( de laatste keer hebben we hiermee een opname kunnen voorkomen)
Vanmorgen was ze duidelijk niet lekker en wilde ze niet echt eten. Met moeite heeft ze wat pap op.
Einde van de ochtend lag ze in ons bed tv te kijken terwijl ik boven  bezig was en ik loop 2 tellen de kamer uit en toen ik terug kwam lag ze in een vreemde houding op haar buik en trok haar ene arm een beetje. Haar mond stond open en haar ogen stonden half open en een beetje scheel. Omdat ze niet zo lang geleden een behoorlijk heftige reactie heeft gehad omdat haar glucose te laag was, was ik daar gelijk alert op. Ze reageerde niet meer en toen ik haar oppakte viel haar hoofd slap naar achter. Gelijk 112 gebeld en er werd met spoed een ambulance gestuurd.
Ik ben met Fayènn op mijn arm naar beneden gelopen en toen ik op de bank zat kwam ze langzaam weer bij op mijn schoot. Haar oogjes stonden diep en donker en ze was helemaal suf maar ze reageerde gelukkig wel weer. De ambulance was er inmiddels en wilde gelijk haar glucose testen maar omdat ze zoveel vocht had verloren kwam er geen druppel bloed meer uit haar vingertje.
En dus is ze naar het Sophia gebracht om haar daar verder te onderzoeken.
Eenmaal in het Sophia was ze alweer behoorlijk bijgekomen, genoeg om volledig in paniek te raken toen de arts haar wilde onderzoeken.
De neuroloog werd er voor de zekerheid ook bijgehaald omdat ze bang waren dat ze een epileptische aanval had gehad. Dit konden ze gelukkig al heel snel uitsluiten.
Haar nieren bleken "droog te staan" en haar natrium was heel laag, allemaal een duidelijk gevolg van het grote vochtverlies. Waarschijnlijk is dat ook de reden geweest dat ze bewusteloos is geraakt thuis.
Omdat de probiotica haar darmen iets tot rust lijkt te brengen en het vochtverlies inmiddels iets terug lijkt te dringen en er bij Fayènn alleen nog maar een infuus onder narcose geprikt kan worden gaan we het thuis nog even aankijken de komende 2 dagen.

Onderweg terug naar huis.