Knoop doorgehakt

Na maandenlang wikken en wegen hebben we de knoop doorgehakt. Ik heb besloten een flinke stap terug te nemen.
Al sinds mijn 20e werk ik 40 uur per week, vaak zelfs meer en na 11 jaar op kantoor te hebben gezeten heb ik 3 jaar geleden besloten om een uitdaging aan te gaan en als floormanager in een Apple store aan de slag te gaan. Dit heb ik dankzij de leuke klanten en de nog leukere collega's met onwijs veel plezier gedaan. Maar de tijd is nu dus gekomen dat ik het stokje over ga dragen en zo meer tijd heb voor de zorg voor Fayènn. Het is een moeilijke keuze maar de enige juiste en nu het zover is valt er ook een last van mijn schouders.
Ik blijf nog wel werken maar voorlopig nog maar 3 dagen en wat de toekomst brengt zullen we zien.

Met Fayènn gaat het de goede kant op, ze eet weer goed en hoest een stuk minder maar we houden het nog wel in de gaten.

Ziekjes

In bijna 9 maanden tijd is Fayènn nog nooit ziek geweest. Best een hele prestatie omdat ze zo vaak in het ziekenhuis komt en ligt, hier pik je vaak toch de meeste dingen op.
Maar nu hebben we toch het eerste griepje te pakken.
Ze heeft voornamelijk een hele vervelende hoest en slijm op haar borst. Ze kan dit gelukkig vrij makkelijk ophoesten maar de combinatie van het slijm en keelpijn zorgen er regelmatig voor dat ze haar volledige voeding er weer uit gooit of zelfs helemaal niet wil eten.
We hebben haar een paar dagen paracetamol gegeven en het lijkt nu beter te gaan.
Bij iedere verkoudheid ben je toch weer bang dat er koorts bij komt en dat je weer in het ziekenhuis beland met haar.
Ondanks dat ze wat minder goed heeft gegeten de afgelopen dagen woog ze vanmorgen 9185 gram!

We zijn vrijdag begonnen met het overhevelen en dit zorgt voor hilarische situaties. Ik ben inmiddels al volledig onder gepoept, als ze kracht zet spuit de poep er als een fontein uit :S en we hebben het ook al voor elkaar gekregen dat de poep vanuit Fayènns kamer de badkamer in spoot :D We blijven lachen! Het stuk darm lijkt het goed op te pakken.
4 november zitten we bij de chirurg en we hopen dat hij haar op hele korte termijn wil opereren.

Neuro-chirurg

Vandaag voor het eerst een afspraak bij de neuro-chirurg voor haar spina bifida.
Wederom een" wat is ze groot" bij binnenkomst :)
Ik realiseerde me vandaag dat het voor artsen vaak een hele grote verrassing is als ze Fayènn zien.
Ze lezen vooraf altijd haar dossier door en dat is inmiddels een behoorlijk dossier geworden.
Op papier is ze een kind met een meervoudige handicap, afhankelijk van infuusvoeding.
Maar als je Fayènn dan ontmoet blijkt het een vrolijk kind te zijn waarbij aan haar uiterlijk niet te zien is wat ze allemaal al achter de rug heeft en het onverwacht goed doet. Onverwacht voor de artsen, want wij hebben er altijd vertrouwen in gehad dat ze artsen versteld zou doen staan.
Hij gaf aan dat haar wervelkolom er goed uit ziet, zelfs het staartbeen is goed ontwikkeld.
Er is een kans dat hij haar misschien wel nooit aan haar rug hoeft te opereren. En als dit toch nodig blijkt te zijn dan is het niet heel ingewikkeld. 80% van de uitgevoerde detether operaties hoeven niet herhaald te worden, dat is veel meer dan we dachten.
Leonor is inmiddels mijn vaste "Sophia-maatje" geworden en gaat bij de meeste afspraken mee, voor haar heel leerzaam ( ze studeert pedagogische wetenschappen en zal dus later veel te maken krijgen met de lange termijn effecten als gevolg van aangeboren afwijkingen) en voor ons heel fijn want zo hoef ik niet alleen en spaart Carlos zijn vrije dagen voor toekomstige opnames van Fayènn.

Niet gehoopt maar wel verwacht...

Vandaag zaten we weer de hele dag in het Sophia, we moesten na het spreekuur bij de orthopeed zijn voor controle van haar heup. We waren er om 12.00 uur maar er was niet doorgegeven dat we eerst een röntgenfoto moesten laten maken waardoor we uiteindelijk pas aan het eind van de middag gezien konden worden.
Gelukkig is de assistente van de darmfalen poli altijd super behulpzaam en konden we daarom tussendoor daar heen.
Ze zijn zo tevreden over hoe het nu gaat met de voeding en groei dat we om de 8 weken mogen komen ipv om de 4 weken!
Ze liet Fayènns groeicurve zien en ze heeft niet alleen haar volledige achterstand ingehaald, ze zit qua groei ook boven het landelijk gemiddelde, wie had dat gedacht 8 maanden geleden.
Hierna hadden we een gesprek met de chirurg over haar aanstaande operatie. " Ze is echt groot he?!" zei hij toen we binnen kwamen :)
Hij wil dat we de komende 2 weken weer gaan beginnen met overhevelen. Dit houdt in dat we 1 keer per dag ontlasting in het stukje dikke darm gaan spuiten, hiermee bevorder je de activiteit van dit stukje darm waardoor het zich na de operatie makkelijker zal aanpassen.
4 november komen we dan terug en gaan we een datum prikken.
Hij gaf ook aan dat we hierdoor ook een stuk sneller de infuusvoeding af zullen gaan bouwen.
Na dit gesprek zijn we weer terug gegaan naar de orthopeed en om 16.00 waren we dan eindelijk aan de beurt.
Er waren 2 co-assistenten bij waartegen hij zei dat dit waarschijnlijk de enige keer in hun carriere was dat ze een kindje met een cloacale exstrophie zouden zien. Gelukkig maar.
Helaas was het nieuws voor ons minder goed, haar heup is ondanks 5 weken Pavlik nog steeds uit de kom.
Hij kreeg het er ook niet meer ingedrukt.
Hij gaf aan dat hij haar dus toch zal moeten gaan opereren en dat ze daarna 3 maanden in het gips zal gaan. Wat een rot bericht zeg! Ik wist wel dat dit er aan zat te komen, zei het gisteravond nog tegen Carlos, maar tegen beter weten in hoop je toch op beter nieuws.
Weer 3 maanden niets kunnen doen qua lichamelijke ontwikkeling, ze zal waarschijnlijk niets eens kunnen zitten.
Hij zal gaan overleggen met de chirurg om haar tijdens de operatie aan haar darmen gelijk te helpen zodat we maar 1 narcose hebben en hopelijk niet weer een opname van een paar weken.
We hopen dat ze in ieder geval gewoon thuis is met de feestdagen.

Wie wil helpen?

Als je in een land als Nederland woont sta je er wellicht niet dagelijks bij stil hoe goed je het hebt.
Zeker de afgelopen tijd met de ene na de andere bezuiniging klagen we met z'n allen wat af.
Maar zo slecht hebben we het hier niet als je goed gaat kijken.
We hebben allemaal een zorgverzekering, zijn altijd verzekerd van goede zorg wat er ook gebeurt.
Je betaald er natuurlijk zelf voor maar er zijn mensen die die optie niet hebben.
We hebben een hoop contacten in Amerika, ouders van kindjes geboren met OEIS, net zoals Fayènn.
Veel van deze ouders zullen de rest van hun leven moeten betalen om de kosten van alle operaties van hun zoon of dochter af te lossen. Want ook al heb je een zorgverzekering, het eigen risico is immens hoog.
Daarnaast zijn er maar een aantal ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in deze aandoening waardoor deze ouders soms maanden in een hotel of Ronald McDonaldhuis moeten leven omdat hun kind "out of state" geopereerd moet worden en vervolgens moet revalideren.
Zwangerschapsverlof kennen ze daar niet en ben je ziek dan heb je pech.
Om te proberen om een deel van de kosten voor bijvoorbeeld het verblijf of de reis te dekken organiseren een aantal van hen een fundraiser.
Zo ook de moeder van Kaleb.
Kaleb's ouders hebben armbandjes laten maken en voor $ 2,- per stuk( plus ongeveer $2,- voor de int. verzendkosten) kun je al helpen.
Je kunt betalen via PayPal, heb je dit niet en wil je toch helpen, laat dit dan weten zodat wij wellicht kunnen helpen!

http://www.gofundme.com/4ozvqw

16 oktober 2013

Het gaat op het moment best goed. De laatste keer dat we zeiden dat het goed ging lag ze een dag later in het ziekenhuis dus het blijft een beetje eng om te hard te zeggen dat het goed gaat.
We zitten inmiddels goed in het ritme van het nieuwe schema en we bouwen langzaam de hoeveelheid op.
Peer blijkt niet zo'n succes te zijn. De laatste 2 dagen zat ze gigantisch over haar max. aan ontlasting heen. We houden het voorlopig dus maar alleen op banaan.
We waren even bang dat ze een bacterie in haar darmen had omdat haar poep ontzettend stonk! Dit bleek gelukkig aan haar nieuwe ontbijt te liggen.
Volgende week hebben we weer een hoop afspraken, eerst bij de orthopeed om te kijken hoe het met haar heup gaat. We verwachten dat ze de komende weken het harnas aan zal moeten houden, we zitten inmiddels in week 5 en hoewel ze haar been wel meer beweegt zit er nog wel een duidelijk lengteverschil in.
Maandag zitten we ook weer op de darmfalen poli en dan hopen we ook te horen wanneer de operatie gepland staat.
We hadden eigenlijk gepland om Fayènn te laten dopen de laatste zaterdag van november maar daar zullen we een nieuwe datum voor moeten prikken want de verwachting is wel dat ze in november opgenomen zal worden.
Vrijdag zitten we bij de neuro-chirurg, zonder duidelijke mri zal hier niet heel veel bijzonders te bespreken zijn maar we kunnen wel wat gerichte vragen stellen mbt haar spina bifida.

Ze heeft nee schudden ontdekt wat ze zelf heel grappig vindt. Vooral als je ja tegen haar zegt en gaat knikken gaat ze heel hard lachen en nee schudden.

Verder is ze heel tevreden en altijd vrolijk. Ze kan inmiddels goed stabiel zitten, ook met haar harnas aan en dat is ook wat ze het liefst doet. Ze houdt zichzelf goed in evenwicht maar ze vergeet soms dat ze ook om kan vallen als ze druk met haar speelgoed aan het spelen is.
Het feit dat ze zelfstandig kan zitten is een goede stap vooruit. Op haar buik liggen gaat niet zo goed, ze komt niet verder dan een bepaald punt omdat dit vanuit haar rug niet gaat en dat frustreert haar enorm. We hopen natuurlijk wel dat we dit met oefeningen kunnen verbeteren maar met het harnas zijn we erg beperkt en kunnen we niet veel.

Een week zonder sonde.

We zijn inmiddels een goeie week verder zonder sonde.
Het begon moeilijk en er waren momenten dat we op het punt stonden om terug te gaan naar de sonde, maar het is de moeite waard gebleken om vol te houden.
Ze eet goed!
Ze eet zelfs pap met fijne granen en biscuit zonder problemen, dit terwijl haar darmen dit helemaal nog niet gewend waren.
We beginnen de dag met 120ml pap. Einde van de ochtend eet ze zo'n 60ml banaan en rond 14.00 eet ze 100ml melk met rijstebloem. Om 17.30 eet ze 80ml groente en om 21.00 eet ze weer 100ml melk met rijstebloem.
We zijn dus volledig gestopt met het geven van de fles. Ze vindt het lepelen fijner en wil gewoon niet meer uit een fles drinken.
We hebben de infuusvoeding weer een stapje af kunnen bouwen en als ze deze hoeveelheid nog een paar dagen consequent blijft eten kunnen we weer een stapje omlaag.

8 oktober 2013

Vandaag hebben we de foto's gehad van Fayènn vlak na haar geboorte.
We hebben wel foto's van haar maar niet van hoe ze er volledig uit zag, voordat ze haar buikje dicht hebben gemaakt.
Omdat we het voor Fayènn belangrijk vinden dat ze weet hoe ze is geboren en waarom ze de littekens heeft die ze heeft zijn we al een tijd bezig om de foto's te krijgen.
En dat is nu dus gelukt.
Het is toch wel weer even slikken om te zien hoe klein ze was en hoe haar buikje eruit zag. Maar ook gelijk zo geweldig om te zien hoe mooi haar buikje er nu uit ziet en hoe groot ze inmiddels is geworden.

We zijn inmiddels volledig over op gewone voeding, dus geen sondevoeding meer.

Het is niet makkelijk maar we willen het toch een kans geven.

De ochtendvoeding en de avondvoedingen gaan goed, maar 's middag blijft toch lastig.

Maar omdat ze toch genoeg calorieën binnen moet krijgen moet ze ook s ' middags eten.

Het is dus echt even uitproberen wat werkt en wat ze lekker vindt. De gewone flesvoeding is in ieder geval niet meer haar favoriet. 

Dit zijn van die momenten...

Een jaar geleden werkte ik nog 40 uur per week, ik heb een leuke baan en leuke collega's dus werken is geen straf. 6 weken voor mijn zwangerschapsverlof ben ik met verlof gegaan en op de 1e dag van mijn verlof begonnen de weeën. Einde van die 1e week verlof is Fayènn geboren.
Een week nadat Fayènn thuis was gekomen moest ik weer aan het werk, onbegonnen werk natuurlijk want ik was emotioneel nog helemaal niet begonnen met het hele proces van verwerken.
De pretecho met 16 weken, de angst de hele zwangerschap door dat we haar zouden verliezen, de veel te vroege bevalling, dat veel te kleine hoopje mens dat werd geboren, die 1e 6 dagen voor de operatie, die grote operatie, die kleine operaties, die lange periode in het ziekenhuis, alles gebeurde op automatische piloot. We hebben maar weinig gehuild in die periode, alsof je verdoofd bent, van buitenaf naar het leven van een ander kijkt.
Die klap waar iedereen het steeds over had kwam pas veel later, nadat ze goed en wel thuis was.
Toen konden we van haar gaan genieten maar toen kwamen ook de tranen en al die emoties die er daarvoor bijna niet waren.
Fayènn is inmiddels 8 maanden en het gaat goed. Ook deze ziekenhuisopname hebben we weer achter de rug en hoe gek het ook klinkt, het wordt echt makkelijker. Het slapen op een ziekenhuisbank zal nooit wennen waarschijnlijk maar dat hoort er bij.
Ik ben inmiddels weer full-time aan het werk. De afgelopen maanden ben ik weer voorzichtig begonnen met werken. Kleine stapjes. Ik werk nu 32 uur, 40 uur is gewoon niet haalbaar. Maar ook 32 uur is pittig, heel pittig en het valt mij zwaar. Want hoe combineer je een 32-urige werkweek met een gezin waarvan 1 kind ook nog eens heel veel medische zorg nodig heeft. Mensen zeggen zo vaak dat we zo sterk zijn maar dat zijn we niet. We roeien met de riemen die we hebben maar we komen soms gewoon riemen te kort.

Maandag gaat ze weer naar de kleine kapitein, de afgelopen week hebben we om en om gewerkt en Leonor is vrijdag in het ziekenhuis gebleven. Volgende week gaan we dus weer een beetje terug op ons oude ritme. Eten is nog steeds een lastig punt.
Ze krijgt 3 flessen van 80ml en groente, meer wil ze gewoon niet en dus geven we nog een deel via de sonde 's nachts. Er zou nog 1 fles van 80ml bij moeten om volledig van de sonde af te kunnen.
We hopen dat ze gewoon wat tijd nodig heeft om aan te passen, haar darmen reageren in ieder geval goed.

We zijn weer thuis!

Het had wat voeten in aarde maar we zijn gister toch naar huis gegaan met fayènn.
Even leek het er op dat ze toch moest blijven omdat de antibiotica 3 keer per dag gegeven moet worden en deze spuitjes maar 3 uur houdbaar zijn. De apotheek kwam echter met het idee van de easypump. Dit zijn bolletjes gevuld met antibiotica die je aansluit op haar lijn, deze loopt vervolgens vanzelf leeg in een half uur, hierna sluiten we de infuusvoeding aan.

Dit betekent dat ze tot donderdag iedere dag 16 uur aan het infuus zit maar alles is beter dan nog een week in het ziekenhuis.
Nu dat we thuis zijn eet ze ook gelijk een stuk beter dus we hopen nu snel te kunnen stoppen met de sondevoeding.

We hebben bruikbare darm!

We zitten nog steeds in het ziekenhuis. We weten inmiddels dat ze een hele gemene bacterie in haar bloed heeft die op bijna geen enkele antibiotica reageert. Een zogenaamde 'multiresistente enterobacter". Ze zal daarom tot volgende week donderdag antibiotica via het infuus krijgen. Fijn dat ze die lijn heeft want zulke zware antibiotica zou voor haar maag en darmen een grote stap achteruit betekenen.
Als ze alles op tijd geregeld krijgen met de ziekenhuis apotheek en de apotheek  thuis kunnen we morgen aan het einde van de dag naar huis.

Verder hadden we vandaag een drukke dag. We hadden eerst een afspraak bij de orthopeed, deze gaf aan dat ze de komende 2 weken in het harness moet blijven, ze was redelijk optimistisch dus daar gaan we dan maar in mee. Daarna zaten we bij de uroloog, ook deze was positief en erg onder de indruk van Fayènns goede ontwikkeling. Voorlopig hoeven we hier niet meer terug te komen.
Daarna hadden we een contrast foto om te kijken of het stuk darm nog functioneel was. En daar kregen we direct het goede nieuws te horen dat het was gelukt om haar darm door te spuiten.
Dit houdt in dat Fayènn binnen een paar weken weer opgenomen zal worden en geopereerd gaat worden. We hopen dat het stuk darm ook kwalitatief goed is zodat ze haar stoma kunnen gaan omleggen.

Voor haar ziekenhuis opname hadden we afgesproken dat ze volledig van de sonde zou gaan, helaas kreeg ze spruw en wilde ze niet meer drinken.
De dietiste had een nieuw schema opgesteld met om de 2 uur een fles. Dit is niet te doen en dus was het zoeken naar de juiste balans.
We lijken deze nu te hebben gevonden en zitten op 80ml flessen om de 4 uur. Daarnaast krijgt ze 50ml ORS en 70 gram groente. Nu even kijken hoe haar darmen dit gaan oppakken.