Totaal aantal pageviews

maandag 21 oktober 2013

Niet gehoopt maar wel verwacht...

Vandaag zaten we weer de hele dag in het Sophia, we moesten na het spreekuur bij de orthopeed zijn voor controle van haar heup. We waren er om 12.00 uur maar er was niet doorgegeven dat we eerst een röntgenfoto moesten laten maken waardoor we uiteindelijk pas aan het eind van de middag gezien konden worden.
Gelukkig is de assistente van de darmfalen poli altijd super behulpzaam en konden we daarom tussendoor daar heen.
Ze zijn zo tevreden over hoe het nu gaat met de voeding en groei dat we om de 8 weken mogen komen ipv om de 4 weken!
Ze liet Fayènns groeicurve zien en ze heeft niet alleen haar volledige achterstand ingehaald, ze zit qua groei ook boven het landelijk gemiddelde, wie had dat gedacht 8 maanden geleden.
Hierna hadden we een gesprek met de chirurg over haar aanstaande operatie. " Ze is echt groot he?!" zei hij toen we binnen kwamen :)
Hij wil dat we de komende 2 weken weer gaan beginnen met overhevelen. Dit houdt in dat we 1 keer per dag ontlasting in het stukje dikke darm gaan spuiten, hiermee bevorder je de activiteit van dit stukje darm waardoor het zich na de operatie makkelijker zal aanpassen.
4 november komen we dan terug en gaan we een datum prikken.
Hij gaf ook aan dat we hierdoor ook een stuk sneller de infuusvoeding af zullen gaan bouwen.
Na dit gesprek zijn we weer terug gegaan naar de orthopeed en om 16.00 waren we dan eindelijk aan de beurt.
Er waren 2 co-assistenten bij waartegen hij zei dat dit waarschijnlijk de enige keer in hun carriere was dat ze een kindje met een cloacale exstrophie zouden zien. Gelukkig maar.
Helaas was het nieuws voor ons minder goed, haar heup is ondanks 5 weken Pavlik nog steeds uit de kom.
Hij kreeg het er ook niet meer ingedrukt.
Hij gaf aan dat hij haar dus toch zal moeten gaan opereren en dat ze daarna 3 maanden in het gips zal gaan. Wat een rot bericht zeg! Ik wist wel dat dit er aan zat te komen, zei het gisteravond nog tegen Carlos, maar tegen beter weten in hoop je toch op beter nieuws.
Weer 3 maanden niets kunnen doen qua lichamelijke ontwikkeling, ze zal waarschijnlijk niets eens kunnen zitten.
Hij zal gaan overleggen met de chirurg om haar tijdens de operatie aan haar darmen gelijk te helpen zodat we maar 1 narcose hebben en hopelijk niet weer een opname van een paar weken.
We hopen dat ze in ieder geval gewoon thuis is met de feestdagen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten