16 oktober 2013

Het gaat op het moment best goed. De laatste keer dat we zeiden dat het goed ging lag ze een dag later in het ziekenhuis dus het blijft een beetje eng om te hard te zeggen dat het goed gaat.
We zitten inmiddels goed in het ritme van het nieuwe schema en we bouwen langzaam de hoeveelheid op.
Peer blijkt niet zo'n succes te zijn. De laatste 2 dagen zat ze gigantisch over haar max. aan ontlasting heen. We houden het voorlopig dus maar alleen op banaan.
We waren even bang dat ze een bacterie in haar darmen had omdat haar poep ontzettend stonk! Dit bleek gelukkig aan haar nieuwe ontbijt te liggen.
Volgende week hebben we weer een hoop afspraken, eerst bij de orthopeed om te kijken hoe het met haar heup gaat. We verwachten dat ze de komende weken het harnas aan zal moeten houden, we zitten inmiddels in week 5 en hoewel ze haar been wel meer beweegt zit er nog wel een duidelijk lengteverschil in.
Maandag zitten we ook weer op de darmfalen poli en dan hopen we ook te horen wanneer de operatie gepland staat.
We hadden eigenlijk gepland om Fayènn te laten dopen de laatste zaterdag van november maar daar zullen we een nieuwe datum voor moeten prikken want de verwachting is wel dat ze in november opgenomen zal worden.
Vrijdag zitten we bij de neuro-chirurg, zonder duidelijke mri zal hier niet heel veel bijzonders te bespreken zijn maar we kunnen wel wat gerichte vragen stellen mbt haar spina bifida.

Ze heeft nee schudden ontdekt wat ze zelf heel grappig vindt. Vooral als je ja tegen haar zegt en gaat knikken gaat ze heel hard lachen en nee schudden.

Verder is ze heel tevreden en altijd vrolijk. Ze kan inmiddels goed stabiel zitten, ook met haar harnas aan en dat is ook wat ze het liefst doet. Ze houdt zichzelf goed in evenwicht maar ze vergeet soms dat ze ook om kan vallen als ze druk met haar speelgoed aan het spelen is.
Het feit dat ze zelfstandig kan zitten is een goede stap vooruit. Op haar buik liggen gaat niet zo goed, ze komt niet verder dan een bepaald punt omdat dit vanuit haar rug niet gaat en dat frustreert haar enorm. We hopen natuurlijk wel dat we dit met oefeningen kunnen verbeteren maar met het harnas zijn we erg beperkt en kunnen we niet veel.