26 februari 2013

Vandaag was het grote overleg met alle specialisaties die zich bezig houden met Fayènn.
Omdat groeien nog steeds haar grootste probleem is, is er vandaag besloten dat we een stapje terug gaan doen. We waren hier gister al voorzichtig op voorbereid en het was gister dan ook even behoorlijk slikken want onze hoop om haar binnenkort mee naar huis te nemen was in 1 klap verdwenen. Nog zeker 3 maar waarschijnlijk zelf 4 a 5 weken voordat ze thuis is. Ze is vrijdag 1 maand oud, zo lang ligt ze dus ook al in het ziekenhuis. Het idee dat ze straks 2 maanden oud is en nog nooit thuis is geweest is moeilijk, maar het gaat er uiteindelijk om dat ze gezond naar huis komt en daar werken we nu naar toe.

Wat gaat er nu precies gebeuren...De sonde voeding wordt gehalveerd, ipv 15cc per uur krijgt ze nog maar 8cc per uur. Op deze manier hopen we dat ze minder ontlasting zal produceren( minder dan 40cc per dag) zodat haar darmpjes de voedingsstoffen eruit kunnen halen. Op dit moment kunnen haar darmpjes de hoeveelheid voeding gewoon niet aan en spoelt het als het ware door haar darmen zonder dat haar darmen de tijd hebben er iets mee te doen. Het resultaat is dat ze niet aankomt en zelfs in gewicht afneemt. Met de kleine 2 kg die ze nu weegt is dat niet goed voor haar organen.

Om haar toch de benodigde voedingsstoffen te geven en te zorgen dat ze gaat groeien zijn ze vandaag gestart met TPV, dit houdt in dat de voedingsstoffen rechtstreeks in haar bloed worden gegeven via de centrale lijn( infuus in een grote ader).
Dit heeft wel weer een grote impact op haar lever dus deze gaan ze nu nauwlettend in de gaten houden.
Als haar ontlasting afneemt zullen ze met 1 a 2 cc per week de sonde voeding weer gaan opvoeren. Neemt de ontlasting niet af dan stoppen ze met sonde voeding en gaat ze helemaal over op TPV.

Omdat de huidige centrale lijn al de hele dag storingen geeft is er vanavond besloten haar morgen een broviac te geven. Dit is een centrale lijn welke operatief vastgezet wordt op de huid dmv hechtingen. Het voordeel van een broviac is dat ze daarmee uiteindelijk naar huis zou kunnen. Wij zullen dan wel 2 weken lang een training moeten volgen in het ziekenhuis.
De uroloog zal tijdens die zelfde operatie morgen de JJ katheter eruit halen.
Hierna gaat ze waarschijnlijk weer even terug naar de IC en hopelijk mag ze dan snel weer terug naar haar eigen kamertje.

Mocht het inderdaad zo zijn dat ze voor langere tijd afhankelijk is van TPV dan zullen ze haar gaan overplaatsen naar Capelle ad IJssel. Dit is een soort dependance van de IC van het Sophia. Hier liggen kindjes die om welke reden dan ook afhankelijk zijn van TPV.


Gelukkig was er vandaag ook nog positief nieuws. Donderdag mogen haar beentjes na 3 weken dan eindelijk uit de zwachtels. Ze moet dan nog wel 10 weken met haar beentjes op een rolletje slapen( een opgerolde doek) maar ze mag eindelijk gewoon een luier aan, kleertjes aan en gewoon op schoot zonder extra ondersteuning van haar beentjes. En we kunnen haar gewoon in bad doen zonder dat we haar beentjes bij elkaar moeten houden.
Dus de tas met kleertjes staat klaar :)

In bad!

Nadat vorige week de katheter er al een dikke 10 cm uit was gekomen is deze er afgelopen nacht helemaal uitgekomen. Er was even de angst dat de dubbel J Katheter hierdoor los zou komen maar dit blijkt gelukkig niet zo te zijn.
We zijn dus verlost van de katheter!
We wilde haar pas in bad doen als de katheter er volgende week uitgehaald zou worden, omdat we bang waren 'm los te trekken en misschien iets te beschadigen. ( We hebben pas afgelopen week het OK gekregen van de arts dat ze in bad mocht)
Vandaag was het dus zover en mocht Fayènn voor het eerst sinds haar geboorte in bad :)
Het wassen vindt ze altijd al erg fijn dus in bad gaan was helemaal een feest.
In verband met de hechtingen en de centrale lijn mocht ze maar 5 minuutjes in bad maar ze heeft er heerlijk van genoten.

22 februari 2013

Nadat gister was besproken om maandag eventueel een sonde te plaatsen is er vanmorgen toch besloten om deze vandaag al te plaatsen.
Omdat ze teveel ontlasting heeft kan haar lichaam onmogelijk de voedingsstoffen opnemen.
Ze krijgt nu dezelfde hoeveelheid voeding als met flesvoeding alleen krijgt ze deze non stop dmv een druppel sonde.
Vandaag bleek al dat ze niets was aangekomen dus we hopen dat ze met behulp van de sonde maandag wel aan is gekomen.
Vandaag hebben we de Bugaboo meegenomen zodat we stukjes met haar door het ziekenhuis kunnen wandelen.
We moeten dan wel de hele paal met alle toeters en bellen mee nemen maar daar worden we al aardig handig in. Voordeel is dat je de Bugaboo makkelijk met 1 hand kan besturen :)
Verder doet ze het gelukkig goed.

Groeien!

Dat groeien een issue zou zijn wisten we van te voren al een beetje.
Babies horen normaal tussen de 150 en 200 gram per week aan te komen, Fayènn komt 40 gram per week aan. Dit is natuurlijk niet genoeg.
Fayènn heeft maar 66cm dunne darm, normaal is dit ongeveer 2500cm. Omdat haar dikke darm niet op haar dunne darm zit aangesloten wordt haar ontlasting niet dik, het komt dus dun uit haar stoma.
In de dunne darm haalt het lichaam de voedingsstoffen uit de voeding, is de darm (te) kort dan zal er dus minder voeding uitgehaald worden waardoor je dus minder groeit.
Ze krijgt nu zoutcapsules in de flessen moedermelk om op deze manier het zouttekort aan te vullen waardoor ze beter zou moeten groeien. Morgen en maandag wordt er gekeken of dit effect heeft.
Zo niet, dan zal ze volgende week weer een maagsonde krijgen en krijgt ze een drip.
Dit houdt in dat ze non stop voeding krijgt wat de darmen ontziet en het lichaam dus ook weer de tijd geeft om de voedingsstoffen op te nemen. We hopen natuurlijk dat de capsules hun werk doen want ze vindt haar flesjes heerlijk.

Vandaag is de brug ( een rubberen rietje wat er voor zorgt dat de stoma niet terug schiet) eruit gehaald.
Het is nu een heel stuk makkelijk om het stoma zakje te vervangen.
Morgen mogen we haar na overleg met de artsen voor het eerst in bad gaan doen, we zijn erg benieuwd hoe ze dit zal vinden. Het wassen vindt ze heerlijk dus badderen waarschijnlijk ook wel.
Verder doet ze het eigenlijk erg goed. Ze is erg makkelijk en tevreden.

We zitten sinds gister in een privé kamer, erg fijn want het was erg emotioneel om steeds de andere kindjes op zaal te zien komen en gaan terwijl wij voorlopig nog niet weg gaan.
Er staat een grote stoel waarin we lekker met haar kunnen zitten/liggen. Het is natuurlijk niet zoals thuis maar het begint er steeds meer op te lijken.

18 februari 2013

Na een goeie week vandaag dan weer een dag met een klein dipje.
Ze blijkt spruw te hebben, waarschijnlijk door een combinatie van antibiotica en de beademing.
Ze krijgt nu een week lang 4 x per dag medicatie.
Vannacht zijn de hechtingen van de katheter los gekomen waardoor deze ruim 15cm naar buiten is gekomen. Haar niertjes zitten dmv 2 slangetjes verbonden met haar blaas, aan deze slangetjes zit ook de katheter vast. Hij mag er dus niet verder uit komen.
Morgen zal in de OK de brug in haar stoma worden verwijderd en zullen ze de dubbelloop stoma doorbranden. Ze zullen ook haar dikke darm gaan stimuleren.
Haar centrale lijn blijft voorlopig zitten, omdat ze te weinig aan lijkt te komen houden ze deze achter de hand voor het geval ze haar extra voedingsstoffen moeten gaan geven.
Ze zit nu op 8 x 45cc maar ze drinkt meestal niet meer dan 35cc/40cc. ( gekolfde moedermelk)
We hadden gehoopt dat we haar misschien wat eerder mee naar huis mochten nemen omdat we de volledige verzorging zelf doen (vervangen stomazakje, wassen, zwachtelen, voeden) maar zoals het er uit ziet komt ze pas naar huis als ze een maand oud is.

Het gaat goed!

Onvoorstelbaar dat het allemaal al zo snel zo goed gaat met Fayènn.
Ze zit sinds vandaag op 45cc voeding en weeg 2120gram.
Qua verzorging kunnen we inmiddels alles zelf. We wassen haar, vervangen haar stomazakje, verschonen het verband en de gazen om haar beentjes, heerlijk om in deze situatie toch zoveel zelf te kunnen doen.
Ze kan gelukkig ook weer op schoot dus we knuffelen zoveel als mogelijk. Weliswaar met het blok onder haar beentjes want die moeten nog ruim anderhalve week omhoog blijven.
En wat is het toch een heerlijk meisje, zo tevreden. Als we haar aan het wassen en verschonen zijn houdt ze alles in de gaten, als we net even iets te laat zijn met haar voeding laat ze zich even goed horen en verder slaapt ze tussen de voedingen en wasbeurten en verschoningen door.
Als haar voeding goed blijft gaan, gaan ze met een dag of 2 haar centrale lijn verwijderen, weer een slangetje minder. Er blijft dan alleen nog het slangetje van de katheter over. Dit betekent ook dat we met haar kunnen gaan wandelen door het ziekenhuis omdat ze nergens meer aan vast zit.
Morgen wordt er met de artsen besproken wanneer ze eventueel naar huis mag. We gaan er vanuit dat ze 1 maand oud is als we haar mee naar huis mogen nemen maar we weten nog niets zeker.

Wat gaat het goed!

We blijven goeie dagen houden. Ze is na 2 hele moeilijke dagen na de operatie nu duidelijk op de goede weg. Sinds vanmorgen zijn ze gestopt met de paracetamol, ze is duidelijk comfortabel dus dat was een goede keuze. Ze drinkt sinds vandaag 8 x 20cc via de fles en ook dit gaat goed, zo goed dat ze haar sonde hebben verwijderd vanavond.
Heb vandaag gelukkig ook weer even met haar kunnen knuffelen, de laatste keer dat ik haar vast heb gehouden was vorige week en toen had ze duidelijk pijn. Dat ging vandaag gelukkig een stuk beter.

We hebben alle stappenplannen doorgenomen met de verpleegkundige en hopelijk kunnen we na het weekend de hele verzorging zelf doen. Het verschonen van de luier en de gazen doen we zelf en ik heb vandaag ook het stomazakje zelf geleegd. Morgen gaan we helpen met het vervangen van het hele stomazakje en gaan we haar wassen. Ook gaan we helpen met het zwachtelen van haar beentjes.

Heerlijk om zoveel zelf te mogen en moeten doen.

Het is zo'n ontzettend heerlijk meisje, heel makkelijk en tevreden. Ze huilt een beetje als ze honger heeft en als ze verschoond wordt en verder kijkt ze heerlijk om zich heen en valt vervolgens weer in slaap. We zijn zo dankbaar dat we haar ouders zijn!

13 februari

Wat is het toch een mooi poppetje, onze Fayènn.
Als ik op de afdeling kom ligt ze heerlijk te slapen. Ze heeft een schoon shirt aan en ze is lekker gewassen door 1 van de zusters. Haar haren staan alle kanten op en zijn zacht en pluizig.
Ze zit nog steeds op 10cc per 3 uur, vanmorgen was ze erg gulzig en had ze zich een paar keer verslikt, om 13.00 uur lag ze zo lekker te slapen dat ze haar voeding via de sonde hebben gegeven.
De zaal is inmiddels vol, allemaal babies die voor korte tijd worden opgenomen ivm operaties. We zullen er ongetwijfeld nog een hoop zien komen en gaan de komende weken.
De stoma verpleegkundige komt mij halen, nu dat Fayènns stoma is gaan produceren wil ze het met mij hebben over het hele gebeuren. Ik krijg een tas met een grote map, een boek, folders en heel veel uitleg.
Ik had toevallig vanmorgen al wat leeswerk gedaan dus het kwam niet als een verrassing wat ze mij vertelde.
Fijn om te weten dat ze gewoon in bad kan met haar zakje en het verschonen is allemaal veel minder omslachtig dan gedacht. Ze zal er zelf niets van merken. Ik heb online gezien dat er stoma poppen bestaan die ik graag wil hebben, toevallig heeft de stoma verpleegkundige deze ook en ik krijg er gelijk 1 van haar.
Super, lijkt mij een fijn idee als ze op kan groeien met haar pop die er op haar buikje hetzelfde uitziet als zij.
Ik geeft Fayènn de fles om 16.00 en om 19.00 krijgt ze er nog 1, ze drinkt prima dus ze zal morgen wellicht wel naar 20cc gaan.
De verpleegkundige heeft haar vandaag ook gewogen en gemeten. 48 cm en 2080gram.
Ze is dus lang voor een meisje dat 5 weken te vroeg is geboren en ze is inmiddels ook al over haar geboortegewicht heen. Vorige weeg woog ze nog maar 1800 gram!
Ze krijgt ook lekkere bolle wangen nu dus we zitten op de goede weg!

Medium Care

Gister ochtend een telefoontje van de ICK, ik schrik me rot, zie je wel denk ik, het ging te goed!
Niet schrikken zegt ze, het gaat zo goed met Fayènn dat we haar vandaag gaan overplaatsen naar de Medium care afdeling.
Pff jeetje wat goed, maar ook eng want nu gaat ze na bijna 2 weken weg van die oh zo vertrouwde afdeling.
Ik ben om 13.00 uur samen met Leonor in het ziekenhuis, Carlos is aan het werk.
Het is even zoeken, wat een grote afdeling. Maar daar ligt ze dan, helemaal alleen op een grote zaal.
De babyfoon staat naast haar bedje en er staat een cd op met rustgevende babymuziek.
Wat vindt ik dit eng! Geen hartplakkers, longplakkers, machines die haar monitoren, alleen een babyfoon.
Ze is wat onrustig, misschien is het te stil voor haar, na 2 weken tussen al die geluiden van de ICK kan ik me dat goed voorstellen.
Ze krijgt sinds 11.00 uur weer wat flesvoeding, 10 cc per 3 uur maar het is duidelijk niet genoeg. Ze is aan het mekkeren. Ze heeft ook duidelijk last van krampjes, ze laat scheetjes waardoor er aardig wat lucht in haar stomazakje zit.
Ze is gelukkig redelijk goed te troosten maar oh wat zou ik haar graag vast houden.
Dr. Madern komt nog even binnen wandelen, hij is tevreden en gaat weer weg.
Dr. vd Hoek komt ook nog even langs, ook hij is tevreden over hoe ze het doet. Pittige dame zegt hij, dat hebben we vaker gehoord de afgelopen dagen :)
Het is de bedoeling dat ze zonder toeters en bellen naar huis gaat en als het goed blijft gaan zal ze pas over 2 a 3 jaar weer geopereerd worden. Wat fijn!!
Stiekem hopen we toch wel dat ze over een week of 2 a 3 naar huis mag, het liefst nemen we haar nu al mee maar dat kan helaas nog niet.

Haar achterlaten is vandaag nog moeilijker dan anders, ze ligt daar zo alleen. Gelukkig slaapt ze.
Ik bel 's avonds, 's nachts en 's morgens en gelukkig is alles goed gegaan, ze heeft lekker geslapen.

Vandaag is een goeie dag!

Wat een verrassing om binnen te komen op de ICK en Fayènn met haar oogjes open te zien, zonder beademing, zonder infusen, zonder zwelling.
Toen ik vanmorgen om 6.00 uur belde vertelde de zuster dat het echt tijd was om haar van de beademing te halen want Fayènn was het zat. Ze werd zo driftig dat ze zich helemaal omhoog had gewerkt in haar bedje. Ze waren verbaasd over haar kracht :)
Sinds vanmorgen krijgt ze geen morfine meer, alleen nog paracetamol en dat gaat goed, ze is heel comfortabel en wakker.
Ze krijgt sinds vanmiddag ook weer melk via de sonde, 1cc per uur om te kijken hoe dit gaat. Gaat het goed dan bouwen ze dit langzaam op.
Ik heb haar vandaag zelfs weer even op schoot gehad, ze voelde zich er alleen niet heel fijn bij omdat haar heupjes nog erg pijnlijk zijn en constant in een hoek van 90 graden moeten staan. Voorlopig zit ik dus gewoon lekker naast haar bedje.
Vandaag kwam de stoma verpleegkundige langs om alvast wat stoma zakjes te brengen en het een en ander uit te leggen. Zij zal ons gaan begeleiden de komende jaren mbt de stoma maar ook voor het plassen.
Daarna een gesprek gehad met de maatschappelijk werker van het follow-up team wat ons ook zal gaan begeleiden de komende jaren.
Het is zo fijn dat we zo goed worden begeleid in het Sophia, nu maar ook straks.
Haar evv'er is vandaag begonnen met het bijhouden van een dagboekje, hierin schrijven ze iedere dag iets over Fayènn. Fijn voor ons maar zeker ook voor Fayènn als ze wat ouder is.

10 februari

10 dagen oud en al 2 operaties achter de rug.
Vanmorgen is er een kleine chirurgische ingreep geweest om een centrale lijn te plaatsen. Via deze lijn krijgt ze haar voedingsstoffen toegediend via een grote ader. Op die manier zou ze moeten gaan groeien.
Het goede nieuws is dat ons meisje plast, en niet een klein beetje maar heel veel! Ze hebben haar plas medicatie gegeven en sindsdien plast ze zowel via de katheter als erlangs.
Gelukkig neemt de zwelling hierdoor ook gelijk wat af waardoor ze weer een beetje zichzelf begint te worden. Ze is nog wel wat slaperig van de narcose maar langzaam maar zeker zien we steeds meer van haar vertrouwde bewegingen en gezicht uitdrukkingen terug komen.
Zodra ze wat meer wakker is en wat beter mee ademt met de beademing mag ze van de beademing af. Dit zal in de loop van morgen gebeuren.
Het zijn kleine stapjes maar we gaan nog steeds vooruit.

9 februari

Het is alsof we in een hele lange emotionele achtbaan zitten, anders kan ik het niet beschrijven. De ene dag krijg je goed nieuws en de volgende dag is het weer slecht nieuws.
Na een geslaagde operatie ging het de dag erna een stuk minder.
Fayènn krijgt extra vocht omdat ze in de afgelopen week enorm veel vocht heeft verloren omdat haar buikje open was. Door haar nu extra vocht te geven kan haar lichaam dit tekort weer aanvullen en zou ze ook moeten gaan plassen.
Dit laatste lijkt niet te gebeuren.
Omdat haar blaas leeg blijft en haar buikje opzwelt weten de artsen niet zeker of ze urine lekt in haar buik of dat haar lichaam gewoon aan het re-hydrateren is. Ze zijn bezorgt, zo bezorgt zelfs dat de artsen op de hoogte zijn gebracht voor het geval ze haar weer zouden moeten opereren.
Ze nemen om de 2 uur bloed af om te kijken hoe ze het doet.
We bellen om de paar uur voor een update.
Om middernacht lijkt ze stabiel, er lijkt ook wat urine langs de katheter te lopen wat geen probleem zou moeten zijn.
Om 6 uur 's morgens bellen we weer, ze heeft geplast, het is maar 20ml maar het is een begin. Haar bloedwaardes zijn nog steeds stabiel.
We zijn om 2 uur in het ziekenhuis( tussen 12.00 en 14.00 is er volledige rust op de afdeling dus voor 12 uur gaan heeft nu niet veel zin)
Ze hebben haar om 12.00 uur van de morfine gehaald omdat ze vinden dat ze toch iets te rustig is. Als we binnen komen en tegen haar beginnen te praten doet ze haar oogjes open, dit is voor het eerst sinds de operatie 2 dagen geleden dat we haar oogjes weer zien. Na een uur is goed te zien dat de morfine uit haar lijfje aan het gaan is want ze zwaait heftig met haar armen en lijkt te huilen. Ze kan geen geluid maken omdat ze aan de beademing ligt. Als ze begint te spugen besluiten ze haar weer morfine te geven maar in een lichtere dosering. Nu weten we in ieder geval dat het door de morfine komt dat ze zo rustig is. Het is moeilijk om haar zo te zien, haar bovenlijfje is zo ontzettend opgezwollen, wat een verschil met voor de operatie.
De zuster laat ons de littekens zien en we zijn erg verrast. Ze heeft een hele kleine en een iets grotere stoma en dit ziet er heel netjes uit. Verder heeft ze onder haar "navel" een heel klein litteken. Ongelofelijk dat ze dit voor elkaar hebben gekregen, zeker als je weet hoe het er uit heeft gezien.

9 lange uren

Vandaag dan de dag van de operatie. We zijn al om half 9 in het ziekenhuis zodat we nog even wat tijd met ons meisje hebben.
Om 10.30 het telefoontje dat we haar naar de OK mogen brengen. Carlos neemt afscheid in de tussenruimte, ik ga mee de OK in om bij haar te blijven tot ze onder narcose gaat.
Ze vecht gelukkig niet tegen de narcose en is snel in slaap. Het valt me toch wel even zwaar om mijn kleine meisje zo achter te moeten laten, wetend wat ze met haar gaan doen. Dr. Hoek legt nog even uit dat dat de chirurg begint en de darmen in de buikholte plaatst, mocht er dan geen plek meer zijn dan doen ze de blaas niet. Deze zou dan nog een paar maanden open en buiten haar lichaam blijven.
We besluiten om terug naar huis te gaan en  samen af te wachten. Om 15.00 uur rijden we terug naar het ziekenhuis.
Er was van te voren gezegd dat het 4 a 5 uur zou duren dus we hopen erop dat ze rond 16.00 uur klaar zijn. Mijn gedachte is hoe langer ze erover doen hoe beter want dat zou wellicht betekenen dat het is gelukt om ook de blaas te sluiten.
Om 17.00 uur wachten we nog steeds. We vragen op de ICK of er misschien al nieuws is. Het blijkt dat ze ons probeerden te bellen maar wij hadden geen bereik in het ziekenhuis.
De arts heeft gebeld dat ze uitlopen maar dat alles goed gaat.
Om 19.00 uur is daar Dr. Hoek met het verlossende woord. Ze zijn aan het afronden, alles is goed gegaan.
Ze hebben haar darmen en haar blaas in haar buikje geplaatst en haar bekken is in de juiste stand gezet.
Ze heeft aan iedere kant van haar buikje een stoma, dit zal voorlopig ook gewoon zo blijven. Daarnaast loopt er een buisje vanuit haar blaasje voor haar urine.
Ze bleek 2 blinde darmen te hebben waarvan ze er 1 hebben moeten verwijderen, deze zat in de weg.
Verder heeft ze ook 2 baarmoeders met ieder 1 eileider. Dit komt wel vaker voor bij deze aandoening. Beide baarmoeders blijven zitten, dit zou geen probleem moeten zijn. Ons meisje zal dus later gewoon kindjes kunnen krijgen. Er zijn nog wat kleine dingen maar daar wil hij op een later tijdstip even voor gaan zitten.
Een half uur later komt Dr. Madern ons ook nog even updaten. Hij vertelde dat ze zelfs een naveltje voor haar hebben geprobeerd te maken, daar hadden we niet eens bij stil gestaan maar dit is uiteraard heel fijn.
We mogen eindelijk naar haar toe. Ze ligt met haar beentjes bij elkaar met een hoop watten er tussen op een soort kussen. Zo zal ze 3 weken moeten blijven liggen.
Ze ligt nog aan de beademing en ze krijgt nog morfine. Morgen proberen ze haar van de beademing af te halen.
Ze krijgt vanaf morgen een speciaal bedje zodat ze geen last zal krijgen van doorlig plekken.
En dan zullen we de komende weken af moeten wachten hoe haar lichaam en met name haar darmen gaan reageren op al deze veranderingen.
Maar wat zijn we blij met deze grote stap vandaag en wat zijn we trots op ons super sterkte meisje.

De operatie

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de artsen over de operatie van Fayènn.
Ze gaan haar aanstaande donderdagochtend opereren.
Het plan is dat ze haar bekkenbodem een stukje af zullen zagen zodat deze naar elkaar toe kunnen worden gebracht. Hierna moeten de 2 blaashelftjes en de darm van elkaar worden gescheiden.
Vervolgens plaatsen ze het blaasje in het bekken en de darmen in de buikholte.
Het einde van de darm wordt aangesloten op een stoma.
Na de operatie zal ze een aantal dagen aan de beademing liggen, dit omdat door het terug plaatsen van de organen in haar buikje de druk op haar longetjes zal toenemen maar ook om haar lichaam de tijd te geven om zichzelf te herstellen.
Haar beentjes zullen ongeveer 2 weken bij elkaar gehouden worden zodat haar bekken in de juiste positie kan groeien.

Morgen zullen er foto's van haar ruggetje gemaakt worden om te kijken of er een afwijking in zit.

Dit is de eerste van een 10-tal nog te komen operaties, individueel of gegroepeerd.
Ze zal nog een lange onzekere weg te gaan hebben, dat is duidelijk.
Maar we nemen kleine stapjes en hopen op het beste.

3 februari 2013

Vandaag zou Fayènn eigenlijk naar de medium care unit gaan.
Ze hebben 's morgens bloed afgenomen en de hoeveelheid bloedgassen in haar bloed was niet goed. Er zit teveel CO2 in haar bloed. Dit komt waarschijnlijk omdat ze af en toe iets te oppervlakkig adem haalt.
Daarnaast is het creatinine gehalte ook iets te hoog, waarschijnlijk omdat ze 2 soorten antibiotica krijgt, 1 daarvan is niet goed voor de niertjes.
Ze zijn nu gestopt met 1 antibiotica en ze heeft een neusbrilletje met zuurstof om haar wat te helpen.
Dit doen ze wel vaker bij te vroeg geboren kindjes.
Drinken gaat gelukkig goed en mijn borstvoeding is inmiddels ook goed op gang waardoor ze nu 8 x per dag een flesje van 33cc krijgt. Niet slecht voor een kindje wat eigenlijk pas mocht drinken nadat ze goed en wel geopereerd zou zijn!
Ze doet het goed in haar nieuwe bedje. Ze heeft een mooie roze muts op en ze heeft sinds gisteravond ook een rompertje met lange mouwtjes aan. Je ziet gelijk dat ze dit wat prettiger vindt dan alleen in die luier. Ze is er iets rustiger door lijkt het.
Er is vandaag een echo gemaakt van haar niertjes om te kijken of deze allemaal in order zijn. Dit zag er gelukkig allemaal prima uit. Weer een stapje in de goede richting.

2 februari 2013

Fayènn is pas net een dag oud maar het voelt alsof ze er altijd al was.
We hebben haar tegen alle verwachtingen in al vast mogen houden en ik heb haar zelfs al even borstvoeding mogen geven. Het is onvoorstelbaar dat het allemaal zo goed gaat.
We hebben inmiddels ook al de nodige artsen om haar bedje gehad. 5 verschillende kinderchirurgen, de kinderuroloog, de cardioloog.
De artsen zijn stap voor stap bezig om alles in kaart te brengen. Er zijn echo's gemaakt van haar ruggetje en haar heupjes.
Want hoewel ze het bijzonder goed doet heeft ze nog altijd een aantal ernstige lichamelijke afwijkingen.
Komende week zullen ze gaan bepalen wat ze precies zullen gaan doen in de 1e operatie. De 1e indruk van de artsen was dat ze het buikje in de 1e operatie gaan sluiten. Het is wat lastig uit te leggen maar de blaas bestaat uit 2 helften met daar tussendoor het vlies met de darmen, dit zit als het ware aan elkaar vast dus dit zal eerst van elkaar los gemaakt moeten worden. Op haar buik zal vervolgens een stoma geplaatst worden voor haar ontlasting. Haar heupjes lijken ook in spreidstand te staan dus het kan zijn dat ze ook dit direct in de 1e operatie verhelpen. Maar misschien ook niet. Hoe het precies zit met haar plasbuis weten we nog niet.
We weten in ieder geval wel dat de functionaliteit van haar darmen en haar plasbuis goed is.
Ze krijgt namelijk sinds vannacht 00.00 10cc flesvoeding en dit zorgt niet voor problemen. Ze pakt het zelfs zo goed op dat ze haar op 8 x 20cc hebben gezet en haar vochtinfuus hebben verwijderd.
Voor een kindje met zoveel "problemen" dat eigenlijk pas voeding zou krijgen en vastgehouden mocht worden na de operatie doet ze het ver boven verwachting.
De kindercardioloog gaat zo een echo maken van haar hartje en als hier geen afwijkingen op te zien zijn gaan ze haar morgen verplaatsen van high-care naar medium-care!
Na haar operatie gaat ze dan wel weer tijdelijk terug naar high care ivm de beademing maar tot die tijd mag ze dus naar de andere afdeling.
We hebben altijd gezegd dat ons meisje een vechtertje is maar dit bewijst het maar weer.
Wat zijn we verliefd op ons sterke kleine meisje.

Fayènn Maria Barreto Gomes

Maandag 28 januari is het mijn verjaardag. Ik ben eigenlijk niet echt in de feeststemming, heb buikpijn en voor m'n gevoel lichte weeën. Ik moet die dag om 12.30 in het ziekenhuis zijn.
Ik krijg nog wel wat verjaardag visite en een heerlijke taart van Eef.

Om 12.30 doen we eerst de ctg, de eerste verpleegkundige ziet op mijn kaart dat ik jarig ben, ze zet het achter mijn naam zodat ik vervolgens door iedereen gefeliciteerd wordt :)
Ze zorgt ook dat mijn 2e afspraak, om 14.30, naar voren geschoven wordt zodat ik niet terug hoef te komen.
Ondertussen blijkt Leonor een verrassings verjaardaglunch in elkaar te hebben gezet die hierdoor een beetje in het water dreigt te vallen.

De arts bekijkt alleen de ctg en doet verder niets. Beetje frustrerend want ik voel me echt niet goed.
Maar ja, gaat het echt niet dan ben ik zo weer terug.
Dinsdag blijf ik buikpijn houden, omdat ik woensdag toch weer een afspraak in het EMC heb besluit ik om niet te bellen.
Die avond verlies ik bloed. Ik ga naar bed met het idee dat het niets is maar als ik om 1.00 uur opsta om te gaan plassen verlies ik toch wel heel veel bloed.
Ik besluit toch even te bellen met het ziekenhuis en die willen dat we direct komen.
Daar aangekomen ga ik aan de CTG, daarop is ook te zien dat de buikpijn wordt veroorzaakt door regelmatige weeën om de 2 minuten. De baby doet het goed maar ik blijk een cm ontsluiting te hebben.
Ze willen dat ik in ieder geval een dag blijf om te kijken of het doorzet.
Woensdag middag zijn de weeën aanzienlijk sterker en ik heb toch wel het idee dat er nu iets zit te gebeuren, niet dus. We blijven steken op 2cm ontsluiting.
Ik zeg al maanden dat ons meisje met 35 weken geboren zal worden, ik grap er nog over tegen Carlos dat ik toch denk dat het vrijdag of zaterdag pas wat gaat worden.
Die avond slapen we heerlijk, omdat er geen plek is op zaal lig ik op een verloskamer en hebben ze dus een extra bed voor Carlos neergezet.
Donderdag ochtend lijkt het of de weeën weg zijn maar nadat ik een douche heb genomen komen ze 2 x zo hard terug. Die avond is het qua pijn niet meer te doen en krijg ik in eerste instantie een paracetamol wat uiteraard niets doet.
Om half 10 krijg ik een injectie die volgens de verpleegkundige toch wel 2 a 4 uur moet werken maar na 2 uur is het echt over.
Ze besluiten om 23.45 een ruggeprik te geven. Ik zit nu op 4 cm ontsluiting. Ondertussen hebben ze wat bloed bij mij afgenomen en blijkt dat ik drager ben van Streptokokken B, deze bacterie zorgt er voor dat de baby direct na de geboorte ademhalingsproblemen of zelfs hersenvliesontsteking kan krijgen. Ze hangen een zak antibiotica aan het infuus, als ik niet binnen 4 uur beval is de baby beschermt. Ze zal dan na de geboorte nog wel een kuurtje krijgen.
De verwachting is wel dat het nu door gaat zetten en ik in de loop van de nacht/ochtend ga bevallen. Het medisch team staat op stand-by om Fayènn op te vangen.
In de loop van de ochtend lijkt het er op dat ons meisje het wat moeilijker krijgt. Na een wee zakt haar hartslag terug. Ik zit op 7 cm ontsluiting dus het kan nog wel even duren, in het ergste geval zullen ze een spoed keizersnede uit moeten voeren.
De arts wil zeker weten of ze het nog goed doet en heeft daarom wat van haar bloed nodig. Om dit te doen moet hij mijn vliezen breken en een klein krasje op haar hoofdje maken zodat hij een druppeltje bloed op kan zuigen. "Nou" zegt de arts, "ze heeft in ieder geval heel veel haar!"
Hij gaat direct haar bloed testen, ze blijkt het nog goed te doen dus is een spoed keizersnede niet nodig.
Het breken van de vliezen lijkt wel het laatste zetje te zijn geweest wat nodig was want nu gaat het hard.
Ze gaan alles klaar zetten en het medische team is onderweg.
Omdat ik een ruggeprik heb gehad voel ik helemaal niets van de weeën, ik zie het alleen op het scherm als ik een wee krijg en ik voel de druk wat toenemen. Om 9.20 blijk ik volledige ontsluiting te hebben en begin ik met persen en om 9.28 is ons prachtige meisje geboren. Ze komt letterlijk met een schreeuw op de wereld en ik ben opgelucht. Ik zei vooraf nog tegen Carlos, als ik haar maar hoor huilen, dan weet ik dat het goed is.
Haar lichaampje wordt direct in een speciale zak gehesen omdat er anders teveel infectiegevaar is.
Ze houden haar nog even omhoog zodat ik haar kan zien maar dan gaat ze direct naar de aangrenzende kamer waar iedereen op haar wacht. Carlos gaat mee.
Omdat ze 5 weken te vroeg is geboren heeft ze wat moeite met haar ademhaling en krijgt ze wat zuurstof. Maar na 10 minuten heeft ze door hoe het moet en neemt ze het zelf helemaal over. Ze is stabiel!
Inmiddels zijn mijn ouders aangekomen met Jaydey en ook Natercia en Leonor zijn aangekomen en ze mogen naar binnen. En dan komt Carlos binnen met ons kleine meisje in de couveuse, zo klein maar zo sterk. Met haar oogjes open en haar armen en benen wild bewegend kijkt ze om zich heen, wat is ze mooi....Onze Fayènn.