Vandaag was het grote overleg met alle specialisaties die zich bezig houden met Fayènn.
Omdat groeien nog steeds haar grootste probleem is, is er vandaag besloten dat we een stapje terug gaan doen. We waren hier gister al voorzichtig op voorbereid en het was gister dan ook even behoorlijk slikken want onze hoop om haar binnenkort mee naar huis te nemen was in 1 klap verdwenen. Nog zeker 3 maar waarschijnlijk zelf 4 a 5 weken voordat ze thuis is. Ze is vrijdag 1 maand oud, zo lang ligt ze dus ook al in het ziekenhuis. Het idee dat ze straks 2 maanden oud is en nog nooit thuis is geweest is moeilijk, maar het gaat er uiteindelijk om dat ze gezond naar huis komt en daar werken we nu naar toe.
Wat gaat er nu precies gebeuren...De sonde voeding wordt gehalveerd, ipv 15cc per uur krijgt ze nog maar 8cc per uur. Op deze manier hopen we dat ze minder ontlasting zal produceren( minder dan 40cc per dag) zodat haar darmpjes de voedingsstoffen eruit kunnen halen. Op dit moment kunnen haar darmpjes de hoeveelheid voeding gewoon niet aan en spoelt het als het ware door haar darmen zonder dat haar darmen de tijd hebben er iets mee te doen. Het resultaat is dat ze niet aankomt en zelfs in gewicht afneemt. Met de kleine 2 kg die ze nu weegt is dat niet goed voor haar organen.
Om haar toch de benodigde voedingsstoffen te geven en te zorgen dat ze gaat groeien zijn ze vandaag gestart met TPV, dit houdt in dat de voedingsstoffen rechtstreeks in haar bloed worden gegeven via de centrale lijn( infuus in een grote ader).
Dit heeft wel weer een grote impact op haar lever dus deze gaan ze nu nauwlettend in de gaten houden.
Als haar ontlasting afneemt zullen ze met 1 a 2 cc per week de sonde voeding weer gaan opvoeren. Neemt de ontlasting niet af dan stoppen ze met sonde voeding en gaat ze helemaal over op TPV.
Omdat de huidige centrale lijn al de hele dag storingen geeft is er vanavond besloten haar morgen een broviac te geven. Dit is een centrale lijn welke operatief vastgezet wordt op de huid dmv hechtingen. Het voordeel van een broviac is dat ze daarmee uiteindelijk naar huis zou kunnen. Wij zullen dan wel 2 weken lang een training moeten volgen in het ziekenhuis.
De uroloog zal tijdens die zelfde operatie morgen de JJ katheter eruit halen.
Hierna gaat ze waarschijnlijk weer even terug naar de IC en hopelijk mag ze dan snel weer terug naar haar eigen kamertje.
Mocht het inderdaad zo zijn dat ze voor langere tijd afhankelijk is van TPV dan zullen ze haar gaan overplaatsen naar Capelle ad IJssel. Dit is een soort dependance van de IC van het Sophia. Hier liggen kindjes die om welke reden dan ook afhankelijk zijn van TPV.
Gelukkig was er vandaag ook nog positief nieuws. Donderdag mogen haar beentjes na 3 weken dan eindelijk uit de zwachtels. Ze moet dan nog wel 10 weken met haar beentjes op een rolletje slapen( een opgerolde doek) maar ze mag eindelijk gewoon een luier aan, kleertjes aan en gewoon op schoot zonder extra ondersteuning van haar beentjes. En we kunnen haar gewoon in bad doen zonder dat we haar beentjes bij elkaar moeten houden.
Dus de tas met kleertjes staat klaar :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten