Toen ik vanmorgen om 6.00 uur belde vertelde de zuster dat het echt tijd was om haar van de beademing te halen want Fayènn was het zat. Ze werd zo driftig dat ze zich helemaal omhoog had gewerkt in haar bedje. Ze waren verbaasd over haar kracht :)
Sinds vanmorgen krijgt ze geen morfine meer, alleen nog paracetamol en dat gaat goed, ze is heel comfortabel en wakker.
Ze krijgt sinds vanmiddag ook weer melk via de sonde, 1cc per uur om te kijken hoe dit gaat. Gaat het goed dan bouwen ze dit langzaam op.
Ik heb haar vandaag zelfs weer even op schoot gehad, ze voelde zich er alleen niet heel fijn bij omdat haar heupjes nog erg pijnlijk zijn en constant in een hoek van 90 graden moeten staan. Voorlopig zit ik dus gewoon lekker naast haar bedje.
Vandaag kwam de stoma verpleegkundige langs om alvast wat stoma zakjes te brengen en het een en ander uit te leggen. Zij zal ons gaan begeleiden de komende jaren mbt de stoma maar ook voor het plassen.
Daarna een gesprek gehad met de maatschappelijk werker van het follow-up team wat ons ook zal gaan begeleiden de komende jaren.
Het is zo fijn dat we zo goed worden begeleid in het Sophia, nu maar ook straks.
Haar evv'er is vandaag begonnen met het bijhouden van een dagboekje, hierin schrijven ze iedere dag iets over Fayènn. Fijn voor ons maar zeker ook voor Fayènn als ze wat ouder is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten