Buitenlucht!

Na haar geboorte bijna 2 maanden geleden is Fayènn, afgezien van het ritje met de ambulance, nog nooit buiten geweest. Zelfs de ramen in haar kamertje konden niet open dus frisse buitenlucht heeft ze nog nooit gehad.
Omdat wij inmiddels al zover zijn met de scholing voor de centrale lijn hebben we deze week toestemming gekregen van de arts om maximaal 2 uurtjes per dag met haar te gaan wandelen buiten.
Omdat ze voorlopig nog maar 2 uur van de centrale lijn af mag is 2 uur dus de max.
Het is voor de meeste mensen zo vanzelfsprekend, buiten wandelen met je kindje, maar voor ons is het zo'n ontzettend grote stap!
Na 2 maanden "opgesloten" te hebben gezeten met haar krijgen we nu steeds meer vrijheid.

Vandaag is de chirurg langs geweest met 2 collega's. Omdat haar dikke darm stoma een beetje naar buiten komt (prolaps) en ze een kleine ontsteking heeft in haar nekje wilde ze even naar haar komen kijken.

Ze waren aangenaam verrast door hoe goed het gaat met Fayènn.

De laatste keer dat ze haar zagen woog ze amper 2 kg en vandaag zit ze alweer op 2,7kg en begint ze een lekkere bolle toet te krijgen. De hechtingen op haar buikje zijn ontzettend mooi aan het helen en qua bewegen, alertheid en eigenlijk gewoon in z'n geheel doet ze het enorm goed.

Fijn om te horen dat ze zo tevreden over haar zijn.

Therapeutisch shoppen

8 maanden lang heb ik praktisch niets gekocht afgezien van de nodige spullen voor de baby uitzet.
De angst was zo overheersend dat kleertjes kopen gewoon niet leuk was.
Nu dat ze er is en alles eindelijk goed lijkt te gaan is shoppen voor baby kleertjes eindelijk iets wat gewoon kan, zonder angst.
Dinsdag avond slaap ik thuis, de woensdag ochtend is dan even voor mijzelf, voor de schoonmaak, de boodschappen en vandaag dus ook voor het kopen van nieuwe kleertjes van Fayènn.
Over 3 dagen is Fayènn 2 maanden oud, hoewel ze nog steeds geen 3 kg gram weegt begint ze wel uit haar kleertjes te groeien. Maat 44 is officieel te klein en dus is het tijd voor nieuwe kleertjes.

Ontslagdatum

Vandaag hebben we dan eindelijk een ontslagdatum gekregen. Na bijna 2 maanden van onzekerheid kunnen we nu eindelijk toe gaan leven naar de dag dat ze thuis komt.
De 2e week van mei komt Fayènn naar huis, mits alles natuurlijk goed blijft gaan wat de groei betreft.
Alles is vandaag gelijk in gang gezet om te zorgen dat we straks klaar zijn voor haar thuiskomst. Er moeten behoorlijk wat materialen besteld worden zodat ze straks thuis gewoon de sonde en tpv voeding kan blijven krijgen. Ook moet er natuurlijk stoma materiaal e.d. komen wanneer ze straks thuis is en dus wordt ze aangemeld bij de leverancier.
Op de verjaardag van haar grote zus mag ze alvast een dagje naar huis om te kijken hoe dit gaat, daarna komt ze nog een weekend naar huis en daarna dus definitief.
Na 3 lange slopende maanden mogen we ons meisje dan eindelijk mee naar huis nemen straks!

25 maart 2013

Vandaag was het weer weeg en meet dag. Na 3 weken van stabiele groei volgt vandaag een kleine tegenvaller. Afgelopen vrijdag woog ze 2625 gram, vandaag weegt ze 2640 gram. Normaal zien we iedere maandag en iedere vrijdag een toename in gewicht van 100 gram, nu maar 15 gram.
We zijn vorige week gestart met 5 flesjes ipv 4 flesjes verspreid over 24 uur en afgelopen vrijdag is de voeding verhoogd naar 10ml per uur in de drip. Dit is misschien toch teveel want sinds vrijdag avond heeft ze ontzettend last van krampjes en zit haar ontlasting ver boven haar limiet van 45ml per dag.
De intralipid( vetten) via de TPV waren omlaag gegaan vrijdag maar de combinatie van de voeding omhoog en de intralipid omlaag is dus een te grote stap.
De intralipid gaat dus weer omhoog maar de voeding blijft op 10ml staan.
Zodra haar darmen weer stabiel zijn gaan we deze week starten met 6 flesjes overdag en krijgt ze alleen 's nachts nog sonde voeding. Daarnaast blijft ze op een dag 20 uur aan de TPV.

Het probleem met de stomazakjes lijkt nu eindelijk opgelost te zijn. Nadat we afgelopen week een hoogtepunt hebben bereikt met 4 lekkages op 1 dag zitten we nu weer op 1 keer vervangen per dag zondag lekkages (knock on wood). Na wat speurwerk en tips van lotgenoten zijn we op een combinatie gekomen van 3 verschillende merken. Dit is voor zolang we in Pallieterburght zitten geen probleem maar zodra we thuis zijn moeten we een andere oplossing bedenken want de verzekering zal deze oplossing niet vergoeden.

We hadden er op gehoopt dat we vandaag een voorlopige ontslagdatum zouden krijgen maar waarschijnlijk wordt dit vooruit geschoven omdat ze vandaag niet blijkt te zijn gegroeid.
Het valt ons wel zwaar, ze is volgende week 2 maanden oud en het voelt op dit moment echt alsof ze nooit naar huis gaat komen.
Het is moeilijk maar we moeten niet in dat gevoel blijven hangen, ze doet het super dus daar moeten we dankbaar voor zijn.
We proberen zoveel mogelijk van haar te genieten en zorgen ervoor dat we iedere dag zoveel mogelijk lachen.

7 weken oud

Even zonder toeters en bellen

Vanaf vandaag mag Fayènn iedere dag 2 uur zonder haar centrale lijn. Nu kunnen we dus door het pand wandelen zonder dat we haar hele paal met apparaten mee hoeven te nemen. We plannen deze 2 uur zo in dat het samen valt met 1 van haar voedingen. Op die manier kunnen we haar ook los laten van de sonde pomp zodat ze 1 uur volledig los is van alle toeters en bellen. Wat voelt het raar om gewoon met de wagen te kunnen rijden, het is steeds alsof we iets vergeten zijn.
We hebben inmiddels ook al de nodige stappen gemaakt met de training voor de centrale lijn. De stappenplannen voor de noodprocedure zijn afgetekend en het vervangen van de zakken kunnen we bijna zelf.We kunnen daarom dus nu ook gezellig beneden in de grote keuken gaan koken en eten met Fayènn erbij. Nu moesten we haar steeds boven bij de vrijwilligers of verpleegkundigen laten als wij naar beneden gingen omdat er altijd een verpleegkundige in de buurt moet zijn in verband met haar centrale lijn.

2,5kg!

Vandaag was weer weeg en meet dag in Pallieterburght. We zien natuurlijk wel aan Fayènn dat ze aan het groeien is, haar wangetjes beginnen boller te worden, haar armen en benen krijgen meer vet en haar maat 44 kleertjes worden nu echt te klein.
Toen ze in Pallieterburght kwam woog ze net 2200 gram en was ze 44cm.
Vandaag precies 2 weken later weegt ze 2500 gram en is ze 46,5cm! We zijn dus echt de goede weg ingeslagen.
Vanaf vandaag krijgt ze naast haar sondevoeding en TPV 5 flesjes van 9ml voeding. Ik zeg flesjes maar 9ml is zo weinig dat we het met een spuitje en een flessenspeentje aan haar geven.

Ook met haar stoma lijken we de oplossing gevonden te hebben. Maandverband bleek ook niet de oplossing te zijn maar met Tena Lady mini's dwars in haar luier( dus niet tussen haar benen maar meer over haar buikje in haar liezen gevouwen) is ze vanacht droog gebleven. We hebben zelfs voor het eerst sinds weken haar zakje niet hoeven vervangen. Hopelijk lukt het om haar zakje nu gewoon weer 2 dagen te laten zitten. Zo kan haar huid weer een beetje herstellen.

Creatief met stoma materiaal!

Nu we een beetje onze draai hebben gevonden in Pallieterburght beginnen we tegen de alledaagse dingen aan te lopen.
Omdat Fayènns blaas open gespleten was hebben ze deze als het ware opnieuw moeten creëren, haar plasbuis zat ook niet aangesloten dus ook deze is operatief omgeleid en zit in vergelijking met andere mensen wat hoger. Als er vervolgens plas uit loopt drupt dit zo haar liezen in omdat ze bijna altijd op haar ruggetje ligt. De plak van haar stoma zakje zit hier net iets boven en wordt door alle urine erg nat en laat gemiddeld 1 a 2 keer per dag los. Als we hier niet op tijd bij zijn zit echt alles onder de poep!
Vandaag was het toppunt en hebben we haar 4 keer moeten verschonen en haar stoma zakje 2 keer moeten vervangen omdat alles onder zat.
Erg frustrerend omdat de ontlasting haar huid ontzettend gaat irriteren.
We zijn begonnen met steriele gazen over de plak in haar luier maar deze werden te nat. Absorberende gazen dubbel gevouwen en later ipv dubbel gevouwen door middel geknipt maar dan loopt alle urine langs de gazen uit de luier.
Vanavond proberen we een maandverband dwars in de luier en hopen we dat ze het tot 3.00 uur droog kan houden.
Voordeel is wel dat ik inmiddels zoveel ervaring heb dat ik ongeveer 2 minuten een zakje kan vervangen ;)

9 maart 2013

We zitten inmiddels bijna een week in Pallieterburght en wat zijn we blij dat Pallieterburght bestaat. Na alle drukte in het ziekenhuis is er nu eindelijk rust. Fayènn heeft haar eigen kamertje en wij huren de aangrenzende ouder slaapkamer.
Ik slaap bijna iedere dag hier en Carlos komt iedere dag na zijn werk hierheen en slaapt hier in het weekend. Jay komt om de dag zodat ik kan koken en we gezellig met z'n allen kunnen eten. Zo zijn we toch nog een beetje een gewoon gezin in deze ongewone situatie.
Fayènn is inmiddels alweer 5 weken oud en het is duidelijk een dametje met pit. Ze is erg veel wakker en het valt iedereen op hoe alert ze is. Zodra ze een vreemde stem hoort gaan haar ogen wijd open en kijkt ze wie er bij de stem hoort. Ze heeft zelfs al oefeningen gehad van de fysio omdat ze al zoveel kracht heeft in haar nekje, ze tilt haar hoofdje al heel goed op als ze op haar buikje ligt en als je haar op haar rug legt wordt ze boos omdat ze om zich heen wil kijken. Ik lijk wel zo'n opschepperige moeder en misschien ben ik dat ook wel een beetje. Maar als ik mij bedenk dat dit kleine meisje nu pas geboren had moeten worden en inmiddels al zoveel heeft meegemaakt in haar korte leventje, dan is het toch best bijzonder wat ze al allemaal kan.

Helaas zit er nog steeds geen groei in. We zien nu dat er toch een aantal dingen niet helemaal zijn gegaan zoals had gemoeten in de afgelopen weken en we hopen dan ook dat we de schade nu een beetje in kunnen gaan halen zodat we uiteindelijk wel groei zullen gaan zien bij Fayènn.
We weten inmiddels dat we heel veel geduld zullen moeten hebben en dat de weg naar huis erg lang is en de weg naar een TPV vrij en uiteindelijk sonde vrij leven nog heel veel langer.
Maar we zijn dankbaar voor deze tussenoplossing waarin we toch bij haar kunnen zijn en voor haar kunnen zorgen zoals we dat thuis ook hadden willen doen.

Pallieterburght

Vandaag is Fayènn overgeplaatst naar Pallieterburght in Capelle ad IJssel. Dit is een externe High Care afdeling van het Sophia kinderziekenhuis.
Fayènn heeft hier haar eigen kamertje en wij huren de aangrenzende ouderslaapkamer zodat wij zoveel mogelijk van de zorg zelf kunnen doen.
Het idee is dat het hier 'minder ziekenhuis en meer thuis' is, erg fijn dus.
De komende 8 weken zitten we dus in Capelle en gaan we er hard aan werken om Fayènn te laten groeien zodat we straks eindelijk ook thuis van haar kunnen gaan genieten.
We merken goed dat ze alweer een maand oud is, ze is steeds meer wakker en houdt alles in de gaten terwijl ze daar een heel bedenkelijk gezicht bij trekt.

1 maand oud

Vandaag is Fayènn alweer een maand oud. Zo lang ligt ze inmiddels ook al in het ziekenhuis.
In een maand tijd is ze al 3 keer geopereerd, zijn we van 10ml voedingen met TPV over gegaan naar 45ml voedingen en vervolgens weer terug naar 8ml sonde voeding met TPV. Zijn we van de IC naar Medium Care weer terug naar de IC gegaan om vervolgens weer terug te gaan naar Medium Care. We hebben een hoop pieken gehad maar ook heel veel diepe dalen waar onze kleine super heldin steeds weer boven op kwam en ons ook steeds weer uit trok.
En nu zijn we dus een maand verder maar het einde is voorlopig nog niet in zicht.
Want hoewel ze het in principe ontzettend goed doet weegt ze nog steeds maar net 2 kilo en is het dus echt een heel klein poppetje met als grootste uitdaging groter groeien en geen infecties oplopen.
Daarom is besloten dat ze voor de komende maanden naar een externe afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis zal gaan. Ze hebben hier plaats voor maximaal 6 kindjes en het idee is dat het er wat huiselijker is maar dat kindjes wel, net zoals in het ziekenhuis, hun medische zorg krijgt. Ze zullen hier met hele kleine stapjes proberen of de TPV afgebouwd kan worden en de (sonde)voeding opgebouwd.
Maandag zal ze dus per ambulance worden over geplaatst naar Capelle ad IJssel.
Vandaag zijn na 3 weken haar beentjes uit de zwachtels gegaan en hoeft ze niet meer met haar beentjes omhoog in een blok. We kunnen haar dus eindelijk gewoon een luier om doen en haar gewone kleertjes aan trekken. De fysio heeft ons wat oefeningen gegeven waar wij ook erg blij mee zijn, namelijk lekker op haar buikje bij ons op de borst laten liggen zodat ze haar beentjes lekker kan strekken. Dat hebben we vandaag natuurlijk gelijk gedaan :)