De laatste keer dat ik een update plaatste was november 2020. Fayenn is inmiddels 11 en al lekker aan het puberen. Jaren geleden besloten we om te stoppen met de blog ivm de privacy van Fayenn. Daarna hebben we toch nog een aantal keer een update geplaatst maar zonder al te veel in detail te treden. Nu is Fayenn ouder en weet ze van het bestaan van deze blog. Ze is zelf heel open en comfortabel met haar situatie en verteld er ook makkelijk over. Ze vindt het dan ook een goed idee om een update te plaatsen met de gedachte dat ze daar misschien andere kinderen weer mee kan helpen.
Zwemdiploma
Na ruim een jaar 1 op 1 zwemles bij Rijndam heeft ze eind november haar zwemdiploma gehaald. Weer een mijlpaal
Coronatijd
En toen was daar ineens corona. Iets wat we alleen kenden van films werd ineens onze realiteit.
Deze periode was zwaar. Fayenn had heel erg de structuur van school nodig dus toen dat wegviel en de kinderen onderwijs vanuit thuis moesten gaan volgens hadden we ineens een heel ander kind. Omdat ik thuis was met Fayènn hebben we toen met 2 andere moeders afgesproken dat zij hun kinderen bij ons zouden brengen zodat ze met z'n 3en bij ons thuis "naar school" konden gaan. We hielden het vaste ritme aan van school en zo kregen we weer een beetje structuur en rust. Zowel voor Fayènn als voor mij.
Nog steeds niet makkelijk maar in ieder geval minder moeilijk en ook best gezellig!
Rolstoelfiets
Omdat we er steeds meer tegenaan liepen dat Fayènn fysiek niet goed mee kwam met leeftijdsgenootjes als het om de langere afstanden ging, hebben we samen met de WMO adviseur gekeken naar een passende oplossing. Ze had al een rolstoel maar hoepelen was vanuit haar rug lastig voor langere stukken. Fietsen kon ze wel maar eenmaal op de plaats van bestemming was er dan geen hulpmiddel. En dus was het advies, een voorzetfiets voor de rolstoel. Fayènn vond dit geweldig (haar vriendinnen en neefjes ook), voor ons was het wel weer even slikken. Mensen kijken haar na, maken opmerkingen en praten niet met haar maar over haar.
Mijn vader
Begin maart 2021werd mijn vader opgenomen in een verpleeghuis. Dit was voor ons allemaal een grote aanpassing. Fayènn weet niet beter dan dat opa Frans dementie heeft, zij was 1,5 toen hij de diagnose kreeg. De zorg uit handen geven was lastig, zeker omdat er in het 1e jaar zoveel mis ging. De zorg voor iemand die op jonge leeftijd dementie krijgt is vaak zo anders en de juiste benadering is zo belangrijk. Mijn vader werd opgenomen in een verpleeghuis aan de maas, daar waar hij vroeger altijd ging fietsen. Helaas was het niet meer mogelijk om met hem te fietsen omdat het verpleeghuis geen duofiets ter beschikking had.
Ik heb daarom een Gofundme actie opgezet om uit naam van mijn vader een duofiets te kunnen kopen en schenken aan het verpleeghuis. Het was zo bijzonder en emotioneel om te zien hoeveel mensen er gedoneerd hebben waardoor we de fiets uiteindelijk in juni 2021 hebben kunnen schenken.
Helaas ging hij snel achteruit en heeft hij er zelf niet heel veel meer van kunnen genieten.
Inmiddels zit hij al ruim 3 jaar in het verpleeghuis en heb ik hem al ruim een jaar niet gezien. Ik heb er heel veel moeite mee om hem zo te zien. Qua uiterlijk lijkt hij op mijn vader maar mijn vader zit er niet meer in. Hij was er zelf heel stellig in dat hij zo absoluut niet wilde eindigen. Hij heeft het hele proces met zijn eigen moeder mee moeten maken en vond dat verschrikkelijk. Hij is zich er niet meer bewust van of ik langs kom of niet maar ik had er steeds een paar dagen voor nodig om er emotioneel van bij te komen. Ik heb daarom voor mijzelf de keuze gemaakt om niet meer langs te gaan en dat geeft rust.
School
De 1e 4 jaar van haar leventje ging Fayènn naar de kleine kapitein, een verpleegkundig kinderdagverblijf in Capelle aan den IJssel. Er werd toen al verteld dat ze na haar 4e verjaardag naar de Recon zou kunnen, een openluchtschool voor kinderen met medische zorg in Rotterdam. We woonden toen nog in Spijkenisse en hebben er voor gekozen dat ik volledig zou stoppen met werken zodat Fayenn naar regulier onderwijs kon. De combinatie van taxivervoer voor en na een lange schooldag vonden we voor haar te vermoeiend en daarnaast is het makkelijker om van regulier onderwijs de overstap te maken naar speciaal onderwijs dan andersom. Die keuze konden we dus altijd nog maken. Fayènn deed het heel goed op regulier onderwijs en niemand vond het gek dat ik zo vaak op school was. Maar halverwege groep 4, toen we 2,5 jaar in Rotterdam woonden, gaf ze toch aan liever naar een school te gaan waar ze niet anders zou zijn dan andere kinderen. We zijn toen eerst gaan kijken op de Recon en uiteindelijk heeft ze na de zomervakantie van 2021 de overstap gemaakt.
De school gaf veel rust want ze bleek enorm overprikkeld te raken van de overvolle klas op haar oude school met huil en schreeuwbuien thuis als gevolg. De 1e week ging ze al naar een klasgenootje toe die een luier droeg en zei " je bent nu niet meer alleen hoor, ik heb ook een luier". Ze zijn inmiddels al 3 jaar beste vriendinnen.
Taxivervoer blijft wel een uitdaging, veel prikkels maar ook veel problemen met wisseling van chauffeurs, uitvallende ritten etc. Helaas zitten we hier nog heel wat jaren aan vast dus we proberen er het beste van te maken. Daar waar het kan haal en breng ik haar zelf.
En toen had ik ineens zeeën van tijd. Bijna 5 jaar had ik alle zorg gedaan voor Fayènn. Ik vond die periode achteraf gezien best lastig. Ineens ben je alleen nog maar moeder en vrouw van. Ik voelde mij geen onderdeel meer van de maatschappij. Ik werk al sinds mijn 15e en ook toen ik op mijn 19e mijn oudste dochter kreeg combineerde ik werk en school zodat ik van niemand afhankelijk zou zijn. Iets waar ik toch altijd wel een beetje trots op was.
Die zomer hebben we Charlie en zijn broertje Snoopy meegenomen uit Portugal. Snoopy bleef in Frankrijk bij mijn schoonzus en Charlie ging met ons mee. Charlie werd een beetje een emotionele supporthond voor Fayènn, maar toen school begon en ik hele dagen thuis zat zorgde hij er toch ook wel deels voor dat ik niet gillend gek werd.
Ik heb heel wat bossen en stranden afgewandeld met hem!
Ik besloot om vrijwilligerswerk te gaan doen. Mezelf vastleggen durfde ik niet omdat de gezondheid van Fayènn nog zo wisselend was en we nog best vaak in het ziekenhuis zaten met haar.
Ik ben toen gaan helpen op een dagbesteding voor mensen met dementie. Ik vond het geweldig en begon mezelf weer een beetje terug te vinden.
Werk/opleiding
Door een post op Facebook en een vriendin die daar op reageerde ben ik 1 november 2021 bij Laurens gaan werken als huiskamerbegeleider. Super spannend want ik had natuurlijk wel ervaring in de zorg maar op een hele andere manier. Daarnaast heb ik eigenlijk altijd in een mannenwereld gewerkt en had ik echt geen idee waar ik aan begon toen ik mezelf in dit nieuwe avontuur stortte.
Als vrij snel kreeg ik het aanbod om de opleiding verpleegkundige of verzorgende te doen. Dat zag ik in eerste instantie niet zitten want wie zou er dan voor Fayènn zorgen als Carlos en ik allebei aan het werk waren. Daarbovenop zou ik dan ook nog naar school moeten?! Hoe zou ik dat allemaal moeten combineren?? Bovendien was ik al vrij snel klaar met die vrouwenwereld waarin ik was beland. Wat was ik naïef om te denken dat ik hier tussen zou passen.
De beknopte versie van dit verhaal is dat we uiteindelijk toch hebben besloten dat ik te lang had stilgestaan en dat ik het voor mezelf nodig had om deze stap te nemen. We hebben 2 lieve mensen aangenomen die voor Fayènn zouden zorgen voor en na school en fast forward naar 2024 heb ik nu, 1,5 jaar later, mijn diploma Verzorgende IG behaald.
Dat hele wereldje waarin vrouwen elkaar afmaken en onderuithalen is nog steeds niets voor mij en ik kan er dan ook regelmatig gefrustreerd en verdrietig van zijn. Maar het werk is zo ontzettend leuk en ik haal er zo onwijs veel voldoening uit dat dit meestal zwaarder weegt. Ik probeer alle ruis er zoveel mogelijk uit te filteren maar er zijn dagen waarop dat lastig is.
Ik geloof oprecht dat alles wat je meemaakt in het leven een les is en ondanks dat het enorm verdrietig is dat mijn vader Alzheimer kreeg en Fayènn met een cloacale extrophie werd geboren, sta ik nu waar ik sta mede dankzij de lessen die ik daarvan heb geleerd. Zo komt er toch iets positiefs uit een verdrietige situatie.
Paardrijden
Mei 2022 vond tante Leo het een goed idee om Fayènn en Emily in te schrijven voor paardrijles. Ik kreeg al hartkloppingen toen Fayènn begon te fietsen en toen ze ineens op skatebordles wilde, paardrijden stonden we dan ook niet om te juichen. Maar Fayènn was dolgelukkig en blijkt enorm veel rust te krijgen van het contact met paarden. Haar juf vond het ook spannend en deed het rustig aan, dat vond Fayènn helemaal niks. Die wilde galopperen! Volgens de juf is Fayènn een hele natuurlijke amazone en galoppeert ze al ruim een jaar heel wat rondjes door de bak. De hartkloppingen hebben na de nodige lanceerpartijen van haar pony plaats weten te maken voor trots. Fayènn wil graag een boerderij en een paar paarden kopen en naar de paralympische spelen :)
Grote operatie
Mei 2023 stond er een grote operatie op de planning. Omdat Fayènn met een open blaas is geboren heeft haar blaas nooit een functie gehad. Ik omschreef het altijd als een soort doorgeefluikje. In Amerika kiezen ze er nog grotendeels voor om van darm een katheteriseerbare blaas te maken. Onze uroloog en vele andere urologen in Europa kiezen hier niet voor omdat dit een te groot risico met zich mee brengt op infecties en uiteindelijk nierschade. We wisten dus dat dit voor Fayènn geen optie was en dat ze naast haar colostoma ook een urinestoma zou krijgen. We hebben de keuze hiervoor bij haar gelaten en gewacht tot zij hier zelf aan toe was. Tot dat moment droeg ze dus een luier. Hierdoor had ze veel last van huidproblemen en pijn. In de zomer was ze het zat, ze had al vaker aangegeven geen luier meer te willen maar nadat ze met een kennis in Amerika had gesproken die ook 2 zakjes had heeft ze definitief de knoop doorgehakt. We hadden de chirurg gevraagd of hij het litteken van haar oude stoma gelijk kon corrigeren en of hij haar colostoma wat lager kon plaatsen. Haar stoma viel precies onder de rand van haar broek waardoor je 'm altijd zag zitten. Met het corrigeren van haar litteken bleek haar dikke darm vast te zijn gegroeid aan de binnenkant van het litteken. De darm was daardoor helemaal uitgezet wat een verklaring bleek te zijn voor de pijn en verstopping die ze sinds de grote operatie in 2017 steeds had. Een geluk bij een ongeluk dus. Helaas betekende dit ook dat ze weer een stuk darm moest missen. Voor het urinestoma werd zo'n 10cm darm gebruikt en het stuk dikke darm wat werd verwijderd was ook ongeveer die lengte. Voor een kind wat iets meer dan 100cm darm heeft is dat heel veel. We moeten daarom helaas toch weer meer bijvoeding geven omdat haar groei het afgelopen jaar was gestopt. Maar we gaan er vanuit dat haar darm zich net als eerder wel weer zal aanpassen. Het positieve is dat we na 6 jaar eindelijk de oorzaak van de constante darmbloedingen hebben gevonden. Haar ijzer is stabiel en ze heeft geen laxeermiddelen meer nodig!
Het herstel van deze operatie ging heel goed maar we leerden wel dat een urinestoma totaal anders is als een colostoma. Het heeft heel wat maanden geduurd voordat we eindelijk de lekkages onder controle hadden en zelfs nu zijn we blij als we 24 uur met een plak doen voordat deze vervangen moet worden. Ik denk dat we alle stomasystemen op de markt hebben gehad inmiddels want naast de lekkages is het ook nog een uitdaging om 2 zakjes passend te krijgen op de buik van een kind van 10.
Fayènn is ontzettend blij met haar zakjes en de vrijheid die ze hierdoor heeft gekregen.
En ook nu, als je Fayènn vraagt hoe het in Nijmegen was zal ze je vertellen hoe leuk het was in het ziekenhuis. Filmpjes maken in de greenroom, spelletjes spelen, cliniclowns (die ze inmiddels steeds leuker gaat vinden) en de super lieve verpleging.
En inmiddels is het alweer 2024. Gelukkig reageert ze goed op de bijvoeding en kunnen we de gesprekken over een maagsonde en TPV even op de lange baan schuiven. Er is ons altijd verteld dat kinderen zoals Fayènn in hun pubertijd vaak toch tijdelijk weer terug moeten naar TPV omdat de energiebehoefte te groot is en de darm dit niet goed op kan nemen. We blijven optimistisch en hopen dit te kunnen voorkomen.
