Totaal aantal pageviews

maandag 29 juli 2013

Controle

Vandaag hadden we de 4 wekelijkse controle op de poli, daarnaast is het inmiddels alweer 6 weken geleden sinds de operatie en dus wilde de uroloog haar ook zien.
En het gaat goed, heel goed! Zo goed dat het een beetje eng is.
Ze is een goeie 4 dagen van de sonde af overdag en volledig over op groente, fruit en 5 flesjes.
We hadden verwacht dat er een reactie op zou komen maar dit gebeurt niet.
Haar ontlasting is mooi ( ik zal jullie de foto besparen :) ) het zal nooit dik worden natuurlijk maar we zitten nu op mosterd dikte en dat is heel goed voor een kind met een dunne darm stoma dat bijna alleen vloeibare voeding krijgt.
Ze weegt nu 6710 gram en is 60 cm lang, op naar de 7 kilo!
Ook de uroloog was erg tevreden, de wond geneest goed en ze hoeft niet langer met haar beentjes bij elkaar te liggen.
Hij wil haar over 4 weken nog een keer zien en daarna gaan we pas over 6 maanden weer.

De thuiszorg is inmiddels daadwerkelijk gestopt en sinds afgelopen zaterdag geef ik haar de fraxiparine injecties zelf.
Tot nu toe lukt het zonder dat ze huilt dus dit proberen we vast te houden :)

vrijdag 26 juli 2013

En daar staan we dan....

Sinds Fayènn uit het ziekenhuis is komt er iedere dag iemand van de kinderthuiszorg voor het geven van de fraxiparine injectie. Dit is nodig omdat er anders een stolsel kan ontstaan waardoor haar centrale lijn dicht gaat zitten.
Omdat we een nieuwe indicatie hebben waarop een deel van de zorg in pgb zit en niet meer in natura zorgt dat blijkbaar voor een probleem.
De kinderthuiszorg werkt alleen in natura, dat wisten we, maar de afspraak was dat dit via een bepaald contract geen probleem zou zijn.
Blijkbaar wel want vandaag belde ze met de mededeling dat de zorg per direct stopt.
Geen injecties meer, geen sonde-achterwacht voor als ze die eruit trekt, niets meer.
Het vervelende is dat dit totaal onverwachts komt en wij totaal niet voorbereid waren om de injecties zelf te gaan geven, daar staan we dan...

donderdag 25 juli 2013

En dag zonder sonde!




Vanaf vandaag is Fayènn 12 uur van de sonde af! Ze zit dus in principe alleen 's avonds en 's nachts aan de sondevoeding, de rest van de dag is ze los.
Omdat haar sonde er al sinds de operatie in zat moest deze vandaag vervangen worden.
Ik had met de thuiszorg afgesproken dat ze deze pas 's avonds in zouden brengen omdat ik graag 1 dag gewoon even 'mama van Fayènn' wilde zijn.
Het klinkt misschien heel raar maar overal waar we komen zijn er wel mensen die redelijk bot vragen wat ze heeft omdat ze een pleister op haar gezicht heeft.
Niet altijd fijn want mensen lijken zich niet te realiseren dat het soms best vervelend is om steeds weer die vraag te krijgen en wij er daarnaast geen behoefte aan hebben om aan een wildvreemde uit te leggen hoe en wat.
Dus vandaag was het eindelijk een dag zonder vragen.
Het grappige is dat iedereen wel zag dat er iets anders was maar niet direct zag wat. Iedereen die haar kent ziet net als ons die pleister al bijna niet meer.
Vanaf vandaag krijgt ze dus overdag 4 x 26ml melk, een beetje banaan en een een groentehapje. Tussendoor drinkt ze nog wat ORS.
De diëtiste maakt een nieuw schema zodat ze vanaf maandag ook weer terug kan naar 12 uur infuus ipv de 14 uur die ze er nu aan zit.
Ik ben erg benieuwd wat ze in het ziekenhuis zullen zeggen als we maandag voor controle moeten, ze is alweer bijna een kilo aangekomen sinds de laatste keer dat we daar waren :)



Afgelopen woensdag is ze voor het eerst een hele dag naar de kleine kapitein geweest en het ging super. Leuk om in het verslag te lezen dat ze haar zo'n vriendelijk meisje vinden.
Slapen is nog een beetje onwennig maar dat gaat helemaal goed komen.
Ik ben inmiddels zelf weer voorzichtig aan begonnen met werk, het afgelopen jaar heeft behoorlijk wat sporen achter gelaten maar ik heb wel het gevoel dat het langzaam allemaal wat beter gaat.
Woensdag weer een dag en de week daarop beginnen we als alles goed gaat met 2 keer per week.
De indicatie is inmiddels ook afgegeven voor een jaar dus we kunnen eindelijk weer een beetje adem halen.

Vandaag heeft Leonor opgepast en ben ik ( voor het eerst sinds 1,5 jaar) voor mezelf wezen winkelen. En dat op kosten van mijn lieve opa en oma die het nodig vonden dat ik nu eindelijk eens geld aan mezelf ging uitgeven :)
Heerlijk om weer eens lekker te winkelen en ook heerlijk dat ik Fayènn met een gerust gevoel bij Leonor achter kan laten
Ik wil jullie graag voorstellen aan 2 kindjes ( en hun ouders ) die voor ons een grote inspiratie zijn.

I'll do the rest of the blog in english so they understand what i'm saying too :)
First i would like you all to meet a very special boy and his parents. His name is Isaac and he was also born with OEIS.  Cincinnati Childrens hospital did a feature on him and i can totally see why. I can go on and explain why but it's best you see for your self :)


On the right side of this blog you can find Fayènn's OEIS buddies, Isaacs blog is there too so please feel free to read his amazing story

And than there is lily, a very special little girl with an almost similar story as Fayènn.
She and her parents are also such a big inspiration to us and we can't thank them enough for sharing their experiences with us.
Please meet Lily :)

Thanks so much Jill and Leslie for letting me share this!


dinsdag 23 juli 2013

Kralingse plas

Afgelopen zondag hadden we onverwachts een BBQ aan de kralingse plas.
Heerlijk met familie en vrienden.
Voor Fayènn was het ook goed vertoeven onder een parasol en ze had het dan ook goed naar haar zin.
Dit zijn van die dingen die we eigenlijk nooit doen, gewoon omdat je zo veel mee moet nemen en altijd weer op tijd thuis moet zijn om haar aan te sluiten aan het infuus.
Maar we kunnen niet eeuwig thuis blijven zitten en dus hebben we de spullen ingepakt in zijn we gewoon gegaan.
En op een groentehapje na waren we niets vergeten en achteraf blijkt het ook ontzettend mee te vallen wat je allemaal nodig hebt.
Alle noodspullen zitten toch al standaard in de tas.
In het park kwamen we een aantal mensen tegen die Fayènn kennen van de blog en foto's maar haar nog nooit in het echt hadden gezien, zo leuk! Vooral erg leuk om te zien en te horen dat het zo'n ontzettend vrolijk meisje is.
Want ook nu zat ze weer heerlijk naar iedereen te lachen.
Wij geloven ook echt dat haar vrolijke karakter haar overlevingsmechanisme is.
Mensen kijken niet zozeer naar 'dat meisje met die handicap' maar naar dat vrolijke meisje en dat is iets wat ze later zeker nog nodig zal gaan hebben.
Jay, Fayènn, Carlos & Leonor
Papa na doen :)
De BBQ :)

Gister hebben we haar voor het eerst in bad gedaan met haar nieuwe stoma plak. Iedereen zegt wel dat dat geen probleem is maar het voelt toch prettiger om haar gewoon zonder plak in bad te doen.
Maar met de nieuwe plak wilde we het toch proberen, zeker met dit warme weer is het fijn als ze gewoon iedere dag in bad kan.
De plak blijft gewoon netjes zitten en vandaag is er pas een nieuwe op gegaan, we gaan haar dus gewoon lekker iedere dag in bad doen nu.
Vandaag hebben we haar weer gewogen en ze is inmiddels over de 6,5kg heen! Ze heeft praktisch geen achterstand meer terwijl ze toch 5 weken te vroeg is geboren en uiteindelijk maar 1,7kg woog.



vrijdag 19 juli 2013

Houten huwelijk

Gisteren waren Carlos en ik 5 jaar getrouwd, ons houten huwelijk.
Omdat we best een zware tijd achter de rug hebben wilde we het dit jaar niet zomaar voorbij laten gaan.
We hebben van mijn ouders en opa&oma een diner voor 2 gehad zodat we even wat tijd samen zouden hebben
In eerste instantie wilde we een verpleegkundige inhuren om een paar uur op te komen passen.
Fayenn mag namelijk niet bij een ongeschoold iemand worden achtergelaten omdat ze de centrale lijn heeft.
Helaas kregen we het niet voor elkaar om op korte termijn iemand in te huren.
Omdat we in de tussentijd al waren begonnen met het trainen van onze nicht Leonor hebben we haar gevraagd om een paar uur op te komen passen.
Leonor weet wat de noodprocedure is mocht er iets zijn met de lijn, daarnaast hadden we de kinderthuiszorg als achterwacht.
Spannend want we zijn nog nooit samen weg geweest zonder Fayenn.
Op een piepende sondepomp na is alles gelukkig goed gegaan en kunnen we er nu naartoe gaan werken om Leonor verder te trainen zodat we haar met een gerust gevoel de infuuspompen kunnen laten aan en afsluiten.

woensdag 17 juli 2013

De kleine kapitein

Met wat uitstel ivm de onverwachte operatie is Fayenn vandaag dan toch eindelijk wezen wennen op de kleine kapitein.
En het ging super, toen ik haar op kwam halen lag ze heerlijk te kletsen in de box.
Vanaf volgende week gaat ze hier 1 dag per week heen en dit gaan we opbouwen naar 3 keer per week.
Het voelt goed dat we haar hier kunnen brengen, ook omdat ze in hetzelfde gebouw 2 maanden heeft gelegen voordat ze thuis kwam.
Het is net als een gewoon kinderdagverblijf alleen is de groep heel klein (max 7 kindjes) en zijn de leidsters IC verpleegkundigen.
Het komende jaar mag ze hier, als alles goed gaat, heen.
Ik zeg als alles goed gaat want het hangt nu alleen af van de indicatie van het CIZ.
Kindjes met een bepaalde medische behoefte krijgen in Nederland een indicatie, dit wil zeggen dat ze een aantal uur verpleging en verzorging per week krijgen toegekend.
In Fayenn's geval is het aantal uren verpleging heel hoog omdat ze een centrale lijn heeft.
Het aantal uren verzorging is relatief laag omdat alle babies verzorging nodig hebben.
De laatst afgegeven indicatie liep in september al af, omdat Fayenn waarschijnlijk begin september pas de volle 3 dagen naar het verpleegkundig kinderdagverblijf zal gaan zou er dan alweer een nieuwe indicatie aangevraagd moeten worden waar weer 6 weken overheen gaat. Omdat haar zorgbehoefde is veranderd na de operatie en de arts aangeeft dat haar centrale lijn nog zeker een jaar nodig zal zijn is er nu met spoed een nieuwe indicatie aangevraagd voor een jaar. Dit houdt voor ons in dat we meer ruimte krijgen om onze eigen zorg in te kopen, dit kan nu namelijk niet wat voor lastige situaties begint te zorgen en dit houdt ook in dat we een jaar lang de zekerheid hebben dat we opvang hebben voor haar.

We hopen dus dat er in de loop van de week een nieuwe indicatie afgegeven zal worden zodat we een beetje meer vooruit kunnen gaan kijken.

Verder gaat het op dit moment heel goed met Fayenn, ze eet heel goed, waarschijnlijk zelfs iets te goed :)
Ze vindt haar groentehapje zo lekker dat ik haar misschien iets meer geef dan het advies was.
Vooral peentjes met aardappel en broccoli met aardappel vindt ze heerlijk.
Ik maak haar groentehapjes inmiddels zelf zodat we kant en klare hapjes in de vriezer hebben liggen.
Ze weegt inmiddels bijna 6,5kg en begint een lekker dikkertje te worden!
We zitten nog steeds op 2 x een 2-uurs portie per dag omdat haar stomaproductie te hoog bleef. Nu dat deze weer omlaag gaat passen we eerst de tijdstippen van de voeding aan.
Sinds vandaag houden we het volgende schema aan:

7.30 sonde pomp uit
8.00 13ml melk flesje
8.30 sonde pomp aan
10.00 sonde pomp uit
11.00 26ml melk met rijstebloem flesje
12.00 sonde pomp aan
13.00 sonde pomp uit
14.00 26ml melk met rijstebloem flesje
15.00 sonde pomp aan
17.00 sonde pomp uit
17.30 13ml melk flesje
18.30 groentehapje
19.30 sonde pomp aan
21.00 sonde pomp uit
21.30 13ml flesje
22.00 sonde pomp aan

En dan geven we tussendoor nog 4 x 1ml NaCl 10% ( zout ter compensatie van zoutverlies ivm ileostoma) en 's avonds antibiotica.
Er staan dus heel wat alarmen ingesteld in onze iPhones :)
Het is de bedoeling dat we dus alle flesjes gaan uitbreiden naar 26ml en dat we uiteindelijk helemaal van de sondevoedingen af zijn overdag. Maar dit zijn hele kleine stapjes, de volgende stap is de fles van 21.30 uitbreiden naar 26ml.
Zodra we uiteindelijk op 5 x 26ml flesjes per dag zitten moet het volume weer met 1ml per uur omhoog. Maar zover zijn we nog lang niet.








dinsdag 9 juli 2013

We blijven in een achtbaan zitten.

Het is onvoorstelbaar hoe je zo snel op elkaar van een down naar een up kunt gaan en anders om.
De ene dag horen we nog dat ze een kleine kant heeft om (goed) te kunnen lopen in de toekomst en hebben we weer alle kracht nodig om ook dit weer te verwerken.
De andere dag zitten we in het ziekenhuis en horen we dat Fayenn een bijzonder kind is dat het gewoon niet doet zoals verwacht.
Ze groeit enorm hard, ze zit inmiddels bijna op 6kg ( op 130 gram na) en waar ze al die tijd onder de onderste groeicurve zat, zit ze nu net onder de middelste lijn.
Ze vindt haar groentehapjes heerlijk en we zijn inmiddels begonnen met 2 x 2uurs porties en ORS en ook dit gaat goed.
De afspraak is nu dat we heel voorzichtig gaan opbouwen naar 5 x een 2uurs portie zodat ze overdag volledig van de sondevoeding af kan en alleen 's nachts nog TPV en sondevoeding krijgt.
Dit blijft het komende jaar ook gewoon zo en dan gaan we met hele kleine stapjes de voeding opbouwen.

De uroloog vertelde dat Fayenn's bekkenbodem heel zwak is maar waar ze bij kindjes met CE/OEIS normaal verlammingsverschijnselen zien in de benen heeft Fayenn zoveel kracht in haar benen dat ze haar bekkenbodem een beetje terug heeft getrokken naar de positie zoals deze was voor de grote operatie.
Ze hebben haar bekken met 6 dagen oud dmv osteotomies gesloten, dit is nu weer iets uit elkaar gaan staan waardoor haar blaas er als het ware uit is gevallen.
Voorlopig zullen ze hier niets aan doen en is het eigenlijk een beetje afwachten hoe lang haar blaas blijft zitten.
We houden haar beentjes de komende weken bij elkaar maar hoeven niet meer constant te zwachtelen zoals de afgelopen weken. Haar beentjes mogen alleen niet uit elkaar vallen.
In de toekomst zullen we zien of ze de osteotomies gaan herhalen of niet.
Fayenn ligt de hele dag heerlijk te kletsen en lachen  tegen haar speelgoed of wie er dan ook aandacht geeft en vindt bijna iedereen wel aardig. Slapen gaat nog steeds goed al moeten we wel creatief zijn om te zorgen dat ze niet als een kikkertje gaat liggen met haar beentjes :)


donderdag 4 juli 2013

4 juli 2013

Vandaag een gesprek gehad met de fysio. Ze heeft contact gehad met de uroloog mbt haar oefeningen.
Het resultaat van het gesprek was nogal dubbel. Hij gaf aan dat we haar niet moeten remmen in haar ontwikkeling omdat de kans dat haar blaas er op den duur weer uitkomt toch heel groot is.
Bij de meeste mensen zit er een spiermassa onder in het bekken, de bekkenbodem. Deze spieren zorgen ervoor dat organen zoals de baarmoeder en blaas op hun plek blijven zitten.
Fayènn heeft deze spieren niet, althans, ze zijn niet aangelegd, gespleten als het ware.
Je zou denken dat die 2 uiteinden die er zitten aan elkaar gezet kunnen worden maar dit kan dus niet.
Het bekkenbodem is de basis om goed te kunnen lopen, je hebt uiteraard je rug, buik en zijspieren ook nodig maar het bekkenbodem is de fundering als het ware.
Naast de zeer grote kans op verzakking van haar organen is er dus ook een grote kans dat ze nooit goed kan lopen.
Je zou het kunnen vergelijken met bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap maar dan extreem.
We hebben altijd geweten dat lopen een probleem zou worden.
De fysio wil haar goed gaan begeleiden en er alles uit gaan halen wat erin zit, wie niet waagt.....
Ze gaf ook aan Fayènn een groot voordeel heeft wat ook gelijk een nadeel is, ze beweegt goed en veel, iets wat iedereen verbaasd gezien de ernst van haar aandoening.
Hierdoor zet ze ook veel druk op haar blaas waardoor de kans op verzakking nog groter is.
We zullen zien hoe het gaat de komende periode.

We zijn een paar dagen geleden begonnen met een schepje rijstepap door haar 1-uurs flesje.
Ze krijgt nu 's morgens en 's avond een papje met de lepel in plaats van haar flesje.
Haar darmen reageren hier erg goed op, zo goed zelfs dat we voor het eerst in 6 weken weer een stapje omhoog hebben gemaakt.
Vandaag heeft ze voor het eerst een klein groentehapje op en tot onze verbazing vond ze het heerlijk!

maandag 1 juli 2013

5 maanden oud

Morgen is het precies een jaar geleden dat we na 5 jaar eindelijk een positieve zwangerschapstest hadden. Zoveel gemengde emoties. Vandaag is het precies 5 maanden geleden dat Fayènn 5 weken te vroeg deel werd van ons gezin, ook nu weer zoveel emoties.
Ze had een moeilijke start maar bewees een vechter te zijn. 
En ook nu, 5 maanden, 4 operaties en 2 opnames verder laat ze ons steeds weer zien hoe sterk ze is.
Geboren met amper 2 kg, terug gevallen naar 1,7 kg en nu bijna 4 kg verder doet ze het super.
Ze ontwikkeld zich boven verwachting, zowel lichamelijk als sociaal/emotioneel.
Ze wordt vrolijk wakker en gaat vrolijk naar bed, het is onvoorstelbaar hoeveel vreugde zo'n klein meisje kan brengen.