En dag zonder sonde!

Vanaf vandaag is Fayènn 12 uur van de sonde af! Ze zit dus in principe alleen 's avonds en 's nachts aan de sondevoeding, de rest van de dag is ze los.
Omdat haar sonde er al sinds de operatie in zat moest deze vandaag vervangen worden.
Ik had met de thuiszorg afgesproken dat ze deze pas 's avonds in zouden brengen omdat ik graag 1 dag gewoon even 'mama van Fayènn' wilde zijn.
Het klinkt misschien heel raar maar overal waar we komen zijn er wel mensen die redelijk bot vragen wat ze heeft omdat ze een pleister op haar gezicht heeft.
Niet altijd fijn want mensen lijken zich niet te realiseren dat het soms best vervelend is om steeds weer die vraag te krijgen en wij er daarnaast geen behoefte aan hebben om aan een wildvreemde uit te leggen hoe en wat.
Dus vandaag was het eindelijk een dag zonder vragen.
Het grappige is dat iedereen wel zag dat er iets anders was maar niet direct zag wat. Iedereen die haar kent ziet net als ons die pleister al bijna niet meer.
Vanaf vandaag krijgt ze dus overdag 4 x 26ml melk, een beetje banaan en een een groentehapje. Tussendoor drinkt ze nog wat ORS.
De diëtiste maakt een nieuw schema zodat ze vanaf maandag ook weer terug kan naar 12 uur infuus ipv de 14 uur die ze er nu aan zit.
Ik ben erg benieuwd wat ze in het ziekenhuis zullen zeggen als we maandag voor controle moeten, ze is alweer bijna een kilo aangekomen sinds de laatste keer dat we daar waren :)

Afgelopen woensdag is ze voor het eerst een hele dag naar de kleine kapitein geweest en het ging super. Leuk om in het verslag te lezen dat ze haar zo'n vriendelijk meisje vinden.
Slapen is nog een beetje onwennig maar dat gaat helemaal goed komen.
Ik ben inmiddels zelf weer voorzichtig aan begonnen met werk, het afgelopen jaar heeft behoorlijk wat sporen achter gelaten maar ik heb wel het gevoel dat het langzaam allemaal wat beter gaat.
Woensdag weer een dag en de week daarop beginnen we als alles goed gaat met 2 keer per week.
De indicatie is inmiddels ook afgegeven voor een jaar dus we kunnen eindelijk weer een beetje adem halen.

Vandaag heeft Leonor opgepast en ben ik ( voor het eerst sinds 1,5 jaar) voor mezelf wezen winkelen. En dat op kosten van mijn lieve opa en oma die het nodig vonden dat ik nu eindelijk eens geld aan mezelf ging uitgeven :)
Heerlijk om weer eens lekker te winkelen en ook heerlijk dat ik Fayènn met een gerust gevoel bij Leonor achter kan laten

Ik wil jullie graag voorstellen aan 2 kindjes ( en hun ouders ) die voor ons een grote inspiratie zijn.

I'll do the rest of the blog in english so they understand what i'm saying too :)
First i would like you all to meet a very special boy and his parents. His name is Isaac and he was also born with OEIS.  Cincinnati Childrens hospital did a feature on him and i can totally see why. I can go on and explain why but it's best you see for your self :)


On the right side of this blog you can find Fayènn's OEIS buddies, Isaacs blog is there too so please feel free to read his amazing story

And than there is lily, a very special little girl with an almost similar story as Fayènn.
She and her parents are also such a big inspiration to us and we can't thank them enough for sharing their experiences with us.
Please meet Lily :)

Thanks so much Jill and Leslie for letting me share this!