De ene dag horen we nog dat ze een kleine kant heeft om (goed) te kunnen lopen in de toekomst en hebben we weer alle kracht nodig om ook dit weer te verwerken.
De andere dag zitten we in het ziekenhuis en horen we dat Fayenn een bijzonder kind is dat het gewoon niet doet zoals verwacht.
Ze groeit enorm hard, ze zit inmiddels bijna op 6kg ( op 130 gram na) en waar ze al die tijd onder de onderste groeicurve zat, zit ze nu net onder de middelste lijn.
Ze vindt haar groentehapjes heerlijk en we zijn inmiddels begonnen met 2 x 2uurs porties en ORS en ook dit gaat goed.
De afspraak is nu dat we heel voorzichtig gaan opbouwen naar 5 x een 2uurs portie zodat ze overdag volledig van de sondevoeding af kan en alleen 's nachts nog TPV en sondevoeding krijgt.
Dit blijft het komende jaar ook gewoon zo en dan gaan we met hele kleine stapjes de voeding opbouwen.
De uroloog vertelde dat Fayenn's bekkenbodem heel zwak is maar waar ze bij kindjes met CE/OEIS normaal verlammingsverschijnselen zien in de benen heeft Fayenn zoveel kracht in haar benen dat ze haar bekkenbodem een beetje terug heeft getrokken naar de positie zoals deze was voor de grote operatie.
Ze hebben haar bekken met 6 dagen oud dmv osteotomies gesloten, dit is nu weer iets uit elkaar gaan staan waardoor haar blaas er als het ware uit is gevallen.
Voorlopig zullen ze hier niets aan doen en is het eigenlijk een beetje afwachten hoe lang haar blaas blijft zitten.
We houden haar beentjes de komende weken bij elkaar maar hoeven niet meer constant te zwachtelen zoals de afgelopen weken. Haar beentjes mogen alleen niet uit elkaar vallen.
In de toekomst zullen we zien of ze de osteotomies gaan herhalen of niet.
Fayenn ligt de hele dag heerlijk te kletsen en lachen tegen haar speelgoed of wie er dan ook aandacht geeft en vindt bijna iedereen wel aardig. Slapen gaat nog steeds goed al moeten we wel creatief zijn om te zorgen dat ze niet als een kikkertje gaat liggen met haar beentjes :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten