En het ging super, toen ik haar op kwam halen lag ze heerlijk te kletsen in de box.
Vanaf volgende week gaat ze hier 1 dag per week heen en dit gaan we opbouwen naar 3 keer per week.
Het voelt goed dat we haar hier kunnen brengen, ook omdat ze in hetzelfde gebouw 2 maanden heeft gelegen voordat ze thuis kwam.
Het is net als een gewoon kinderdagverblijf alleen is de groep heel klein (max 7 kindjes) en zijn de leidsters IC verpleegkundigen.
Het komende jaar mag ze hier, als alles goed gaat, heen.
Ik zeg als alles goed gaat want het hangt nu alleen af van de indicatie van het CIZ.
Kindjes met een bepaalde medische behoefte krijgen in Nederland een indicatie, dit wil zeggen dat ze een aantal uur verpleging en verzorging per week krijgen toegekend.
In Fayenn's geval is het aantal uren verpleging heel hoog omdat ze een centrale lijn heeft.
Het aantal uren verzorging is relatief laag omdat alle babies verzorging nodig hebben.
De laatst afgegeven indicatie liep in september al af, omdat Fayenn waarschijnlijk begin september pas de volle 3 dagen naar het verpleegkundig kinderdagverblijf zal gaan zou er dan alweer een nieuwe indicatie aangevraagd moeten worden waar weer 6 weken overheen gaat. Omdat haar zorgbehoefde is veranderd na de operatie en de arts aangeeft dat haar centrale lijn nog zeker een jaar nodig zal zijn is er nu met spoed een nieuwe indicatie aangevraagd voor een jaar. Dit houdt voor ons in dat we meer ruimte krijgen om onze eigen zorg in te kopen, dit kan nu namelijk niet wat voor lastige situaties begint te zorgen en dit houdt ook in dat we een jaar lang de zekerheid hebben dat we opvang hebben voor haar.
We hopen dus dat er in de loop van de week een nieuwe indicatie afgegeven zal worden zodat we een beetje meer vooruit kunnen gaan kijken.
Verder gaat het op dit moment heel goed met Fayenn, ze eet heel goed, waarschijnlijk zelfs iets te goed :)
Ze vindt haar groentehapje zo lekker dat ik haar misschien iets meer geef dan het advies was.
Vooral peentjes met aardappel en broccoli met aardappel vindt ze heerlijk.
Ik maak haar groentehapjes inmiddels zelf zodat we kant en klare hapjes in de vriezer hebben liggen.
Ze weegt inmiddels bijna 6,5kg en begint een lekker dikkertje te worden!
We zitten nog steeds op 2 x een 2-uurs portie per dag omdat haar stomaproductie te hoog bleef. Nu dat deze weer omlaag gaat passen we eerst de tijdstippen van de voeding aan.
Sinds vandaag houden we het volgende schema aan:
7.30 sonde pomp uit
8.00 13ml melk flesje
8.30 sonde pomp aan
10.00 sonde pomp uit
11.00 26ml melk met rijstebloem flesje
12.00 sonde pomp aan
13.00 sonde pomp uit
14.00 26ml melk met rijstebloem flesje
15.00 sonde pomp aan
17.00 sonde pomp uit
17.30 13ml melk flesje
18.30 groentehapje
19.30 sonde pomp aan
21.00 sonde pomp uit
21.30 13ml flesje
22.00 sonde pomp aan
En dan geven we tussendoor nog 4 x 1ml NaCl 10% ( zout ter compensatie van zoutverlies ivm ileostoma) en 's avonds antibiotica.
Er staan dus heel wat alarmen ingesteld in onze iPhones :)
Het is de bedoeling dat we dus alle flesjes gaan uitbreiden naar 26ml en dat we uiteindelijk helemaal van de sondevoedingen af zijn overdag. Maar dit zijn hele kleine stapjes, de volgende stap is de fles van 21.30 uitbreiden naar 26ml.
Zodra we uiteindelijk op 5 x 26ml flesjes per dag zitten moet het volume weer met 1ml per uur omhoog. Maar zover zijn we nog lang niet.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten