Het resultaat van het gesprek was nogal dubbel. Hij gaf aan dat we haar niet moeten remmen in haar ontwikkeling omdat de kans dat haar blaas er op den duur weer uitkomt toch heel groot is.
Bij de meeste mensen zit er een spiermassa onder in het bekken, de bekkenbodem. Deze spieren zorgen ervoor dat organen zoals de baarmoeder en blaas op hun plek blijven zitten.
Fayènn heeft deze spieren niet, althans, ze zijn niet aangelegd, gespleten als het ware.
Je zou denken dat die 2 uiteinden die er zitten aan elkaar gezet kunnen worden maar dit kan dus niet.
Het bekkenbodem is de basis om goed te kunnen lopen, je hebt uiteraard je rug, buik en zijspieren ook nodig maar het bekkenbodem is de fundering als het ware.
Naast de zeer grote kans op verzakking van haar organen is er dus ook een grote kans dat ze nooit goed kan lopen.
Je zou het kunnen vergelijken met bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap maar dan extreem.
We hebben altijd geweten dat lopen een probleem zou worden.
De fysio wil haar goed gaan begeleiden en er alles uit gaan halen wat erin zit, wie niet waagt.....
Ze gaf ook aan Fayènn een groot voordeel heeft wat ook gelijk een nadeel is, ze beweegt goed en veel, iets wat iedereen verbaasd gezien de ernst van haar aandoening.
Hierdoor zet ze ook veel druk op haar blaas waardoor de kans op verzakking nog groter is.
We zullen zien hoe het gaat de komende periode.
We zijn een paar dagen geleden begonnen met een schepje rijstepap door haar 1-uurs flesje.
Ze krijgt nu 's morgens en 's avond een papje met de lepel in plaats van haar flesje.
Haar darmen reageren hier erg goed op, zo goed zelfs dat we voor het eerst in 6 weken weer een stapje omhoog hebben gemaakt.
Vandaag heeft ze voor het eerst een klein groentehapje op en tot onze verbazing vond ze het heerlijk!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten