Een gezegend kerstfeest

Dit jaar een bijzondere kerst voor ons.

Afgelopen jaar was kerst niet iets waar we erg veel zin in hadden. Ik was zwanger en alles was zo onzeker.

Dit jaar hebben we een hoop om dankbaar voor te zien.

Met Fayènn gaat het gezien de omstandigheden heel goed en we zijn blij dat we kerst niet in het ziekenhuis vieren maar thuis.

We kijken uit naar een nieuw jaar met een  hoop spannende dingen in het vooruitzicht en we hopen dat we stappen vooruit kunnen blijven maken met Fayènn, letterlijk en figuurlijk.

Namens ons hele gezin wensen we iedereen een liefdevol en gezond kerstfeest en nieuwjaar❤️

Israel de Leon

Vandaag hebben we te horen gekregen dat 1 van de kindjes uit onze groep is overleden.
Israel is net als Fayènn geboren met OEIS.
Vannacht heeft hij zoals zijn moeder het zo mooi heeft verwoord "zijn vleugels" gekregen, na een strijd van 3 jaar heeft zijn lichaam de strijd verloren.
Ik ben er kapot van en kan mij niet beginnen voor te stellen wat zijn ouders, broers en zusje nu moeten doormaken.

Descanse en paz querido Israel

Durf het niet te dromen!

Fayènn is weer wat opgeknapt gelukkig, de koorts is weg en ze begint weer wat beter te eten. Ze heeft nog wel erg veel last van slijm en spuugt af en toe nog wel wat, vooral taai slijm.

Gistermiddag hadden we weer een afspraak op de darmfalen poli en hebben we besproken hoe we de TPV daadwerkelijk af zullen gaan bouwen. Zodra haar stoma productie weer op het juiste niveau is zouden we in theorie over 6 weken van de TPV af kunnen zijn.
Dit gaan we in de praktijk natuurlijk niet halen maar het is wel geweldig dat we op relatief korte termijn misschien wel volledig van die infuusvoeding af kunnen zijn.
We durven er op dit moment niet eens van te dromen dat we na ruim een jaar misschien wel helemaal van het infuus af zijn.

We hebben nog even met de chirurg gesproken en aangegeven dat het overhevelen vooralsnog niet gaat ivm het gips. We hebben afgesproken dat we dit pas weer op zullen pakken zodra ze uit het gips is, hopelijk eind januari. De contrast foto zal dan eind maart worden gemaakt en afhankelijk van hoe haar darm er dan uit ziet zal ze ergens in Mei geopereerd worden.

Via via zijn we op de website van Tinysuperheroes terecht gekomen en we willen dit graag onder de aandacht brengen.
Zij maken gepersonaliseerde capes voor kindjes met een handicap of ziekte, een fantastisch initiatief.
Neem eens een kijken op de website en ken je een kleine superheld, koop dan een cape of nomineer een kindje waarvan je vind dat het een cape verdiend. Je kunt ook een kindje op de wachtlijst sponsoren.

www.tinysuperheroes.com

Wij zullen dit jaar geen kerstkaarten versturen maar dit geld besteden aan een cape voor een kleine superheld.

We blijven bezig

Sinds we afgelopen donderdag ochtend op de SEH zijn geweest is Fayènn alleen maar zieker geworden.

Ze wordt wakker met hoge koorts en gaat ermee naar bed. Ze hoest ontzettend veel en door het vele slijm spuugt ze steeds alles uit. Waar we eerst zo goed bezig waren met de voeding zijn we nu blij als we er 200ml in kunnen houden.

Het meest vermoeiende is dat je steeds weer op de SEH beland omdat niemand het risico wil nemen.

Vanavond moesten we dus toch weer langs komen voor een bloedtest.

Als de infectiewaarden laag zijn kunnen ze er vanuit gaan dat de koorts wordt veroorzaakt door een virus. Zijn ze hoog dan is het een bacterie.

Gelukkig is het echt een virus.

De arts legde uit dat ze Fayènn puur uit voorzorg  ook antibiotica geven om geen enkel risico te nemen.

En dus zijn we wederom met ingepakte tassen weer naar huis gegaan.

Koorts

Gistermiddag een gesprek gehad met de diëtiste om wat dingen op een rijtje te zetten mbt het afbouwen van de TPV.
We zullen naar minimaal 1100ml per dag moeten voordat ze daadwerkelijk van die centrale lijn af kan, een uitdaging dus.
"Hoe gaat het verder met Fayènn?" vroeg de diëtiste. " goed, heel goed maar ik vind het altijd een beetje eng om dat hardop te zeggen" zeg ik.

Als ik Fayènn 2 uur later uit bed haal heeft ze vuur rode wangen en blijkt ze koorts te hebben.
Nee he, niet weer?! We besluiten het nog even aan te kijken voor we het ziekenhuis bellen.
We weten beide bijna zeker dat het een virus is maar je kan gewoon geen risico nemen. Als het toch die lijn is kan het immers zo ontzettend snel verkeerd lopen.
Na 2 uur is haar temp 38 en we besluiten om haar zonder paracetamol te laten slapen, stijgt haar temp dan heel hard dan kunnen we in het ergste geval 's nachts altijd nog naar de SEH.

Ondertussen pak ik onze tassen alvast in zodat die in ieder geval klaar staan.

Ze wordt een paar keer huilend wakker maar de temp. stijgt niet, gelukkig.
vanmorgen het ziekenhuis gebeld en na overleg wil de arts haar toch graag even onderzoeken.
Haar temp is dan alweer aan het stijgen dus we gaan er vanuit dat we weer een week in het ziekenhuis zitten omdat ze toch voor de zekerheid een antibiotica kuur willen starten via het infuus.
De verpleegster neemt ons mee naar de isolatie kamer achter in de gang en doet de intake.
" nou ze is in ieder geval nog wel vrolijk" zegt ze als Fayenn haar aandacht vraagt en gekke gezichten naar haar trekt.

Na een tijdje komt er een arts in opleiding om wat dingen door te nemen.
Ik weet niet of het komt omdat we nu overdag op de SEH zijn en niet 's nachts maar deze jongen heeft zijn huiswerk duidelijk gedaan en is erg grondig. Dat hij ook daadwerkelijk luistert blijkt als er een tijd later nog een arts komt om naar haar luchtweg te kijken en luisteren.

Ik had aangegeven dat ik denk dat het probleem in haar luchtwegen zit. Ze hoest sinds maandag erg veel en ze eet sinds dinsdag wat moeizamer dan anders.

Ze blijkt een infectie van haar bovenste luchtwegen te hebben en een keelontsteking. Ze doen voor de zekerheid een sneltest om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarden in haar bloed zijn.
Als deze laag zijn gaan ze er vanuit dat het geen lijn infectie is en kunnen we met een antibiotica kuur naar huis.

Na een half uur, het is inmiddels 15.30, het verlossende woord. De ontstekingswaarden zijn laag, 7 om precies te zijn en dus mogen we naar huis.

Met rode wangen van de koorts en de 1e antibiotica in haar systeem ligt ze nu heerlijk te slapen, godzijdank in haar eigen bedje.

6 december 2013

Het maakt niet uit hoe we de week plannen, het loopt altijd anders lijkt het wel.
Afgelopen dinsdag zaten we onverwachts toch weer in het ziekenhuis.
Dit keer bij de uroloog.
Sinds ze haar gipsbroek heeft zijn we als de dood dat haar blaas er weer uit komt en toen er dus 'troep' in haar luier zat waren we erg ongerust. De laatste keer dat dit gebeurde kwam kort daarna haar  blaas er uit.
De uroloog heeft gelijk een echo gemaakt en was tevreden, het komt in ieder geval niet vanuit haar blaas en dus waarschijnlijk vanuit haar baarmoeder. Hij heeft gelijk even naar haar nieren gekeken en was daar heel tevreden over.
Kindjes met deze aandoening hebben vaak maar 1 goed werkende nier en Fayènn heeft er 2 die het beide goed lijken te doen :)
Over de gipsbroek was hij niet ongerust, volgens hem zou het nu niet mogelijk moeten zijn dat haar blaas er nog uit komt omdat de opening daar te klein voor is.
Dat stelt ons wat meer gerust.

Dinsdag middag zijn we begonnen met het geven van imodium. Dit is een diaree remmer die er bij mensen met een ileostoma voor kan zorgen dat de ontlasting wat dikker wordt.
Het lijkt allemaal nog niet echt te helpen maar we kijken het nog even aan. Werkt dit niet dan is er nog een ander middel wat we kunnen gaan proberen volgens de arts.

Gistermiddag is Nelleke de fysio weer geweest en ze was erg tevreden over hoe Fayènn het doet.
Haar fijne motoriek is goed ontwikkeld, je kan zien dat ze dit compenseert nu dat ze in het gips zit.
Hoewel Fayènn het zelf helemaal niet leuk vindt gaat het al een stuk beter als ze op haar buik ligt. We blijven haar zoveel mogelijk stimuleren met speelgoed en ook Django draagt zijn steentje bij :p

Het blijft lastig omdat het gips precies in de holling van haar rug zit waardoor ze altijd op een kussentje moet liggen.

Met alle kindjes om ons heen is het soms best moeilijk om te zien dat andere kindjes gaan kruipen en gaan lopen terwijl Fayènn niet eens meer alleen kan zitten. We weten nu dat als Fayènn zal kunnen lopen dat nog zeker een jaar zal duren en daar gaan we dan ook voor. Toch ben ik mij wel al aan het oriënteren op de mogelijkheden voor alternatieven zoals speciale rolstoelen voor peuters. Je kunt je kop ook niet in het zand blijven steken want hoewel we er alles uit zullen halen wat er in zit bij haar zullen we ook moeten accepteren dat het er misschien wel helemaal niet in zit.

Ze komt er hoe dan ook wel met haar sterke karakter.

Vandaag heeft Leonor weer een dagje opgepast en is met haar op familiebezoek geweest.

Normaal is Fayènn ontzettend vriendelijk en huilt ze alleen als het te druk is om haar heen maar vandaag was ze erg verdrietig. In het ziekenhuis huilde ze ook al zo.

De fysio had ons al een beetje gewaarschuwd dat ze angstiger kon zijn omdat ze in het gips zit.

Daar hadden we echt totaal niet bij stil gestaan maar het verklaart wel het een en ander. 

Ze gaf aan dat ze zich machteloos kan voelen omdat ze haar onderlichaam niet onder controle heeft.

Daarnaast kruipen kindjes meestal op deze leeftijd en komen ze op die manier met van alles in aanraking. Ze adviseerde ons om haar met zoveel mogelijk structuren kennis te laten maken die ze nu als het ware mist doordat ze zo beperkt is zodat ze niet angstig wordt om dingen aan te raken.

Het contract van Leonor is vandaag op de bus gegaan en zij is nu officieel in dienst van Fayènn :)

We huren haar dus in op de dagen dat ik moet werken.

Binnenkort plannen we haar examen in voor het aan en afkoppelen van het infuus.

Eten en drinken gaat erg goed, ze zit wel al een goeie week ruim 100ml boven haar maximale stomaproductie maar omdat ze bijna 200ml ORS op een dag drinkt compenseren we het tekort een beetje op die manier en kijken we hoe dit gaat.

Ze zit nu totaal op ruim 700ml aan vocht( voeding en ORS) wat ze oraal krijgt en daarnaast krijgt ze totaal nog 400ml via het infuus( Glucose/Primene/Smoflipid)

We wachten nog op een nieuw schema vanuit het ziekenhuis voor het verder afbouwen van de infuusvoeding.

Voor zolang we 'm nog nodig hebben :)