Afgelopen dinsdag zaten we onverwachts toch weer in het ziekenhuis.
Dit keer bij de uroloog.
Sinds ze haar gipsbroek heeft zijn we als de dood dat haar blaas er weer uit komt en toen er dus 'troep' in haar luier zat waren we erg ongerust. De laatste keer dat dit gebeurde kwam kort daarna haar blaas er uit.
De uroloog heeft gelijk een echo gemaakt en was tevreden, het komt in ieder geval niet vanuit haar blaas en dus waarschijnlijk vanuit haar baarmoeder. Hij heeft gelijk even naar haar nieren gekeken en was daar heel tevreden over.
Kindjes met deze aandoening hebben vaak maar 1 goed werkende nier en Fayènn heeft er 2 die het beide goed lijken te doen :)
Over de gipsbroek was hij niet ongerust, volgens hem zou het nu niet mogelijk moeten zijn dat haar blaas er nog uit komt omdat de opening daar te klein voor is.
Dat stelt ons wat meer gerust.
Dinsdag middag zijn we begonnen met het geven van imodium. Dit is een diaree remmer die er bij mensen met een ileostoma voor kan zorgen dat de ontlasting wat dikker wordt.
Het lijkt allemaal nog niet echt te helpen maar we kijken het nog even aan. Werkt dit niet dan is er nog een ander middel wat we kunnen gaan proberen volgens de arts.
Gistermiddag is Nelleke de fysio weer geweest en ze was erg tevreden over hoe Fayènn het doet.
Haar fijne motoriek is goed ontwikkeld, je kan zien dat ze dit compenseert nu dat ze in het gips zit.
Hoewel Fayènn het zelf helemaal niet leuk vindt gaat het al een stuk beter als ze op haar buik ligt. We blijven haar zoveel mogelijk stimuleren met speelgoed en ook Django draagt zijn steentje bij :p
Het blijft lastig omdat het gips precies in de holling van haar rug zit waardoor ze altijd op een kussentje moet liggen.
Met alle kindjes om ons heen is het soms best moeilijk om te zien dat andere kindjes gaan kruipen en gaan lopen terwijl Fayènn niet eens meer alleen kan zitten. We weten nu dat als Fayènn zal kunnen lopen dat nog zeker een jaar zal duren en daar gaan we dan ook voor. Toch ben ik mij wel al aan het oriënteren op de mogelijkheden voor alternatieven zoals speciale rolstoelen voor peuters. Je kunt je kop ook niet in het zand blijven steken want hoewel we er alles uit zullen halen wat er in zit bij haar zullen we ook moeten accepteren dat het er misschien wel helemaal niet in zit.
Ze komt er hoe dan ook wel met haar sterke karakter.
Vandaag heeft Leonor weer een dagje opgepast en is met haar op familiebezoek geweest.
Normaal is Fayènn ontzettend vriendelijk en huilt ze alleen als het te druk is om haar heen maar vandaag was ze erg verdrietig. In het ziekenhuis huilde ze ook al zo.
De fysio had ons al een beetje gewaarschuwd dat ze angstiger kon zijn omdat ze in het gips zit.
Daar hadden we echt totaal niet bij stil gestaan maar het verklaart wel het een en ander.
Ze gaf aan dat ze zich machteloos kan voelen omdat ze haar onderlichaam niet onder controle heeft.
Daarnaast kruipen kindjes meestal op deze leeftijd en komen ze op die manier met van alles in aanraking. Ze adviseerde ons om haar met zoveel mogelijk structuren kennis te laten maken die ze nu als het ware mist doordat ze zo beperkt is zodat ze niet angstig wordt om dingen aan te raken.
Het contract van Leonor is vandaag op de bus gegaan en zij is nu officieel in dienst van Fayènn :)
We huren haar dus in op de dagen dat ik moet werken.
Binnenkort plannen we haar examen in voor het aan en afkoppelen van het infuus.
Eten en drinken gaat erg goed, ze zit wel al een goeie week ruim 100ml boven haar maximale stomaproductie maar omdat ze bijna 200ml ORS op een dag drinkt compenseren we het tekort een beetje op die manier en kijken we hoe dit gaat.
Ze zit nu totaal op ruim 700ml aan vocht( voeding en ORS) wat ze oraal krijgt en daarnaast krijgt ze totaal nog 400ml via het infuus( Glucose/Primene/Smoflipid)
We wachten nog op een nieuw schema vanuit het ziekenhuis voor het verder afbouwen van de infuusvoeding.
Voor zolang we 'm nog nodig hebben :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten