29 november 2013

Wat een drukke week deze week! Afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met 1 van de MDL kinderartsen over het afbouwen van de TPV. Het gaat heel goed met Fayenn en haar voeding maar we hebben geen einddatum om naartoe te werken. Dit gaan we nu hopelijk wel krijgen.

Afgelopen dinsdag de hele ochtend in het Sophia gezeten, eerst een foto om te kijken hoe de stand van haar heup is na de operatie van 2 weken geleden. Daarna naar de orthopeed en de gipsmeester.
De heup staat goed en dus is het nu gewoon wachten tot het gips er af mag om te kijken hoe de heup dan blijft zitten. De gipsmeester heeft nog een stuk gips weg gezaagd omdat ze steeds naar 1 kant zakte, dit gaat nu beter.
Afgesproken dat ze het gips er iets eerder af halen zodat ze met haar 1e verjaardag niet in het gips zit.

Gisteravond was er een ouderavond van het darmfalenteam. Carlos is met Fayènn thuis gebleven en ik ben samen met Leonor naar de ouderavond geweest. Er was ook de mogelijkheid om met een aantal mensen van diverse specialismen te speed daten.
Uiteindelijk een goed gesprek gehad met dezelfde arts als waar ik eerder die week ook al mee had gesproken.
Wij lopen op het moment een beetje vast door alle miscommunicatie in het ziekenhuis.
Je krijgt hierdoor het gevoel dat je alles vast moet houden en overal achteraan moet gaan omdat het anders mis gaat. Als je daarnaast de zorgt hebt over een kind wat erg veel zorg nodig heeft en ook nog allebei een baan hebt die je moet zien te combineren dan breekt dat je uiteindelijk behoorlijk op.
Er is geen goede coördinatie vanuit 1 iemand maar er zijn allemaal verschillende mensen bezig met 1 kind maar onderling praten ze niet met elkaar, dit werkt niet.
Dit dus ook aangegeven en we hopen dat daar ook echt iets mee zal gebeuren.
Afgesproken dat Fayènn voorlopig imodium krijgt. Dit is een diaree remmer wat er als het goed is voor zal zorgen dat haar ontlasting iets dikker wordt.
Nu dat ze meer eet en drinkt heeft ze wat meer waterige ontlasting. Dit is niet handig met een gipsbroek want als je haar zakje moet verschonen loopt de poep zo haar gipsbeen in. Daarnaast lukt het daarom ook niet om de poep in haar dikke darm te spuiten ter voorbereiding van haar darm operatie waardoor we die op deze manier steeds verder vooruit moeten schuiven.

Als haar poep daadwerkelijk dikker wordt heeft het ook iets meer tijd nodig om haar darm te passeren waardoor we stiekem hopen dat haar darm ook iets meer tijd heeft om voedingstoffen op te nemen.
Kortom, erg spannend om iets nieuws te gaan proberen.