Totaal aantal pageviews

vrijdag 22 november 2013

Ruimte te kort!

We hebben de afgelopen anderhalve week zoveel spullen nieuw moeten kopen dat we een extra kamer nodig hebben om alle spullen neer te zetten die we de komende maanden niet kunnen gebruiken.
De kinderstoel, badje, loopstoel, autostoel en het aller aller ergste, de Bugaboo!
Het is toch niet ideaal om die hele wagen vol te proppen met kussens en dus hebben we tijdelijk een andere wagen, de Mutsy Spider.
 We hebben echt alle mogelijke buggies bekeken maar dit lijkt de enige buggy waar ze zonder aanpassingen in kan zitten. Het is niet anders.
Dinsdag zitten we bij de orthopeed en hopelijk is onze eigen arts er dan. Er zijn toch best wat dingen waar we mee zitten, vooral het feit dat hij haar in de wijdste stand heeft gegipst. Ik heb er gewoon slapeloze nachten van omdat ik het gevoel heb dat dit zoveel meer kwaad zal doen dan goed. En we zitten niet te wachten op extra operaties omdat de orthopeed niet naar ons heeft geluisterd.

Maandag heb ik een telefonische afspraak met de kinderarts, we hopen dan wat meer duidelijkheid te krijgen mbt haar tpv. Ze zit nagenoeg op het zelfde schema als een gezonde baby van 10 maanden en daarnaast zit ze met haar gewicht boven het gemiddelde. En toch krijgt ze 's nachts infuusvoeding.
Toen wij wilde stoppen met de sondevoeding riep iedereen dat we dat niet mochten doen. Uiteindelijk hebben wij ons gevoel gevolgd en eet ze enorm goed en nemen we enorme stappen omhoog.
Ons streven is om haar van het infuus af te krijgen maar we snappen heel goed dat we dat niet kunnen overhaasten.

We zitten nu op het volgende schema:
8.00 150ml melk/pap
10.00 60 gram fruit
12.00 150ml melk
15.30 130gram groente 
19.00 100ml pyamaflesje
Tussendoor nog 120ml ors en een snack.

Helaas is Fayenn weer verkouden waardoor ze erg veel last heeft van slijm in haar maagje. Dit zorgt er voor dat haar voeding er af en toe volledig uit komt. Gelukkig wil ze hierna wel gelijk weer eten maar het is voor haar zelf gewoon niet fijn. Brood eten lukt haar daarom ook niet dus dat laten we maar even voor wat het is.
Verder is het een heerlijk eigenwijs kind aan het worden. Ze is door haar gips erg beperkt in haar bewegingen. Als ze bijvoorbeeld op schoot zit en er gebeurt iets achter haar dan kan ze zich niet omdraaien. Hier heeft ze iets op gevonden, ze gooit gewoon haar hele hoofd achterover zodat ze onderste boven alsnog kan kijken 😊

Geen opmerkingen:

Een reactie posten