Fayènn is weer wat opgeknapt gelukkig, de koorts is weg en ze begint weer wat beter te eten. Ze heeft nog wel erg veel last van slijm en spuugt af en toe nog wel wat, vooral taai slijm.
Gistermiddag hadden we weer een afspraak op de darmfalen poli en hebben we besproken hoe we de TPV daadwerkelijk af zullen gaan bouwen. Zodra haar stoma productie weer op het juiste niveau is zouden we in theorie over 6 weken van de TPV af kunnen zijn.
Dit gaan we in de praktijk natuurlijk niet halen maar het is wel geweldig dat we op relatief korte termijn misschien wel volledig van die infuusvoeding af kunnen zijn.
We durven er op dit moment niet eens van te dromen dat we na ruim een jaar misschien wel helemaal van het infuus af zijn.
We hebben nog even met de chirurg gesproken en aangegeven dat het overhevelen vooralsnog niet gaat ivm het gips. We hebben afgesproken dat we dit pas weer op zullen pakken zodra ze uit het gips is, hopelijk eind januari. De contrast foto zal dan eind maart worden gemaakt en afhankelijk van hoe haar darm er dan uit ziet zal ze ergens in Mei geopereerd worden.
Via via zijn we op de website van Tinysuperheroes terecht gekomen en we willen dit graag onder de aandacht brengen.
Zij maken gepersonaliseerde capes voor kindjes met een handicap of ziekte, een fantastisch initiatief.
Neem eens een kijken op de website en ken je een kleine superheld, koop dan een cape of nomineer een kindje waarvan je vind dat het een cape verdiend. Je kunt ook een kindje op de wachtlijst sponsoren.
www.tinysuperheroes.com
Wij zullen dit jaar geen kerstkaarten versturen maar dit geld besteden aan een cape voor een kleine superheld.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten