In een maand tijd is ze al 3 keer geopereerd, zijn we van 10ml voedingen met TPV over gegaan naar 45ml voedingen en vervolgens weer terug naar 8ml sonde voeding met TPV. Zijn we van de IC naar Medium Care weer terug naar de IC gegaan om vervolgens weer terug te gaan naar Medium Care. We hebben een hoop pieken gehad maar ook heel veel diepe dalen waar onze kleine super heldin steeds weer boven op kwam en ons ook steeds weer uit trok.
En nu zijn we dus een maand verder maar het einde is voorlopig nog niet in zicht.
Want hoewel ze het in principe ontzettend goed doet weegt ze nog steeds maar net 2 kilo en is het dus echt een heel klein poppetje met als grootste uitdaging groter groeien en geen infecties oplopen.
Daarom is besloten dat ze voor de komende maanden naar een externe afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis zal gaan. Ze hebben hier plaats voor maximaal 6 kindjes en het idee is dat het er wat huiselijker is maar dat kindjes wel, net zoals in het ziekenhuis, hun medische zorg krijgt. Ze zullen hier met hele kleine stapjes proberen of de TPV afgebouwd kan worden en de (sonde)voeding opgebouwd.
Maandag zal ze dus per ambulance worden over geplaatst naar Capelle ad IJssel.
Vandaag zijn na 3 weken haar beentjes uit de zwachtels gegaan en hoeft ze niet meer met haar beentjes omhoog in een blok. We kunnen haar dus eindelijk gewoon een luier om doen en haar gewone kleertjes aan trekken. De fysio heeft ons wat oefeningen gegeven waar wij ook erg blij mee zijn, namelijk lekker op haar buikje bij ons op de borst laten liggen zodat ze haar beentjes lekker kan strekken. Dat hebben we vandaag natuurlijk gelijk gedaan :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten