We zijn vorige week gestart met 5 flesjes ipv 4 flesjes verspreid over 24 uur en afgelopen vrijdag is de voeding verhoogd naar 10ml per uur in de drip. Dit is misschien toch teveel want sinds vrijdag avond heeft ze ontzettend last van krampjes en zit haar ontlasting ver boven haar limiet van 45ml per dag.
De intralipid( vetten) via de TPV waren omlaag gegaan vrijdag maar de combinatie van de voeding omhoog en de intralipid omlaag is dus een te grote stap.
De intralipid gaat dus weer omhoog maar de voeding blijft op 10ml staan.
Zodra haar darmen weer stabiel zijn gaan we deze week starten met 6 flesjes overdag en krijgt ze alleen 's nachts nog sonde voeding. Daarnaast blijft ze op een dag 20 uur aan de TPV.
Het probleem met de stomazakjes lijkt nu eindelijk opgelost te zijn. Nadat we afgelopen week een hoogtepunt hebben bereikt met 4 lekkages op 1 dag zitten we nu weer op 1 keer vervangen per dag zondag lekkages (knock on wood). Na wat speurwerk en tips van lotgenoten zijn we op een combinatie gekomen van 3 verschillende merken. Dit is voor zolang we in Pallieterburght zitten geen probleem maar zodra we thuis zijn moeten we een andere oplossing bedenken want de verzekering zal deze oplossing niet vergoeden.
We hadden er op gehoopt dat we vandaag een voorlopige ontslagdatum zouden krijgen maar waarschijnlijk wordt dit vooruit geschoven omdat ze vandaag niet blijkt te zijn gegroeid.
Het valt ons wel zwaar, ze is volgende week 2 maanden oud en het voelt op dit moment echt alsof ze nooit naar huis gaat komen.
Het is moeilijk maar we moeten niet in dat gevoel blijven hangen, ze doet het super dus daar moeten we dankbaar voor zijn.
We proberen zoveel mogelijk van haar te genieten en zorgen ervoor dat we iedere dag zoveel mogelijk lachen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten