Wederom een" wat is ze groot" bij binnenkomst :)
Ik realiseerde me vandaag dat het voor artsen vaak een hele grote verrassing is als ze Fayènn zien.
Ze lezen vooraf altijd haar dossier door en dat is inmiddels een behoorlijk dossier geworden.
Op papier is ze een kind met een meervoudige handicap, afhankelijk van infuusvoeding.
Maar als je Fayènn dan ontmoet blijkt het een vrolijk kind te zijn waarbij aan haar uiterlijk niet te zien is wat ze allemaal al achter de rug heeft en het onverwacht goed doet. Onverwacht voor de artsen, want wij hebben er altijd vertrouwen in gehad dat ze artsen versteld zou doen staan.
Hij gaf aan dat haar wervelkolom er goed uit ziet, zelfs het staartbeen is goed ontwikkeld.
Er is een kans dat hij haar misschien wel nooit aan haar rug hoeft te opereren. En als dit toch nodig blijkt te zijn dan is het niet heel ingewikkeld. 80% van de uitgevoerde detether operaties hoeven niet herhaald te worden, dat is veel meer dan we dachten.
Leonor is inmiddels mijn vaste "Sophia-maatje" geworden en gaat bij de meeste afspraken mee, voor haar heel leerzaam ( ze studeert pedagogische wetenschappen en zal dus later veel te maken krijgen met de lange termijn effecten als gevolg van aangeboren afwijkingen) en voor ons heel fijn want zo hoef ik niet alleen en spaart Carlos zijn vrije dagen voor toekomstige opnames van Fayènn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten