9 augustus 2013

Vandaag was het weer weegdag in huize Gomes. We houden nog steeds het schema aan vanuit het ziekenhuis zodat we op tijd kunnen signaleren of ze goed aankomt. Als ze hoge stomaproductie heeft komt ze over het algemeen minder goed aan, logisch want dat worden er minder voedingsstoffen opgenomen. Duurt dit te lang dan moet er weer een stap terug worden genomen in de voeding.
Tegenovergestelde dus van een 'gezonde' baby, daarbij zou de voeding juist omhoog moeten op het moment dat een kind niet goed aankomt.
Gelukkig is dit niet aan de orde en is haar stomaproductie de afgelopen week wel iets verhoogd geweest maar niet enorm.

Ze is inmiddels officieel over de 7 kilo heen en weegt nu 7180 gram! Onvoorstelbaar hoe goed ze groeit.
Niemand had verwacht dat een meisje met short bowel syndrome zo goed zou groeien.
Het lijkt ook wel of ze het allemaal wat makkelijker aan kan, dat haar darmen de grote hoeveelheden nu tolereren. We zijn inmiddels overgestapt naar 6 flessen van 28ml op een dag waarvan er inmiddels 2 met fijne granen. 's morgens en 's avonds.

28ml flesje

Daarnaast krijgt ze nog steeds groente. Het is zo fijn om te zien hoe goed ze reageert op vast voedsel, we hebben bijna geen waterige ontlasting meer.
We maken haar groentehapjes zelf, op deze manier kunnen we er zout aan toevoegen.
Normaal krijgen kindjes onder 1 jaar geen zout maar Fayènn heeft dit zout juist extra nodig.
De dikke darm haalt normaal het vocht en zout uit de voeding, hierdoor wordt de ontlasting dik.
Fayènn heeft geen dikke darm waardoor het vocht en zout in haar ontlasting blijft zitten als het haar lichaam uit gaat. Daarom wordt haar ontlasting dus ook nooit echt heel dik en moeten we het vocht wat ze verliest als het ware terug geven. ( compenseren ). Ze mag maximaal 20ml per kg per 24 uur ontlasting hebben, alles wat daar boven zit geven we dus terug dmv ringerlactaat. Dit is een oplossing van verschillende zouten. We geven daarnaast overdag ook ORS ipv gewoon water zodat ze op die manier ook extra zouten binnen krijgt.
Om te zorgen dat haar lichaam toch het benodigde zout krijgt geven we haar 2 x per dag een zoutoplossing via de sonde. Dit is een 10% zoutoplossing wat dus ontzettend zout is!
Ze vindt het dus ook heerlijk om op zoute snacks te sabbelen :)