Helaas was het stollingsgehalte in haar bloed wederom veel te laag, nu is ze sinds dit de laatste keer geprikt is ook wel een paar kilo aangekomen dus wellicht komt het daardoor dat de dosis de laag is.
Haar lever en nierfuncties waren goed en ook haar vitamines waren allemaal in orde.
In haar urine testen ze iedere maand of het natrium (zout) gehalte boven een bepaald punt ligt, vorige maand was dit op het randje. Zout is nodig om voedingsstoffen op te nemen, is dit gehalte te laag dan groeit ze ook niet goed.
Nu was dit keurig en daar zijn we heel erg blij mee omdat we haar de afgelopen 4 weken de helft van de normale hoeveelheid zout via de sonde hebben gegeven. De rest hebben we toegevoegd aan haar groentehapje om te kijken hoe dit zou gaan en dit lijkt dus goed te werken, super!
Gister zijn we een halve dag naar vrienden in Westervoort geweest en dan is het toch weer even lastig dat je altijd rekening moet houden met de tijd.
We hadden de sondepomp meegenomen zodat we haar in ieder geval om 20.00 aan de sonde konden koppelen. Het infuus meenemen is niet te doen, de kans op een infectie is gewoon te groot en dat risico willen we niet nemen.
Na een onwijs gezellige middag/avond met heerlijke roti waren we uiteindelijk om 22.00 thuis.
Omdat ze vandaag gewoon naar het kinderdagverblijf moest is ze voor een keer een uur eerder van het infuus gegaan.
Kiara, Fayènn, Gianna en Elouisa.
Vanaf vandaag zit ze officieel nog maar 12 uur aan het infuus.
Na bijna een maand hebben we eindelijk weer een stapje kunnen nemen met de voeding.
Ze krijgt nu 4 flesjes van 40ml en krijgt 's nachts 15ml via de sonde.
Vrijdag krijgen we van de diëtiste weer een nieuw voedingschema.
We hadden gehoopt dat we Pectine konden gaan proberen maar helaas, dit zou alleen bevorderlijk zijn voor kindjes die ook een dikke darm hebben.
Als alternatief kunnen we meer natuurlijke indikkers gaan geven. We geven haar nu bewust al haar groente met aardappel omdat dit zo'n natuurlijke indikker is. Verder bevat o.a. appel en peer van nature al pectine dus dat hopen we op korte termijn ook te gaan proberen, maar 1 stapje tegelijk.
Alle tips zijn welkom dus voel je vrij om te mailen of een comment achter te laten als je een tip hebt mbt natuurlijke indikkers of als je ervaring hebt met pectine.
Fayènn begint nu een beetje door te krijgen dat ze mensen en vooral papa, mama en haar grote zus, kan laten lachen als ze iets doet.
Ze kucht nu steeds om aandacht te krijgen en als je dan naar haar kijkt steekt ze heel ver haar tong uit :) Als je aan de telefoon zit gaat ze heel hard "mee praten" en het lijkt alsof ze steeds bewuster gekke gezichten trekt ;)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten