De eerste vakantie waar we echt onbezorgd zouden kunnen genieten. Fayènn zonder stress op het strand laten spelen en laten zwemmen in het zwembad zonder angst voor lijninfecties want met een PAC heb je die risico's niet. Gewoon lekker papa en mama zijn van Fayènn zonder steeds maar die vragende blikken van vreemden. Maar vooral, Fayènn gewoon even kind laten zijn.
Maar helaas bleek niets minder waar. Een kleine week na het verwijderen van het gips ging Fayènn voorzichtig lopen. Supersnel want er zit geen rem op Fayènn. Dat het moeizaam ging was normaal en ook het feit dat ze op haar tenen liep met haar slechte beentje zorgde in eerste instantie niet voor alarmbellen.
Maar toch zat het niet lekker, dat onderbuikgevoel dat sluimerde en bij vlagen naar boven kwam.
Ik vertrouw blind op dat onderbuikgevoel maar soms is het zo ontzettend moeilijk om onderscheid te maken tussen angst en instinct. Carlos voelde het ook maar gaat dan toch vaak uit van het positieve, we moeten haar meer tijd geven, het komt wel goed.
3 weken later zitten we in Portugal, revalideren zal daar zoveel beter gaan. Iedere dag zwemmen is goed voor haar heupjes. Maar het ging helemaal niet beter, sterker nog, het lijkt alleen maar slechter te gaan en ik ben er na 3,5 week zonder gips wel van overtuigd dat het weer helemaal fout is met die heup.
Ze loopt heel moeilijk en trekt haar arm bijna spastisch naar achter om in balans te blijven. Tegen het einde van de dag lijkt ze ook pijn te krijgen en grijpt ze naar haar heupen. Wat een verdriet, het idee dat we wellicht weer een operatie voor de boeg hebben en die angst dat het misschien wel helemaal niet goed komt met die heup.
Al die mensen die je kind nakijken is vermoeiend, sommige mensen zijn ook ronduit onbeschoft. Gelukkig zijn er ook mensen die je oprecht vragen waarom ze zo moeilijk loopt. Ik moet ook heel eerlijk zijn en zeggen dat ik echt wat tijd nodig heb om mijn weg hierin te vinden. Om los te laten dat mensen kijken en een mening vormen. Fayènn is daarin een goed voorbeeld voor mij, die stapt vrolijk op iedereen af en zegt:' hallo ik ben Fayènn, how do you do?' Ze spreek sinds een paar weken zowel Engels als Nederlands. Grappig want wij spreken beide Nederlands tegen haar maar Engels tegen elkaar.
Kinderen zijn wat dat betreft makkelijk, werkelijk overal maakt ze vriendjes en geven kindjes haar bijna automatisch een handje om haar te helpen. Hartverwarmend!
Nu klinkt het of de vakantie 1 groot drama was maar dat is gelukkig niet zo.
We hebben samen met Fayènn ook wel kunnen genieten op het strand en in het zwembad. ( Jay was voor het eerst niet mee, met je ouders op vakantie kan blijkbaar echt niet meer als je 17 bent) De zee vond ze te koud en hier ging ze dus echt niet in maar met zand spelen vond ze heerlijk. Het zwembad wilde ze niet meer uit en hoe dieper het water hoe beter :) De hele reis naar Portugal vroeg ze aan Carlos:' Gaan we zwemmen in het water papa?' En steeds als we in de auto stapten om ergens heen te gaan vroeg ze of we naar het strand gingen. Lange autoreizen zijn goed te doen met Fayènn :)
We zijn ook weer voorzichtig begonnen met nieuwe dingen. Zo eet ze nu een toetje, 2x per dag een half bakje jello en we zijn na een jaar zonder fruit weer wat fruit gaan geven.
Alles is eng en bij iedere eerste hap is het nog steeds gillen maar zodra het in haar mond zit en ze proeft dat het lekker is dan gaat de rest er zonder problemen is. Ze lijkt er met haar darmen redelijk goed op te reageren.
Het warme weer eist wel zijn tol en dan zie je goed dat het een kind met darm problemen is.
Ze drinkt heel veel maar is ook erg moe, zo moe dat ze zelf vraagt of ze alsjeblieft naar bed mag.
Vandaag een controle foto gemaakt in het Radboud. “Ga je mee in mijn vliegtuig?” vraagt de radioloog aan Fayènn. Ze spreid haar armen wijd en samen lopen we achter hem aan. Als we klaar zijn roept ze naar Carlos “kijk papa, Fayènn is een vliegtuig”.
De orthopeed voelt wat ik voel en ziet wat ik zie.
'Laten we maar snel de foto erbij pakken' zegt hij.
De heup blijkt nog goed te zitten!
Wat we voelen is de metalen plaat en omdat haar bovenbeen nu anders staat steekt het bot een stuk meer uit.
Ik kan niet uitleggen hoe opgelucht ik ben, maar wat nu?
Hoe moet het nu met lopen? Haar hele houding is verkeerd en zo groeit haar rug straks scheef.
Ze heeft een fors beenlengte verschil wat de oorzaak is dus we hebben woensdag een afspraak om te kijken hoe we dit kunnen opvangen. Waarschijnlijk zal ze de komende jaren of misschien altijd wel aangepaste schoenen moeten dragen afhankelijk van hoeveel haar been nog zal corrigeren de komende jaren.
De toekomst zal uit moeten wijzen hoeveel beter ze zal gaan lopen.
Hij vraagt of ik het fijn vind als ze voorlopig om de 6 weken een foto maken, hij begrijpt mijn angst gezien de voorgeschiedenis wat ik echt heel fijn vind. Nog geen afgesloten hoofdstuk dus maar we gaan de goede kant op lijkt het.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten