Gelukkig reageerde Fayènns lichaam heel snel op de aanpassing van haar voeding. Waar ze maandag nog ruim 120ml ontlasting had zat ze gister op 67ml en kreeg ze na lang wachten weer een flesje. Ze was zo blij om weer wat te drinken dat de 8ml die ze kreeg binnen een paar seconden op was!
We zijn zo opgelucht dat deze stap het antwoord was want we maakten ons echt zorgen.
We leven nu toe naar 22 april, nog anderhalve week en dan is onze oudste jarig maar dan komt onze jongste dus ook een dagje naar huis!
Volgende week moeten we ook examen doen bij de arts voor de verzorging van de centrale lijn. Zodra wij ons examen hebben gehaald gaan we onze tante en nicht trainen zodat we in ieder geval 2 mensen hebben waarop we terug kunnen vallen mochten we in de toekomst hulp nodig hebben.
Afgelopen weken hebben we gesprekken gehad om alles in gang te zetten mbt de zorg van Fayènn als ze straks thuis is. Er komt een verpleegkundige van de kinderthuiszorg om te helpen met de zorg. De dagelijkse injecties en het inbrengen van de sonde doen wij bijvoorbeeld niet zelf maar dat komen zij dan doen.
Verder is het de bedoeling dat ze 3 dagen per week naar een verpleegkundig kinderdagverblijf gaat.
Hier komen kindjes van 0 tm 4 jaar die allemaal medische issues hebben waardoor ze niet naar een gewoon kinderdagverblijf kunnen. Er werken hier IC verpleegkundigen en pedagogen die de kindjes heel prettig begeleiden en we zijn dan ook heel blij dat Fayènn hier straks heen kan.
Morgen krijgen we ook de thuispompen geleverd, het is de bedoeling dat Fayènn over een paar weken over gaat naar 2 zakken voeding ( ze heeft er nu 3) en de sondevoeding. De pompen worden geleverd met rugzakken maar ook met een paal zodat de pompen thuis gewoon aan die paal hangen.
Het thuiskomen komt nu echt dichterbij!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten