Even waren we bang voor een darm obstructie omdat ze zo van het 1 op het andere moment begon met overgeven en diaree. Met 60cm darm wil je geen enkel risico nemen. Dus vrijwel direct een buikoverzichtsfoto gemaakt waaruit gelukkig bleek dat dit niet het geval was.
En dus kon mama de Port-a-Cath aanprikken, kregen we NaCl+Glucose mee en konden we weer richting huis. Geen paniek of angst bij Fayènn omdat het gewoon ok is als mama de Pac aanprikt, wat een verschil is dat met een jaar geleden, toen was er volledige paniek als er ook maar iemand de kamer binnen kwam op de SEH.
Helaas wel weer een aantal dagen aan het infuus thuis maar met de oude en vertrouwde rugzak op haar rug met de pomp en infuuszak daarin ging het super.
Fayènn vond het ook niet vreemd en denkt dat het vrij normaal is om "aan een draadje te zitten" als je buikje een beetje ziek is.
In Fayènns dossier staat al sinds haar geboorte dat ze een latex allergie heeft. Wij dachten altijd dat dit uit voorzorg was omdat kindjes met urineweg problemen en spina bifida maar ook in het algemeen kindjes die vaker dan 3 keer geopereerd zijn grotere kans hebben om allergisch te zijn voor latex.
We zijn daarom wel altijd voorzichtig geweest met producten die latex bevatten zoals medische handschoenen en ballonnen. Afgelopen zomer merkte we dat ze na een verjaardagsfeestje een reactie kreeg na het spelen met ballonnen. We hebben toen medicatie voor haar gekregen en dit leek te werken. Maar 2 weken terug waren we weer op een verjaardagsfeestje waar ballonnen waren en dit keer was de reactie vele malen heftiger en leek de medicatie niets te doen. Haar ogen waren zo opgezwollen dat ze niets meer kon zien en haar keel en lippen waren ook helemaal opgezwollen. Pas na de 2e dosis medicatie nam de zwelling iets af maar pas na 3 dagen was ze weer een beetje de oude. We kregen een beetje op ons kop dat we niet naar de SEH waren gegaan omdat ze in een anafylactische shock had kunnen raken. Haar medicatie is nu aangepast en we moeten altijd een epi-pen bij ons hebben mocht ze toch in aanraking komen met latex en acuut heftig reageren.
Nadeel van de medicatie is wel dat ze er heel slaperig van wordt dus vermijden is nog altijd het beste.
Ik denk dat van alles wat we met haar hebben meegemaakt ik dit oprecht het engst vind.
Overal zit wel latex in lijkt het en reageert ze niet direct op latex dan kan het nog wel zijn dat ze een kruisreactie krijgt op iets anders zoals kerststerren. KERSTSTERREN?! Who knew!? Dus ja deze mama is zich als een gek aan het inlezen zonder zichzelf gek te maken :) Vooral omdat de 2e reactie zoveel heftiger was dan de 1e.
En zeker ook omdat ze is begonnen met wennen op de basisschool en ze straks helemaal weg is uit de voor haar en ons zo vertrouwde omgeving van de Kleine Kapitein. Hier zijn ze gewend om met "kindjes zoals Fayènn" om te gaan. Met haar eetgewoontes, wat ze wel en niet mag maar ook met haar latex allergie.
Afgelopen weken is ze al 2 keer op de grote school geweest. De eerste keer moest ze heel hard huilen. Niet omdat ik haar achter liet en ook niet omdat ze blij was dat ik haar weer kwam halen. Nee omdat ze het zo naar haar zin had dat ze nog niet naar huis wilde! De 2e keer ging dat gelukkig al beter en was ze wel blij om mij te zien :)
En zoals gehoopt ging het super. De 1e dag mocht ze gelijk mee gymen wat mama natuurlijk doodeng vond. Nadat ik eigenlijk had aangegeven te willen blijven bij het gymen heb ik uiteindelijk besloten haar toch maar gewoon gelijk los te laten. Ik zal wel moeten en het is voor haar niet goed als ik maar als moedereend over haar heen sta te waken, hoe moeilijk dat ook is. Naderhand vertelde de juf dat het allemaal super was gegaan. De oudere kindjes zagen dat iets niet lukte of moeilijk was voor haar en hadden haar zonder vragen een handje gegeven en geholpen. Ze hadden haar zelfs geholpen met aankleden want dit lukt haar nog niet goed zelf. Vooral haar schoenen zijn lastig maar ze vertelde trots dat een oudere kleuter haar schoenen met een schoenlepel had aangetrokken :)
Ze vindt goed aansluiting bij de rest van de kindjes in de klas dus we hebben er alle vertrouwen in dat dit de juiste keuze is voor haar.
En omdat ze nu naar de basisschool gaat hebben we besloten nu definitief te stoppen met deze blog. Dit is haar verhaal en ze is daar vooralsnog heel open in. "Ik heb een zakje op mijn buik" is voor haar nu nog iets heel normaals en we hopen van harte dat dit voor haar ook altijd normaal mag blijven. Maar het is aan haar hoe en met wie ze dit wil delen en niet aan ons. En het zou niet eerlijk zijn naar haar toe als mensen haar verhaal hier gaan lezen. Voor dat ze officieel start op school 1 februari vertellen we de ouders haar verhaal, vooral omdat we spookverhalen willen voorkomen als kindjes bijvoorbeeld zien dat ze een zakje heeft. De korte versie. Ook de juf zal samen met Fayènn haar verhaal aan haar klasgenootjes vertellen. Maar verder dan dat willen we niet gaan. We hopen dat ze altijd zo open zal blijven over wie ze is en hoever ze is gekomen maar als ze er voor kiest om dit niet te doen dan hebben we daar ook begrip en respect voor.
De blog gaat dus 1 januari offline.
Voor iedereen die ons de afgelopen jaren heeft gevolgd, bedankt! Jullie berichten, kaartjes, cadeautjes, support en lieve woorden hebben ons meer gesteund dan jullie ooit zullen weten. We hopen dat Fayènns verhaal iemand ook iets heeft kunnen geven, dat was het oorspronkelijk doel <3
Geen opmerkingen:
Een reactie posten