Totaal aantal pageviews

maandag 17 september 2018

Terug van weggeweest....

Het is alweer bijna 2 jaar geleden dat we besloten te stoppen met de blog. Na lang wikken en wegen hebben we de keuze gemaakt toch weer verder te gaan. Weliswaar niet meer zo frequent als vroeger en wel iets selectiever met wat we delen maar wel af en toe een update.
Want helaas blijft het toch allemaal niet zo stabiel als we hadden gehoopt en valt er nog genoeg te delen.
Ik zal beginnen waar we december 2016 zijn gestopt.....
Aan het begin van het jaar 2017 stond er een grote operatie op de planning, iets waarvan we al langer wisten dat het zou gaan gebeuren maar waar we toch allemaal best tegenop zagen. Fayènn werd op 10 januari 2017 opgenomen en is 11 januari geopereerd. Ze had op dat moment nog een dunne darm stoma, een ileostoma. Dit zou worden vervangen voor een dikke darm stoma, een colostoma. Ze had namelijk bij haar geboorte ongeveer 15cm dikke darm en om een lang verhaal heel kort te maken, dit hebben ze aan haar dunne darm gezet. Het was een zware operatie maar ze leek er goed doorheen te zijn gekomen. Ze wilde al vrij snel voorzichtig wat eten en drinken dus iedereen was positief. We zouden maximaal 2 weken in het ziekenhuis blijven.
Helaas ging het na die 1e week een stuk minder goed, haar buik werd steeds boller en ze bleef maar spugen. De artsen waren bang voor een verstopping of vernauwing van het nieuwe stuk darm. De TPV( infuusvoeding) werd gestart want ze hield zelf niets binnen en verloor al snel veel te veel gewicht. Op ons verzoek is ze na 2 weken overgeplaatst naar Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Hier zou ze dan nog een paar dagen blijven zodat de TPV voor thuis weer opgestart kon worden en dan zouden we naar huis gaan. Haar 4e verjaardag wilde we ook graag wat dichter bij huis vieren als we het dan toch in het ziekenhuis moesten vieren.

De dag na haar verjaardag ging het ineens helemaal mis en is ze met loeiende sirenes terug gebracht naar Nijmegen. Ik riep al langer dat ik het vermoeden had dat een bacteriele overgroei de oorzaak was van die bolle buik en dat spugen. Helaas bleek mijn gevoel te kloppen en kwam de bacterie in haar bloed met een sepsis tot gevolg. De beoogde 2 weken in het ziekenhuis werden er uiteindelijk 5.
Het herstel heeft erg lang geduurd en ze heeft nog heel lang veel buikpijn gehad waardoor ze pas 3 maanden na dat ze 4 was geworden is begonnen op school. 
Dit is voor mij ook het moment geweest dat ik de knoop heb moeten doorhakken mbt mijn werk. Mijn werk betekende veel voor mij maar het werd steeds lastiger om te combineren met alle zorg die Fayènn nodig had. Met pijn in mijn hart heb ik begin 2017 besloten voorlopig te stoppen met werken. Gek genoeg kreeg ik nog voordat ik was gestopt een aanbod om vanuit huis te werken. Dit leek de perfecte oplossing, zo kon ik mij focussen op Fayènn maar toch ook nog wat voor mijzelf blijven doen in de uurtjes dat zij op school zat. Dit bleek helaas ook niet te combineren. We zaten op een gegeven moment 2 keer in de week in het ziekenhuis en ik zat dan tot midden in de nacht het werk te doen wat was blijven liggen. 
Naar school gaan was vooral voor mij heel spannend, Fayènn had nog veel verzorging nodig, voor tijdens en tussen school. En natuurlijk was er ook die angst dat ze niet geaccepteerd zou worden. We hebben in de 1e week samen met de juf een brief gemaakt voor de ouders, met een simpele uitleg dat Fayènn een stoma heeft. Dit hebben we bewust gedaan omdat Fayènn zelf in de klas wilde uitleggen dat ze een zakje op haar buik heeft. We wilde niet dat de kinderen thuis zouden komen met een half verhaal en dat er vervolgens verwarring zou ontstaan of erger.
Hierna was het verder normaal en ook dat mama steeds op school kwam om met Fayènn naar de wc te gaan was de gewoonste zaak van de wereld.
Eind Mei besloten we er even tussenuit te gaan. We hadden Fayènn beloofd dat we naar Disney zouden gaan als ze zich beter zou voelen. We zijn een kleine 2 weken naar Florida geweest.
Super spannend want niet alleen was het vrij kort op die grote operatie, met Fayènn op vakantie gaan is ook altijd een onderneming omdat er een hoop medische bagage mee moet.
Al vanaf voor haar geboorte hebben we contact met een gezin uit Texas met een dochter geboren met dezelfde aandoening als Fayènn. Zij zijn naar Florida gekomen om samen met ons een paar dagen door te brengen. Een hele waardevolle ontmoeting, vooral voor Fayènn. Het deed haar goed om een vriendin te ontmoeten die net zoals zij is.







In de maanden na de vakantie werd Fayènn steeds humeuriger. Van een lieve peuter was ze veranderd in een krijsende en onredelijke kleuter. Omdat wij haar zo helemaal niet kennen heb ik aan de bel getrokken en gevraagd haar ijzer te controleren. Ze leek chronisch uitgeput te zijn wat ook weer zijn weerslag had op haar eetgedrag. Haar ijzer bleek op 1,1 te zitten! De ondergrens is 10. De artsen stonden voor een raadsel dat ze nog zo goed kon functioneren. We moesten haar goed in de gaten houden en er werd met spoed een 1e bloedtransfusie aangevraagd. Na 4 bloedtransfusies over een bestek van een aantal weken leek dit meer kwaad te doen dan goed. Ze had uiteindelijk na de laatste transfusie een lager ijzer dan ervoor.
Het bleek dat ze bloed verloor in haar darmen.
Er is een scopie gedaan en hierbij was te zien dat er een soort zweren in het stuk nieuwe darm zaten. Fayènn heeft de 1e 4 jaar van haar leven alleen maar 60cm dunne darm gehad, het stuk nieuwe dikke darm bleek zo goed te werken dat haar ontlasting te dik werd en bleef staan in haar darmen. Hierdoor krijg je een overgroei aan bacteriën en deze zorgen dus op hun beurt weer voor zweren. Die zweren gaan bloeden en als dit te lang duurt raak je dus compleet uit balans. We zijn gestart met dagelijks antibiotica(flagyl) en dit leek te werken. Maar hierdoor ontstond weer heftige buikpijn. Ik heb ondertussen advies gevraagd bij een arts in Amerika, hij is gespecialiseerd op dit gebied en heeft een aantal goede tips gegeven.
We zijn op zijn advies gestart met een middel wat haar dikke darm stimuleert om te gaan werken (dulcodruppels), macrogol om de ontlasting brijig te houden en antibiotica (flagyl) om de balans te houden in de darmflora. Best intensief en je moet hier heel zorgvuldig in zijn. Vergeet je een keer de druppels dan loopt haar darm weer vast.

Aan het begin van de zomer kreeg Fayènn een Dexa scan, dit is standaard omdat zij maar weinig darm heeft en dus minder belangrijke stoffen opneemt. Hieruit bleek dat er sprake was van een slechte botdichtheid, vooral in haar onderrug en bekken. Wederom schrikken dus. We besloten een trampoline te kopen zodat ze iedere dag even minimaal 10 minuten kon springen. Springen zorgt er namelijk voor dat je hersenen een seintje krijgen dat het nieuwe botmassa aan moet maken.  De Dexa zal ieder jaar worden herhaald.
Helaas kregen we vanuit de orthopeed ook geen goed nieuws, nadat er een speciale CT is gemaakt van haar heup blijkt er geen nieuw bot te groeien. Als gevolg hiervan is de kans klein geworden dat ze na haar puberteit nog een kunstheup kan krijgen.

2018 werd een jaar van veranderingen voor ons. Het probleem met haar darmen is nog steeds niet onder de knie, we zitten dus nog steeds veel in het ziekenhuis. Daarnaast is ze al een paar keer flink van de trap gevallen ondanks dat wij er altijd bij waren als ze de trap op en af gaat. met de wetenschap dat haar heup niet beter zal worden hebben we dan ook besloten om te verhuizen. Onze woning was gelukkig snel verkocht, nu nog een nieuwe woning vinden.....
We wisten dat we naar Rotterdam wilde, de woning moest gelijkvloers zijn en een tuin zou ook wel heel fijn zijn. Daarnaast moest het op fietsafstand van het ziekenhuis zijn en in de buurt van scholen. En uiteraard, geen trappen voor Fayènn.
De ideale woning bleek in Oud Charlois te staan. Een jaren 30 portiekwoning, op de begane grond met een tuin en slaapkamer en badkamer beneden. Het appartement op de 1e verdieping is erbij getrokken dmv een inpandige trap. Boven hebben we dus nog 2 slaapkamers en een badkamer. Het geeft enorm veel rust dat Fayènn niet steeds de trap op en af hoeft, ze heeft hierdoor een stuk meer zelfstandigheid gekregen.

Fayènns neefjes wonen bij ons in de straat en gaan naar dezelfde school, oma woont om de hoek en ook haar ooms, de broers van Carlos, wonen allemaal in de buurt. We proberen hier alles op de fiets te doen, zeker als we naar het ziekenhuis gaan en dat lukt aardig. 

April 2018 heeft Fayènn weer een nieuwe Dexa scan gehad en haar botdichtheid was aanzienlijk beter dan een jaar geleden. Het springen maar ook het buiten spelen op school hebben duidelijk een positief effect.


En inmiddels is het september 2018.
We wonen nu nu 3 maanden in ons nieuwe huis en we hebben onze draai goed gevonden. Vooral Fayènn schakelde moeiteloos om. Ze heeft het enorm naar haar zin op school. Omdat haar nieuwe school een continurooster heeft moet Fayènn op school lunchen. Eten is nog steeds wel een dingetje en in de 1e week at ze maar weinig op school. Ik ben dus gaan zoeken naar creatieve ideeen voor een leuke lunch. Zo kwam ik al snel bij bento lunches uit. Door haar brood uit te steken in leuke vormen en haar fruit op vrolijke prikkers te prikken ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit. De juf vertelde dat ze met zoveel plezier haar lunch eet tegenwoordig :)


Met haar darmen blijven we tobben, haar ijzer leek onder controle en was op een bepaald moment zelfs te hoog. We hoopten dat het bloeden was gestopt maar de test wees uit dat dit niet zo was. Omdat ze erg blijft schommelen hebben we vorige week met alle artsen gezeten. De conclusie is dat het nieuwe stuk darm en (deels) uit moet. De hoop is dat we een deel kunnen behouden maar de kans dat ze terug moet naar een ileostoma is helaas groot. 
Afgelopen woensdag is Fayènn begonnen met speltherapie in het Rijndam. We merken dat ze in haar spel altijd speelt dat iemand ziek is, geopereerd moet worden, iets heeft gebroken of tegenwoordig zelfs een open buikje heeft. We hopen dat ze dmv speltherapie de dingen kan gaan verwerken.





Geen opmerkingen:

Een reactie posten