Het gaat goed met Fayènn en ze heeft de afgelopen maanden enorm veel stappen gemaakt.
We zouden gaan beginnen met EMDR therapie maar toen we daar goed en wel mee gestart waren zagen we haar steeds meer uit haar schulpje komen. Lastig om te zeggen wat het keerpunt was maar ik denk zelf dat het een combinatie was van rust aan haar lijf en het beter begrijpen van haar angst voor eten vanuit onze kant. Toen we namelijk het eten aan gingen pakken en ze steeds meer in haar mond ging stoppen en met haar handen aan ging raken, zagen we dat ze voor mensen en situaties ook minder angstig werd.
Daarnaast is het aantal opnames vele malen minder sinds ze haar Port-a-cath heeft. Ze moet weliswaar nog wel geprikt worden maar omdat we dit nu zelf mogen doen ( het is een voorbehouden verpleegkundige handeling) heeft ze echt meer rust.
We zijn daarom dus niet doorgegaan met EMDR omdat we bang waren dat het oprakelen van alle ellende voor een terugval zou zorgen.
Het eten gaat ook zoveel beter dan we ooit hadden kunnen verwachten. Vanavond heeft ze zelfs een bordje lasagna gegeten! Het blijft nog wel spannend hoe ze ergens op reageert hoor maar het gaat er vooral om dat ze zelf enthousiast is over eten. Ze maakt ons nu wakker 's morgens omdat ze honger heeft, iets wat ze een jaar geleden ook niet deed. Dat hongergevoel was er gewoon niet. Met haar naar de supermarkt gaan is leuk want ze kiest zelf wat ze wil hebben. Ze kwam pas met chocomelk, "ik wil echt chocomelk mama dat vind ik zoooooo lekker" terwijl ze dit nog nooit heeft gedronken. Voorzichtig hebben we haar 50ml laten proeven en ze vond het inderdaad echt lekker. Omdat dit soort dingen wel echt nog tot heftige reacties kunnen leiden hebben we dit langzaam opgebouwd en inmiddels drinkt ze 200ml per dag. Mama blij natuurlijk want dat zijn weer extra calorieën die er makkelijk in gaan.
En die extra calorieën heeft ze hard nodig want hoewel ze redelijk goed groeit is ze toch nog vrij snel uit balans. En die balans zit 'm dan vooral in de verhouding kalium/natrium waardoor haar gewicht ook kan gaan schommelen. Ze krijgt daarom bovenop haar gewone voeding nog extra zout.
Ik moet zeggen dat het wel een uitdaging is om een peuter van 3,5 jaar met een hele sterke eigen wil genoeg calorieën binnen te laten krijgen. In de praktijk betekent dit namelijk 3 relatief grote maaltijden op een dag, heel veel drinken en de nodige snacks die niet altijd pedagogisch verantwoord zijn maar voor haar wel nodig :)
En hoewel eten en kauwen een stuk beter gaat nu moet er wel echt de tijd worden genomen anders gaat ze spugen. We zitten dus heel wat tijd aan de eettafel op een dag en eten is nog altijd niet vanzelfsprekend. We werken met een beloningssysteem om het leuk te houden voor haar. Bordje leeg=sticker plakken. 5 stickers=een cadeautje. Het zijn kleine cadeautjes maar het zorgt ervoor dat ze haar best blijft doen.
Haar rolstoel is inmiddels binnen en ze kan er goed mee overweg. We proberen er een beetje een middenweg in te vinden qua gebruik. Ze moet veel bewegen omdat haar botdichtheid de laatste keer niet goed bleek te zijn. Maar teveel bewegen zorgt weer voor pijn en dat willen we voorkomen. Daar waar het kan gebruikt ze haar loopfiets of loopt ze maar langere stukken lopen blijft wel echt vermoeiend. We laten haar zelf kiezen wat ze wil.
Daarnaast is het aantal opnames vele malen minder sinds ze haar Port-a-cath heeft. Ze moet weliswaar nog wel geprikt worden maar omdat we dit nu zelf mogen doen ( het is een voorbehouden verpleegkundige handeling) heeft ze echt meer rust.
We zijn daarom dus niet doorgegaan met EMDR omdat we bang waren dat het oprakelen van alle ellende voor een terugval zou zorgen.
Het eten gaat ook zoveel beter dan we ooit hadden kunnen verwachten. Vanavond heeft ze zelfs een bordje lasagna gegeten! Het blijft nog wel spannend hoe ze ergens op reageert hoor maar het gaat er vooral om dat ze zelf enthousiast is over eten. Ze maakt ons nu wakker 's morgens omdat ze honger heeft, iets wat ze een jaar geleden ook niet deed. Dat hongergevoel was er gewoon niet. Met haar naar de supermarkt gaan is leuk want ze kiest zelf wat ze wil hebben. Ze kwam pas met chocomelk, "ik wil echt chocomelk mama dat vind ik zoooooo lekker" terwijl ze dit nog nooit heeft gedronken. Voorzichtig hebben we haar 50ml laten proeven en ze vond het inderdaad echt lekker. Omdat dit soort dingen wel echt nog tot heftige reacties kunnen leiden hebben we dit langzaam opgebouwd en inmiddels drinkt ze 200ml per dag. Mama blij natuurlijk want dat zijn weer extra calorieën die er makkelijk in gaan.
En die extra calorieën heeft ze hard nodig want hoewel ze redelijk goed groeit is ze toch nog vrij snel uit balans. En die balans zit 'm dan vooral in de verhouding kalium/natrium waardoor haar gewicht ook kan gaan schommelen. Ze krijgt daarom bovenop haar gewone voeding nog extra zout.
Ik moet zeggen dat het wel een uitdaging is om een peuter van 3,5 jaar met een hele sterke eigen wil genoeg calorieën binnen te laten krijgen. In de praktijk betekent dit namelijk 3 relatief grote maaltijden op een dag, heel veel drinken en de nodige snacks die niet altijd pedagogisch verantwoord zijn maar voor haar wel nodig :)
En hoewel eten en kauwen een stuk beter gaat nu moet er wel echt de tijd worden genomen anders gaat ze spugen. We zitten dus heel wat tijd aan de eettafel op een dag en eten is nog altijd niet vanzelfsprekend. We werken met een beloningssysteem om het leuk te houden voor haar. Bordje leeg=sticker plakken. 5 stickers=een cadeautje. Het zijn kleine cadeautjes maar het zorgt ervoor dat ze haar best blijft doen.
Haar rolstoel is inmiddels binnen en ze kan er goed mee overweg. We proberen er een beetje een middenweg in te vinden qua gebruik. Ze moet veel bewegen omdat haar botdichtheid de laatste keer niet goed bleek te zijn. Maar teveel bewegen zorgt weer voor pijn en dat willen we voorkomen. Daar waar het kan gebruikt ze haar loopfiets of loopt ze maar langere stukken lopen blijft wel echt vermoeiend. We laten haar zelf kiezen wat ze wil.
Afgelopen week zijn we weer in het Radboud geweest om te praten over de volgende stap. De chirurg gaf bij de vorige afspraak aan met Rotterdam te willen afstemmen of een darmoperatie de juiste stap zou zijn. Helaas was hier wat onduidelijkheid over en is er niets besproken. Omdat ik zelf toevallig de chirurg tegen kwam uit Rotterdam had ik het wel al besproken en zij gaf aan geen bezwaren te zien.
En dus is er ondanks dat er geen echt overleg is geweest (dit staat nog wel op de planning) toch besloten dat ze haar begin december gaan opereren. Wij wilde zelf niet wachten tot na de feestdagen want als het tegen zit met revalideren dan zou ze niet in februari naar school kunnen en dit is iets waar ze enorm naar uit kijkt.
Spannend want het is toch weer een pittige operatie en daarnaast blijft het de vraag hoe het daarna gaat. Het plan is dus om een stuk dikke darm vast te zetten aan haar dunne darm en dit moet dan een eindstandig colonstoma worden. Of het ook echt zo zal gaan functioneren blijft de vraag omdat het maar een klein stukje dikke darm is. Tijdens de operatie zullen we ook past echt weten wat de kwaliteit van dit stukje darm is. We hopen natuurlijk wel op een stukje vooruitgang, al is het maar 10 of 20%. Iedere verbetering betekent een verbetering in haar kwaliteit van leven.
Daarnaast zullen zowel de orthopeed als de uroloog aanwezig zijn tijdens dit OK. De uroloog wil een scopie van haar blaas doen en de orthopeed moet de metalen plaat uit haar bovenbeen verwijderen. Dit laatste vind ik misschien nog wel spannender dan al het andere maar vroeg of laat moet het gebeuren. Dan maar nu dus.
En omdat onze bezoeken aan het Radboud altijd combinatieafspraken zijn mochten we ook langs radiologie voor een echo van haar nieren. En terwijl Fayènn lag te giechelen om de vissen op het plafond en de koude gel op haar buik deed de arts haar werk.
Ze hebben in deze ruimte een beamer welke video's van vissen e.d. projecteert op het plafond. Een geweldig idee en een super leuke afleiding.
Net zo mooi van binnen als van buiten was haar conclusie :)
Ook de neurologe was tevreden met hoe het gaat. Wel afgesproken dat er in het voorjaar nog een keer een MRI onder narcose zal worden gemaakt van haar hoofd en bovenlijf. Dit omdat ze pijnklachten heeft vanuit haar nek en omdat haar vorm van spina bifida ook nog wel eens voor problemen in dat gebied kan zorgen. Voor nu geen zorgen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten