Totaal aantal pageviews

vrijdag 4 maart 2016

Maart 2016

We zijn inmiddels weer een paar maanden verder, het slechte nieuws mbt haar heup hebben we een beetje een plekje gegeven. Fayènn is inmiddels jarig geweest en dus alweer 3 jaar! Onvoorstelbaar hoe hard het allemaal gaat en wat genieten we iedere dag weer van haar.
Haar verjaardag was gezellig, ze heeft echt een leuke dag gehad en is zo trots dat ze al 3 is. "Ik ben bijna net zo groot als papa he mama?! Ik ben echt geen baby meer" 
Dankzij onze geweldige orthopedische schoenmaker konden haar nieuwe Dr. Martens laarsjes op tijd worden aangepast voor haar verjaardag. En bij het afhalen zei hij :"cadeautje van mij" en had hij de aanpassing ook nog eens kosteloos gedaan, geweldig! De zool is wat meer aangepast aan haar situatie maar helemaal goed lopen lukt niet. Omdat de heup er aan de achterkant naast staat kan ze niet anders dan op haar teen lopen met links. Maar goed, ze lijkt geen pijn te hebben en ze komt voor het grootste deel mee met haar leeftijdsgenootjes.
Ik zeg voor het grootste deel want ze blijft heel onstabiel en valt veel wat natuurlijk doodeng is omdat ze bijna altijd op haar heup valt. Daarnaast kan ze zichzelf niet aan/uitkleden omdat haar been gewoon niet mee werkt maar dat zijn dingen waar we vast wel weer een oplossing op zullen vinden. Lange afstanden lopen is ook een dingetje wat lastig is en daarom hebben we 3 maanden terug besloten dat er een rolstoeltje moet komen. Dit gaat allemaal niet zo heel snel. Afgelopen week hebben we met de leverancier en de ergotherapeut gezeten en is er dan eindelijk een rolstoel uitgezocht. En omdat het Fayènns rolstoel is mocht zij natuurlijk zelf bepalen hoe deze eruit komt te zien :) En dit is het geworden.

Het is bijna hetzelfde model maar dan met ronde  voorkant en zwarte zitting en op de wielen komen uiteraard Mickey en Minnie. Ik heb nog wat suggesties gedaan maar ze was niet van haar keuze af te brengen ;)
De levertijd is 6 weken dus we hopen straks na ruim 4 maanden dan eindelijk de buggy te kunnen vervangen voor dit prachtige roze racemonster!

Vorige week hadden we een afspraak staan bij de neuroloog in Nijmegen, Carlos is hier met Fayènn heen geweest. Omdat ze nu geen tekenen heeft van problemen vanuit haar rug willen ze haar om het half jaar zien zodat ze problemen voor kunnen zijn. Het doel is om symptomen voor te zijn en dus te opereren voor ze duidelijke klachten gaat krijgen om op die manier blijvende schade te voorkomen. 
Goed nieuws dus.
En gister hadden we een afspraak met de uroloog en chirurg in Nijmegen. Zij zijn zeer tevreden met Fayènns darmen, op papier is het vrijwel onmogelijk om niet afhankelijk te zijn van sondevoeding danwel infuusvoeding met zo'n klein stukje darm. Ze denken dan ook dat Fayènns darmen zijn gegroeid in de afgelopen 3 jaar. Omdat het zo goed gaat willen ze het liefst voor ze 4 wordt haar ileostoma opheffen en een colonstoma maken. Simpel gezegd, het stukje dikke darm wat al 3 jaar niets doet willen ze vast gaan naaien aan haar dunne darm. De hoop is dat dit stukje dikke darm(6cm) functioneel is zodat het haar leven iets zal verbeteren. Nu zijn we constant bezig om de juiste balans te vinden met zouten, vitamines en calorieen omdat ze geen werkende dikke darm heeft.
Spannend want dit is een pittige operatie en het zou in eerste instantie wel weer een grote stap terug zijn voordat we vooruit kunnen. Daarnaast is er geen garantie dat het ook daadwerkelijk gaan werken en beter zal worden.
Maar omdat darm alleen groeit als het actief is hopen ze op deze manier ook darm te "kweken" zodat ze hier in de toekomst weer wat van kunnen gebruiken voor blaasreconstructie.
Heel ingewikkeld allemaal maar in theorie klinkt het goed en zijn we voorzichtig enthousiast.

En tja, verder gaat het eigenlijk gewoon heel goed en is ze het aller aller liefste peutertje wat je je maar kunt wensen. Ze is gek op toneel spelen, dansen, zingen en eten!
Ze zit sinds kort op peuter theater en daar geniet ze echt van, heerlijk om te zien.







Toen Carlos vorige week in Nijmegen was heeft hij daar Fayènns karretje opgehaald, dit hadden we uitgeleend aan Liene, Liene zat ook in het gips.
En omdat Liene het karretje niet meer nodig heeft (gelukkig), staat het karretje nu bij Cato in Vlissingen. Cato zit ook al heel lang in het gips en we hopen dat ze hier na klaar is!
We hopen dat het karretje kan blijven rouleren zodat er nog een hoop kindjes gebruik van kunnen maken :)
Dus Rienk, je ziet het, je karretje gaat het hele land door!




1 opmerking:

  1. Rienk is helemaal trots dat het karretje nog steeds wordt gebruikt ! ! en inderdaad alle hoeken van het land ziet.

    BeantwoordenVerwijderen