We gaan verhuizen!

Nog geen week geleden was het iets waarover we nog niet zeker waren, of in ieder geval wilde we wachten tot na de operatie aan haar heup. En nu hebben we toch besloten dat we niet willen wachten en hebben we einde van de maand een afspraak bij de orthopeed in het Radboud in Nijmegen.
De doorslag was iets wat de orthopeed schreef in zijn laatste verslag over Fayènn.
We hebben al een tijdje contact met een lieve moeder van een jongetje met CE hier in Nederland die ook in Nijmegen onder behandeling is en via haar zijn we in contact gekomen met de artsen daar.
In eerste instantie was het de bedoeling de orthopeed daar te raadplegen omdat hij ervaring heeft met deze specifieke aandoening, in tegenstelling tot onze orthopeed. Hij bood aan contact op te nemen met onze orthopeed om te overleggen.
Het is een lang en gecompliceerd verhaal maar waar het op neer komt is dat onze orthopeed om de een of andere reden hier geen energie in lijkt te willen steken en vast blijft houden aan het feit dat hij haar als een gewone dysplasie patiënt wil behandelen. Dit terwijl zij zoveel mist in aanleg waardoor wij heel sterk het gevoel hebben dat dit niet de juiste aanpak is.
Omdat het al langer rommelt in het Sophia en haar huidige verantwoordelijke chirurg( ik zeg huidige omdat we inmiddels al aan nr. 3 zitten) de enige lijkt te zijn die oprecht het beste wil voor Fayènn en daar ook daadwerkelijk moeite voor doet, hebben we vrijdagavond contact opgenomen met het  Radboud. Zaterdag kregen we direct antwoord van iedereen en maandag was de afspraak gemaakt.
We gaan dus volledig over en niet alleen voor de orthopeed maar ook voor alle andere specialisten.
We hadden gister een poli afspraak bij darmfalen en de chirurg kwam ons zoeken, ik hoopte al dat we haar zouden zien zodat ik persoonlijk kon vertellen dat we weg gaan.
Ze begreep het volledig en vond het oprecht jammer dat het allemaal zo is gelopen. Ze adviseerde ook om voor het darmfalen wel in het Sophia te blijven, dat is ook wat wij graag willen omdat ze haar daar inmiddels zo goed kennen. Daarnaast blijft ze bij de kinderarts in het Sophia en zal ze voor de "gewone" opnames naar het Sophia gaan.

Spannend en een enorme stap maar hopelijk geeft het ons wat meer rust. Er is zoveel energie gaan zitten in alles wat is mis gegaan in het Sophia de afgelopen 2 jaar.

Verder hebben we besproken dat het verstandig is een afspraak te maken bij de psycholoog voor Fayènns angsten. Ook gister was ze weer zo extreem angstig dat de arts denk dat het goed mogelijk is dat ze post traumatische stress heeft omdat ze haar zoveel pijn hebben gedaan, met name tijdens de laatste opname maar dit speelt al een jaar dat ze steeds angstiger wordt.
 Ze gaat kijken voor een psycholoog die de EMDR therapie gebruikt, dit is een therapie voor o.a. getraumatiseerde kinderen.

Goede nieuws is dat ze goed is aangekomen in de afgelopen maand en dat we dus nog even niet hoeven te denken aan een nieuwe centrale lijn! Dat is een mega zorg minder.
Fayènn heeft de smaak ook goed te pakken nu we haar dieet hebben aangepast, ze vraagt zelf om eten, wil steeds meer "boto" (boterham) en trekt de koelkast deur open voor kaas.
Suiker blijven we mijden, ze had van de week een jellybean te pakken met als resultaat een poep explosie 'smorgen :)

Gelukkig heeft ze voor dieren geen angst ;)

Even ontspannen na een dagje ziekenhuis :)